Artikel i Intra 4/2002.

 

 

 

 

Bosse Hed

 

Syskonskap

och

livsdšmmar

 

 

 

NŠr Bosse Hed var tvŒ Œr fick han en mycket ovanlig lillebror. Syskonskapet med Bert kom att prŠgla hans liv pŒ mŒnga avgšrande sŠtt.

 

 

 

BOSSE HED Šr en vŠlkŠnd man inom handikappomsorgen i HŠlsingland. Han har varit fšrestŒndare fšr en rad olika gruppbostŠder och daglig verksamhet. Fšr nŒgra Œr sedan startade han och nŒgra andra kooperativet UNITIS i Ljusdal som pŒ mŒnga sŠtt Šr en unik verksamhet.

Men fšr Bosse Šr samvaron med personer med utvecklingsstšrning nŒgot mer Šn ett inspirerande jobb. Det Šr en livslŒng process.

 

 

SOM N€ST €LDST i en syskonskara av fyra kom han att stŒ vŠldigt nŠra sin lillebror Bert. Men Bert som fšddes 1956 utvecklades inte som andra barn.

- Det bšrjade i 3-ŒrsŒldern berŠttar Bosse. Vi bodde i HŠlsingland dŒ och vi barn var rŠtt utlŠmnade till att leka med varandra. Men Bert drog sig undan. NŠr vi andra satt vid en sandhšg flyttade han till en annan. Och nŠr vi flyttade dit sŒ flyttade han vidare. En gŒng pŒ vintern trillade han ner i en snšgrop och kom inte upp. DŒ blev han helt hysterisk. Jag minns det vŠl, dŠrfšr att vi fšrstod att det var nŒgot som inte stŠmde med Bert. Men vi visste inte vad. Inte ens nŠr han bšrjade Œka till ett korttidshem i Falun i bšrjan pŒ 60-talet. EfterŒt har jag pratat med pappa om det dŠr. Han visste med sig att han och mamma aldrig pratat med oss syskon om Berts problem. "Vi trodde att ni fšrstod", sa han. Men det gjorde vi inte.

 

 

BOSSES PAPPA arbetade som bŒtbyggare och nŠr det blev svŒrt att fŒ jobb flyttade familjen fšrst till Vimmerby och sedan, 1962, till kersberga norr om Stockholm. Bert var i skolŒldern men grundskolan var inte till fšr sŒdana som han. IstŠllet blev han en av de fšrsta att flytta in pŒ det nyšppnade moderna vŒrdhemmet Bjšrnkulla i Huddinge.

- Jag minns hur underligt jag tyckte det var. Varfšr skulle   min lillebror bo dŠr, tŠnkte    jag. Samtidigt verkade ju allt vara sŒ fint.

Bjšrnkulla var som ett litet samhŠlle dŠr 240 barn, ungdomar och vuxna bodde i en- och tvŒplanshus. VŒrdhemmet   hade ett eget litet centrum med kafeteria, frisšr, matsal, tvŠtt och administration. Helt enligt den tidens mest avancerade omvŒrdnadsidŽer.

- Bert kom ofta hem, det blev en familjeangelŠgenhet, det dŠr. Alla skulle med i vŒr lilla Renault och hŠmta Bert. Han hade dŒ fŒtt en diagnos. Han var autistisk.

 

 

N€R BOSSE HED pratar om sin lillebror glimmar det ofta till i šgonen. Det finns mycket vŠrme dŠr och ocksŒ en hel del beundran.

- Han var ju alltid sŒ aktiv, Bert. PŒhittig och busig. Han sŒg bra ut och folk som arbetade med honom blev ofta vŠldigt engagerade. Det var pŒ gott och ont det dŠr, fšr fšrr eller senare har de alltid fšrsvunnit. Han har kŠnt trygghet med vissa personer, men sŒ har tryggheten ryckts bort fšr honom och det har han nog sŒ smŒningom farit illa av. Som storebror kŠnde man ocksŒ en hel del svartsjuka gentemot den personal som kom och var sŒ engagerad i Bert. Som om de visste bŠttre...

