Artikel i Intra 1/2004.
Ett reportage av Hans Hallerfors om en psykiatrisk avdelning med speciell inriktning p personer med utvecklingsstrning.
Fr man bli sjuk om man
bor i en gruppbostad?
P avdelning 243 p Mlndals lasarett har man samlat p sig mycket erfarenhet av det som inte fungerar i bostder med srskilt std. Fr det r nr stdet brister som personer riskerar att hamna inom psykiatrin. Och kritiken gentemot kommunernas frmga att ge ett bra std till dem med psykiska problem r hrd: Bde den somatiska omsorgen och den psykologiska frstelsen har stora brister. Och det r brister som blir allt strre nr de som behver std blir ldre.
Sedan1990 finns en sluten omsorgspsykiatrisk vrdavdelning vid Mlndals lasarett som r direkt inriktad p personer med utvecklingsstrning och psykiatrisk problematik. Den vrdformen r man hittills ensam om i landet.
Det finns tre traditioner inom Gteborgsregionen som haft betydelse fr det nuvarande psykiatriska stdets framvxt. Psykiatrikern Hans Forssman var lnge den tongivande i landet nr det gllde std till personer med utvecklingsstrning. Han strsta insats var den inventering av landets anstalter, och av de ca 12 000 personer som bodde dr, som han genomfrde p 50-talet. Den innebar att man upptckte att 73 personer sprrats in p anstalter utan att de ens hade ngon utvecklingsstrning. P 60-talet kom hans starka betoning av psykiatrisk behandling att ersttas med en mer psykosocial inriktning och utvecklingsstrning brjade betraktas som ett av mnga funktionshinder. Men Kent Thuresson, verksamhetsverlkare p avdelning fr omsorgspsykiatri, betonar nd hans betydelse.
I Gteborg och Vstra Gtaland har man ocks sedan lnge arbetat med olika vrd- och stdprogram fr personer med utvecklingsstrning och autism. Inflytandet frn framfr allt Christopher Gillberg och Peder Rasmussen, forskare och lkare, har varit stark och betoningen p diagnostik och pedagogik har varit stor. Det var ocks Peder Rasmussen som 1988 arbetade fram ett frslag p hur stdformerna borde se ut fr dem som behver extra std utver det vanliga utbudet. Det skulle finnas en fungerande ppenvrd, det skulle finnas olika mellanvrdsformer och det skulle finnas en sluten vrdenhet.
I Gteborg fanns ocks en tradition av samarbete mellan kommun och landsting, den gamla omsorgsnmnden hade bde Gteborgs stad och Gteborgs- och Bohus lns landsting som huvudmn. Det underlttade nr avdelningen startades.
Gteborgsregionen r inte ensam om problemen med psykiatrisk problematik hos personer med utvecklingsstrning. Men vriga kommuner och landsting har anvnt olika tillvgagngsstt. Det finns, frutom avd 243 i Mlndal, tv utredningscentra - ett i Upplands Vsby (Bellstasund som vi skrev om i frra numret av Intra) och ett i Bollns. I Uppsala finns ett psykiatriskt team som gr utredningar och stttar upp personal inom det ordinarie boendet. Och s finns det kloka kommuner som satsat p sm specialboenden med bra personalresurser och lngsiktiga behandlingsplaner fr dessa personer. Men mnga kommuner gr ingenting vettigt. Man slss med psykiatrin om behandlings- och kostnadsansvaret, man sliter ut sin personal, man flyttar runt problemen och frsker medicinera bort dem.
P avdelning 243 vrdas man i genomsnitt 1,5 mn. Det finns sex platser p avdelningen och upptagningsomrdet r hela Vstra Gtalandsregionen. Specialavtal finns ocks med Halland. Fr andra utomlns patienter krvs specialistremiss och riksavtal. P avdelningen finns 17 heltidstjnster. Dagtid arbetar frutom frestndaren, fyra mentalsktare och tv sjukskterskor. P kvllstid arbetar tv mentalsktare och en sjukskterska och p natten vakar en sjukskterska och en mentalsktare. Dessutom r en kurator, en psykolog och en verlkare kopplad till avdelningen. Det gr att dygnskostnaden per plats r hg: 7 500 kr. (Att jmfra med t ex Bellstasunds utredningscenter som har en dygnskostnad p 5 600 kr.). Ca 50 patienter (en del terkommande) vrdas per r. Avdelning 243 r endast till fr planerade inlggningar och vnder sig till personer med frstndshandikapp och psykiatriska problem som r ver 18 r. Den utredning och behandling som sker p avdelningen inriktar sig p omvrdnadsmssiga, psykologiska och medicinska faktorer.
Lise-Lotte Gustafsson r vrdenhetschef p avd 243 dr hon arbetat sedan 1992.
