Artikel i Intra 1/1999.

 

 

 

 

 

Josef Jonsson hade levt 22 Œr pŒ en torftig psykiatrisk institution nŠr han fick servicebostad. Om detta och om hur anhšriga tvingas till lŒnga och svŒra "fšrhandlingar" med kommunen fšr att hjŠlpa sina nŠrstŒende berŠttar hans brorsdotter Elisabeth Jonsson. Hon har arbetat som vŒrdare och fšrestŒndare inom handikappomsorgen i HŠrnšsand. Texten Šr en fšrkortad och kompletterad version av en uppsats som hon skrivit inom ramen fšr sina studier i sociala omsorgsprogrammet.

 

 

 

 

 

Min farbror Josef

 

av Elisabeth Jonsson

 

 

 

 

Min farbror Josef Jonsson Šr idag 65 Œr. Han har alltid varit en del av min bakgrund och min familj. Min far har varit hans fšrvaltare och han har betytt mycket bŒde som mŠnniska och vŠn. Han har ocksŒ lŠrt mig mycket om hur en avvikande och sŠrbegŒvad mŠnniska kan ha det i vŒrt samhŠlle.

NŠr jag gick Mitthšgskolans sociala omsorgsprogram och skulle gšra min fšrsta praktik var en av uppgifterna att gšra en problembaserad behovsbedšmning utifrŒn en helhetssyn pŒ individen. DŒ beslšt jag mig fšr att  beskriva min farbror Josef och alla de turer som varit runt honom. Syftet var ocksŒ att hjŠlpa honom sŒ att han kunde fŒ ett stšd, utifrŒn LSS-lagstiftningen, som var bŠttre anpassat till hans behov. Kanske kan mina erfarenheter frŒn detta arbete kan vara till hjŠlp fšr andra som vill hjŠlpa nŒgon som Šr i samma situation som Josef.

 

 

Blev mobbad

 

Josef Jonsson fšddes fšr tidigt och vŠxte upp som tredje yngst av arton syskon. Hans mor var sjuk under graviditeten och kanske var det dessa faktorer som orsakade hans utvecklingsstšrning. I skolan gick han i hjŠlpklass och lŠrde sig lŠsa hjŠlpligt. Men matematiken klarade han inte sŒ bra.

Efter skolan fick han ett skyddat arbete som bestod av trŠdgŒrds- och parkskštsel. Josef bodde hemma hos sin mor. Min far har berŠttat att han, pŒ grund av sitt utseende och sitt avvikande beteende, blev bŒde utnyttjad och mobbad.

NŠr Josef var 33  Œr blev han inlagd pŒ psykiatrisk klinik, efter att ha blivit mobbad under en lŒng tid av sina arbetskamrater. Det blev bšrjan pŒ 25 Œr av psykiatrisk vŒrd.

Som bland annat Alain Topor visat, finns det en djupt fšrankrad vana att beskriva psykiska problem i medicinska termer. Psykiatrin ser mŠnniskan utifrŒn sjukdomens perspektiv och inte utifrŒn ett helhetsperspektiv. DŒtidens lŠkare inom psykiatrin hade en maktstŠllning som gjorde dem tvŠrsŠkra. De kunde utifrŒn en ytterst begrŠnsad kunskap om en person dšma ut denne med en diagnos. Fšr Josef innebar det bl a att han blev omyndigfšrklarad av en lŠkare 1968. LŠkarintyget som ligger till grund fšr omyndigfšrklaringen Šr pŒ mŒnga sŠtt felaktigt och undermŒligt. NŠr min far, som nu Šr fšrvaltare Œt Josef, lŠste det blev han fšrskrŠckt. Bilden som mŒlas upp dŠr Šr entydigt negativ och stŠmmer inte alls šverens med det som han och omgivningen upplevde var Josefs problem.

 

 

Torftig miljš

 

I 22 Œr bodde sedan Josef pŒ Fršlands GŠsthem, en psykiatrisk klinik i lantlig miljš, som drevs av en kvinnlig šverskštare. PŒ gŠsthemmet bodde 18 sŒ kallade "kroniskt psykiskt sjuka".

