Artikel i Intra 1/2004.
PionjŠrer
fšr TEACCH-metoden
En tillbakablick pŒ verksamheten vid NimbusgŒrden i
Lund,
ett kunskaps- och utvecklingscenter fšr personer med autism.
Malmšhus lŠns landsting bšrjade under slutet av 1970-talet uppmŠrksamma behoven av sŠrskilt stšd och service fšr personer med autism, eller som det vid denna tid kallades "barndomspsykos".
1976 gjordes en inventering som visade att vi i stort sett saknade kunskaper om gruppens behov. Den visade Šven att fšrŠldrar och anhšriga dignade under en stor arbetsbšrda med minimal avlastning och att sŠrskolan arbetade intensivt fšr att fšrsška finna pedagogiska metoder och annat stšd fšr sina elever med autismproblematik.
Som ett resultat av utredningen inrŠttades en tjŠnst som psykolog fšr rŒdgivning och utveckling av sŠrskilt stšd.
Under 1980 accelererade problemen med bristande stšd och avlastning och inom Lundadistriktet.
Det fanns elevhem och gruppbostŠder med specifik inriktning pŒ personer med autism, men utbildningen och kompetensen var helt otillrŠcklig.
Det sŒg nŒgot bŠttre ut fšr barnen som gick i sŠrskilda autismklasser, men nŠr barnen skulle lŠmna sŠrskolan fanns inga goda alternativ. DŠrfšr fick mŒnga av ungdomarna "stanna kvar" i sŠrskoleverksamhet upp till 25-ŒrsŒldern.
Efter otaliga fšrdršjningar stod Šntligen Lundadistriktet i tur att fŒ en gruppbostad och en avlastningsenhet fšr barn och ungdomar med autism. Fšr att kunna ge ett adekvat stšd ansŒg vi det nšdvŠndigt att finna en metod eller en pedagogik som skulle kunna ge livskvalitet fšr alla beršrda, Šven familj och personal. Det skulle vara en metod som kunde vara lŠtt att fšrstŒ, lŠtt att informera om och tillgŠnglig fšr alla personer som kom i kontakt med personer med autism. Vi ville ocksŒ se till att tŠcka hela Œlderspanoramat frŒn fšrskola till arbete/sysselsŠttning och vuxenboende.
Vi insŒg att sjŠlva funktionshindret visserligen var bekant, men omgivet med myter och fšrestŠllningar som inte hade sin grund i faktiskt vetande. Det fšrekom ocksŒ allehanda olika terapiformer pŒ "markanden", mer eller mindre serišsa, men det saknades ett adekvat utbud fšr alla dem som hade stora svŒrigheter att klara sin vardag med sitt handikapp.
Riksfšreningen Autism inbjšd i november 1991 till den allra fšrsta konferensen dŠr professor Mary Elisabeth van Bourgondien frŒn Division TEACCH, vid Univeristy of North Carolina at Chapel Hill, USA, redogjorde fšr hur man utvecklat metoder fšr pratiskt arbete med personer med autism. Vi var pŒ plats och redan under lunchen slšts ett avtal mellan professorn och oss om ett kommande samarbete. Vi var švertygade om att detta kunde vara ett sŠtt att bšrja pŒ. Vi hade fŒtt resurser till ett elevhem med 5 platser, en gruppbostad med 5 platser och ett dagcenter med 15 platser som vi tŠnkte integrera med sŠrskoleundervisning.
TEACCH stŒr fšr: Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children (numera med tillŠgget "and adults"). Dess ledare var Šnnu vid denna tid professor Eric Schopler, som redan under 1960-talet beskrev denna metod, eller bŠttre; detta fšrhŒllningssŠtt, utformat direkt "pŒ bestŠllning" av brukarna! FšrhŒllningssŠttet utvecklades i nŠra samarbete med brukargrupperna och deras nŠrmaste omgivning och resultatet blev dŠrigenom anvŠndarvŠnligt, švertygande och konkret. Precis det vi hade šnskat oss.
TEACCH-metoden bestŒr av fyra delar:
1. Den ger kunskap och information om diagnosen, dvs handikappets art.
2. Den Šr ett verktyg som har sin utgŒngspunkt i den enskildes starka fšrmŒgor och mšjligheter (i stŠllet fšr att fokusera pŒ problemen som varit det traditionella fšrhŒllningssŠttet). Detta fšrutsŠtter en mycket omfattande kunskap om den enskilde, en dokumentation dŠrav, och fokuserade mŒl som skall vara kŠnda av alla dem som arbetar fšr den enskilde. Alla rykten och myter och fšrestŠllningar mŒste fšrpassas bort. Det Šr fakta som Šr utgŒngspunkten.
