Artikel i Intra 3/2000.

Vad kan bli bättre?

Det är verkligen så dags att komma vidare i stödet till föräldrar som har ett barn med funktionshinder. Insatserna behöver breddas och fördjupas i takt med nya erfarenheter. Situationen som sådan är så dramatisk och avgörande för alla i familjen att allt måste göras som kan göra livet lättare att leva. Men vad önskar sig dessa föräldrar?

Ann-Marie Stenhammar har intervjuat sju föräldrar till barn med rörelsehinder om deras livssituation. Hon citerar och kommenterar. Bättre introduktion för dem som går i utbildning finns inte.

Vad önskar sig då föräldrarna av beslutsfattare och personal?

1. Någon samtalspartner utanför vän- och expertkretsen. Någon klok och erfaren person som arvoderas av kommunen så som kontaktpersonerna görs.

2. Mera kunskaper hos sjukvårdspersonalen om barn med funktionshinder. Som dessutom förstår att de måste fråga föräldrarna hur de mår.

3. Återkommande erbjudanden till samtal med kurator eller psykolog.

4. Personer i familjens omgivning (far- och morföräldrar!) bör bjudas in för särskild information om barnet på habiliteringen och sjukhuset.

5. Slippa att berätta om allt vad barnet inte kan varje gång som en insats ska omprövas. Lita på oss och ändra reglerna till att vi ska vara skyldiga informera om förändringar som påverkar insatsen.

6. Varje barn bör ha någon som samordnar insatserna och som kontrollerar att allt blir gjort. Det gäller både inom och mellan olika verksamheter. En individuell plan bör vara basen för insatserna.

7. Inrätta en pool av avlösare så att familjesituationen blir trygg.

8. Byråkratin kring hjälpmedel måste förenklas och leveranstiden förkortas. Lyssna på föräldrarnas förslag till anpassningar.

Karl Grunewald

Att läsa:

Ann-Marie Stenhammar. När Arvid ler leker livet. Föräldrar till barn med rörelsehinder berättar om sina livsvillkor. 97 sidor. 1999. RBU. Tel 08-736 26 00. Pris 75 kr inkl. moms, exkl. frakt.