Artikel i Intra 3/2001.

Demens och utvecklingsstörning

Av May-Lis Hafström och Ingrid Persson

Personer med flerhandikapp och inlärningssvårigheter lever längre och allt fler får därför en demens. Vi måste lära oss att bättre känna igen denna sjukdom och skapa en optimal miljö för dem. May-Lis Hafström, enhetschef, och Ingrid Persson, socionom, båda vid Handikappomsorgen i Landskrona, har drivit ett projekt om demens hos utvecklingsstörda.

Demens är en beteckning på en rad symtom med mycket olika bakgrund. Huvudsymtomet är minnesstörningar.

Sjukdomen är långdragen och ger omfattande försämringar av intellekt, emotion och personlighet.

Vid demenssjukdomar är det viktigt att rätt diagnos ställs tidigt. Sjukdomsbilden kan vara oklar i ett tidigt skede och kan förväxlas med andra besvär. Depression och förvirring kan vara tillstånd som liknar en demenssjukdom. När man gör en demensutredning är det därför av stor vikt att ta reda på hur sjukdomshistorien ser ut: "Hur började det? Hur ser de sociala förhållandena ut? Vilka symtom i form av glömska, praktiska svårigheter, språkstörningar finns?"

Ju mer kännedom man har om personens tidigare liv, desto troligare är det att man kan tolka signalerna från den sjuke. Det går inte att på ett värdigt sätt vårda människor utan att ha kännedom om deras levnadsberättelse! Vård utan levnadsberättelse är vanvård!

Utvecklingsstörda har givetvis samma rätt till ordentliga demensutredningar som alla andra. I första hand är det primärvården som har ansvar för att utreda en misstänkt demenssjukdom.

Men de som företräder den utvecklingsstörde måste försöka vara nyanserade och verklighetsförankrade. Man måste ställa rimliga krav och inte överkrav på sjukvården. Ibland måste man fråga sig om det är rätt att utsätta utvecklingsstörda personer för olika medicinska undersökningar som de kan ha svårt att klara av.

Personal inom handikappomsorgen kan själva komma långt genom egna observationer. Detta kan bli ledtrådar till primärvården vid en eventuell vidare undersökning.

Åldrandeproblem hos utvecklingsstörda

Orsakerna till en utvecklingsstörning är många och ger olika symtom. Därför går det inte att beskriva förändringar som är giltiga för alla utvecklingsstördas åldrande. Det finns stora skillnader i prestationsförmåga och funktion.

De utvecklingsstörda som har en fysisk orsak till begåvningshandikappet och som också har andra tilläggshandikapp, får som äldre speciella problem och åldrandet ser annorlunda ut.

För en person som t ex har en CP-skada med spasticitet och kontrakturer är risken stor för frakturer och liggsår. Man har sämre andningskapacitet och minskar i vikt.

Personer med Downs syndrom åldras tidigt. Efter 35 års ålder finns förändringar i hjärnvävnaden som liknar dem vid Alzheimers sjukdom. Det anses dock att demensen vid Downs syndrom har andra orsaker än vid Alzheimers sjukdom och den kallas därför för Downs Syndrom Demens (DSD). Det bör påpekas att det inte är alla med Downs syndrom som utvecklar en demens.

Demens kan också lätt förväxlas med depression, dålig sköldkörtelfunktion, dålig syn och hörselnedsättning. Det är därför viktigt med rätt diagnos.

Följande förändringar kan man observera vid Downs syndrom demens (DSD):

• förlust av intresse för omgivningen

• mer omständlig

• förändring i humöret - man vill dra sig undan

• närminnet försämras

• språkproblem

• sämre färdigheter - hygien, måltider, påklädning

• förändrat rörelsemönster

• ökat sömnbehov

• inkontinens

• desorientering i tids- och rumsuppfattning

• epilepsi (kan vara debutsymtom)

Om man misstänker en demenssjukdom hos en person med utvecklingsstörning så är det tre viktiga faktorer som man bör uppmärksamma:

1. Livshistorien

2. Personbeskrivning

3. Checklista

Det gäller att finna det unika mönstret för varje individ och att finna de viktigaste personlighetsförändringarna samt de viktigaste aspekterna vid olika förmågor. Det är mycket svårt att upptäcka när personer med grav utvecklingsstörning utvecklar en demenssjukdom. Vikten av att då utreda demenssjukdom är avhängigt av kvaliteten på den omvårdnad som vederbörande får.