3. Metoden innebŠr en intensiv och lyhšrd samverkan med fšrŠldrar och anhšriga i den enskildes omgivning.
4. Den Šr ett system fšr personalutbildning.
Huvudpunkterna kan kort sŠgas vara att skapa trygghet
i tillvaron genom att synliggšra densamma med hjŠlp av bilder, objekt eller
instruktioner (scheman) som underlŠttar fšrstŒelsen fšr bŒde tid och rum. Alla
beršrda skall kŠnna till samma sak och arbeta fšr samma mŒl.
Som alltid nŠr nŒgot nytt skall ske - och det gŠller inte minst i en stad som Lund - mšts man fšrst av skepsis. Vi var inte beredda pŒ det. DŠrfšr var vŒr fšrsta ŒtgŠrd att bjuda in professor van Bourgondien och hennes kollega John Dougherty fšr att redogšra fšr metoden infšr alla upptŠnkliga nyckelpersoner i Lund. Naturligtvis i frŠmsta rummet de egna specialistteamen, folket frŒn sŠrskolorna och naturligtvis fšrŠldrar och anhšriga. PŒ sŒ sŠtt fšrelŠste de bŒda kollegerna frŒn USA fšr 180 personer under tvŒ dagar och trŠffade ett 60-tal fšrŠldrar och anhšriga under ett par intensiva aprildagar 1992.
Vi som skulle vara ansvariga bšrjade finslipa planerna pŒ den anlŠggning som skulle komma att uppfšras pŒ Norra FŠladen i Lund och som sedan kom att heta NIMBUSGRDEN. Gensvaret var mycket starkt och vi fick en positiv feedback frŒn de allra flesta fšrŠldrarna, men framfšr allt kunde kollegorna frŒn USA pŒ ett pedagogiskt bra sŠtt besvara frŒgor frŒn alla dem som var intresserade.
NimbusgŒrden startade i maj 1992. DŠr fanns drygt 35 olika befattningshavare. Vid rekrytering av personalen hade vi efter fšrhandlingar fšrsŠkrat oss om att undervisning skulle kunna tas emot pŒ engelska och att man var beredd pŒ den veckolŒnga introduktionskursen som skulle krŠvas fšr all personal pŒ NimbusgŒrden.
Under ett par mycket varma sommarveckor i juli och augusti 1992 genomfšrdes sŒ utbildningen, till vilken ocksŒ nŒgra specialister frŒn bl a barnhabiliteringsteamen hade inbjudits. Vi ville ju nŒ barnen och deras fšrŠldrar sŒ tidigt som mšjligt. Detta var den fšrsta utbildningen i sitt slag i Sverige. 20 personer arbetade intensivt varje vecka och vi hade ett team om fem utbildare under ledning av professorerna van Bourgondien och Dougherty. Veckoutbildningen bedrivs fortfarande idag, men nu pŒ svenska och av licencierad personal frŒn bla NimbusgŒrden.
Fšr att kvalitetssŠkra, ett uttryck som vi faktiskt anvŠnde redan dŒ, reste landstingets utbildningsteam tillbaka till USA med ett avtal enligt vilket de skulle fšrsŠkra oss handledning 3-4 ggr per Œr och att vi skulle vara representerade pŒ den Œrliga konferensen i North Carolina i USA i maj.
Med dessa insatser hade ett intensivt utvecklingsarbete tagit sin blygsamma och trevande bšrjan. Vi var švertygade om att vi funnit en mšjlighet som vi skulle kunna hantera och kanske ocksŒ lŒta andra ta del av. Vi hade redan vid Nimbusstarten bestŠmt oss fšr en fullstŠndig šppenhet utŒt och vi kom under Œren framšver att fŒ ta emot "strukturerade" studiebesšk varje torsdag med 6 000 personer per Œr (inklusive dem som besškte Snoezelenenheten)!
Eftersom Malmšhus lŠns landsting tagit beslut om kommunalisering av omsorgerna 1996 hade vi en tidspress šver oss att hinna med sŒ mycket som mšjligt. Detta ledde till ytterligare tvŒ strategiska steg. Fšr det fšrsta organiserade vi en utbildningsgrupp, till att bšrja med som projekt och med hjŠlp av habiliteringsbidragen frŒn staten, senare permanentade i den ordinarie personalstaten. Denna utbildningsgrupp skulle arbeta i samverkan med Riksfšreningen Autism och deras utbildningar pŒ omrŒdet, men ocksŒ serva inom landstingsomrŒdets olika enheter med autismverksamheter.
