Artikel i Intra 1/2003.
Arbetsterapeuterna Lisbeth
Nilsson och Agneta Johansson har skapat nya metoder i arbetet med
flerhandikappade personer.
Arbetsterapeuterna Lisbeth
Nilsson och Agneta Johansson mttes 1993 i Gllivare. Det blev ett fruktbart
mte. Lisbeth hade lng erfarenhet av arbetsterapi. 1974 blev hon klar med sin
utbildning i Gteborg. Nr hon skulle ska jobb mindes hon den lkare som rtt
henne att flytta till Norrland fr att slippa den svra astma som hon d
plgades av. P vinst och frlust flyttade hon till Gllivare och fick s
smningom jobb som distriktsarbetsterapeut. 1979 brjade hon arbeta p
barnhabiliteringen och 1992 brjade hon vidareutbilda sig och skrev in sig som
doktorand p Lunds universitet. Hon hade brjat intressera sig fr olika
trningsmetoder fr rrelsehindrade barn och upptckt att elrullstolen hade
frdelarna som strckte sig lngt utver dess praktiska nytta. Det var i
samband med den verksamheten som hon kom i kontakt med Agneta, som var
nyutexaminerad arbetsterapeut frn hgskolan i Ume. Lisbeth lockade in Agneta
i arbetet och blev hennes handledare och mentor. P olika vgar har de
utvecklat metoder som vidgat vr syn p vad som r mjligt i arbetet med
flerhandikappade personer.
Agneta Johansson:
Alla kan lra sig att samspela!
Karl Nilsson sitter framfr Agneta Johansson. Impulsen att sl sig sjlv finns fortfarande dr, som en under mnga r inprogrammerad grym mekanism, men nu har han kontroll ver sin hand. Den mter Agnetas och det mtet r en del av deras samspel s som det utvecklats under fyra r. Agneta placerar ut ngra vlknda saker i rummet. En boll, en sl, en bil och en korg med ngra saker i. Karl Nilsson vrider p ansiktet och kollar in att dom finns dr.
- Ska jag f lna din hand, sger Agneta. Knner du? Knner du nu?
Karl rr huvudet fram och tillbaka. Det mrks att han r van, att han befunnit sig hr tidigare och att han trivs. Han gspar.
- Nu knner jag p axlarna. Knns jttefint. Du r s avslappnad idag.
Den lugna rsten, samspelet och s arbetet med motstnd.
- Nu fr du ta i Kalle! Jag hller dr. Bra!
Carina Holmqvist som r handledare p Bjrkens dagliga verksamhet bekrftar att det skett stora frndringar med Karl Nilsson
- Han r inte alls s sjlvdestruktiv lngre. Det mrks mest nr vi ska ta. Frut mste han ta oerhrt fort, annars slog han sig sjlv. Men nu kan han lgga ner besticken. Han slr inte sig sjlv lngre. Och det mste vara en stor frndring i hans liv. Jag rkade en gng komma emellan nr han slog sig sjlv och det var en ordentlig smll!
Agneta Johanssons frsta r med Karl Nilsson gick mest ut p f honom att slappna av. Tv gnger i veckan trffades de p Bjrkens dagliga verksamhet. D hll han fr det mesta hnderna bakom ryggen eller satt p dem. Nr han inte slog sig sjlv. S smningom minskade kroppsspnningen, han brjade f frtroende fr Agneta, hon fick ta hans hnder och hon fick frsiktigt massera hans axlar.
Gradvis lyckades hon f honom att arbeta mer med kroppen. Hon gav och fick ett milt motstnd genom att trycka och hlla emot.
- Det kar vakenhetsgraden, sger Agneta. Ofta har Kalle varit s trtt och det r ingen naturlig trtthet. Den har sitt ursprung i det passiva liv han levt. Man fr mnga positiva effekter om man arbetar med motstnd. Efterhand har Kalle blivit mer uttriktad i sitt beteende. Han kan slappna av och f kontroll ver de sjlvdestruktiva impulserna.
