Artikel i Intra 2/2000.
Av Barbro Carlsson, leg. psykolog,
Omsorg och habilitering, Lunds kommun.
Personer med utvecklingsstšrning Šr mer utsatta Šn andra fšr att utveckla psykiska problem.
I USA har ett nationellt organ (NADD National Association for the Dually Diagnosed - Mental Illness/Mental Retardation) uppskattat att 25-35% av de utvecklingsstšrda personerna Šven har psykiska stšrningar, jŠmfšrt med 16-20% av totalpopulationen. Andra forskningsresultat ger vid handen att det Šr 2-3 gŒnger vanligare med psykiska stšrningar hos personer med utvecklingsstšrning och de kan uppvisa samma spektrum av psykiska stšrningar som icke funktionshindrade.
Olika psykiska problem kan bero pŒ att den tidigaste anknytningen till fšrŠldrarna kompliceras av den fšrsenade utvecklingen. DŠrtill kommer svŒrigheter att symbolisera och skapa meningsfullhet och att fŒ en stabil och sammanhŒllen identitet. Det annorlunda bemštande som mŒnga mŠnniskor med utvecklingsstšrning utsŠtts fšr i samhŠllet kan ocksŒ medfšra en psykisk belastning fšr personen.
Det finns en risk fšr att man fšrklarar mŒnga avvikande beteenden med att personen Šr utvecklingsstšrd. En del stšrningar har tillskrivits effekter av institutionsvistelser, men Šven under gynnsamma betingelser och i god omsorgsmiljš mšter vi personer med utvecklingsstšrning som har psykiska problem.
Ett flertal rapporter har pŒ ett švertygande sŠtt visat att handikappet vŠcker mycket smŠrta, depression och kŠnslor av fšrlust av normalitet. MŒnga har svŒrt att hantera dessa kŠnslor vilket leder till utvecklandet av det Valerie Sinason benŠmner som "sekundŠra handikapp".
Sinason beskriver tre olika former av sekundŠra handikapp som kan utvecklas utšver det primŠra funktionshindret.
¥ "Mild secondary handicap" - individen šverdriver sitt ursprungliga handikapp dŒ det upplevs som outhŠrdligt. Hos omgivningen kan detta uppfattas som en intuitiv kŠnsla av att personen kan mer Šn vad han/hon vill visa, att det finns nŒgot bakom det avvikande beteendet.
¥ "Opportunist handicap" - dšljer ett mer šdelŠggande utnyttjande av funktionshindret fšr att uttrycka hat och avund mot det normala. NŠr man inte kan handskas med sitt eget handikapp kan man fšra šver sitt hat och fšrakt pŒ andra med funktionshinder. Till det ursprungliga funktionshindret adderas dŒ en allvarlig personlighetsstšrning. DŠrigenom tšms de inre egna resurserna.
¥ "Handicap as a defence against trauma". Att bli sekundŠrt handikappad som ett fšrsvar mot trauma - fšrlust, psykiska, fysiska och sexuella švergrepp.
PŒ grund av de sekundŠra handikappen kan personen framstŒ som mer utvecklingsstšrd Šn vad han/hon egentligen Šr. SekundŠra handikapp kan innebŠra fšrsŠmring vad gŠller fysisk ršrelse, affekter, jagfunktioner, kŠnslouttryck, relationer, kommunikation, kroppssprŒk, mimik, impulsivitet, nyfikenhet. Det kan Šven visa sig genom škad aggressivitet och sjŠlvdestruktivitet. De sekundŠra handikappen tjŠnar jaget dŒ det verkar vara omšjligt att klara av det svŒra livet.
Psykoterapeutisk behandling kan bidra till en reduktion av sekundŠra handikapp samt frŠmja en personlig utveckling.
Det fanns under lŒng tid (och finns till viss del Šven idag) en myt om att utvecklingsstšrda personer ej kan tillgodogšra sig psykoterapi p g a bristande begŒvningsresurser. Ett flertal rapporter har visat pŒ att det inte bara Šr mšjligt, utan Šven hšgst meningsfullt att personer med utvecklingsstšrning erbjuds psykoterapeutisk behandling.
