Artikel i Intra 2/1999.

Mitt arbete - andras liv!

Två röster om en ny bok av Carl Magnus Nordlund och Iren Åhlund.

Mitt arbete - andras liv av Carl Magnus Nordlund och Iren Åhlund. Studieförbundet Vuxenskolan, 1998, 68 sidor.

Beställes på fax 08-668 28 20. Pris 150 kr + porto.

Urban Yman:

Att förverkliga självbestämmandet

"När en människa fråntas sitt ansvar fråntas hon också sitt egenvärde."

"Självbestämmande har för oss ett nära samband med en människas behov av att leva ett meningsfullt liv."

Dessa båda citat återfinns i boken Mitt arbete - andras liv, av Carl Magnus Nordlund och Iren Åhlund. Jag stannar upp inför dem och läser dem flera gånger. Inte bara för att dom är tänkvärda utan för att dom också avspeglar en livskunskap och en människosyn som verkar förankrad i författarnas egna upplevda erfarenheter. Kanske just därför dyker egna minnen upp från människor på institution, kränkning av människovärde, förnedring och maktlöshet. Boken genomsyras också av en övertygelse om att individens förmåga att leva ett meningsfullt liv hör samman med hennes möjligheter att påverka sina egna livsvillkor.

Det är just förståelsen för utvecklingsstörda människors livsvillkor och samspelet med berörd vårdpersonal som utgör grundtemat i denna pedagogiskt upplagda tänkebok. Båda författarna har mångåriga erfarenheter av arbete med utvecklingsstörda och har tidigare publicerat sig i detta ämne.

De frågeställningar som boken leder oss in i, känns särskilt aktuella i tider av nedskärningar och berör egentligen allas våra grundläggande demokratiska värderingar, rättigheter och skyldigheter.

Det är uppenbart att människor med funktionshinder, liksom barn, gamla, invandrare, arbetslösa, i praktiken har långtifrån samma möjligheter att påverka sin livssituation som en utbildad, välfungerande svensk medborgare med rätt efternamn. Ty denna möjlighet är i praktiken avhängig den enskilde individens lönsamhet.

Att det förhåller sig så beror på att demokratin inte är ett färdigt system utan en pågående politisk process, där utvecklingen alltid drivs på underifrån, från de olönsamma som förmår kämpa för inflytande över sina livsvillkor.

Demokratiseringsprocessen är emellertid underställd ett ekonomiskt system som i praktiken bygger på motsättningen mellan makt och maktlöshet. Den som har den ekonomiska makten ställer också villkoren för demokratins utveckling.

Så länge den ekonomiska tillväxten är i balans med överflödets ackumulerande girighet kan det finnas en viss resonans för de demokratiska värderingar och krav som förs fram av exempelvis kulturarbetare, skola och vårdpersonal. Då kan också funktionshindrade få tillgång till de resurser de är berättigade till. Men när den ekonomiska tillväxten stagnerar och övergår i valutautflöde och växande budgetunderskott, drabbas i första hand "de svaga" och kortsiktigt olönsamma. De sämst ställda får betala, både ekonomiskt och med ett minskat inflytande över sina livsvillkor. Demokratiseringsprocessen avstannar.

I ekonomiska nedskärningsperioder är det viktigare än någonsin att det finns individer och organisationer som vågar avslöja orättvisor och visa hur nedskärningar drabbar de sämst ställda i samhället.

Författarna visar med många levande och engagerade exempel på hur rätten till självbestämmande kan förverkligas genom en ständig kamp på flera plan, med ökad kunskap och medvetenhet om demokratiska rättigheter hos både personal och vårdtagargrupper och mot rädsla och rådande fördomar.

Bokens styrka ligger i dels den moraliska övertygelse författarna förmedlar vad gäller det okränkbara människovärdet, en övertygelse som vilar på deras egna mångåriga erfarenhet i kampen för de utvecklingsstörda, dels i den pedagogiska uppläggning, som gör boken användbar, både som studielitteratur och dokumentär kunskaps- och inspirationskälla för den som vill ta egna initiativ och kämpa för grundläggande demokratiska ideal.

"Vi skapar mening i våra liv

när vi förändrar världen!"

Hans Hallerfors:

Att bryta pakten

Boken Mitt arbete - andras liv av Carl-Magnus Nordlund och Iren Åhlund har förvisso många förtjänster. Men det finns ett litet avsnitt i boken som legat där och skavt sen jag läste den. Plötsligt, mitt i boken, finns ett citat som på något underligt vis ifrågasätter det mesta av personalstödets innehåll. Ett citat, utan kommentarer eller kringresonemang. Det är som om författarna råkat snubbla över den kanske svåraste frågan av alla, och inte fullt ut velat se den.