Den kade vakenhetsgraden leder till kad nyfikenhet. Kalle frsker sjlv ta kontakt och efter tre rs arbete har han ocks lyckats mta Agneta med blicken.
- Nsta steg r att Kalle, genom den dialog som vi har, kan utforska och lra knna omgivningen bttre. Men vi r inte riktigt dr nnu, sger Agneta samtidigt som Kalle lutar sig mot henne och tydligt visar att han vill att hon ska hlla om hans huvud.
Att se Karl Nilsson och Agneta Johansson tillsammans r en mrklig upplevelse. Det r som att beskda tv hrselskadade samsprka p teckensprk. Man ser verkligen att hr finns en tydlig kommunikation men man frstr inte riktigt innebrden. Man hr Agnetas lugna rst som hela tiden tolkar och beskriver men de sm och mest betydelsefulla nyanserna i deras samsprk sker p en helt annan niv. Karl Nilssons ansiktsuttryck skiftar hela tiden. Det r som om han hela tiden prvar och sker sig fram i samspelet med Agneta. Ibland verkar han trtt och frnvarande, ibland ser han lycklig ut och ibland r han sammanbitet koncentrerad.
Karl Nilsson r 56 r. Han sitter i rullstol, saknar talsprk och har ett ansikte som vittnar om ett oroligt och periodvis outhrdligt plgsamt liv. Under merparten av hans liv har man accepterat att han slagit sig s hrt att han ftt bestende skador. S hrt och s regelbundet har han slagit sig sjlv att han mist synen p hgra gat. Likas har hrseln p samma sida tagit skada. Han har stora valkar och frhrdnader dr slagen har hamrat mot huvudet.
Kanske har man trott att detta beteende varit en del av hans funktionshinder. Jag minns att det var s vi resonerade ibland nr jag sjlv arbetade p ett stort barnvrdhem i brjan p 1970-talet. Dr var olika typer av sjlvdestruktivt beteende vanligt bland barnen. Och ven om man ibland, med frfrande klarhet, insg att denna destruktivitet var ett svar p den tidiga separationen frn frldrarna och p omgivningens torftighet och ofrmga att frst, s fanns sllan resurser att frndra villkoren.
Personer med svra beteendestrningar och grav eller mttlig utvecklingsstrning har ofta orsakat stor vnda hos omgivningen, Allra svrast har det varit med dem som har ett sjlvskadande eller utagerande beteende. Personalgrupper har drivits till frtvivlans rand, organisationer har brakat samman och kostsamma paniktgrder har beslutats, nr ngesten hos de nrmaste blivit fr svr att bra. Paniktgrderna har ofta varit av tre olika slag. Antingen har man ndrat eller kat medicineringen eller s har man - ibland fr att skydda medboende - ordnat med frflyttning och som tredje alternativ har man utkat personalstyrkan. Fr ngra r sedan fanns ocks en inte obetydlig konsultverksamhet, ofta med olika grader av beteendemodifikation som metod, som erbjd sina tjnster till frvaltningar dr desperationen blivit akut.
En stor del av dessa svra beteendestrningar kommer med all sannolikhet att frsvinna nu nr deras upphov, den torftiga och ibland rent mnniskofientliga institutionsmiljn, blivit historia. Men fortfarande finns mnga som vuxit upp och levt stora delar av sina dyrbara liv p dessa institutioner. Karl Nilsson r en av dem.
Det fina med Agneta Johansson r att hon s klart visar att det gr. Att man genom mlmedvetet arbete kan n fram till dem som r mycket avskrmade. Drigenom finns en dimension i hennes arbete som har betydande sprngkraft. Alltfr lttvindigt har man accepterat ett avskrmat beteende genom att diagnostisera det som autism.
- Alla dem jag arbetat med har haft autistiska drag i sin personlighet, sger Agneta Johansson. Men orsaken till att de varit avskrmade har framfr allt varit understimulans. Man har saknat frmga att samspela och kommunicera med omgivningen. Mnga studier har visat att samspelet mellan det nyfdda barnet och omgivningen redan frn brjan blir allvarligt strt om barnet har en hjrnskada. Men det gr att hitta vgar till frstelse och aktivitet. Alla som jag arbetat med har lrt sig samspela. Alla har utvecklat en dialog med mig.
