Artikel ur Intra 3/1995.

Tolkning eller manipulation

Av Christina Gustavsson, Hans Hallerfors och Thory Mollberg

I handikapplagen, LSS, står det att verksamheten ska "vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet". Det är det få som ifrågasätter idag. Mycket arbete har också lagts ned på att undersöka vad detta egentligen innebär. Ändå upplever jag att de flesta som sysslat med dessa frågor brukar göra halt just där frågorna börjar bli svåra. Att personer med utvecklingsstörning ska få bestämma om hur de vill leva sina liv är självklart, men om man inte inser att förståndshandikappet i sig lägger hinder i vägen för självbestämmandet så riskerar målsättningen att bli tomma fraser.

För att skapa sig ett "eget" liv krävs att man vet vad man vill, att man förstår konsekvenserna av det man väljer och att man har förmåga att uttrycka vad man vill. Dessutom krävs att man har resurser att förverkliga sina önskningar.

Att veta vad man vill

För att veta vad man vill krävs att man har en god jaguppfattning och att man har tillräckligt med självkänsla för att våga och kunna stå för det som man vill.

Det är det få som har. De flesta blir tveksamma när restaurangmatsedeln kommer fram. Det är svårt att bestämma vad man egentligen vill ha på tallriken. Ibland blir osäkerheten pinsam. För att rädda sig ur knipan säger man till sin bordsgranne: Äh, jag tar samma som du! - För det enklaste sättet att undvika osäkerheten vid en valsituation är att överlåta valet till någon annan.

Problemet med de flesta personer med utvecklingsstörning är att de tidigt får sin jagbild söndertrasad av omgivningens mer eller mindre välmenande omsorger. Eftersom den egna jagbilden är svag och outvecklad har man svårt att ta ställning till olika alternativ. Valsituationen blir då plågsam och bästa sättet att undvika den plågan är att säga: Jag tar samma som du!

På så vis utvecklar många personer med utvecklingsstörning en enastående förmåga att "lyssna in" omgivningens förväntningar. Ja, det är min uppfattning att merparten av den verksamhet som idag utformats i tron att den stämmer överens med den utvecklingsstördes vilja, i själva verket är ett uttryck för omgivningens värderingar om vad som är ett bra liv för den enskilde.

Detta behöver inte innebära att det är något fel på verksamheten som sådan. Men om vi inte vågar se och erkänna omgivningens (personalens, föräldrarnas, tjänstemännens, politikernas m fl) betydelse, så riskerar vi att ytterligare försämra den utvecklingsstördes självbild. Om vi medvetet eller omedvetet ljuger och försöker framställa dessa insatser som ett uttryck för den utvecklingsstördes personliga vilja, hur ska då denne kunna utveckla sin egen vilja?

Att förstå konsekvenser

De val vi gör styrs av våra föreställningar om valets konsekvenser. Vi köper troligtvis inte den där fantastiska cd-spelaren som vi drömmer om, eftersom vi vet att skulderna kommer att knäcka vår ekonomi. Ett sådant val kräver att vi förmår föra ett abstrakt resonemang om framtida konsekvenser av vårt handlande.

I varierande grad innebär utvecklingsstörningen att man har svårighet att föra sådana resonemang. Själva handikappet som sådant lägger alltså hinder i vägen för valet. Därför behöver man hjälp med att få konsekvenserna klarlagda. Ofta behöver man uppleva konsekvenserna konkret för att få möjlighet att förstå. Men i många valsituationer finns varken tid eller resurser till detta. Då är man hänvisad till omgivningens råd och värderingar. Och där finns stora möjligheter till manipulation.

Allteftersom fler utvecklingsstörda tar steget ut i samhället och börjar den stapplande vägen att upprätta egen självbild och jagstyrka, så händer olyckor på vägen. Man kan lätt bli offer för skrupellösa försäljare och/eller sina egna orealistiska önskningar. Då behövs ett rejält skyddsnät som utan pekpinnar och förödmjukande förmaningar, kan skydda den utvecklingsstörde från skadliga konskvenser av val som man gjort utan att ha förstått den långsiktiga innebörden.

Att uttrycka en vilja

Det är självklart att även om man har en svag självbild och/eller saknar förmåga att förstå innebörden i olika val så innebär inte detta att man saknar all förmåga att välja. Oavsett hur grav funktionsstörning man har, så bär man på ett lika rikt och varierat känsloliv som alla andra. Och ur dessa känslor spirar önskningar och föreställningar om livet. Den bristande självbilden och förståndshandikappet innebär bara att vägen till den egna insikten om dessa önskningar är längre och svårare.

