Från Intra 1/03.

Alla kan lära sig

att samspela!

Det verkar så enkelt. Så självklart. Ändå är Agneta Johanssons upptäckt en smärre revolution för alla som brottas med svåra beteendestörningar och flerhandikapp.

Karl Nilsson sitter framför Agneta Johansson.

Impulsen att slå sig själv finns fortfarande där, som en under många år inprogrammerad grym mekanism, men nu har han kontroll över sin hand. Den möter Agnetas och det mötet är en del av deras samspel så som det utvecklats under fyra år. Agneta placerar ut några välkända saker i rummet. En boll, en säl, en bil och en korg med några saker i. Karl Nilsson vrider på ansiktet och kollar in att dom finns där.

– Ska jag få låna din hand, säger Agneta. Känner du? Känner du nu?

Karl rör huvudet fram och tillbaka. Det märks att han är van, att han befunnit sig här tidigare och att han trivs. Han gäspar.

– Nu känner jag på axlarna. Känns jättefint. Du är så avslappnad idag.

Den lugna rösten, samspelet och så arbetet med motstånd.

– Nu får du ta i Kalle! Jag håller där. Bra!

Stora förändringar

Carina Holmqvist som är handledare på Björkens dagliga verksamhet bekräftar att det skett stora förändringar med Karl Nilsson

– Han är inte alls så självdestruktiv längre. Det märks mest när vi ska äta. Förut måste han äta oerhört fort, annars slog han sig själv. Men nu kan han lägga ner besticken. Han slår inte sig själv längre. Och det måste vara en stor förändring i hans liv. Jag råkade en gång komma emellan när han slog sig själv och det var en ordentlig smäll!

Arbetar med motstånd

Agneta Johanssons första år med Karl Nilsson gick mest ut på få honom att slappna av. Två gånger i veckan träffades de på Björkens dagliga verksamhet. Då höll han för det mesta händerna bakom ryggen eller satt på dem. När han inte slog sig själv. Så småningom minskade kroppsspänningen, han började få förtroende för Agneta, hon fick ta hans händer och hon fick försiktigt massera hans axlar.

Gradvis lyckades hon få honom att arbeta mer med kroppen. Hon gav och fick ett milt motstånd genom att trycka och hålla emot.

– Det ökar vakenhetsgraden, säger Agneta. Ofta har Kalle varit så trött och det är ingen naturlig trötthet. Den har sitt ursprung i det passiva liv han levt. Man får många positiva effekter om man arbetar med motstånd. Efterhand har Kalle blivit mer utåtriktad i sitt beteende. Han kan slappna av och få kontroll över de självdestruktiva impulserna.

Den ökade vakenhetsgraden leder till ökad nyfikenhet. Kalle försöker själv ta kontakt och efter tre års arbete har han också lyckats möta Agneta med blicken.

– Nästa steg är att Kalle, genom den dialog som vi har, kan utforska och lära känna omgivningen bättre. Men vi är inte riktigt där ännu, säger Agneta samtidigt som Kalle lutar sig mot henne och tydligt visar att han vill att hon ska hålla om hans huvud.

Samspråk på en annan nivå

Att se Karl Nilsson och Agneta Johansson tillsammans är en märklig upplevelse. Det är som att beskåda två hörselskadade samspråka på teckenspråk. Man ser verkligen att här finns en tydlig kommunikation men man förstår inte riktigt innebörden. Man hör Agnetas lugna röst som hela tiden tolkar och beskriver men de små och mest betydelsefulla nyanserna i deras samspråk sker på en helt annan nivå. Karl Nilssons ansiktsuttryck skiftar hela tiden. Det är som om han hela tiden prövar och söker sig fram i samspelet med Agneta. Ibland verkar han trött och frånvarande, ibland ser han lycklig ut och ibland är han sammanbitet koncentrerad.

Vanligare med självdestruktivitet förr

Karl Nilsson är 56 år. Han sitter i rullstol, saknar talspråk och har ett ansikte som vittnar om ett oroligt och periodvis outhärdligt plågsamt liv. Under merparten av hans liv har man accepterat att han slagit sig så hårt att han fått bestående skador. Så hårt och så regelbundet har han slagit sig själv att han mist synen på högra ögat. Likaså har hörseln på samma sida tagit skada. Han har stora valkar och förhårdnader där slagen har hamrat mot huvudet.

Kanske har man trott att detta beteende varit en del av hans funktionshinder. Jag minns att det var så vi resonerade ibland när jag själv arbetade på ett stort barnvårdhem i början på 1970-talet. Där var olika typer av självdestruktivt beteende vanligt bland barnen. Och även om man ibland, med förfärande klarhet, insåg att denna destruktivitet var ett svar på den tidiga separationen från föräldrarna och på omgivningens torftighet och oförmåga att förstå, så fanns sällan resurser att förändra villkoren.

Personer med svåra beteendestörningar och grav eller måttlig utvecklingsstörning har ofta orsakat stor vånda hos omgivningen, Allra svårast har det varit med dem som har ett självskadande eller utagerande beteende. Personalgrupper har drivits till förtvivlans rand, organisationer har brakat samman och kostsamma panikåtgärder har beslutats, när ångesten hos de närmaste blivit för svår att bära. Panikåtgärderna har ofta varit av tre olika slag. Antingen har man ändrat eller ökat medicineringen eller så har man – ibland för att skydda medboende – ordnat med förflyttning och som tredje alternativ har man utökat personalstyrkan. För några år sedan fanns också en inte obetydlig konsultverksamhet, ofta med olika grader av beteendemodifikation som metod, som erbjöd sina tjänster till förvaltningar där desperationen blivit akut.