Karl Nilsson r uppenbart en av dem vars sprk utvecklats. Han trycker sig mot Agneta samtidigt som han frsker fnga in henne i sitt begrnsade synflt. Hnderna ligger i knt.
- Det r synd att Kalle inte har ftt den hr trningen tidigare, sger Carina Holmqvist. Han skulle inte ha behvt leva s lnge med sitt sjlvskadande beteende.
- Kanske r det hr den bsta tiden i hans liv?
- Jo, kanske. Man vet ju inte.
Man kan fundera p detta: om det stora ligger i resultatet, att Karl Nilsson slutat att sl sig sjlv. Eller om det stora ligger i det som hnder i det dr rummet. Kommunikationen, samspelet, att bli frstdd - om det kanske har ett vrde i sig som r strre n det eventuella "resultatet" av trningen.
Mnga exempel
Agneta Johansson har videofilmat en del av sitt arbete fr att p det viset f andra att frst vad hon sysslar med. Dr finns mnga talande exempel.
Dr finns kvinnan som levt en stor del av sitt liv med plastblomkrukor p hnderna. Ovanp krukorna hade man bundit fast gasvvsstrumpa fr att de inte ska g att ta av. Detta fr att frhindra att hon "grvde" med handen i munnen och skadade sig sjlv.
- Det var svrt att f de andra att acceptera att jag inte kunde arbeta med dessa handskydd p. Men det fungerade. Efterhand kunde hon sitta lnga perioder utan dem och utan att skada sig sjlv.
Dr r hon som alltid skrek och gjorde stndiga utfall mot personalen. ven hr gav det lngsiktiga arbetet resultat. Efter ngra r har skriken minskat och aggressiviteten gentemot personalen i det nrmaste frsvunnit.
Eftert, nr vi sitter i Agneta Johanssons kontorsrum p Lule aktivitetscenter, frsker jag f en enkel sammanfattning av den metod hon arbetar med.
1. Frst r det lngsiktigheten som r slende. Fr att Agneta Johanssons metod handlar om r av medvetet arbete. Det finns inga genvgar.
2. Metoden bygger p att skapa tillit. Utan ett frtroendefullt frhllande kan man inte n ngra resultat. Tilliten r ocks ndvndig fr att man ska kunna stta grnser fr destruktiva beteenden.
3. Det r viktigt att personen verkligen knner att det r han/hon som styr.
4. Fr Agneta Johansson det viktigt att hitta personens frmga som den r nu. Det r drifrn man kan brja arbetet.
5. Metoden bygger p kommunikation. Att man hittar fram till ett stt att kommunicera som bda frstr.
6. Kommunikationen kan beskrivas som en relation, ett samspel som leder till:
7. Aktivitet. Nr personen upplever sig frstdd utvecklas frmgan att sjlv ta initiativ och pverka omgivningen.
Denna metod kallar Agneta Johansson fr RESA-metoden, vilket str fr relation, msesidigt samspel och aktivitet.
Det hela brjade fr ca 15 r sedan. Agneta Johansson hade, som s mnga i Norrbotten, jobbat med bde det ena och andra, gtt och stmplat en period och uppfostrat egna barn, innan hon bestmde sig fr att bli arbetsterapeut. 1993 var hon klar med sin examen och brjade veckopendla till Gllivare dr hon ftt ett vikariat inom handikappomsorgen. Dr kom hon i kontakt med Lisbeth Nilsson som frn brjan blev hennes vgvisare i arbetet med flerhandikappade. Det var ocks detta som blev mnet nr hon vidareutbildade sig p universitetet i UME. Hennes C-uppsats handlade om sinnesstimulering av personer med grav utvecklingsstrning. Lrarna stllde sig delvis ofrstende infr hennes arbete. Hon hade svrt att hitta vgar att beskriva det som faktiskt skedde i trningssituationen. Ett arbete som i s hg grad sker p en intuitiv niv lter sig inte s ltt versttas i vetenskapliga facktermer. Hon insg att det fanns mycket att gra inom detta omrde.