I bšrjan pŒ 80-talet arbetade jag pŒ ett inackorderingshem fšr vuxna utvecklingsstšrda. DŠr bodde tre mŠn som delade en fyrarumslŠgenhet. Ibland fšljde jag med min far fšr att hŠlsa pŒ Josef pŒ gŠsthemmet. Varje gŒng slogs jag av skillnaderna mellan livet fšr de vuxna utvecklingsstšrda i inackorderingshemmet och den torftiga miljš som min farbror levde i. De flesta pŒ GŠsthemmet var mŠn, en kvinna bodde dŠr och hon fick skšta all stŠdning medan den kvinnliga šverskštaren lagade maten. NŒgra av dem delade rum och andra hade en liten pytteliten alkov att sova i. Det fanns bara tvŒ toaletter och tvŒ handfat till alla 18 personerna som bodde dŠr. Mellan toaletterna fanns inget som avdelade dem. NŒgon dusch fanns inte. Var tredje vecka fick de som bodde dŠr Œka med fŠrdtjŠnsten till badhuset i HŠrnšsand fšr att duscha. Den dagliga sysselsŠttningen bestod i att tvŒ gŒnger om dagen gŒ till VŠrptjŠrn ett par kilometer frŒn GŠsthemmet. Maten pŒ GŠsthemmet serverades pŒ bestŠmda tider i ett matrum som var lŒst mellan mŒltider-na.

 

 

Blev utslŠngd

 

NŠr den nya omsorgslagen trŠdde i kraft 1986 hade det gjorts vissa Šndringar som gjorde det mšjligt att fŒ stšd enligt den lagen om man kunde bevisa att personen hade en utvecklingsstšrning som uppkommit fšre 16 Œrs Œlder. Jag uppmuntrade min far att sška stšd till Josef enligt omsorgslagen och 1990 beviljades detta. Han tillhšrde dŠrmed omsorgslagens personkrets.

Det fšrsta min far dŒ skulle gšra, var att sška ett sŠrskilt boende till honom. Innan min far, i egenskap av fšrvaltare Œt Josef, hann gšra detta blev Josef utslŠngd frŒn gŠsthemmet. Dom var missnšjda med att Josefs anhšriga hade haft synpunkter pŒ verksamheten dŠr.

Josefs boendesituation blev akut. Inom en vecka fick han den servicebostad som han har Šn idag.

Efter en ansškan som min far gjorde fšr att Josef skulle fŒ: "meningsfull sysselsŠttning av en verksamhet som skall ta hŠnsyn till individuella behov och erbjuda stimulans, utveckling, meningsfullhet och gemenskap" (propositionen 1992/93), sŒ beviljades han daglig verksamhet pŒ ett dagcenter.

 

 

Stora problem

 

Det var ingen lŠtt sak fšr Josef att starta ett nytt liv efter 22 Œr pŒ institution. I socialtjŠnstens anteckningar kan man fšlja hans svŒrigheter.

Sex mŒnader efter flytten stŒr det "att det inte gŒr sŒ bra fšr Josef pŒ dagcentret. Han har svŒrt att vara i grupper, tvŒ och tvŒ gŒr bŠttre." En mŒnad senare skriver man: "Sedan bšrjan av september -90 gŒr Josef heltid pŒ dagcentret. Det har fungerat sŠmre och sŠmre. Josef vill inte gŒ pŒ dagcentret. GŒr hem tidigare mŒnga gŒnger."

€ven i boendet hade Josef stora problem att komma till rŠtta. PŒ grund av hans fŒtaliga sociala kontakter och hans ofšrmŒga att ta egna initiativ ansškte min far fšrst om att han skulle fŒ en kontaktperson fšr att "bryta den funktionshindrades isolering genom samvaro och hjŠlp till fritidsverksamhet" (prop. 1992/93). Det beviljades 1992. Men den person som dŒ Œtog sig kontaktmannaskapet fungerade inte bra tillsammans med Josef. TvŒ Œr senare togs kontaktmannaskapet šver av en brors dotterdotter och den kontakten har han fortfarande kvar.

 

 

Promenader med kioskpersonalen

 

Josefs isolering i boendet och min fars oro fšr det gŒr att utlŠsa bland annat i journalanteckning frŒn 1996: "...brodern Paul vill att Josef ska fŒ hjŠlp med promenader, sŒ att han kommer ut och fŒr motion. HjŠlp med promenader kunde endast erbjudas pŒ fredagar nŠr Josef var ledig frŒn den dagliga verksamheten. HjŠlp med promenader gick inte pŒ helgerna pŒ grund av att personalen hade svŒrt att hinna med det."

