Artikel i Intra 1/2004.

Det är viktigt att vårdpersonalen visar i ord och handling att de är beredda att ta tillvara de anhörigas erfarenheter och kunskaper. Det skriver Eva Linér som har studerat mötet mellan personal och anhöriga vid ett gruppboende.

Vad anhöriga vill

att personalen

ska känna till

Av Eva Linér, Norrköping

För föräldrar till funktionshindrade barn är det oftast en tung och svår process att lämna över omvårdnaden om sitt barn till främmande människor. Livet med barnet har kanske varit kantat med svårigheter och utmaningar och inneburit en kamp med myndigheter om resurser för barnet.

De flesta ungdomar som flyttar hemifrån gör det för att de vill och kan stå på egna ben. Men många ungdomar med begåvningshandikapp är extremt beroende av sina föräldrar för hela sin omvårdnad och utveckling. Då kan det vara svårt att frigöra sig av egen kraft. Den unge måste aktivt frigöras. Föräldrarna måste förr eller senare släppa taget och förbereda för att man inte kommer att leva för alltid. Bemötandet från personalen har en avgörande betydelse för denna process. En av de i studien intervjuade föräldrarna beskrev processen såhär:

Vi vet att vårt barn inte kommer att bli bättre, snarare sämre. Det viktigaste är att vi jobbar bort oss själva, att vårt barn kan klara sig utan oss, utan att vi lägger oss i och utan att vi behöver medverka. Vi skall kunna komma och hälsa på och göra det mer naturligt. Som vi gör med våra andra barn. Det är målsättningen och det skall vara klart innan vi dör. Sedan kan jag lugnt lägga mig ner och dö. Det här låter inte klokt med det är min tanke. Detta har varit min tanke ända sedan vi fick in barnet här. Därför kämpar jag så mycket för att det ska fungera.

Studien

Jag har intervjuat åtta föräldrar till personer med funktionshinder i form av begåvningshandikapp eller neuropsykiatrisk diagnos. Deras barn bodde alla i gruppboende som de beviljats med stöd av LSS. Bland de intervjuade fanns de som var nöjda och de som var missnöjda med bemötandet som de upplevde i gruppboendet.

Båda har ansvar men den professionelle har huvudansvar

Mötet i en gruppbostad mellan personal och anhöriga är en ömsesidig process där också sammanhanget i vilket mötet sker påverkar. Detta möte är ett socialt samspel, men den professionelle, i det här fallet vårdpersonalen, har ett mycket stort inflytande och ansvar för hur mötet kommer att se ut. Mötet kan inte sägas vara jämställt eftersom den professionelle har en maktposition i förhållande till den anhörige. Maktpositionen kan bestå i att personalen har mer kontakt med den boende och att den representerar en organisation där myndighetsutövning kan ske. Den anhörige kan också vara i behov av hjälp och stöd från personalen. Denna utgångspunkt för synsättet på bemötande, att mötet är ömsesidigt men ändå inte jämställt, kan ses som en paradox. Att tydliggöra denna paradox kan vara en stor hjälp för både anhöriga och vårdpersonal som vill utveckla sitt samarbete. En förälders röst:

Vi är ju på deras område och de är proffs och anger tonen. Det känns så skönt när de själva hälsar och presenterar sig. Den kontaktperson vårt barn har nu tar dessutom aktivt kontakt med oss och det tycker vi är jättebra.

Är de anhöriga nöjda med bemötandet?

På denna relevanta fråga finns det egentligen inget bra svar. Men jag vågar ändå påstå att det finns ett utbrett missnöje bland funktionshindrade och deras anhöriga.

Bemötandeutredningen (Lindqvists nia, SOU 1999:2.) har visat att så är fallet och detsamma har intervjuerna i denna studie gjort. Missnöjet är dock i första hand riktat mot samhällets attityd, som den tar sig uttryck i exempelvis tolkning av lagar. De anhöriga i denna studie uttryckte mindre ofta missnöje med bemötandet från personalen. Många hade utkämpat en kamp innan deras barn hade kommit till rätt boendeform. Väl där upplever man att kampen underlättats. En anhörig uttryckte det så här:

Nu sedan mitt barn har flyttat till gruppboendet så har det lugnat ner sig lite. Personalen vill ju ofta samma som vi och då är vi inte lika ensamma.

Ett bra bemötande

För den anhörige finns det fyra viktiga förväntningar på personalen som är avgörande för att man skall bedöma bemötandet som positivt. Dessa berör information, lyssnande, ärlighet och socialt "god ton". Detta är till synes ganska självklara förväntningar som man finner i de flesta relationer, men som i olika relationer och möten har olika innebörd. Här redovisas innebörden för de anhöriga.

