Artikel i Intra 3/2003.

 

 

Lotta Lšfgren-MŒrtenson har intervjuat dagens unga med utvecklingsstšrning och deras fšrŠldrar om hur de ser pŒ sex, kŠrleksliv och relationer.

 

 

"Jag frŒgade dom om hon ville ha en madrass och sova pŒ golvet. Och dom svarade att det ville dom ha, men sen kom dom glada ut pŒ morgonen och sa att: 'Vi har inte sovit pŒ madrassen, fšr hon har sovit hos mig, i min sŠng!' Och det fick dom ju, men det Šr klart att jag undrade V€LDIGT mycket; hur var det hŠr nu? Vad har hŠnt inatt?"

 

 

 

 

 

KŠrleksbekymmer

 

 

Av Lotta Lšfgren-MŒrtenson

 

 

Dagens ungdomar och unga vuxna med utvecklingsstšrning har en helt annan livssituation Šn de som tidigare vŠxte upp pŒ stora institutioner. Den ideologiska mŒlsŠttningen som funnits i det svenska samhŠllet har sedan den tiden handlat om integrering och normalisering. Man anser numera att barn med utvecklingsstšrning eller andra funktionshinder ska ges mšjlighet att vŠxa upp under fšrhŒllanden som Šr sŒ lika alla andras som mšjligt. Men hur lik Šr egentligen uppvŠxten jŠmfšrt med "alla andras"? Hur ser fšrŠldrarna pŒ sina barns mšjligheter?

 

 

En ny generation fšrŠldrar

 

Det Šr ju inte bara dagens ungdomar med utvecklingsstšrning som tillhšr en ny generation, utan det gšr Šven fšrŠldrarna. Det var fšrst pŒ slutet av 1960- och bšrjan av 1970-talet som det blev ekonomiskt och socialt mšjligt fšr dem att sjŠlva ta hand om sina barn som fšddes med funktionshinder.

 

Den skam och skuld som en del fšrŠldrar i den Šldre generationen kunde uppleva och som hšrde samman med den tidens syn pŒ funktionshinder, finns inte lŠngre. Idag vŒgar man sŠga emot experter pŒ ett sŠtt som tidigare inte var mšjligt.  Dagens fšrŠldrar Šr mŒna om att deras barn ska bli likvŠrdiga samhŠllsmedborgare.

 

Fšr den unges rŠkning tar de kamp mot social utstštning och mot negativa fšrestŠllningar om personer med utvecklingsstšrning. Samtidigt framkommer i mina intervjuer med fšrŠldrar en ambivalens infšr barnens framtida mšjligheter, framfšrallt i fšrhŒllande till sexualitet och kŠrlek. Dessa omrŒden rymmer kŠllor till lust, gemenskap och glŠdje, men Šven risker fšr sexuella utnyttjanden och ošnskade graviditeter. En pappa berŠttar:

 

Jag Šr lite dubbelbottnad i detta... samtidigt sŒ vill man ju att Šven personer med utvecklingsstšrning ska fŒ uppleva hela det hŠr spektrat utav en relation och en kŠrleksrelation... Samtidigt som man kanske ser bekymren med det.

 

 

KŠnner oro

 

Det Šr mŒnga fšrŠldrar som beskriver en oro nŠr de berŠttar om sina barn med utvecklingsstšrning. Man funderar mycket infšr framtiden och oroar sig fšr hur det ska gŒ nŠr ungdomarna ska flytta hemifrŒn och šver hur tillvaron ska bli fšr dem nŠr fšrŠldrarna blir gamla. Men framfšrallt kretsar tankarna kring hur vuxenlivet ska gestalta sig fšr deras barn, om de ska trŠffa en partner och hur den relationen i sŒ fall kommer att fungera. En annan pappa berŠttar om hur han kŠnner infšr sin artonŒrige son med utvecklingsstšrning:

 

Det Šr nŠstan sŒ det vŠrker i en... Ja, det Šr tvŒ saker; det Šr det hŠr med familj och sen vad hŠnder nŠr vi blir gamla? Det Šr dom tvŒ stora sakerna, inte handikappet i sig. Han Šr glad, lycklig och god. Ibland sŠger jag att det borde inte vara nŒt problem i samhŠllet med dom som har det hŠr handikappet. Det Šr ju skillnad pŒ dom som Šr handikappade och har ont, men det hŠr Šr inte sŒ! Hade han inte varit den kŠnslomŠnniska som han Šr, sŒ kanske jag hade tyckt att det Šr vŠl inga problem, han kan vŠl klara sig sjŠlv, men jag tror verkligen han skulle vilja ha en flickvŠn.