 

 

ATT HA ETT SYSKON med funktionshinder var inte alltid lŠtt. Klasskompisar som kallade honom "idiot". SkamkŠnslan šver att ha en bror som betedde sig sŒ annorlunda och konstigt att de andra barnen skrattade Œt honom.

- En gŒng nŠr Bert och jag var ute och lekte pŒ gŒrden utanfšr hyreshuset i kersberga lade han sig ner och vŠgrade gŒ. Han skrek hšgt och jag fšrsškte rycka upp honom pŒ fštter. Det kom nŒgra morsor och stŠllde sig i en halvcirkel runt oss med armarna i kors. En mamma sa hšgt att hon tyckte det var skadligt fšr de andra barnen att vi bodde dŠr. Dom hade till och med tagit upp den frŒgan med hyresvŠrden. Det var otŠckt.

 

HANS KAMRATER mŒste acceptera Bert. Det var det som avgjorde om de blev kompisar.

- PŒ samma sŠtt var det senare med mina flickvŠnner, sŠger Bosse. Det var alltid det fšrsta jag berŠttade: Att jag hade en lillebror som var utvecklingsstšrd.

 

 

BERT HADE PRATAT mycket nŠr han bodde hemma. Men nu tystnade han mer och mer. Till slut hade han bara svŠrord kvar. Men de fšrsvann, de ocksŒ.

- Han var naturligtvis avundsjuk pŒ oss som fick bo kvar hemma, det vore ju konstigt annars. Skillnaden i levnadsvillkor blev sŒ tydlig nŠr han, annandag jul 1974, fick flytta frŒn Bjšrnkulla till en av de nyšppnade vŒrdavdelningarna pŒ kersbergahemmet. Han var 18 Œr och jag var 20. DŒ flyttade jag ihop med en tjej.

 

 

HELT KLART fanns det en kŠnsla av skuld som kom att pŒverka Bosses yrkesval. Efter att ha gŒtt ur grundskolan och arbetat nŒgra Œr i en affŠr bšrjade han i februari 1975 som vikarierande vŒrdbitrŠde pŒ kersbergahemmet.

- Jag minns fšrsta dagen. Jag kom fšr tidigt till administrationen dŠr jag skulle fŒ mina anstŠllningspapper, sŒ jag fick vŠnta utanfšr. En utvecklingsstšrd man kom fram till mig och jag blev livrŠdd. Trots att jag hade en bror med utvecklingsstšrning och visste vad det var! Jag ville inte jobba pŒ samma hus som min bror bodde pŒ. NŠr jag  mštte honom mŠrkte jag att han tyckte det var konstigt att jag fanns dŠr.

 

 

DET HADE INTE varit helt enkelt att fŒ plats fšr Bert pŒ kersbergahemmet. Han hade ju inte riktigt "vuxit ur" Bjšrnkulla Šn. Det blev mšten med ansvariga tjŠnstemŠn. Familjen tryckte pŒ fšr flytt. Nu bodde Bert bara 20 minuter frŒn sina fšrŠldrar och kunde gŒ sjŠlv hem. Men Bert fortsatte att gšra lite grann som han tyckte. Han fšrsvann pŒ hemvŠgen och ingen visste riktigt vad han hade fšr sig.

- Pappa fšrsškte spionera pŒ honom. Han cyklade ivŠg en bit och gšmde cykeln i en buske och sig sjŠlv i en annan fšr att kolla vad Bert gjorde. Men Bert hade falkšgon, fick syn pŒ pappas cykel, tog den och cyklade hem! Men en annan gŒng blev det vŠrre. DŒ kom han hem utan tršja och medicin. Av nŒgon anledning fick man fšr sig att han hade matat hŠstarna i en nŠrliggande hŠstgŒrd med medicinen. Det blev fullt pŒdrag med veterinŠr och allt! Efter det fick han inte gŒ hem sjŠlv utan sŠllskap.

 

BOSSE HAMNADE mitt i hetluften. kersberga-hemmet var pŒ mŒnga sŠtt en omšjlig skapelse. Ett vŒrdhem som bšrjade byggas samtidigt som man insŒg att vŒrdhemmen var helt passŽ. Orsaken till att man ŠndŒ byggde var att sŒ mycket pengar lagts ner i projekteringar och att det behšvdes arbetstillfŠllen. NŠr det invigdes 1978 var alla ansvariga medvetna om att det egentligen var ett enda stort misstag. Tjugo Œr senare var det nedlagt. Men dessfšrinnan fanns dŠr samma omšjliga motsŠttning mellan Œ ena sidan kraven pŒ hemmiljš och integritet fšr de personer som bodde dŠr och Œ andra sidan vŒrdhemsrutiner, stora avdelningar, korridorer och institutionella švergrepp.