Med en bra information menar man inte bara den information som man ger eller får om barnet, utan också hur informationen fungerar inom personalgruppen. De anhöriga poängterade exempelvis vikten av att man, om man informerar om sitt barn, skall kunna lita på att informationen går fram till alla berörda.

Att lyssna innebär för de anhöriga inte bara att personalen hör vad man säger, utan också att man visar med ord och handling att man har hört och att man tar det man hört på allvar.

Ärlighet handlar om att man som anhörig vågar ta upp saker som man inte är nöjd med och att personalen öppet säger vad de tänker. Det innebär också att man vågar tala om saker på ett begripligt sätt med ord som alla kan förstå. Det kan handla om exempelvis sexualitet eller annat som kan upplevas som känsligt.

Socialt god ton handlar om exempelvis normal artighet som att hälsa och att presentera sig. Till synes självklart, men när det inte fungerar så utgör det en stor källa till förtret och osäkerhet hos de inblandade.

Andra viktiga faktorer som de anhöriga beskriver som betydelsefulla för kontakten är det egna förhållningssättet, den egna förmågan att "släppa" vardagsansvaret och, förstås, hur deras barn trivs och mår.

Vägen till en god relation

Ett av målen med gruppboendet är ju att föräldern skall kunna lämna ifrån sig vardagsansvaret för sitt barn. I den ideala situationen släpper föräldern bit för bit ansvaret för den dagliga omvårdnaden, för att till sist känna sig helt trygg med att personalen kan ta hand om deras barn. Detta är en process som tar tid och som måste få ta olika lång tid för olika boende och deras anhöriga. Processen utvecklas i faser, som underlättas eller försvåras av de inblandades förhållningssätt.

1. Lyssnandefas

Den anhöriges kunskap i centrum

Den anhörige har stor kunskap om den vardagliga omsorgen. Den anhörige har också stor kunskap om det egna barnets handikapp och oftast också om barnets eventuella diagnos.

Personalen har å andra sidan kunskap om diagnosen och handikappet utifrån ett formellt kunskapsinhämtande och från tidigare erfarenheter, men vet inte så mycket om den aktuella personen. I början av kontakterna på gruppboendet, både vid inflyttning och vid personalbyten, är det mycket viktigt att den anhöriges kunskaper hamnar i centrum.

I denna första Lyssnandefas skapas kontakten mellan de agerande. I början av kontakten är det framförallt den anhörige som har kunskap om den boende. Här är det av avgörande betydelse att personalen visar att man är intresserad av, och vill lyssna till, den anhörige. Detta gör personalen genom att med ord och handling visa att man följer de råd och anvisningar som de anhöriga ger. Att aktivt visa intresse i lyssnandet är t ex att ställa frågor och att ta egna kontakter. Den anhörige får då stora möjligheter att ge information, både om personen och om dennes sociala nätverk.

2. Tillitsfas

Relationen utvecklas

Genom framförallt lyssnande utvecklas relationen mot Tillitsfasen. I denna fas ökar informationen från personalen. Personalen berättar om vad som händer i vardagen. De visar också på olika sätt att information som den anhörige ger går fram till alla berörda i personalgruppen, samt att information som ges kring den boende delges inom gruppen. Informationen är en starkt trygghets- och tillitsskapande faktor.

I denna fas kan den anhörige börja släppa delar av vardagsansvaret för barnet. Personalen både visar och säger aktivt att "vi tar över" och "vi kan klara detta". Tillit eller trygghet är en förutsättning för att anhöriga både ska vilja och våga visa osäkerhet genom att ställa frågor och ha mod att ifrågasätta skeendet på gruppboendet. Ärlighet och öppenhet kan sägas vara en förutsättning för att tillit skall kunna utvecklas. Trygghet kan i detta fall komma från känslan att man har god information och att man är "lyssnad på".

3. Förändringsfas

Tilliten gör det sedan möjligt att personalens kunskaper tas tillvara och blir mer centrala. Förändringsfasen tar då vid. Den anhörige kan mer och mer avlastas vardagsansvaret och känslan av frihet ökar för denne.

------------

Vid en inflyttning till gruppboende kan man, i det ideala fallet, se de olika faserna som följande på varandra. Men som tidigare nämnts är det oftast inte en linjär utveckling, utan en process med olika faser, där de agerande parterna går ut och in. Processen börjar ständigt om eftersom personalbyten och andra förändringar är en realitet.

Självklart men ändå inte enkelt

Visst är det naturliga och ganska självklara saker som anhöriga förväntar sig från personal och som behövs för att ett möte skall bli positivt. Är man medveten om dem och arbetar aktivt med dem så kan man undvika en hel del oro från de anhörigas sida och en mängd missförstånd mellan anhöriga och personal.