Vid all psykoterapi mŒste man mšta mŠnniskan dŠr hon Šr. Det fšrsta steget Šr dŠrfšr att etablera kontakt och anknytning. Genom att tillsammans med en annan person fŒ hjŠlp med att sŠtta ord pŒ sina kŠnslor och fŒ berŠtta om sina upplevelseroch sin historia kan det psykiska vŠlbefinnandet ška och leda till en bŠttre livskvalitet.
Allt beteende har en mening. Det terapeutiska arbetet innebŠr att fšrsška šversŠtta detta och dŠrigenom fšrsška hjŠlpa den handikappade personen att ŒterfŒ meningen med sitt liv. Genom att lyssna, fšrsška tolka och sŠtta ord pŒ det som sŠgs pŒ icke-verbal nivŒ kan terapin ge mšjlighet att eršvra symboliseringsfšrmŒgan. Psykoterapi syftar till att ška fšrmŒgan att erkŠnna, stŒ ut med och uttrycka sina kŠnslor och dŠrmed stšdja de inre lŠkande krafterna.
Genom psykoterapi kan man nŒ sammanhang och meningsfullhet, olika jagfunktioner kan stŠrkas sŒ att personen kan utvecklas mot škad sjŠlvstŠndighet. Att fŒ kontakt med sina kŠnslor som man tidigare undvikit, medfšr att man kan bli "hel" och inte behšver fungera utifrŒn ett falskt sjŠlv eller en handikappad personlighet. Utveckling och fšrmŒga till empati gŒr parallellt med att en mŠnniska fŒr kontakt med sin egen ledsenhet och sorg och att hon blir medveten om sŒdana kŠnslor inom sig.
Vid ett projekt i Lund dŠr ett antal personer med utvecklingsstšrning erbjšds psykoterapi, testades personerna med begŒvningstest och projektiva tester dels fšre psykoterapistarten dels efter 1,5 Œrs behandling . De projektiva testerna ger en bred belysning av klienternas inre psykiska fšrutsŠttningar att handskas med konflikter, Œngest och depressiva affekter pŒ olika nivŒer och av olika kvalitet. Resultaten frŒn dessa tester visade bl a pŒ tecken pŒ djup och svŒr relations- och kŠnslomŠssig problematik.
Denna svŒra problematik hade ofta sin orsak i en total upplšsningsŒngest infšr nŠrhetsrelationer, brister i fšrmŒga till anknytning, identitetsosŠkerhet och grŠnslšshet.
Vi sŒg hos personerna som deltog i projektet stora fšrŠndringar efter 1,5 Œrs psykoterapi. Framfšr allt gŠllde detta olika jagfunktioner som kommunikation, fšrmŒgan att skilja pŒ olika kŠnslor, att klara av att ha sorgesamma kŠnslor, smŠrta, ilska, rŠdsla , Œngest inom sig, fšrmŒgan att skilja mellan yttre och inre vŠrld.
Den utveckling/fšrŠndring som sŒgs hos klienterna som deltog i projektet kan bland annat fšrstŒs med att den emotionella intelligensen utvecklats sŒ att man kan anvŠnda sin begŒvning, kommunicera och fšrhŒlla sig till vŠrlden pŒ ett bŠttre sŠtt.
Denna utveckling kunde ske oavsett graden av organiskt handikapp.
Att arbeta inom verksamheter fšr funktionshindrade personer handlar om att arbeta med relationer. VŒrdarens relation till den utvecklingsstšrde personen ska vara personlig, men inte privat. Det Šr betydelsefullt att man arbetar utifrŒn att mšta mŠnniskan dŠr hon Šr och att man skapar kontakt.
HŒllningen bšr prŠglas av kravlšs vŠrme, inkŠnnande och Škthet - arbetet Šr i fšrsta hand kŠnslomŠssigt och inte intellektuellt. Ett terapeutiskt fšrhŒllningssŠtt prŠglas av en respektfull instŠllning till klienten och till det egna arbetet. Det innebŠr att man reflekterar šver sig sjŠlv, sina egna kŠnsloreaktioner och sina egna motiv. Vad Šr det klienten fšrsšker fšrmedla som vŠcker dessa kŠnslor i mig? Vad betyder beteendet? Vilken mening har det?