- PŒ avdelning 7A dŠr jag bšrjade fanns 3 dubbelrum och 4 enkelrum. Det var sŒ konstigt detta: att folk skulle tvingas bo i dubbelrum med mŠnniskor som de inte kŠnde och som de aldrig trŠffat fšrut. Vi ville inte att man skulle fortsŠtta bygga ut kersbergahemmet. Det var redan dŒ svŒrt att fŒ personal. SŒ vi sa: "Bygg inte ut! Minska grupperna!" Det var inte vettigt att det bodde 10 personer pŒ varje avdelning. Men det fanns ingen ledning som lyssnade eller fšrde samtal med oss, det fanns šver huvud taget ingen vŒrdideologisk diskussion. Vi startade en vŒrdideologisk arbetsgrupp.

 

 

DET VAR VID en av dessa hetsiga och nŠra nog oŠndliga diskussioner, 1979. Ett vŠlbesškt fackfšreningsmšte pŒ Folkets Hus vid Norra Bantorget. Det hade fšrekommit švergrepp pŒ Carlslunds vŒrdhem i Upplands VŠsby. Hur skulle vi som vŒrdare och vŒrt fackfšrbund stŠlla oss till det faktum att nŒgra kollegor missbrukat sina befogenheter och misshandlat en av dem som bodde dŠr?

- Befogenheter, man har vŠl fšr fan inga befogenheter som vŒrdare, sa nŒgon. Det Šr det som Šr felet: Maktlšsheten. Att vi fŒr ta en massa ansvar utan att vi har nŒgot att sŠga till om.

- Det Šr fšr stora grupper, man orkar inte. Det skapar ilska och frustration.

- VŒrdarjobbet har blivit ett skitjobb och dŒ blir det fel sorts mŠnniskor som bšrjar jobba.

- Fšrtrycket sitter i vŠggarna pŒ vŒrdhemmen...

Och sŒ vidare. SŒ dŠr gick inlŠggen. De flesta fšrsškte fšrklara och fšrstŒ det som intrŠffat. Ingen enda person sŒg det ur de misshandlades synvinkel. Tills en sammanbitet ilsken person med snus under lŠppen begŠrde ordet:

- Om inte vi som vŒrdare kan stŒ upp fšr en sŒ enkel sak som att krŠva av varandra att vi inte anvŠnder vŒld mot dem vi arbetar med, sŒ hur fan ska vi kunna krŠva ordentlig lšn och respekt fšr det arbete vi utrŠttar? DŒ kan vi lika gŠrna lŠgga ner fackfšreningen. Dessutom Šr det fortfarande straffbart att misshandla folk.

Jag minns den generande tystnaden. Hur vi alla skŠmdes. SŒvŠrst mycket mer diskussion blev det inte.

Senare fick jag veta att han som sŒ klarsynt yttrat sig pŒ det dŠr mštet, sjŠlv hade en bror med utvecklingsstšrning. Och att han hette Bosse Hed.

 

 

BOSSE HED fick en central roll i de hetsiga striderna runt kersbergahemmet. Man startade en egen tidning och gjorde en teaterpjŠs runt vŒrdarbetet. Han var ocksŒ med i FUB och engagerade sig politiskt lŒngt ut pŒ vŠnsterkanten.

- Egentligen var jag aldrig sŒ politisk, jag styrdes av det kŠnslomŠssiga. Att det inte var rŠtt att det var som det var pŒ kersbergahemmet. Och sŒ fanns min bror dŠr i bakhuvudet. Jag blev allt mer medveten om att han inte mŒdde bra. Och jag var sŒ arg de dŠr Œren. SŒ fruktansvŠrt arg. Det kan jag undra šver idag.