"Min livshistoria"

Om man ska ge en god omsorg till personer som utvecklat en demenssjukdom så är det viktigt att ta reda på så mycket bakgrundsfakta som möjligt om personen. Detta kan göras genom samtal med personen själv och med anhöriga.

På grund av funktionshindret är det inte lika lätt att få reda på bakgrundsfakta genom att samtala med personen själv och ibland har han/hon inga anhöriga

När man flyttar mellan eller till ett nytt gruppboende går ofta viktig information förlorad eftersom informationen oftast överförs muntligt. Bland annat därför är det viktigt att den som flyttar har hela sin livshistoria nedtecknad. En person med utvecklingsstörning får inte bli historielös.

Institutionsvistelse. Äldre utvecklingsstörda har ofta bott på vårdhem där de placerats kanske redan som barn. Skoltiden kan ha inneburit att man under terminerna bott på internat och varit hemifrån. Detta är något som präglat ens liv och som man ofta återkommer till. Det är viktigt att få veta om en institutionsvistelse varit lång eller kort och vid vilken tidpunkt i livet man kom dit. Erfarenheterna skiljer sig så pass från varandra att någon kan ha varit på institution tre veckor under sommaren tillsammans med en förälder, medan någon annan varit bortlämnad upp emot trettio år, för att man inte var önskad.

Det är viktigt att personalen inte blir kategorisk i hur man bedömer tidigare institutionsvistelser. Vi har till exempel hört en kvinna berätta om hur hemskt det var när hon kom till Möllevångshemmet i Lund. Alla flickor fick sitt hår klippt kort. Någon annan berättar istället att det var skönt att komma till samma institution för att där fick man bra med mat ock kläder.

Daglig verksamhet/arbete. En viktig punkt för dem som är äldre. Förr var det vanligt att man hade ett enklare arbete och/eller utnyttjades som obetald arbetskraft.

Semesterresor/ADL-veckor. Förr fanns möjligheten att åka iväg på en semesterresa tillsammans med de andra i gruppboendet. Inom ramen för den dagliga verksamheten kunde ibland hela arbetsgruppen åka iväg på en ADL-vecka. Detta har ofta berättats för oss och man har återkommit till dem som viktiga händelser.

Musikintresse/musikval. Vi antog att utvecklingsstörda gillar dansbandsmusik, men när vi pratat om musik har vi funnit allt ifrån ett stort intresse för Harry Brandelius till andliga sånger, och dragspelsmusik som påminner om barndomen.

Andra viktiga händelser. Under våra samtal har konfirmationen ofta varit en viktig händelse. En milstolpe i livet. Man vill visa sin psalmbok, visa vad prästen skrivit. I allmänhet har de utvecklingsstörda haft stort behov av att berätta om det som varit sorgligt och trist i livet. Det har varit mycket död och elände.

Det är viktigt att man ger sig tid vid intervjuerna och inte skyndar på. Att ställa öppna frågor utan förutbestämda svarsalternativ är också viktigt för att få fram känslan av vad som är unikt för varje individ. Intervjuerna bör göras av någon utanför boendet, till exempel enhetschef eller en socionom från teamet. När samtycke inhämtats från personen själv, god man eller förvaltare kan information ges även av anhörig eller personal. Viktig information finns även i journalhandlingar. Om "min livshistoria" används på rätt sätt kommer den ständigt att växa och aldrig bli färdig. Med de kunskaper som en livshistoria ger oss blir förhållningssättet ett annat; man ser människan istället för handikappet.

En dag är något plötsligt annorlunda...