Har man väl hittat dit möter ännu en svårighet som hänger samman med funktionsstörningen: man har svårt att uttrycka det man vill. Detta upplever vi som en självklarhet när det gäller dem som saknar talspråk. Men även för dem som på ett ytligt plan verkar kunna tala för sig utan hinder, kan det vara svårt att uttrycka komplicerade känslor och önskningar. Omgivningens förmåga att inse dessa begränsningar och med tålamod och lyhördhet hitta fram till en genuin förståelse är ofta bristfällig. Känslan av att inte bli förstådd leder lätt till passivitet, uppgivenhet och än mer sargat självförtroende. Eller ilska och aggressivitet.

Tolkning

Det viktiga är att vi som arbetar med utvecklingsstörda personer förmår se klart. Att vi kritiskt granskar vår oerhörda betydelse för de val som formar den utvecklingsstördes liv. Att vi inser att merparten av dessa val inte är ett direkt uttryck för den utvecklingsstördes egen vilja utan istället ett uttryck för vad omgivningen tolkar som varandes den utvecklingsstördes behov eller varandes i den utvecklingsstördes intresse. Då dyker en rad frågeställningar upp:

Vilka instrument använder vi när vi tolkar?

Hur påverkas tolkningen av våra egna fördomar och förväntningar?

Hur ser vår medvetna eller omedvetna styrning av den utvecklingsstördes val ut?

Manipulation

Om vi inte ställer dessa frågor, om vi inte klart kan skilja på vad som är ett direkt uttryck för den utvecklingsstördes vilja och vad som är resultatet av omgivningens påverkan, övergår verksamheten lätt i skadlig manipulation. Den kännetecknas av att den är dold. Bakom en mask av förståelse och vänlighet styr man den utvecklingsstörde till mål vars huvudsakliga syfte är att tillfredsställa omgivningens behov. Eftersom grundförutsättningen vid manipulation är den underliggande föreställningen att omgivningens vilja är densamma som den utvecklingsstördes, så resulterar den i att förvirringen och osäkerheten om det egna jagets gränser förstärks. Offren för denna ohederliga verksamhet kan vi se överallt inom omsorgerna idag.

God påverkan

Att säga nej till den skadliga manipulationen och det falska medbestämmandet innebär inte att man säger nej till påverkan. Den respekt som man visar den utvecklingsstörde genom att utelämna honom/henne till livssituationer och val som denne faktiskt inte klarar av att hantera, är bara uttryck för likgiltighet och oansvar inför en medmänniska. Vi påverkas ju alla av vår omgivning och behöver såväl goda råd som stöd och hjälp under olika perioder av vårt liv. Den goda påverkan kännetecknas av att den är ärlig, respektfull och utgår från en psykologisk förståelse av den utvecklingsstördes livssituation.

På samma sätt behöver det i sig inte vara något fel i att den utvecklingsstörde på olika sätt harmoniserar sitt liv med omgivningens krav och förväntningar. Inte så länge den anpassningen sker utifrån en någorlunda klar egen identitet. Så är dock alltför sällan fallet.

Komplexa behov

För att kunna tolka behov krävs också en insikt i behovens komplexitet. Oftast stannar vi vid det ytliga som t ex fritidsaktiviteter, bostadsönskemål o s v. Men det finns andra behov som är av mer djupgående natur. Insikten i hur dunkla, motsägelsefulla och ambivalenta vi själva ofta är, stämmer till ödmjukhet och försiktighet i detta arbete. Vetskapen om att jaget växer till sig, inte bara genom att möta förståelse och bekräftelse, utan också i kamp mot omgivningen, ställer speciella krav på denna omgivning. För en person kan det t ex under en viss period i livet vara ett dominerande behov att få vara emot. För en annan kan tillvaron upplevas som så kaotisk och förvirrande att man helt enkelt behöver slippa att ställas inför ångestskapande valsituationer. Hur utformar man bäst en verksamhet som också kan tillfredsställa sådana behov?

Jagstödjande verksamhet

Medvetenheten om tolkningens vanskligheter måste kombineras med vetskapen om hur man bäst stödjer jagsvaga personer. Där finns mycket att lära. Vår erfarenhet är att med rätt insiktsfullt stöd har personer med utvecklingsstörning kraften att arbeta sig fram till självsäkerhet och jagstyrka. Men då krävs att människorna runt den utvecklingsstörde har insikt i de processer som de deltar i, att de förmår skilja på de egna behoven och den utvecklingsstördes och att man har en humanistisk och dynamisk människosyn.

Att läsa:

Att vara arbetsledare i gruppbostad för personer med utvecklingsstörning. Christina Gustavsson, Hans Hallerfors och Thory Mollberg. Conators Förlag. December 1995. 135 sidor. Pris 195 kr vid beställning från e-post: hans.hallerfors@telia.com