En stor del av dessa svåra beteendestörningar kommer med all sannolikhet att försvinna nu när deras upphov, den torftiga och ibland rent människofientliga institutionsmiljön, blivit historia. Men fortfarande finns många som vuxit upp och levt stora delar av sina dyrbara liv på dessa institutioner. Karl Nilsson är en av dem.

Lättvindig diagnos

Det fina med Agneta Johansson är att hon så klart visar att det går. Att man genom målmedvetet arbete kan nå fram till dem som är mycket avskärmade. Därigenom finns en dimension i hennes arbete som har betydande sprängkraft. Alltför lättvindigt har man accepterat ett avskärmat beteende genom att diagnostisera det som autism.

– Alla dem jag arbetat med har haft autistiska drag i sin personlighet, säger Agneta Johansson. Men orsaken till att de varit avskärmade har framför allt varit understimulans. Man har saknat förmåga att samspela och kommunicera med omgivningen. Många studier har visat att samspelet mellan det nyfödda barnet och omgivningen redan från början blir allvarligt stört om barnet har en hjärnskada. Men det går att hitta vägar till förståelse och aktivitet. Alla som jag arbetat med har lärt sig samspela. Alla har utvecklat en dialog med mig.

Karl Nilsson är uppenbart en av dem vars språk utvecklats. Han trycker sig mot Agneta samtidigt som han försöker fånga in henne i sitt begränsade synfält. Händerna ligger i knät.

Den bästa tiden?

– Det är synd att Kalle inte har fått den här träningen tidigare, säger Carina Holmqvist. Han skulle inte ha behövt leva så länge med sitt självskadande beteende.

– Kanske är det här den bästa tiden i hans liv?

– Jo, kanske. Man vet ju inte.

Man kan fundera på detta: om det stora ligger i resultatet, att Karl Nilsson slutat att slå sig själv. Eller om det stora ligger i det som händer i det där rummet. Kommunikationen, samspelet, att bli förstådd – om det kanske har ett värde i sig som är större än det eventuella ”resultatet” av träningen.

Många exempel

Agneta Johansson har videofilmat en del av sitt arbete för att på det viset få andra att förstå vad hon sysslar med. Där finns många talande exempel.

Där finns kvinnan som levt en stor del av sitt liv med plastblomkrukor på händerna. Ovanpå krukorna hade man bundit fast gasvävsstrumpa för att de inte ska gå att ta av. Detta för att förhindra att hon ”grävde” med handen i munnen och skadade sig själv.

– Det var svårt att få de andra att acceptera att jag inte kunde arbeta med dessa handskydd på. Men det fungerade. Efterhand kunde hon sitta långa perioder utan dem och utan att skada sig själv.

Där är hon som alltid skrek och gjorde ständiga utfall mot personalen. Även här gav det långsiktiga arbetet resultat. Efter några år har skriken minskat och aggressiviteten gentemot personalen i det närmaste försvunnit.

RESA-metoden

Efteråt, när vi sitter i Agneta Johanssons kontorsrum på Luleå aktivitetscenter, försöker jag få en enkel sammanfattning av den metod hon arbetar med.

1. Först är det långsiktigheten som är slående. För att Agneta Johanssons metod handlar om år av medvetet arbete. Det finns inga genvägar.

2. Metoden bygger på att skapa tillit. Utan ett förtroendefullt förhållande kan man inte nå några resultat. Tilliten är också nödvändig för att man ska kunna sätta gränser för destruktiva beteenden.

3. Det är viktigt att personen verkligen känner att det är han/hon som styr.

4. För Agneta Johansson det viktigt att hitta personens förmåga som den är nu. Det är därifrån man kan börja arbetet.

5. Metoden bygger på kommunikation. Att man hittar fram till ett sätt att kommunicera som båda förstår.

6. Kommunikationen kan beskrivas som en relation, ett samspel som leder till:

7. Aktivitet. När personen upplever sig förstådd utvecklas förmågan att själv ta initiativ och påverka omgivningen.

Denna metod kallar Agneta Johansson för RESA-metoden, vilket står för relation, ömsesidigt samspel och aktivitet.

Svårt att beskriva

Det hela började för ca 15 år sedan. Agneta Johansson hade, som så många i Norrbotten, jobbat med både det ena och andra, gått och stämplat en period och uppfostrat egna barn, innan hon bestämde sig för att bli arbetsterapeut. 1993 var hon klar med sin examen och började veckopendla till Gällivare där hon fått ett vikariat inom handikappomsorgen. Där kom hon i kontakt med Lisbeth Nilsson som från början blev hennes vägvisare i arbetet med flerhandikappade. Det var också detta som blev ämnet när hon vidareutbildade sig på universitetet i UMEÅ. Hennes C-uppsats handlade om sinnesstimulering av personer med grav utvecklingsstörning. Lärarna ställde sig delvis oförstående inför hennes arbete. Hon hade svårt att hitta vägar att beskriva det som faktiskt skedde i träningssituationen. Ett arbete som i så hög grad sker på en intuitiv nivå låter sig inte så lätt översättas i vetenskapliga facktermer. Hon insåg att det fanns mycket att göra inom detta område.

Idag har hon, sedan starten 1993, haft träning med ett 20-tal personer. Ca hälften av dem har, liksom Karl Nilsson, vårdhemsbakgrund. Den yngste är 25 år. Hon har sin bas i Luleå men har fått alltfler uppdrag som handledare åt andra som arbetar med dessa personer.

Text och bild: Hans Hallerfors

Tips: I Intra nr 1/02 har Agneta Johansson själv beskrivit sitt arbete i en artikel.