Fšr det andra sŒg vi en mšjlighet att finansiera en gŠstprofessur, som kom att innehas av PhD John Dougherty och som kom att stanna under tvŒ Œr. DŠrvid fick enheten en unik chans till nŠra utvecklingsarbete pŒ metodomrŒdet och nŠra handledning i vardagen. Dessutom kunde vi ge Dougherty mšjlighet att ingŒ i de internationella europeiska nŠtverk, som vi byggt upp med sŒvŠl Danmark som Tyskland. Den šppenhet som prŠglat NimbusgŒrdens arbete fšrde med sig uppmŠrksamhet bŒde utom och inom landet och denna uppmŠrksamhet anvŠnde vi fšr att stŠrka metodutvecklingen, inte minst att "fšrsvenska" densamma och dŠrmed gšra den allt mera tillgŠnglig.
NimbusgŒrden organiserade ett omfattande utbildningsarbete som Šven vŠnde sig till specialisterna pŒ barnhabiliteringen med fšrelŠsningar, handledningssessioner och t o m regelrŠtt utbildning i sŒ kallad hometraining. Det var ju viktigt att kunna erbjuda familjerna sŒdan trŠning redan medan barnen var pŒ fšrskolenivŒn.
NŠr sedan landstinget gick upp i Region SkŒne Œr 2000 kunde diskussionerna om det framtida huvudmannaskapet fšras utan tidspress. Vi hade hunnit att sŠkra metoden fšr habiliteringen. Huvudmannaskapet var dŠrfšr inte av dramatiskt intresse, det gŠllde dock att tillse att inte verksamheten splittrades pŒ olika huvudmŠn med kunskapsdrŠnage som fšljd.
Idag efter drygt 10 Œr Šr TEACCH-programmet vŠl etablerat i hela landet, men Šven i Skandinavien och numera Šven i Tyskland. I Belgien har sedan 1980 funnits ett Autismcentrum som ocksŒ arbetar efter TEACCH. Alla dessa verksamheter samverkar idag.
UtbildningslŠget ser i stora drag ut som fšljer:
Cirka 5.000 personer i Sverige har genomgŒtt grundutbildning kring autism och tydliggšrande pedagogik som bygger pŒ TEACCH-programmet.
Sedan tre Œr tillbaka finns utbildning pŒ hšgskolenivŒ 20 p distansundervisning bestŒende av en grundlŠggande kurs och en uppfšljningskurs. Utbildningen har haft 40 deltagare per kurs och infšr nŠstkommande lŠsŒr Šr den 140 sškande!
Uppfšljning nationellt sker via en sŒ kallad In-service konferens, som skall utgšra en mštesplats fšr dem som arbetar praktiskt med autism (autismspektrumstšrningar). Denna konferens har under sex Œr hŒllits i Eslšv med cirka 170 deltagare varje gŒng, frŒn bšrjan med Malmšhus lŠns landsting som vŠrd, men under senare Œr i samarbete med Utbildningscenter Autism och den danska organisationen SAMRDET.
Starten av NimbusgŒrden kom att fšljas av en vid denna tidpunkt inte anad process. Landstingen hade ett ansvar att utveckla stšd och service, men hade dŒ vare sig resurser, kunskaper eller utbildning att erbjuda. NŠr ett utbud av information och kunskap tvingade fram resurser pŒbšrjades en professionalisering av det som dittills mer eller mindre betraktats som ett slags "omvŒrdnadsarbete". Eftersom kunskapen mŒste hŠmtas utifrŒn tvingades ett internationellt samarbete fram. Fšrst med Div TEACCH i USA dŠrefter med andra aktšrer och myndigheter, frŠmst i Danmark, men Šven i švriga Norden samt Tyskland.
Det intensiva samarbetet mellan NimbusgŒrden i Lund och Utbildningscentrum Autism, Riksfšreningen Autism, SamrŒdet i Danmark, Autea i Westfahlen i Tyskland och Division TEACCH vid University of North Carolina USA, bildar en stabil grund fšr kunskapsšverfšrandet inom detta omrŒde sŠrskilt som det med Œren vuxit fram en interpersonell kommunikation mellan de olika organisationerna. Inte minst viktigt i en period dŒ man hŒller pŒ att tappa kunskaperna inom handikappomrŒdet som fšljd av kommunaliseringen.
---------------
Lennarth Andersson Šr socionom och var tidigare chefskurator och dŠrefter chef fšr utbildningsnŠmnden i Malmšhus lŠns landsting.
NimbusgŒrden Šgs av Rškaholm Omsorg AB och utgšr numera en gruppbostad fšr fem vuxna personer med autism och ett "elevhem", ocksŒ det med fem platser som korttidsboende fšr unga personer med autism. DŠrtill kommer en enhet med daglig verksamhet med 15 platser till vilket ett torpstŠlle Šr knutet.
Utbildningscenter autism drivs av Riksfšreningen Autism tel 08 - 70 20 540. Chef Šr Maria Durnik.
LŠs mer: TEACCH-modellen - ett allsidigt program. 1993. 15 sidor. 60 kr plus porto.
Tel 08- - 70 20 580.