 

 

Kontroll och tillsyn

 

MŒnga fšrŠldrar beskriver hur oron fšr barnet med utvecklingsstšrning leder till kontroll och tillsyn i stšrre omfattning jŠmfšrt med fšrhŒllningssŠttet till švriga barn i familjen. En pappa menar att man ofta Šr annorlunda mot det barn som har en utvecklingsstšrning Šn mot syskonen. Som fšrŠlder Šr man mer inne och styr i deras liv. €ven om det naturligtvis handlar om omtanke sŒ Šr grunden ofta en Šngslan som Šr centrerad kring sexualiteten.

 

Det Šr de mšrka sidorna av sexualiteten, sexuella švergrepp och ošnskade graviditeter, som man oroar sig fšr mest.

 

 

Bekymmer fšr kŠrleken

 

En del fšrŠldrar bekymrar sig fšr att deras vuxna barn ska hamna i en relation som de inte mŒr bra av och som de inte kan ta sig ur. PŒ grund av barnens intellektuella funktionshinder upplever fšrŠldrarna att de Šr extra utsatta eller sŒrbara. De vill dŠrfšr gŠrna skydda dem pŒ olika sŠtt frŒn relationer som kan vara svŒra att hantera. En mamma berŠttar om ett fšrhŒllande som deras dotter hade med en man:

 

Vi fick reda pŒ att de var fšrlovade... Och att komma ur detta, att inte kunna gratulera och vara jŠtteglada, samtidigt som jag kŠnde att det var ju det man ville dŒ. Det Šr en oerhšrt svŒr kŠnsla.

 

Det kan vara svŒrt som fšrŠlder att šverhuvudtaget fšrestŠlla sig att ens son eller dotter med utvecklingsstšrning ska kunna ha ett kŠrleksliv tillsammans med en annan mŠnniska.

 

Sexualiteten brukar anses vara en del av privatlivet men som fšrŠlder till ett barn med utvecklingsstšrning Šr man ibland tvungen att švertrŠda intimitets- och integritetsgrŠnser pŒ ett sŠtt som man kanske inte behšver med de andra barnen.

 

 

Felriktade sexuella kŠnslor

 

En mamma berŠttar att hennes son lever i en skyddad tillvaro, och att det beror pŒ att de Šr oroliga fšr honom och sexualiteten. NŒgra andra mšdrar beskriver sina bekymmer infšr att deras sšner i tonŒren inte kan skilja pŒ kŠrleks-, vŠnskaps- och sexuella kŠnslor. Det har ibland inneburit att sšnerna har riktat sexuella kŠnslor mot "fel" person, t.ex. mšdrarna, och fšrŠldrarna har varit tvungna att pŒ ett tydligt sŠtt fšrklara vad som Šr vad. En mamma till en tjugoŒrig son berŠttar:

 

Ja, det enda jag kan sŠga Šr MŒns har inte alltid kunnat sŠtta grŠnserna. Det har varit nŠr han kommit med kramar till mig. Det kŠnns i hela kroppen alltsŒ att; "nu Šr det hŠr FEL" och dŒ sa jag: "Nej, det dŠr var ingen "mamma-kram!"

 

 

Beroendet pŒverkar utvecklingen

 

Separations- och frigšrelseprocessen kan se annorlunda ut nŠr man har ett barn med ett funktionshinder som gšr att dottern eller sonen i hšgre grad Šr beroende av andras stšd och hjŠlp. DŒ Šr det Šr ofta svŒrare att utveckla en sjŠlvstŠndighet. En del fšrŠldrar berŠttar dŠrfšr att det som varit naturliga utvecklingsfaser i deras andra barns liv, har orsakat mer oro nŠr samma sak intrŠffat i den utvecklingsstšrdes liv.