Idag har hon, sedan starten 1993, haft trning med ett 20-tal personer. Ca hlften av dem har, liksom Karl Nilsson, vrdhemsbakgrund. Den yngste r 25 r. Hon har sin bas i Lule men har ftt alltfler uppdrag som handledare t andra som arbetar med dessa personer.
Tips: I Intra nr 1/02 har Agneta Johansson sjlv beskrivit sitt arbete i en artikel.
Lisbeth Nilsson:
Elrullstolen r inte bara ett hjlpmedel!
Thomas Johansson r 27 r. Sin egen rullstol kan han inte styra men nr Lisbeth Nilsson kommer p besk till aktivitetshuset i Lule s hnder det saker. D greppar han styrspaken och tuffar ivg ver golvet.
Frst fr han trning enligt den speciella metod som arbetsterapeut Agneta Johansson utvecklat. Han fr hjlp att spnna olika muskler, att hitta dem och att koncentrera sig. Sedan r det dags fr Lisbeth Nilssons specialrullstol. Den har hon utvecklat i samarbete med Permobil. Den skiljer sig delvis frn vanliga elrullstolar. P trningsrullstolen gr stet att stlla in s att fler kan anvnda den. Hastigheten r lngsammare och det r samma hastighet vare sig man backar eller kr framt. Styrspaken r direktverkande och sitter mitt i bordsskivan.
Thomas greppar tag i spaken. Lisbeth Nilsson uppmuntrar. Med lite hjlp fr han igng stolen och lyckas ramma ngra tomma ldor s att de faller i golvet. Han har trnat med elrullstolen i tv r nu.
- Frn brjan kunde han inte hlla i spaken, berttar Lisbeth. Han r s spastisk och mnga menade att han inte kunde gra ngot med de dr hnderna. Men nu har han ftt s mycket kraft att han t ex kan backa utan att tappa greppet.
Hon fljer med och uppmuntrar. Nr Thomas vill kra in i matrummet hjlper hon honom lite med styrspaken. Thomas kmpar med sin bjda handlove. Han pressar mot spaken men ibland gr det inte. D och d kr han fast mot vggen och ser arg och besviken ut.
- Fr att klara av trningselrullstolen mste du viljemssigt kunna spnna handmusklerna och sedan slappna av. Det gller att hitta sina muskler, annars fr man ingen kontroll. Thomas har lngsamt lrt sig en del. Men han r inte riktigt klar ver begreppen framt - bakt - t sidan. Arbetet med detta stimulerar hans tankefrmga, han blir vaknare och mer intresserad av omgivningen.
Lisbeth Nilsson r inskriven som doktorand vid universitetet i Lund. Hon har ftt pengar av bl a Hjlpmedelsinstitutet fr att utveckla sitt arbete.
- Det fina med trningselrullstolen r att den bl a riktar sig till individer som inte frvntas kunna lra sig att kra elrullstol, sger Lisbeth. Syftet r inte i frsta hand att lra ngon frflytta sig mellan tv platser. Trningen ger viktigare vinster n s. Man utforskar enkla samband mellan orsak-verkan, man lr sig pverka sin omgivning, man trnar koncentration, vakenhet, uppmrksamhet och minne. Genom att effekten av handrrelsen mot spaken r s omedelbar och ofta upplevs s positivt s sporrar den till vidare aktivitet.
Att lsa:
Lisbeth Nilsson. Metodboken. Trning & Behandling i elrullstol. 2000. Studentlitteratur. Kan bestllas frn frfattaren
tel 0976-202 22.
E-post: lisbeth.nilsson@kiruna.se
Boken finns ven att lsa och ladda ner p Lisbeths hemsida: www.lisbethnilsson.bd.se