Om en utvecklingsstörd person utvecklar en demenssjukdom är det viktigt att veta hur den personen var tidigare. Ofta upptäcker man att någonting blivit annorlunda med personen, men det är svårt att veta vad. Livshistorien behöver därför kompletteras med såväl en personbeskrivning som en checklista. I de personbeskrivningar vi gjort har vi inte tagit med uppgifter om religion, sexualitet eller alkoholvanor, eftersom sådant är känsliga uppgifter som inte får registreras enl. Personuppgiftslagen. Vi har inte heller tagit med uppgifter om tidsuppfattning eftersom många utvecklingsstörda personer uppfattar tid annorlunda.

I de fall där en person har både en lättare utvecklingsstörning samt annat psykiskt funktionshinder kan personen behöva beskrivas utifrån olika situationer eftersom behoven kan vara så olika stora: i-bland klarar man allt utan hjälp, ibland mycket mindre. Vi har också uppmärksammat att många har svårt att svälja. Det har blivit tydligt med dem som har en CP-skada, men kan också vara psykiskt betingat.

Den checklista som normalt används för att hitta demenssjukdom kan inte användas i arbetet med utvecklingsstörda eftersom den innefattar alla svårigheter denna grupp redan i stort sett har. Därför har vi gjort en egen checklista som vi använder för att bedöma personer som fyllt femtio år. När personen har Downs syndrom eller annat syndrom sätter vi istället gränsen vid trettiofem års ålder. Det material vi har är förankrat hos Datainspektionen och checklistan används för regelbundna uppföljningar var sjätte månad. I vår modell är det kontaktmannen i boendet som sköter checklistan och i de fall han/hon hittar några förändringar rapporteras det till enhetschefen för boendet.

Mjuka, varma händer - om gruppboende vid demenssjukdom

Förutom alla vanliga krav man kan ställa på ett bra gruppboende, har utvecklingsstörda som utvecklar demenssjukdom behov av positiv särbehandling på följande sätt: Gruppbostaden ska ligga i markplan och inte vara för stor. Det ska vara lätt att överblicka miljön såväl utomhus som inne. Man ska inte behöva vara rädd för att gå vilse. Ett gemensamt radio/TV rum ska vara litet och det är viktigt att man inte spelar musik eller låter TV:n stå på hela tiden för att fylla ut tystnaden. Musik ska väljas med omsorg och användas som metod att förändra en sinnesstämning, öka vitalitet eller motverka trötthet. Det är viktigt att ha tydlig märkning med pictogram, bilder och symboler som är välbekanta sedan tidigare. Undvik skriven text där det är möjligt.

De aktiviteter som görs bör ske i boendet för att inte förflytta de boende mellan olika miljöer. Det är viktigt att hitta det individuella behovet av aktiviteter och vila för att kunna undvika såväl överstimulering som passivisering. Taktil massage är ett viktigt hjälpmedel i demensvården, eftersom beröring av mjuka, varma händer skapar tillit och trygghet och blir en grund för ömsesidig kommunikation. Händer som har bråttom och som sliter och drar skapar aggressivitet och motstånd.

Det finns en tradition och vana i att habilitera utvecklingsstörda, men vad gäller utvecklingsstörda med demenssjukdom får det inte bli en kollision mellan habilitering och omvårdnad. Det finns en gräns för när man inte orkar mer. Då måste man kunna få bli mött som den man är och bara få "vara". Omvårdnadsbehovet är det som ska styra personalresurserna, och de ska vara lika över veckans alla dagar inklusive helger. Största möjliga personalkontinuitet ska eftersträvas.

Mycket talar för att man borde anordna särskilda gruppbostäder för utvecklingsstörda med demens och samlokalisera dem med redan existerande demensboende för äldre. Då kan man lära av varandra och på så sätt öka den egna kompetensen. Andra samordningsvinster ligger naturligtvis i att ha gemensam handledning och fortbildning.