 

Man upplever en sŠrskild ansvarskŠnsla infšr det utvecklingsstšrda barnets sexualitet och mŒnga fšrŠldrar beskriver en balansgŒng pŒ skšr trŒd nŠr det gŠller hur mycket de ska vŒga tillŒta och hur mycket de ska kontrollera. En mamma berŠttar om sin nervositet nŠr sonens flickvŠn skulle sova šver fšrsta gŒngen:

 

Jag frŒgade dom om hon ville ha en madrass och sova pŒ golvet. Och dom svarade att det ville dom ha, men sen kom dom glada ut pŒ morgonen och sa att: "Vi har inte sovit pŒ madrassen, fšr hon har sovit hos mig, i min sŠng!" Och det fick dom ju, men det Šr klart att jag undrade V€LDIGT mycket; hur var det hŠr nu? Vad har hŠnt inatt?

 

 

TŠnker pŒ de andra fšrŠldrarna

 

FšrŠldrarna hanterar inte bara den egna oron och ambivalensen, utan ibland Šven andra fšrŠldrars. En mamma berŠttar att hon och hennes man brukar diskutera med sonens flickvŠns fšrŠldrar om hur de ska fšrhŒlla sig till parets sexualitet. Ibland har de tillsammans pratat med paret om konsekvenserna av ett samlag och fšrsškt att švertala dem att lŒta bli, eftersom de anser att det Šr fŒ ungdomar med utvecklingsstšrning som sjŠlva fšrstŒr att de inte Šr mogna fšr ett sexualliv som kan resultera i barn. En pappa till en artonŒrig son beskriver sina kŠnslor gentemot hans sons flickvŠn och hennes fšrŠldrar:

 

Men jag kan ju inte garantera nŒnting, men jag kŠnde lite tungt ansvar ŠndŒ. Nu MSTE jag gŒ in Šven om dom stŠnger dšrren. Jag kunde liksom inte lŒta bli, om jag INTE gšr det och det hŠnder nŒnting och Kalle kanske ... Jag vet inte om han Šr dŠr Šn, men jag vŒgade inte ta den risken fšr jag tror inte Kalle kan fšrstŒ konsekvenserna. Han vet att det kan bli barn, men han kan inte fšrstŒ det.

 

 

Olika syn pŒ sšner och dšttrar

 

Ofta tolkas sexuella uttryck olika beroende pŒ om det Šr sšner eller dšttrar som visar dem. De unga mŠnnens sexualitet uppfattas som mer okontrollerbar Šn de unga flickornas. Ofta fšrestŠller man sig att de unga mŠnnen ska agera sexuellt mot nŒgon som inte Šr "med pŒ noterna".

 

NŠr det gŠller dšttrar fokuseras intresset istŠllet pŒ flickornas bristande fšrmŒga att tolka de signaler som de sjŠlva eller andra ger uttryck fšr. DŠrfšr Šr man som fšrŠlder mŒnga gŒnger mer mŒn om att pŒpeka fšr de unga mŠnnen att de inte fŒr gšra nŒgot mot andras vilja, och att fšrmana flickorna att "vara rŠdda om sig". En mamma beskriver sin rŠdsla fšr att sonen ska "gŒ šver styr":

 

Ja, att han inte kan begrŠnsa sig, ungefŠr som ett litet barn: "FšrlŒt, det var inte meningen", ungefŠr va. TankemŠssigt har han ju svŒrare att se konsekvenserna.

 

 

SvŒrt att fšrstŒ anledningen

 

Det Šr inte sŒ mŒnga bland de ungdomar med utvecklingsstšrning jag intervjuat som uppfattar att deras fšrŠldrar bekymrar sig. Och av dem som uppfattar oron, har de flesta dessutom svŒrt att fšrstŒ anledningen till fšrŠldrarnas rŠdslor. TjugoettŒriga Jenny sŠger att hon sjŠlv inte oroar sig fšr nŒgonting, men berŠttar att mamman gšr det:

 

Nej, man ska ta en dag i taget. Mamma oroar sig sŠkert, men jag vet inte om hon gšr det nu. Jo, hon oroar sig mer fšr mig Šn vad jag gšr sjŠlv! Men det Šr nog bara fšr att hon Šr mamma. Det Šr nog framtiden eller jobb och hur nu det blir. Hon tycker det vore bra om jag bodde i samma omrŒde sŒ kan hon komma till mig om det Šr nŒnting... och med personal.

