Artikel i Intra 4/2003.
Hur kŠnns det att fŒ
ett barn med Downs syndrom?
Att mšta det ovŠntade.
Tidigt fšrŠldraskap till barn med Downs syndrom.
Hur kŠnns det att bli fšrŠlder till ett barn med Downs syndrom och inse att fšrŠldraskapet kommer att vara annorlunda Šn man tŠnkt sig? Vad betyder det fšr identiteten som mamma eller pappa att man under hela barnets uppvŠxt ska dela sitt ansvar med mŠnniskor som genom sina yrken Šr experter pŒ Downs syndrom? PŒverkas fšrŠldrarna av det bemštande de fŒr, eller avgšr fšrŠldrarnas sŠtt att fšrhŒlla sig till barnet och sin situation kvaliteten pŒ mštet med de professionella?
Det Šr viktigt att lŒta fšrŠldrarnas egna upplevelser komma till tals. I min avhandling har jag fšljt tio familjer som fŒtt barn med Downs syndrom under deras fšrsta Œr tillsammans. Med utgŒngspunkt frŒn deras livsvŠrld tecknas en bild av hur fšrŠldrar till barn med Downs syndrom finner olika sŠtt att fšrhŒlla sig till motstridiga och svŒrfšrenliga kŠnslor infšr barnet och sitt fšrŠldraskap.
FšrŠldrarna hade i huvudsak tre olika mšnster i sitt sŠtt att fšrstŒ eller fšrhŒlla sig till situationen under det fšrsta Œret med barnet. Dessa kunde vara stabila men ocksŒ variera hos en och samma fšrŠlder. Ett idealiserande fšrhŒllningssŠtt betyder att positiva kŠnslor och mšjligheter betonas, medan ett kŠmpande har negativa eller problematiska aspekter som utgŒngspunkt. Med ett vardagligt fšrhŒllningssŠtt undviker man starka kŠnslor och lyfter fram allt som kŠnns tryggt och vŠlbekant.
NŒgot av det viktigaste verkar vara att skydda relationen till barnet frŒn negativa reaktioner. En lŠngtan efter stšd och uppmuntran i fšrŠldraskapet leder ibland till en besvikelse šver att slŠkt och vŠnner vet fšr lite om Downs syndrom eller har svŒrt att fšrstŒ hur fšrŠldrarna har det. Samarbetet mellan familjen och de professionella blir dŒ extra viktigt och Šr ett centralt tema i fšrŠldrarnas berŠttelser och reflektioner.
Trots att familjerna hade sŒ mycket kontakt med vŒrd och habilitering, saknade mŒnga fšrŠldrar stšd nŠr det gŠllde vanliga spŠdbarnsbekymmer som sšmnproblem, matvŠgran eller kolik. PŒ barnavŒrdscentralen tyckte man ofta att det var sŠkrast att hŠnvisa till barn- och ungdomshabiliteringen dŠr experterna finns. FšrŠldrarna upplevde att habiliteringen helst inte tog sig an sŒdana allmŠnna frŒgestŠllningar, utan hŠnvisade dem tillbaka till BVC.
Det fšrsta Œret innebar fšr de flesta fšrŠldrarna en stor omstŠllning. Inom loppet av detta Œr lŠrde barn och fšrŠldrar kŠnna varandra och utvecklade starka relationer. NŒgra fšrŠldracitat fŒr avsluta denna korta presentation.
"Fšrst kunde jag bara se Downs syndrom, sen kunde jag bara se min lilla flicka. Det tog ett Œr innan jag kunde se min lilla flicka med Downs syndrom."
"Fast vi tycker det Šr trŒkigt att hon har Downs syndrom sŒ Šr vi sŒ glada och stolta šver henne precis sŒn som hon Šr."
En sagolik avhandling!
BIM RIDDERSPORRES bok Šr ovanlig bŒde till innehŒll och utformning. Den Šr vacker och lŠttlŠst med stor stil, systematiska mellanrubriker och tŠtt insprŠngda citat frŒn fšrŠldrarna. DŠrtill kommer egna berŠttelser i sagoform efter varje kapitel som sprŠnger den vetenskapliga grŠnsen. - En helt igenom annorlunda avhandling!
Barnen - deras utveckling, kommunikation och relation - beskrivs med stor bredd, Šven internationellt. NŒgot liknande har ingen annan skrivit.
Det fšrvŒnar mig inte att mŒnga fšrŠldrar har kšpt boken. Att fŒ lŠsa om sin situation - Šven den fšrgŒngna - fšrdjupar insikten och fšrstŒelsen fšr den unika situation man rŒkat in i.
Karl
Grunewald
Att lŠsa:
Bim Riddersporre. Att mšta det ovŠntade. Tidigt fšrŠldraskap till barn med Downs syndrom. 2003.
197 sidor. Avhandlingen kan bestŠllas genom Bim Riddersporre och kostar 150 kr inklusive porto.
Tel 040-48 70 69. E-post: bim.riddersporre@lut.mah.se