Men promenaderna fungerade dŒligt. NŠr min far kontaktade hemtjŠnstchefen fšr att uppmŠrksamma denne pŒ att utlovade promenader inte blivit av fick han svaret att personalen inte hade nŒgon mšjlighet att promenera med honom, utan att kioskpersonalen skulle gšra det varje fredag istŠllet.

Josefs behov av ytterligare stšd och hjŠlp blev akut och min far kontaktade LSS-handlŠggaren. Hon kunde endast pŒtala Josefs behov fšr hemtjŠnstchefen. DŠremot kunde LSS-handlŠggaren bevilja ledsagarservice. Ledsagarservicen har som funktion "att underlŠtta fšr den enskilde att ha kontakter med andra och att den enskilde skall fŒ hjŠlp att komma ut bland mŠnniskor" (prop. 1992/93). HemtjŠnstchefen bedšmde dock att Josef inte hade ytterligare behov av stšd i sin vardag. Den hemtjŠnstnivŒ som han hade ansŒgs tillrŠcklig. Josef har hemvŒrd i form av stŠdning varannan vecka, hjŠlp med duschning en gŒng per vecka och hjŠlp med frukost varje dag, utifrŒn nivŒ 2 som innebŠr 2-6 hjŠlptimmar per vecka.

 

 

Individuell plan och omvŒrdnad

 

I samband med ett mšte som tydligt avslšjade bristerna i stšdet till Josef tog jag upp frŒgan om det inte var vore pŒ sin plats att anvŠnda sig av individuell plan enligt 10 ¤ LSS. En sŒdan plan "Šr till fšr att klargšra den enskildes behov av insatser samt underlŠtta samarbetet mellan de olika organ som individen fŒr stšd av. Planen skall fortlšpande och minst en gŒng om Œret ompršvas, samt att planen ska upprŠttas i samrŒd med den enskilde." (Prop. 1992/93).

Vi bestŠmde att min far skulle begŠra en sŒdan fšr Josef.

Samtidigt ansškte vi om omvŒrdnad enligt LSS i boendet. Bakgrunden till detta var en artikel i INTRA (nr 1/98) som jag lŠst och dŠr det framgick att Josef hade rŠtt till detta i och med att han bodde i en servicebostad. OmvŒrdnad enligt LSS bestŒr av en skyldighet fšr kommunen att stšdja den funktionshindrade med dagliga personliga behov som denne kan ha svŒrigheter att klara av sjŠlv. OmvŒrdnaden skall ges utifrŒn den enskildes behov och nŒgon begrŠnsning anges inte i lagen. Fšr den enskilde Šr det fšrdelaktigare att fŒ omvŒrdnad enligt LSS Šn hemtjŠnst enligt socialtjŠnstlagen.

OmvŒrdnad enligt LSS fŒr inte avgiftsbelŠggas och den ska grundas pŒ respekt fšr den enskildes sjŠlvbestŠmmande. Den enskilde skall tillfšrsŠkras "goda levnadsvillkor". NŠr jag hade lŠst den artikeln blev jag osŠker pŒ om detta kunde gŠlla Šven Josef. Jag skrev ett brev till INTRA och beskrev Josefs situation. Efter fyra dagar fick jag svar frŒn Karl Grunewald dŠr han skrev att Josef var berŠttigad till omvŒrdnad i sŒvŠl daglig verksamhet som boende. VŒr ansškan om omvŒrdnad fšr Josef lŠmnades in tillsammans med begŠran om Individuell Plan.

 

 

Inte tillrŠckligt stšd

 

Josef hade nu bott Œtta Œr i sin lŠgenhet. Hans stšd bestod av hemvŒrd utifrŒn nivŒ tvŒ, en kontaktperson som trŠffade honom en gŒng per vecka och en ledsagare som fšljde med honom pŒ de lŠnsdanser som han Œkte pŒ och andra aktiviteter, t ex en dagsresa med FUB.

BŒde kontaktpersonen och ledsagningen fungerade bra fšr Josef, men det Šr viktigt att man Šr infšrstŒdd med att dessa insatser enligt LSS skall fungera som ett komplement till švriga insatser som han har. DŠr fungerade det dŒligt, stšdet i hans serviceboende var bristfŠlligt och som helhet hade han Šnnu inte fŒtt det stšd och den service han skulle behšva utifrŒn sina funktionshinder.