När vårdpersonalen lyssnar och aktivt visar intresse har det en avgörande betydelse för samspelets utveckling. I de fall då de anhöriga kände att personalen lyssnade och tog till sig vad han/hon sade, så skapades en god kontakt och öppningar för dialog och förändring. Den professionelle måste hålla "utkik" efter det som fungerar. Av intervjuerna framgick starkt betydelsen av att undvika att möta den anhörige med "negativa" utsagor kring den boende. Man ville höra dem, men inte mötas av dem som första kommentar.

Personal och anhöriga måste mötas på samma abstraktionsnivå. För de anhöriga i studien handlade det om att man i samtal använder ett talspråk som båda parter förstår och att man använder "enkla" ord.

Av intervjuerna framkom också vikten av att man har en tydlig ansvarsfördelning av den vardagliga omvårdnaden mellan de anhöriga och personalen. Detta innebär att man har gjort överenskommelser om roller, mål och ansvar. En tydlig ansvarsfördelning hade stor betydelse för de anhörigas värdering av bemötandet.

Mötesnivån

I min egen erfarenhet som konsult och handledare har jag ofta hört personalgrupper beskriva svårigheter i kontakten med anhöriga. Det har då slagit mig att det inte beror på brist på kunskap i personalgruppen eller brist på förmåga att leva sig in i anhörigrollen. Istället kan det handla om missförstånd av vad man som personal faktiskt gör och säger.

Självklart finns det många och komplexa faktorer som påverkar samspelet. En sådan faktor är själva händelsen att få ett funktionshindrat barn och upplevelserna som följer på denna. Andra faktorer som påverkar samspelet är kunskaper, arbetsmiljö, organisation och ledarskap. Alla dessa är betydelsefulla och viktiga faktorer. Men det faktiska mötet och det som händer där i form av ord, gester och handlingar är enligt min mening det viktigaste.

Fortbildning kring bemötande handlar idag ofta om viktiga, men lite abstrakta ämnen, som etik och empati. Min studie, liksom som min egen erfarenhet som praktiker, säger mig att fortbildning kring bemötande bör behandla mer "praktiska" bemötandeaspekter, det vill säga inrikta sig mot samtalsmetod och teknik med utgångspunkt från vårdpersonalens egna erfarenheter.

Erfarenheterna finns för det mesta, men man kan behöva hjälp genom fortbildning och handledning för att kunna ge dem form. Insikter om denna aspekt av bemötande kan lösa många problem och förbättra många relationer.

Samtal om bemötande

En anhöriggrupp och en personalgrupp fick frågan om vilka råd de skulle vilja ge till den som skall börja arbeta på ett gruppboende för funktionshindrade.

Många av de saker man nämnde stämde väl överens med varandra. Jag tar med dem här som en illustration och som en hjälp och ett underlag för samtal och dialog kring mötet mellan anhöriga och personal, med förhoppning att de skall komma till nytta

Så skapar vi ett bra samarbete

mellan personal och föräldrar!

Råd till dig som är ny i arbetet

i en gruppbostad

Goda råd från anhöriga:

• Lyssna på oss och fråga om vårt barn.

• Försök komma överens med oss om de olika rollerna. Var går gränsen för föräldrarollen och var går personalen in och ersätter föräldern?

• Ödmjukhet är viktigt. Det får man genom att vara trygg i sin yrkesroll.

• Vi anhöriga kan. Fråga oss. Vi är experter på våra barn. Så småningom ändras det lite och vi kan då ta in vad personalen säger.

• Försök att ha en positiv attityd.

Goda råd från erfaren personal:

• Presentera dig, säg hej och ta i hand när Du träffar anhöriga.

• Hoppa inte fram och säg en massa negativa saker när den anhörige kommer. Det befrämjar inte kontakten.

• Uppträd lugnt.

• Ge den anhörige tid, även om Du tycker att Du inte har tid.

• Håll kontakten aktivt. Ring ibland och berätta om saker även om den anhörige inte själv hör av sig.

• Se helheten, hela nätverket och hela situationen runt den boende.

Eva Linér är socionom och har tidigare arbetat med socialt arbete och med psykosocial arbetsmiljö. Sedan 1997 är hon fristående konsult och arbetar med utbildning, utveckling och handledning i arbetslivet.

"Artikeln bygger på min magisteruppsats i ämnet Socialt arbete", berättar Eva Linér. "Valet att försöka beskriva, och anta, den anhöriges perspektiv gjorde jag utifrån att jag i mitt arbete ofta sett hur missförstånd färgat samspelet mellan anhöriga och personal. Jag ville alltså fördjupa mig i den den anhöriges syn på vad som är viktigt för ett bra möte. Ämnesvalet påverkades av att jag vid den tidsperioden hade fullt uppmed att vara anhörig till mina egna åldrade föräldrar."