 

Ungdomarna hanterar fšrŠldrarnas oro pŒ olika sŠtt. En del gšr precis som fšrŠldrarna sŠger, eftersom dom, som Peter uttrycker det; "vet mitt bŠsta". Andra sŠger att om man frŒgar fšrŠldrarna fšrst, sŒ brukar man kunna gšra som man vill sen ŠndŒ. NittonŒrige Kristoffer fšrsšker lugna sina fšrŠldrar:

 

L: Tror du att dina fšrŠldrar oroar sig nŒt fšr dig?

K: Nej, inte sΠfarligt. Jag pratar mycket med dom.

 

 

Vill inte att de ska sova šver

 

Bland de ungdomar som har fast sŠllskap berŠttar flera att deras fšrŠldrar inte vill att de ska sova šver hos varandra, men de vet inte varfšr. Jenny sŠger att hennes pojkvŠn har accepterat att han inte fŒr sova šver hemma hos henne. Det verkar som om han sjŠlv kŠnner att det inte Šr lŠmpligt att sova šver, Œtminstone inte nŠr fšrŠldrarna Šr hemma. Jenny berŠttar:

 

J: Mamma vill helst inte att han ska sova šver.

L: Nehej... varfšr det?

J: Nej, och han Šr inte... han har sagt sjŠlv att han har svŒrt att sova borta. Men nŠr mamma var pŒ semester sŒ gick det alldeles utmŠrkt!

 

€ven om inte alla ungdomar och unga vuxna med utvecklingsstšrning uppfattar fšrŠldrarnas oro, Šr det flera som reagerar pŒ konsekvenser av den. Peter Šr tjugotvŒ Œr och bor hemma. Han tycker att fšrŠldrarna bestŠmmer fšr mycket šver honom, framfšrallt nŠr han har flickvŠnnen hos sig. DŒ vill hans mamma och pappa ofta komma in och "titta till dem", berŠttar han. Peter sŠger uppršrt:

 

FšrŠldrar Šr bara skit allihopa! Dom lŠgger sig i fšr mycket!

 

 

Den eviga barndomen

 

En orsak till omgivningens svŒrigheter att hantera sexualiteten beror pŒ att man har svŒrt att se en mŠnniska med utvecklingsstšrning som vuxen eller som en blivande ung man eller kvinna. PŒ grund av deras beroendesituation ses de istŠllet som barn. PŒ sŒ sŠtt kan man sŠga att omgivningen ofta avsexualiserar ungdomar och vuxna med utvecklingsstšrning.

 

De lever med andra ord i "den eviga barndomen" och mšts av mŒnga motstridiga normer och vŠrderingar kring kŠrlek och sexualitet i vardagen. Exempelvis Šr det mŒnga fšrŠldrar som šnskar att deras barn ska fŒ en livskamrat sŒ smŒningom, men de flesta tror inte att barnet kommer att klara av att sjŠlv bli fšrŠlder. DŠrfšr tycker mŒnga att det kŠnns svŒrt att prata med sina barn om framtiden och om vilka konsekvenser utvecklingsstšrningen fŒr fšr kŠrleken och sexualiteten. TjugoettŒriga Jenny berŠttar att hennes mamma har sagt till henne att hon inte borde skaffa barn:

 

Mamma har ju pratat om lite av varje och sagt att vi inte BORDE skaffa barn ... Šven om jag tycker dom Šr vŠldigt sšta! (Skratt) Men sŒ blir dom vuxna och sŒ behšver dom hjŠlp hela vŠgen.. och sŒ kanske dom blir sjuka ... och sŒ behšver dom klŠder... och skola och det ena och det andra...