Bakgrunden är följande: I kapitlet Att våga prata om handikappet och att våga lyssna sitter några män med utvecklingsstörning och pratar om hur det är att ha ett funktionshinder:

"När jag var liten blev jag ofta ledsen men jag förstod aldrig vad det var fråga om...Det tog flera år innan jag förstod att det hade med mitt handikapp att göra...Jag förstod inte meningen med att vara handikappad. Jag tyckte det kändes helt meningslöst."

"...min bror, han kan göra det och det med sina kompisar som inte jag kan. Han kan gå och komma som han vill som inte jag kan...Här ska jag bara gå med mamma, år ut och år in..."

"Om vi inte hade blivit handikappade så hade vi inte suttit här nu. Då hade vi varit någon annanstans där ingen skulle veta något om en."

"Man skulle haft en sådan där trollstav så man kunde trolla bort det där utvecklingsstörda - hokus, pokus så var det borta bara! Jag har varit handikappad i 40 år. Det kommer jag att vara i hela mitt liv, tror jag. När jag dör så dör också mitt handikapp."

"Jag tycker om mig själv - det är bara det där jävla handikappet som jag inte tycker om."

"Folk fattar inte vad utvecklingsstörning är. Dom tror att vi inte kan tänka alls och då känner man sig så jävla sårad."

Författaren reflekterar över samtalet och sin egen roll. Han säger många kloka saker. Därefter avslutas kapitlet med ett kort avsnitt som heter Efterspel. Författaren berättar vad som hände när han talade om att han, om de samtyckte, skulle skriva om deras diskussioner i en bok. Detta ledde till ett samtal om hur boken skulle användas och varför den skulle skrivas. Alla gav sitt samtycke. Men Lennart hade ett krav och det var att hans ord skulle avsluta kapitlet. Så här sa Lennart:

"Jag vet inte hur personalen kommer att reagera när de läser det här. Man får passa sig för vad man säger och inte säger för olika personal. För man vet inte helsäkert hur de reagerar för saker och ting. Kanske blir några arga när de läser det här och säger att "Ja men det här stämmer ju inte". Det känns lite hårt för mig att inte veta om jag gjort rätt eller fel för dem. Då kan man få lite, lite samvetskval efteråt och det vill jag ju inte ha."

Det är det citatet jag burit med mig. Varför, frågar jag mig, är detta så viktigt för Lennart? Varför är han så rädd att personalen inte ska klara av att läsa om hur han funderar runt sitt funktionshinder? Så viktigt att han absolut kräver att få med något som mest liknar en ursäkt.

Det känns lite hårt för mig

att inte veta om jag

gjort rätt eller fel för dem.

Jag tror att det är ett alldeles äkta och mycket viktigt yttrande. Men om nu personalen runt Lennart är som de flesta andra personal, varför då vara rädd för dem? Inte anklagar dom honom för att han yppar sina innersta tankar runt sitt funktionshinder? Det kan inte vara möjligt. Lennarts farhågor verkar helt omotiverade. Det finns bara en rimlig tolkning av dem:

Lennart vet, eller tror sig veta, att han har brutit pakten. Den underförstådda överenskommelsen som finns mellan vårdare och vårdtagare, att vi kan prata om allt, vi kan göra massor av kul saker, vi kan äta ihop och dansa ihop på fredagsdansen, vi kan möblera rum och förbättra inflytandet för alla, vi kan gå på stan och fika, vi kan gå på intressanta studiecirklar och vi kan sitta hela kvällen och glo på TV - allt kan vi göra utom detta: att prata om utvecklingsstörningen och vad den egentligen innebär.

Vad citatet visar i all sin klarhet är att så länge som den pakten består så kommer den utvecklingsstörde att bära den dubbla bördan av dels det egna funktionshindret - och alla de obesvarade frågorna som hänger samman med det - och dels av personal och andras medvetna eller omedvetna skuldkänslor inför funktionshindret. Den sammantagna bördan orkar ingen bära i längden.

Allt detta som vi gör för att hjälpa personen med utvecklingsstörning så att han ska kunna leva ett bra liv där hans vilja respekteras, där han har ett äkta människovärde och känner sig omtyckt, blir meningslöst om vi inte också förmår möta honom där han bäst behöver oss.