 

 

PERSONALEN motsatte sig fler inflyttningar till kersbergahemmet. Och man krŠvde enkelrum Œt alla som bodde dŠr. Fšr dessa tvŒ huvudkrav tog man strid.

- Vi ockuperade foajen i landstingshuset och fšrsškte trycka pŒ utan resultat. Det slutade med att nŠstan hela personalstyrkan sade upp sig. Det var en mŠktig kŠnsla, 153 vŒrdare gick upp till administrationen och sa samfŠllt upp sig. Av rent vŒrdideologiska skŠl. Arbetsgivaren krŠvde att jag, som facklig fšretrŠdare, skulle uppmana alla att gŒ tillbaka till sina jobb. DŒ avsade jag mig mina fackliga uppdrag.

Det blev en segdragen konflikt som slutade med en halv seger. Landstingets omsorgsnŠmnd framstŠllde en skrivning som med lite god vilja kunde tolkas som att det skulle bli stopp fšr nya inskrivningar pŒ kersbergahemmet.

 

 

MEN KONFLIKTEN var inte slut i och med detta. TvŒ Œr senare ville man belŠgga den avdelning, dŠr Bosse nu tjŠnstgjorde som arbetsledare, med ytterligare en person. SŒvŠl han som personalen hade tidigare deklarerat att man inte hade plats fšr fler Šn de Œtta personer som bodde pŒ avdelningen. Men mitt pŒ sommaren beslšt fšrvaltningen att belŠgga med ytterligare en person frŒn Salberga sjukhus. Bosse ringde upp till Salberga och bad dem vŠnta med transport. Detta renderade honom sŒ smŒningom en skriftlig varning.

- I samma veva fick jag ett telefonsamtal. En av personalen som tidigare arbetat pŒ Berts avdelning berŠttade att han utsatts fšr en rad švergrepp. Att han utnyttjats sexuellt och misshandlats. Jag visste ju vilka det var som gjort det. Dom hade ocksŒ varit med och diskuterat hur vi skulle fšrbŠttra vŒrden pŒ kersberga. Det dŠr skapade en oerhšrd misstro hos mig. Man kan faktiskt inte lita pŒ en del mŠnniskor i handikappomsorgen. De kan prata hur mycket som helst om sjŠlvbestŠmmande, integritet och allt det dŠr. Och sedan kan de handla i rakt motsatt riktning nŠr det gŠller.

 

 

BERT MDDE ALLT S€MRE pŒ kersbergahemmet. Fšrvaltningen ville sŠnda honom till Salbergaanstalten utanfšr Sala. Dit skickade man mŠn med utvecklingsstšrning som man inte klarade av i den vanliga omsorgen.

- Familjen sa nej. Men en mŒnad senare ringde min lillasyster som dŒ ocksŒ arbetade pŒ kersbergahemmet. "Dom Šr inte kloka", sa hon. "Dom tŠnker kšra ivŠg honom nu. Till Salberga." DŒ hŠmtade vi hem Bert. Min syster och en person till fick turas om att vŒrda honom hemma hos mamma och pappa. Men det var sŒklart ingen bra lšsning. SŒ vi fšrsškte hšra efter om det fanns nŒgot stŠlle som kunde ta emot honom. Vi Œkte runt till bl a Trehšrnahemmet i SmŒland och StaffansgŒrden i Delsbo. Det kŠndes som om vi var pŒ nŒt slags turnŽ fšr att salufšra min lillebror! Men ingen var intresserad. Vi fick ta upp nya šverlŠggningar med fšrvaltningen. Till slut sydde vi ihop en urdŒlig lšsning dŠr Bert fick egen personal och bodde pŒ dagcentret i en liten lokal som ocksŒ nyttjades av "ute-gruppen". Dom kom instormandes varje morgon och vŠckte honom. Det blev han ju inte lugnare av.

 

BOSSE HADE egna smŒbarn vid den hŠr tiden. Men han var nŠstan aldrig hemma. Han kŠnde att engagemanget fšr lillebrorsan och fšr arbetet pŒ kersbergahemmet blev fšr mycket. Han orkade inte. NŠr han berŠttar om dessa svŒra Œr sŒ blir han tyngre i ršsten. Man kŠnner att det Šr plŒgsamma minnen. Att familjen till slut var tvungna att gŒ med pŒ en "provisorisk" flytt av Bert till Salberga. Ett provisorium som varade i sex Œr!