 

En mamma berŠttar om sin artonŒriga dotter och sŠger att hon visserligen tror att dottern kommer att leva tillsammans med en partner, men att innehŒllet i relationen skulle se annorlunda ut Šn fšr andra. Mamman berŠttar:

 

SJ€LV Šr hon hu helt švertygad om att hon kommer ha en fast partner och jag skulle mycket vŠl kunna tŠnka mig att det BLIR sŒ... att hon fŒr ett parfšrhŒllande. Lena skulle nog inte va speciellt aktiv i fšrhŒllandet... utan hon hŠnger upp det pŒ vissa saker, att man ska sova i en dubbelsŠng t.ex. ... att man Šter ihop och sŒ dŠr... Sen Šr hon ju ganska sjŠlvstŠndig sŒ hon skulle inte ge sig H€N sŒ dŠr... Dom skulle leva tillsammans, men var och en fšr sig.

 

 

Vad Šr normalt egentligen?

 

De flesta fšrŠldrar till barn med utvecklingsstšrning vill sŒledes att de ska vŠxa upp och leva ett liv som Šr sŒ likt alla andras som mšjligt. MŒnga šnskar Šven att deras barn ska fŒ uppleva lycka och kŠrlek tillsammans med en annan mŠnniska. Samtidigt oroar man sig mycket fšr de mšrka sidorna av sexualiteten och fšr riskerna med ett destruktivt fšrhŒllande. DŠrfšr har man som fšrŠlder svŒrt att veta hur mycket man ska tillŒta och var grŠnsen gŒr fšr hur mycket man bšr kontrollera.

 

Vad Šr det som Šr "normalt" egentligen fšr dagens unga med utvecklingsstšrning? En mamma, som Šven har arbetat som personal i mŒnga Œr, pekar pŒ ambivalensen kring normalisering i den nya integreringsgenerationen. Hon menar att man ŠndŒ mŒste se reformerna som ett viktigt steg i rŠtt riktning:

 

Att alla mŠnniskor har rŠtt till ett eget liv och dom hŠr fina orden... nu kan man se det i verkligheten! De tjusiga orden normalisering, integrering osv.  Jo, jag TROR det har betydelse! Och man fŒr ta det goda OCH det onda. Allt Šr ju inte gott! Och det Šr vŠldigt roligt att ha fŒtt vara med om allt det hŠr...

Andrea tillhšr ju fšrsta generationen, ja VINNARGENERATIONEN kan man sŠga. De Šr pionjŠrer! Jag tror att dom Šr banbrytande. Dom Šr goda ambassadšrer fšr gruppen utvecklingsstšrda. Det kŠnns som om det nu finns ytterligare ett steg som funkar.

 

 

KŠrlek pŒ sina egna villkor

 

Dagens unga med utvecklingsstšrning lever i skŠrningspunkten mellan omgivningens syn pŒ sexualitet och utvecklingsstšrning och utvecklingen av en egen, till viss del alternativ, syn pŒ sexualiteten och dess olika mšjligheter.

 

Ungdomarna med utvecklingsstšrning fšrsšker hantera kŠrlek och sexualitet pŒ sina egna villkor, utifrŒn sina unika livsvillkor. De har behov av sŒvŠl stšd frŒn omgivningen som mšjligheter till "frizoner" dŠr bland annat sexualiteten kan utvecklas och uttryckas i olika former.

 

Stšdet behšver dŠrigenom vara mer individinriktat fšr att kunna bemšta var och ens unika mšjligheter. Man kan inte lŠngre utgŒ frŒn att mŠnniskor med utvecklingsstšrning Šr en homogen grupp.

 

Detta Šr en utmaning fšr bŒde personal och anhšriga. De kommer att behšva mer kunskap och stšttning i sina roller. Intervjuerna med de anhšriga som medverkat i min studie tyder ocksŒ pŒ en škad šppenhet frŒn omgivningens sida infšr att finna nya vŠgar att hantera de privata delarna av de ungas liv.

 

----------------

 

Lotta Lšfgren-MŒrtenson Šr filosofie doktor i socialt arbete vid Gšteborgs universitet.

 

Intervjuerna Šr gjorda i samband med en studie om utvecklingsstšrning och sexualitet som heter FŒr jag lov. Se nŠsta sida. Namnen pŒ de ungdomar som nŠmns Šr fingerade.