FšrhŒllningssŠttet i arbetet med utvecklingsstšrda personer pŒverkas av att de har ett oŒterkalleligt, men inte opŒverkbart, funktionshinder. Detta kan vara svŒrt att acceptera. Sorg, smŠrta och lidande, som Šr fšrenat med handikappet, pŒverkar personal och anhšriga och kan leda till skuldkŠnslor. Detta i sin tur kan medfšra kŠnslor av maktlšshet, hopplšshet.
Hur ska man kunna hitta den rŠtta balansen, finna det rŠtta tillvŠgagŒngssŠttet fšr att kunna hjŠlpa och stšdja personen med utvecklingsstšrning, samtidigt som man uppmuntrar till egna initiativ? Fšr lite stšd kan upplevas som švergivenhet, fšr mycket stšd kan upplevas som krŠnkande och šverbeskyddande.
Det Šr viktigt att en tillrŠckligt god terapeutisk miljš skapas fšr att den utvecklingsstšrda mŠnniskan ska kunna utveckla sina jagfunktioner och sin individualitet. Det Šr betydelsefullt att personal erhŒller handledning och utbildning i etik, arbetssŠtt och fšrhŒllningssŠtt. Det Šr Šven viktigt att personal erhŒller utbildning kring depression och andra psykiska stšrningar hos personer med utvecklingsstšrning.
Genom psykoterapi, men Šven genom att leva i en god terapeutisk miljš, kan man skapa meningsfullhet, sammanhang och samband.
PŒ en daglig verksamhet i Lomma kommun, utanfšr Lund, arbetar man med hela och meningsfulla arbetsuppgifter. Man har en liten trŠdgŒrd dŠr man kan odla gršnsaker som kan anvŠndas vid matlagningen, man sŒr fršn och planterar, handlar och lagar maten sjŠlva, arbetar med skapande verksamhet, anvŠnder sig av "Snoezelen", skriver dagbok tillsammans m m. En viktig arbetsuppgift Šr att prata om handikapp, att lŒta deltagarna fŒ berŠtta och stŠlla frŒgor om sina handikapp. Arbetet innehŒller Šven mŒlning och samtal. Allt detta har lett till škat vŠlbefinnande och škad livskvalitet hos deltagarna. Vi har sett hur olika jagfunktioner stŠrkts och hur sekundŠra handikapp dŠrigenom minskat.
Sofia hade aldrig beršrt sitt handikapp tidigare, ingen hade pratat med henne om detta. Hon hade stora koncentrationssvŒrigheter, men fšrsškte att skyla detta genom sin verbala fšrmŒga. NŠr hon skulle rita ett sjŠlvportrŠtt sŒ ritade hon sig med ett stort leende, men med tŒrar rinnande utfšr kinderna. NŠr man bšrjade prata om handikapp sŒ var hon mycket intresserad och hade sŒ mŒnga frŒgor som hon ville ha svar pŒ. Sofia avslutade med att sŠga "snŠlla, berŠtta inte fšr mina fšrŠldrar att jag Šr utvecklingsstšrd fšr dŒ kanske de inte kommer att Šlska mig lŠngre." Sofia trodde att fšrŠldrarna inte visste om hennes utvecklingsstšrning. Hon anvŠnde oerhšrt mycket energi till att hŒlla en fasad utŒt, eftersom ingen pratat med henne om hennes utvecklingsstšrning tidigare. Det skedde en stor fšrŠndring hos Sofia efter detta och hon blev mer koncentrerad Šn tidigare.
Alla personer som jag har haft i samtal har tagit upp funderingar kring handikappet. Alla har beskrivit det som att vara dum i huvudet. Det Šr viktigt att personerna fŒr vetskap, sŒ gott det gŒr, om vad handikappet innebŠr sŒ att inte fantasierna kring det blir fšr omfattande och destruktiva.
Personal frŒn ett dagcenter kontaktade mig angŒende Berit som de upplevde mŒdde dŒligt. Berit delade upp sig i en sida som hon skadade och en bra sida som hon vŒrdade šmt. Hon gick pŒ ett konstigt sŠtt, hon hade mŒnga ljud fšr sig, verkade skygg och fšrstod inte instruktioner sŒ bra pŒ jobbet. Personalen upplevde att Berit kunde mer Šn vad hon visade - hon kunde lŠsa och skriva, men det verkade som om hon inte anvŠnde sig av sina kunskaper och sin begŒvning.