 

 

Fšrhandling

 

Den femte april 1998 trŠffade vi LSS-handlŠggaren fšr en fšrplanering, vilket har till syfte att i samrŒd med den enskilde utse den person som skall upprŠtta och samordna planen. Man ska ocksŒ ge information om olika insatser/mšjligheter och gšra en genomgŒng av de behovsomrŒden/livsomrŒden som Šr viktiga fšr den enskilde att ta upp vid planeringstillfŠllet.

Fšr att fŒ struktur pŒ den individuella planen anvŠnde jag mig av Socialstyrelsens rapport om individuell plan. Den kan bestŠllas pŒ tel 08-783 30 03.

Jag skulle vilja likna arbetet med en individuell plan fšr en fšrhandling. Riksfšrbundet FUB (1994) skriver att en fšrhandling Šr inriktad pŒ att vinna gehšr hos personer vilka vi vill ha nŒgot av. Det var just det som vi ville uppnŒ med den individuella planen fšr Josefs framtida livssituation.

 

 

SΠvar det dags

 

Den 18 maj hemma hos Josef var det dags. LSS-handlŠggaren šppnade mštet med att redogšra fšr vad en individuella plan Šr och innebŠr fšr den enskilde.

Jag talade om motivet till de begŠrda insatserna enligt LSS och om vilka insatser som saknades fšr Josef.

Fšrst diskuterades den dagliga verksamheten. Som det var nu sŒ satt han ju stšrre delen av dagarna isolerad i sin lŠgenhet. Varfšr deltog han inte i dagcentrets verksamhet? Det framkom att han blivit mobbad av en av arbetskamraterna. Det skulle bli svŒrt fšr honom att komma tillbaka dit och frŒgan var dŒ om de hade nŒgon mšjlighet att erbjuda honom alternativ sysselsŠttning. Till slut enades vi om att dagcenterchefen skulle dels nŠrmare undersška varfšr Josef inte ville vara i sin dagcentergrupp och dels undersška om det gick att finna nŒgot annat som var lŠmpligt fšr honom.

Eftersom vi inte hade fŒtt nŒgot besked om hur det gŒtt med vŒr begŠran om omvŒrdnad i bostaden fšr Josef sŒ beslšt vi att trŠffas senare fšr att fšlja upp den frŒgan. Vi diskuterade vilka behov Josef hade av insatser i boendet och en rad konkreta fšrslag togs upp.

 

 

RŠttssŠkerheten

 

I dagarna har sŒ besked kommit att Josef beviljats omvŒrdnad i boendet vilket fšr hans del kommer att innebŠra en avsevŠrd fšrbŠttring av hans situation.

Och dŠr stŒr vi nu. En frŒga som alla dessa turer har vŠckt tycker jag Šr den om rŠttssŠkerheten. En rad brister i handlŠggningen av dessa Šrenden har blivit uppenbara. I vissa fall har vi fŒtt vŠnta upp till fem mŒnader fšr att fŒ besked nŠr det gŠller en begŠran. I andra fall har beslut som ršr Josef endast lŠmnats muntligen till min far. Ett muntligt besked om en LSS-insats omšjliggjšr fšr den enskilde att šverklaga om denne Šr missnšjd. Det visar sig ocksŒ att informationen till beršrda om vilka faktiska rŠttigheter som man har enligt LSS Šr mycket bristfŠllig.

Det finns ingen anledning att lasta enskilda tjŠnstemŠn fšr dessa brister - de flesta fšrsšker gšra sŒ gott de kan och de allra flesta har hšga ambitioner i sitt arbete. €ndŒ Šr det uppenbart att kunskaperna, frŠmst om LSS och fšrvaltningslagen, inom kommunerna inte Šr vad den borde vara. Detta Šr framfšr allt ett arbetsgivaransvar.

Fšr mŒnga anhšriga, gode mŠn och fšrvaltare blir det alltfšr jobbigt att hŒlla sig informerad om all lagstiftning och alla bestŠmmelser som ršr stšdet till funktionshindrade, samtidigt som man mŒste vara tŒlmodig, bestŠmd, kunnig och framfšr allt uthŒllig i samarbetet med olika handlŠggare. Det orkar de flesta inte med.

 

Fšr Josefs del pekar mycket Œt rŠtt hŒll nu. Men sŠkert finns det mŒnga i hans situation som Šnnu inte fŒtt de "goda levnadsvillkor" som de enligt LSS har rŠtt till.