- Jag lovade pappa att vara med honom nŠr han skulle resa. Personalen packade hans resvŠska och han packade upp. Han ville inte Œka, han stretade emot och skrek. Men jag orkade inte sŠga till pappa hur det hade varit. NŠr han ringde och frŒgade sa jag att allt hade gŒtt bra. MŒnga Œr senare berŠttade jag fšr pappa att jag ljugit fšr honom dŒ. Han nickade och sa att det hade han fšrstŒtt.

Salberga sjukhus var vid den hŠr tiden en škŠnd riksanstalt fšr utvecklingsstšrda mŠn med asocialt beteende.

- Jag var aldrig dŠr. Orkade inte kšra dit. NŠr han kom hem sŒg han fšr bedršvlig ut. Han bšrjade kissa pŒ sig. Och han var sŒ ledsen nŠr det blev dags att Œka tillbaka. Han blev misshandlad pŒ Salberga. Det ingick i omvŒrdnaden dŠr att slŒ folk. En personal skvallrade till pressen om misshandeln. Det blev rŠttegŒng. Jag minns att pappa var med pŒ rŠttegŒngen.

 

 

1988 kom vŠndningen i Berts liv. Salberga skulle lŠggas ner. Ett nytt litet vŒrdhem byggdes i Nykvarn utanfšr SšdertŠlje fšr de personer som flyttades dŠrifrŒn. - Vi fick trŠffa Adja Asmussen som anstŠllts som fšrestŒndare pŒ Kvarntunet. Det kŠndes direkt att det skulle gŒ bra. Adja och personalen pŒ Kvarntunet visste vad de gjorde. De hade en humanistisk mŠnniskosyn och en utvecklad metodik. Ja, egentligen kan jag inte komma pŒ nŒgonting negativt att sŠga om de 15 Œr som Bert kom att bo pŒ Kvarntunet.

Bosse kunde nu pŒ allvar bšrja blicka framŒt. Han hade arbetat nŒgra Œr pŒ ett korttidshem i TŠby -in-nan han och hans fru och deras tre barn pŒ vinst och fšrlust flyttade till Ljusdal.

- Jag hade inget jobb, sŒ det var bara att sška. Det fšrsta stŠlle jag sškte pŒ var HantverkargŒrden, en daglig verksamhet, men nŒgon annan fick den lediga tjŠnsten. IstŠllet fick jag arbete pŒ en daglig verksamhet i Nordanstigs kommun. SŒ smŒningom fick de upp šgonen fšr att jag faktiskt hade lŒng erfarenhet och kunde en hel del om detta arbete. Ett tag fungerade jag som nŒgot slags ambulerande enhetschef - jag fick ta hand om enheter som av olika skŠl fungerade dŒligt. PŒ mštena med enhetscheferna trŠffade jag Maria Hedenvind som var fšrestŒndare pŒ HantverkargŒrden. Vi tŠnkte i samma banor.

 

 

MARIA HEDENVIND Šr en legendarisk person i utvecklandet av daglig verksamhet fšr personer med utvecklingsstšrning. Hon arbetade pŒ Sveriges fšrsta dagcenter och var med att starta LiljeholmsgŒrden i Stockholm som under nŒgra Œr pŒ 70-talet blev en tankesmedja fšr framtidens stšd till personer med utvecklingsstšrning. Liksom Bosse hade hon flyttat till Ljusdal pŒ vinst och fšrlust och liksom honom hade hon varit med i utvecklandet av SIVUS-metoden (en metod fšr att utforma ett demokratiskt och lyhšrt stšd till personer med utvecklingsstšrning).

Maria hade varit inspiratšr vid utvecklandet av verksamheten pŒ HantverkargŒrden i Ljusdal. Men nu bšrjade hon tycka att det var dags att trappa ner. Bosse fick ta šver.

- Det var kul att komma till HŠlsingland. Tidigare var jag sŒ Stockholmsfixerad. Trodde att spjutspetsen i utvecklingen fanns dŠr. Men sŒ Šr det inte. Det Šr fantastiskt att se alla olika alternativa lšsningar som finns ute i landet. I Ljusdal har man ett annat sŠtt att mšta mŠnniskor, ett sŠtt som gynnar dem som har en utvecklingsstšrning.