I bšrjan av samtalen var Berit svŒr att nŒ, hon verkade ha svŒrt att riktigt kunna lita pŒ mig.
Efterhand bšrjade Berit mŒ bŠttre och hon berŠttar om sin barndom som var svŒr - hennes fšrŠldrar var fattiga och de hade inte rŒd att kšpa nya klŠder till henne, hon var inte ren och blev mobbad i skolan. Ingen ville vara med henne dŒ hon luktade sŒ illa. Berit berŠttar efter ca 1 Œr att en man fšrgripit sig pŒ henne nŠr hon var yngre. Hon fick mycket Œngest efter att hon berŠttat detta, hon skadade sig sjŠlv alltmer, hon blev arg pŒ mig, som fŒtt henne att minnas alla otrevliga saker hon varit med om. Berit hade lovat mannen att aldrig berŠtta fšr nŒgon om vad han gjort med henne - hon hade tystnadsplikt precis som jag. Men det mŠrktes efter hand Šven en fšrŠndring hos henne - en hemlighet som hon hade gŒtt och burit pŒ under mŒnga Œr hade pŒverkat hennes mšjlighet att anvŠnda sin begŒvning - hon hade utvecklat ett sekundŠrt handikapp som fšrsvar mot trauma. Berit hade tŠnkt mycket pŒ vad som hŠnt, hon tappade aptiten och ville inte Šta, hon tyckte att det kŠndes konstigt inom henne nŠr hon tŠnkte pŒ hur livet varit och vad hon varit med om. MŒnga kvŠllar grŠt hon sig till sšmns, mŒnga nŠtter vaknade hon av mardršmmar om švergreppet. Alltsedan švergreppen hade Berit haft en ršst i huvudet som var arg, hatisk som sa hemska saker till henne vad hon skulle gšra med andra mŠnniskor. Berit trodde att genom att skada sig sŒ kunde hatet rinna ut med blodet. Hon hade delat upp mŠnniskor i antingen bra eller dŒliga och hon gick i terapi flera Œr innan hon kunde uppleva att man bŒde kan tycka om en mŠnniska och samtidigt vara arg pŒ den mŠnniskan ibland.
Berit kŠnner sig mycket handikappad. Hon kŠnner sig som en nolla som ingenting kan och som Šr dum i huvudet. €ndŒ beskriver hon sig som en person med ett litet handikapp. Detta "lilla" handikapp gšr dock att det blir en stor skillnad fšr henne jŠmfšrt med normalbegŒvade, som hon Šr švertygad om kan allting. Hon tror att det syns pŒ henne att hon Šr handikappad. "Jag kommer aldrig att kunna lŠra mig saker, jag Šr fšr dum", sa Berit vid ett tillfŠlle. Ibland šnskar hon att hon kunde fŒ dš sŒ hon slapp undan alla tankar om vad som hŠnt. Berit dršmmer att hon Šr frisk och normal och att hon Šr pŒ resor tillsammans med andra normala mŠnniskor. Hon dršmmer att hon ligger pŒ mitt golv framfšr skrivbordet och sover och dŒ kŠnner hon sig trygg.
Berit blev efterhand mer šppen och vŒgade vara nŠra andra mŠnniskor, vŒgade ha goda relationer, visade pŒ alltmer empati fšr andra. Hon slutade att skada sig, hon delade inte lŠngre upp sig i en bra och en dŒlig sida - hon blev "hel" i sin identitet. Berit bšrjade tŠnka mer, bšrjade prata mer och bŠttre, fick en positiv tro pŒ framtiden.
Stefan Šr en man i 30-ŒrsŒldern som har en lindrig utvecklingsstšrning. Man har haft misstankar om Aspergers syndrom. Stefan har nŠr terapin bšrjar ett dŒligt sjŠlvfšrtroende, han kŠnner sig dum dŒ han inte fšrstŒr vad andra menar, han fšrstŒr inte om och nŠr han gšr fel saker. Han var kŠnslig fšr fšrŠndringar, osŠker infšr det nya och blev lŠtt stressad. Jag kontaktades dŒ det hade varit brŒk mellan Stefan och andra pŒ jobbet, han rŒkade lŠtt i konflikt, fick ofta vredesutbrott och hade ont i magen.