- Inom psykiatrin behvde man frbttra kunskapen om de speciella problem som personer med utvecklingsstrning har. Det var orsaken till att avdelning 243 startade. Man frstod inte att kombinationen av utvecklingsstrning och psykiatrisk problematik stllde speciella krav p omvrdnaden.
Kent Thuresson betonar att det varit viktigt att blanda omsorgskompetens och psykiatrisk kompetens.
- Det finns mnga skillnader gentemot vrig psykiatri. En sdan r att ingen patient sjlv har skt plats p avdelningen. De har inte den frmgan. Vi har ocks sett att bland gruppen personer med utvecklingsstrning finns en strre andel med psykiatrisk problematik. Av de ca 3 000 personer med utvecklingsstrning som finns i vrt upptagningsomrde har ca hlften ngon form av psykiatrisk problematik. Vi har frskt kombinera det psykiatriska stdet hr med den omsorgsanda som Lise-Lotte str fr. Frn brjan fanns en problematik dr, mellan omsorgsandan och psykiatriandan. Mest kom den till uttryck om ngon blev arg, d pratade vi om vrdintyg, medan Lise-Lotte tyckte vi skulle stta oss och hlla om honom. Omsorgsandan r viktig eftersom 80-90% av dem som kommer hit uppvisar symtom p brister i omvrdnaden dr de bor.
Det r allts pfallande hur ofta det r brister i omvrdnaden som r orsaken till intagning.
- I mnga fall finns det en rent somatisk grund. Man kan ha frstoppning, migrn, fotsprickor mm, som ingen observerar och gr ngot t. Det saknas en frstelse fr, och kunskap om, bde somatiska och psykiatriska problem i boendet idag. Kommunerna har inte byggt upp en struktur fr detta och det har varit dligt med kunskapsverfringen mellan landsting och kommuner. Man har inte tagit tillvara de erfarenheter och kunskaper som fanns tidigare om den hr gruppens behov. Och det brister i utvrdering av hur dagens std fungerar.
Eftersom det ibland finns s stora brister i boendet riskerar insatserna som grs p avd 243 att bli frbisedda.
- I mnga fall tar inte kommunerna sitt ansvar, sger Lise-Lotte Gustafsson. Vi gr en utredning hr och vi freslr olika insatser nr de skrivs ut. Sedan kan det drja ngot r och samma patient kommer tillbaka med samma problematik. Man har inte gjort ngon som helst frndring i boendet.
- Jag r nd vldigt positiv, sger Kent Thuresson. Lagstiftningen, LSS, har gjort att de flesta ftt det mycket bttre. Men det r en liten grupp som man har svrt att ta hand om. I regionen Vstra Gtaland finns fyra olika organisationer som har helt olika syn p hur vuxenhabiliteringen ska fungera och samordningsproblemen r stora. Dessutom finns fr lite kunskap om utvecklingsstrning bland lkare och sjukskterskor inom den vanliga hlso- och sjukvrden. Men intresset under de senaste fem ren har kat. Det finns bl a ett nordiskt ntverk fr kunskapsutbyte om psykiatriska problem hos frstndshandikappade som betytt mycket.
- Kan man sga att avd 243 behvs drfr att det finns s stora brister i landstingens vuxenhabilitering och i den dagliga omsorgen i kommunernas boende och dagliga verksamhet?
- Ja, till viss del, sger Lise-Lotte Gustafsson. Omsorgsteamen har ju olika arbetsinriktningar beroende p upptagningsomrde. Nr det inte finns en stdjande ledning ute i verksamheterna och nr man inte har en individuellt utformad omsorg fungerar det inte.
- Det r klart att vi ser ju inte dem som det gr bra fr, menar Kent Thuresson. Drfr blir man mer uppmrksam p problemen.
Ett problem som blivit tydligt fr dem som arbetar p avd 243 r att stdet ute i kommunerna ibland inte tar hnsyn till att personerna inom handikappomsorgen frndras, ldras och genomgr olika kriser som alla andra.