Fortlöpande handledning och kompetensutveckling är ett måste om man ska stödja en eller flera boende med demens. Handledningen ska bestå av överföring av ren fakta, samt en mer reflekterande del runt de känslor, relationer och upplevelser som uppstår i mötet mellan vårdare och en person med demens. Dessutom måste vi alla föra en ständigt pågående diskussion om etik och bemötande.

Denna text är ett sammandrag av May-Lis Hafströms och Ingrid Perssons projekt "Demens och utvecklingsstörning". Den som vill veta mer kan ta kontakt med May-Lis och Ingrid på tel 0418-274 70 eller 0418-47 39 64. Av dem kan man också beställa projektet i sin helhet där mallar för livshistorien och personbeskrivning samt checklista finns.

Demensdiagnoser

Alzheimers sjukdom med debut före 65 års ålder

Långsamt tilltagande försämring av kognitiva funktioner* varav minnesstörningar är vanligast. Andra är dyspraxi, språkstörning, rumslig desorientering och försämrad igenkänningsförmåga. Även andra högre mentala funktioner funktioner som abstrakt tänkande och problemlösningsförmåga drabbas. Depressiva symtom kan förekomma, inte minst initialt. Beteendestörningar är vanliga i senare skede.

Vid debut efter 65 års ålder är symtomen ofta mindre precisa som ett uttryck för mer omfattande skadeutbredning.

Det finns en variant av Alzheimers sjukdom med inslag av skador i blodförsörjningen.

Vaskulär demens

Symtom med försämrat minne och andra kognitiva funktioner är ofta förenat med andra neurologiska bortfallssymtom. Symtomen kan vara fluktuerande, de debuterar ibland plötsligt och förloppet beskrivs ofta som trappstegsliknande, men progressen kan även vara mer kontinuerlig.

Frontotemporal demens

(demens i hjärnans fram- och sidolober)

En tilltagande demens med långsam debut vanligen före 70 års ålder. Personligheten förändras med emotionell förflackning, hämningsbortfall, bristande sjukdomsinsikt, omdömeslöshet samt tilltagande apati. Försämring av expressiva språkliga funktioner kan leda till mutism.

Lewybodydemens

Fluktuerande symtom med minnesproblem och nedsatt orienterings- och tankeförmåga. Andra symtom är syn- och hörselhallucinationer, neurologiska symtom och medvetandeförluster. Symtomen förvärras ofta av neuroleptika.

Demens vid Parkinsons sjukdom

Innebär att nedsatt minne och andra kognitiva störningar föreligger samtidigt som Parkinsons sjukdom.

Alkoholdemens

Alkoholdemens förutsätter långvarigt missbruk samt att ingen annan specifik förklaring till demensen kan ges.

Depression hos äldre

Insjuknandet kan vara både smygande och hastigt. Utlösande faktorer finns ibland, till exempel somatisk sjukdom eller förlust av närstående. Intresse och koncentration försämras och minnet påverkas ofta. Trötthet, avmagring, smärta och andra somatiska symtom är vanliga, liksom ångest, irritabilitet och aggressivitet. Förloppet är ofta reversibelt spontant eller vid antidepressiv medicinering.

Konfusion med eller utan demenssjukdom

Konfusion utlöses ofta av akut somatisk sjukdom, läkemedel eller psykosocial stress. Vanliga symtom är agitation, aggressivitet, hallucinationer och vanföreställningar. Det föreligger störningar i uppmärksamhet, uppfattningsförmåga, tänkande, ori-en-tering, psykomotorik, sömn/vakenhet samt en rubbad dygnsrytm. Symtomens varaktighet växlar och svårighetsgraden varierar från mild till mycket uttalad. Tillståndet är reversibelt.

Lindrig kognitiv störning, "åldersglömska"

Försämrade minnesfunktioner och koncentrationssvårigheter. Nyinlärning upplevs som svår. Det finns ofta en känsla av uttalad psykisk trötthet. Inga symtom är så uttalade att demensdiagnos kan sättas.

Ur Läkartidningen nr 34, 2001.

*)Kognitiva funktioner = förmågan till varseblivning, inlärning, tänkande och andra intellektuella funktioner.