Vid det fšrsta samtalet Šr Stefan ledsen och hŒller pŒ att bšrja grŒta flera gŒnger. Han Šr sŒ ledsen fšr han vet inte vad mŠnniskor menar nŠr de pratar med honom. Han skŠms fšr att han inte fšrstŒr. Han ser och hšr att andra blir arga, men han fšrstŒr inte varfšr eller om han gjort nŒgot fel. Han skriver ner ord som han inte fšrstŒr och han fŒr hjŠlp med att fšrstŒ innebšrden med orden. Detta gšr honom lugnad, liksom nŠr vi pratar om olika kŠnslor som man kan ha. NŠr man fšrklarar fšr Stefan varfšr andra blir irriterade och arga pŒ honom nŠr han gjort nŒgot som inte varit sŒ bra, och vad han kan gšra istŠllet, tar Stefan detta till sig. Stefan Šr vŠldigt konkret i sitt tŠnkande och till en bšrjan behšver han tydliga, konkreta svar. Han vill att andra ska ha rŠtt mimik till det de pratar om eftersom han inte fšrstŒr ironi eller dubbla budskap. Stefan har svŒrt att fšrstŒ konsekvenserna av det han gšr och han vill fŒ hjŠlp med att fšrstŒ, att andra berŠttar fšr honom. Han undrar šver varfšr han Šr annorlunda, varfšr han inte fšrstŒr saker och ting - det Šr det som Šr handikappet.
Stefan tar sjŠlv upp detta med sin arbetsledare och sina fšrŠldrar. SŒvŠl fšrŠldrar och personal ser en snabb fšrbŠttring hos Stefan, han Šr lugnare och mer samlad i sitt sŠtt, det Šr sŠllan det blir konflikter. Det Šr till en bšrjan stora problem fšr Stefan nŠr han ska ta pŒ sig eller av sig jackan - det blir till lŒnga procedurer. Efter nŒgra mŒnaders samtal har dessa invecklade procedurer helt upphšrt! Stefan hade problem med att avsluta samtalen, men vi hittade en "teknik" som fungerade bra - vi skrev ner alla datum som vi skulle trŠffas pŒ och nŠr tiden var slut fšr samtalet stršks det datumet och Stefan kunde resa sig och gŒ ivŠg. Efterhand upplevde Stefan att han Šndrat sig mycket och klarade av saker han inte gjort tidigare, han kŠnde sig lugnare och hade inte lŠngre ont i magen.
Hanna Šr i 20-ŒrsŒldern och har en lindrig utvecklingsstšrning. Hon Šr mycket verbal och Šr duktig pŒ att lŠsa bšcker. Hon slukar olika skšnlitteratur. Det Šr dock tveksamt hur mycket hon fšrstŒr av innehŒllet. Hanna skriver mycket, men det Šr svŒrt att fšrstŒ vad hon skrivit, det finns ingen ršd trŒd, utan hon byter Šmnen hela tiden i texten.
Hannas mamma kontaktade mig dŒ Hanna ville fŒ trŠffa mig fšr hon hade sŒ mycket problem, kŠnde sig sŒ orolig. Hanna sŠger vid de fšrsta samtalen att hon šnskade sig att hon var normal sŒ hon kunde kšra bil, fŒ barn, ha djur, upptrŠda pŒ scen. Hanna Šr under de fšrsta mŒnaderna mycket forcerad i sitt sŠtt nŠr hon pratar, hon byter Šmnen hela tiden, hon avbryter och kommer inte ihŒg vad vi pratat om fšr bara en stund sedan. Hannas stora koncentrationssvŒrigheter gšr att hon hela tiden tappar bort sig och inte kommer ihŒg vad hon sagt och vad hon ska gšra. Hanna kŠnner sig ledsen. Hon skulle vilja vara normal men hon tycker att huvudet Šr som ett garnnystan som Šr oredigt. Hon hittar inte trŒden.