 

 

KENT ERICSSON, forskare i Uppsala, startade 1996 med pengar frŒn EU, ett "karriŠrprojekt". Tanken var att personer med utvecklingsstšrning skulle ha samma mšjligheter att kunna utvecklas i arbetslivet som andra..

- Det var en nyttig tid. Vi bjšd in fšretagare pŒ orten fšr att se om det gick att fŒ fram nya arbetsmšjligheter dŠrifrŒn. Men intresset var klent. I stŠllet fšrelog Kent Ericsson att vi skulle starta ett kooperativ. Det fanns Œtta personer pŒ HantverkargŒrden som hade klara šnskemŒl om att fŒ gšra nŒgot annat Šn vad som kunde erbjudas dŠr.

TvŒ Œr och mŒnga bedršvelser senare var man igŒng. Man hade švervunnit motstŒndet frŒn rŠddhŒgade politiker, som inte kunde bestŠmma sig fšr  om man skulle betala fšr platserna i det nya kooperativet, trots att kostnaden dŠr lŒg under den egna verksamheten. Inte heller brydde man sig om alla dem som skakade pŒ huvudet nŠr man fšrstod att kooperativet syftade till ett demokratiskt inflytande och lika lšn fšr alla.

- Idag Šr det fyra personer som har lšn, varav en har lšnebidrag. Vi fyra har samma lšn. Sju personer har fortfarande sin pension att leva pŒ. I styrelsen fšr kooperativet sitter sŒvŠl tidigare personal som anhšriga och personer med utvecklingsstšrning. Verksamheten har hela tiden utvecklats, vi har ett kafŽ, vi sŠljer begagnade CD-skivor, vi importerar hantverksprodukter frŒn utlandet och vi renoverar mšbler.

 

 

FULL FART ALLTS. Om nu nŒgon skulle trott nŒgot annat. Och dŠrmed Šr cirkeln sluten. Bosse har lyckats anvŠnda sin erfarenhet och sitt engagemang. Tillsammans med andra har han skapat nŒgot som Šr bra. Som fungerar. Och som fŒr mŠnniskor att vŠxa. Och Bert har i Œr flyttat frŒn Kvarntunet. Han har flyttat till en gruppbostad i Hudiksvall. Han trivs bra och Bosse som nu blivit hans gode man kŠnner att han kan slappna av.

 

 

ATT VARA BRORSA. Egentligen var det som den hŠr intervjun skulle handla om.

- Du vet, nŠr jag jobbade pŒ kortis i TŠby. DŒ gick jag en halvŒrsutbildning i Social habilitering. DŒ beslšt jag mig fšr att fšrsška undersška detta med syskonskapet. Egentligen fanns det ingenting skrivet. Mer Šn den dŠr lilla skriften av Kerstin NorŽn och Inga Sommarstršm. Syskonskap och handikapp hette den. Den betydde mycket fšr mig! Plštsligt fick jag svar pŒ sŒ mŒnga frŒgor. Och jag upptŠckte att jag inte var ensam med alla mina frŒgor och funderingar. Och att jag inte var annorlunda. Jag sškte upp Inga Sommarstršm. Hon lockade med mig pŒ en syskonkonferens i Norrkšping. Det var skitpirrigt. Vi var 18 personer, mŒnga killar. Men dŒ lossnade allt. Vi hade sŒ roligt. Det var som att komma hem. Att bli bekrŠftad i det som varit en mycket viktig del av min identitet: Att jag Šr bror till en person med allvarliga funktionshinder.

 

 

I DAG M…TER Bosse Hed med jŠmna mellanrum syskon till utvecklingsstšrda.

- Jag frŒgar mig vilken hjŠlp dagens unga syskon till barn med funktionshinder fŒr att bearbeta saker och ting. Jag menar, som fšrŠlder fŒr du skapligt med stšd, men jag tror mig veta att syskonen alltjŠmt saknar mycket av det behšvliga stšdet, vilket resulterar i att mŒnga mŠnniskor gŒr omkring och mŒr dŒligt.

                                                                                                             Hans Hallerfors