- Man mste anpassa insatserna efter att de flesta blir ldre, sger Kent Thuresson. Det hr har man mnga gnger missat, men allteftersom ldern kar p dem som idag bor i gruppbostder och eget boende s behvs det mer av medicinskt std. Man kan f problem med motoriken och kan f svrt att ta och svlja, man kan f problem med hrseln och synen vilket pverkar humret. Detta kommer att bli ett revolutionerande resursbehov. Huslkare och distriktsskterskor kommer att f gna mycket tid t den hr gruppen och det har man inte insett n. Risken, eftersom det inte finns ngon uppskande verksamhet, r att man inte ser problemen i tid och d frvrras de oftast. Det finns en tendens att alla ska trnas lngt upp i vuxen lder. Vi upplever att mnga, genom bra habilitering, har blivit mycket duktiga, men sedan, nr man r i 30 rsldern vill omgivningen fortstta och stlla hga krav p individen, bde intellektuellt och emotionellt. Om d frstelsen saknas leder det till att man stller verkrav p individen. Det viktiga r ju nd vlbefinnandet. Vi kan inte bota utvecklingsstrningen, vi kan inte bota autismen, men vi kan hjlpa till med ngest, sjlvdestruktivitet, vervikt, epilepsi, magproblem o s v. Vi kan hjlpa till s att de mr bttre och vi behver fundera p vad vi vill uppn med olika insatser. Men det finns problem med detta ocks. Fr om vi hjlper ngon att komma ver sin depression s kan det resultera i kade krav p omgivningen och det kan ocks bli ett bekymmer om man inte har klart fr sig vad som hnder.
- I mnga gruppbostder finns fr lite personal, den som r sjuk eller kanske deprimerad fr inte lov att stanna hemma eftersom det inte finns personal. Det innebr att man kan bli utskriven hrifrn ena dagen och sedan brjar man jobba nsta. Vanliga mnniskor skulle nog stanna hemma ett tag efter en svr depression och sjukdomsvistelse. Men man tnker inte i de banorna, dels av praktiska problem, och dels av slentrian. Man frstr inte hur illa de hr personerna kan m.
- Man kan ofta f personalen att frst vad personen behver, sger Sger Carina Algede, som r sjukskterska i ppenvrdsteamet. Men d kan det bli problem att f arbetsledningen att frst att hr behvs det extra resurser s att den personen kan stanna hemma och vila sig. S flexibel kan man sllan vara.
- Om man r frstndshandikappad och har haft ett epileptiskt anfall p morgonen s kan man bli betraktad som arg och irriterad men tvingas g till sitt arbete nd. Fr vanliga mnniskor vore ngot sdant otnkbart, menar Kent Thuresson. Hr skulle det behvas en bra arbetsledning som kunde g in och frndra perspektivet. Idag finns i praktiken ingen arbetsledning i gruppbostderna. Och man kan undra om man ver huvud taget fr vara sjuk om man r frstndshandikappad?
- Frn brjan hade vi mycket vld p avdelningen, berttar Lise-Lotte Gustafsson. Men vi har arbetat oss samman och har hittat rutiner som fungerar. Vi frgar mer efter vad som orsakar aggressiviteten och idag har vi vldigt lite arbetsskador hr. Nr vi fr remiss frn distriktslkare hit - de flesta remisser r mycket befogade - s gr vi ett hembesk. Det r vi mycket noggranna med. D fr vi kunskap om hur det ser ut hemma hos patienten. Kurator, psykolog och sjukskterska brukar delta. Huvuddelen av dem som kommer hit har en mttlig eller grav utvecklingsstrning kopplad med ngon form av psykiatrisk problematik. Dessutom har de allra flesta somatiska problem.
- Men vi sger nej om remissen baseras p boendeproblematik - att kommunen inte lyckats ordna ett bra boende. Men det trkiga r att de d ofta kommer hit s smningom nd...
- Anamnesen, historiken r kanske vrt viktigaste arbetsredskap hr, sger Kent Thuresson. Vi mste ju veta vad som hnt tidigare, vad man frskt frr. Ett tag hade vi problem med det eftersom man inte fick spara ngra anteckningar inom handikappomsorgen mer n tre veckor. Men vi behver ju veta vad som hnt och hur personen frndrats. Mnga personer r helt historielsa och det r tragiskt. Alla utvecklas och ldras olika, det r individer med olika behov av std.
Carina Algede r sjukskterska inom den ppenvrd som r kopplad till avd 243.
- Under tre r fick vi stimulansbidrag frn Socialstyrelsen fr att starta ppenvrdsverksamhet, berttar hon. Den har sedan permanentats. Jag jobbar inte ute i gruppboendena, men jag har mycket kontakt med dem.
- En del terkommer ofta, berttar Kent Thuresson. D kommer de i perioder flera gnger fr att sedan frsvinna bort och klara sig bra under lngre perioder. Vi har haft personer som varit hr i flera r. Problemet har varit att hitta hllbara lsningar. Nu har mellanvrdsformerna vuxit fram, frst med Rebeccaprojektet - ngra gruppbostder i Torslanda - och sedan inom freningen Betaniahemmets autismprojekt (se artikel p nsta sida) och vid Solhagaby AB i Ldse. Men ett problem med den hr gruppen generellt r att det sllan r ngon som "ger problemet". Om man har ett problem i boendet s vet man inte vem som ska gripa in, kommunen eller landstinget. Det gr det svrt att bygga upp fungerande vrdkedjor.
Hans Hallerfors.