Det blir pŒ ett tidigt stadium uppenbart att Hanna har stora svŒrigheter med att klara sig sjŠlv, nŒgot som fšrŠldrar och personal tidigare inte uppmŠrksammat dŒ Hanna kunnat gšmma sina svŒrigheter bakom sin verbala begŒvning. Hanna vill ha dagarna strukturerade, hon vill inte ha fšr mŒnga intryck samtidigt, det klarar hon inte av. Hon klarar inte av flera instruktioner vid ett tillfŠlle. Hanna fŒr ont i magen och fšrsšker krŠkas nŠr hon kŠnner sig nervšs och nŠr hon mŒr psykiskt dŒligt, t ex nŠr hon kŠnner att hon inte hŠnger med, nŠr folk blir arga pŒ henne och nŠr det Šr fšr mŒnga intryck. Det blir tydligt hur svŒrt Hanna har att fšrstŒ hur andra tŠnker, hon bšrjar nŠstan grŒta nŠr hon sŠger detta.
Efter ett halvŒr har Hanna blivit mycket mer lugnare i sitt sŠtt. €ven om det fortfarande Šr lŠtt fšr henne att byta samtalsŠmne sŒ kan hon Šndock komma tillbaka till ursprungstemat. Hanna ville att vi skulle trŠffa hennes personal och tillsammans berŠtta vilka svŒrigheter hon hade och vilken hjŠlp hon ville ha. Detta resulterade i att man bšrjade arbeta mer strukturerat med Hanna hemma och pŒ dagcentret, vilket gjorde Hanna lugnare.
Lasse Šr en man i 25-ŒrsŒldern. Han har en lindrig utvecklingsstšrning, har talsvŒrigheter och autistiska drag. Personalen pŒ dagcentret kontaktade mig dŒ de upplevde att Lasse hade sŒ mycket Œngest, att han fick okontrollerade aggressionsutbrott och att han skadade sig sjŠlv genom att slŒ huvudet i vŠggar, golv m m.
Under det fšrsta halvŒret av terapin var Lasse fylld av Œngest. Han ville att jag skulle hŒlla honom i handen, att jag skulle sitta nŠra och att jag skulle ta pulsen pŒ honom, sŒ han visste att han levde. Lasse kunde ej prata sŒ mycket till en bšrjan, han kanske sa en halv mening och sŒ tystnade han som om jag skulle fšrstŒ vad han menade. Efter ca 2 Œrs samtal frŒgar Lasse "Vad Šr det fšr fel pŒ mig? Varfšr Šr jag hŠr? Vad Šr fšrstŒndshandikappad?"
Lasse kŠnner sig ensam, han har inga kamrater mer Šn sin lŒtsaskamrat, som har funnits med hela livet och som han kan prata med. Andra fšrstŒr inte vad han menar eftersom han har talsvŒrigheter, men lŒtsaskompisen gšr det. Vid flera samtalstillfŠllen pratar vi om hans utvecklingsstšrning och om hans talsvŒrigheter. Lasse sŠger "Jag blir arg fšr det, jag fšrstŒr mycket, men jag kŠnner mig blŒst i huvudet... Jag fšrstŒr mycket, men fattar inte ŠndŒ... Jag Šr som en clown som alla skrattar Œt. Vad hŠnder om jag inte kommer till jobbet? Ingen skulle sakna mig. Min plats Šr pŒ soptippen... Jag šverdriver mina talsvŒrigheter, det Šr bŠttre sŒ fšr det Šr ju ŠndŒ ingen som fšrstŒr, men jag ser hur folk tittar pŒ mig".
Lasse har funderat mycket šver handikappet men inte vŒgat prata om det tidigare. Lasse har slagit sig i huvudet nŠr han blivit fšrtvivlad fšr att tankarna varit sŒ konstiga, nŠr han inte har fšrstŒtt.
Det tog ca ett Œr innan Lasse bšrjade nŠmna mig vid namn, han upphšrde samtidigt med att fšrvŠnta sig att jag skulle kunna lŠsa hans tankar. Vi hade blivit tvŒ separata individer i hans inre. Han slutade efter nŒgra Œrs samtal att skada sig och han kunde sŠga vad som oroade honom i stŠllet. Han bšrjade visa mer nyanserade kŠnslor och han bšrjade prata mer och bŠttre. Om andra inte fšrstod vad han sa visade han med tecken vad han menade - han gav inte upp som han gjort tidigare. Lasse har fortsatt att utvecklas i mycket positiv utveckling.