Artikel frŒn Intra 4/2000.
Levnadshistorien
- ett viktigt
men fšrbisett redskap
Av Gugu Kristoffersen, mor, fil kand.
MŒnga fšrŠldrar bšrjar fundera vid det fšrsta barnets fšdelse. De tŠnker pŒ rštter och slŠktskap, šde, fšrfluten tid och framtid och livets gŒng frŒn vaggan till graven. Sedan Thomas fšddes har hans levnadshistoria varit ett viktigt redskap fšr att skapa fšrstŒelse fšr hans unika personlighet.
Thomas Šr en del av en familj, en viktig del. Han har fyra syskon och han finns med i familjens planer var han Šn befinner sig. Sedan Thomas var ett halvt Œr gammal har jag skrivit dagbok. Hans levnadshistoria har dokumenterats.
Thomas har stora kommunikationsproblem. Han kan inte sjŠlv berŠtta vad som hŠnde fšr fem minuter sedan, inte sŠga till om det fryser eller gšr ont, inte fšra fram klagomŒl pŒ bristande omsorg eller krŠnkande behandling. LŒngtidsminnet Šr fšrbluffande gott men kommer sŠllan till uttryck. KŠnner man inte Thomas levnadshistoria har man smŒ mšjligheter att se vem han Šr och vad han vill.
FšrŠldrarna Šr de enda konstanta personerna i ett barns liv. Fšr varje mŠnniska Šr det viktigt att upprŠtthŒlla kontinuiteten i tillvaron. Att skriva en livshistoria fšr den som inte sjŠlv kan gšra det, kan bli till en huvuduppgift i livet. Inte fšr att nŒgon dŠrmed ska tro att man som fšrŠlder dŠrmed tar pŒ sig en martyr- eller offerroll. Men det ger mening att vara med och underminera andras besserwissermentalitet och sjŠlvtillrŠcklighet Det ger mening att vara med om att vidga grŠnser och gšra livet bara en smula lŠttare fšr dem som fšljer efter.
Det ger ocksŒ mening att kunna se betydelsen av ett individualiserat stšd och att utveckla och fšrbŠttra stšdet. Det Šr viktigt att man fŒr olika perspektiv pŒ detta stšd, att man fšrmŒr vara flexibel och inte stelnar.
Om fšrŠldrar vill pŒverka framtiden fšr sina barn mŒste de ocksŒ intressera sig fšr att generalisera och tala fšr alla svaga medborgares sak. De mŒste intressera sig fšr mŠnskliga rŠttigheter, principer, vŠrden och livshŒllningar.
De flesta mŠnniskor, Šven politiker, kan bŠttre sŠtta sig in i en enda mŠnniskas situation Šn fšrstŒ en hel grupp, som visserligen kan ha samma diagnos men ŠndŒ bestŒr av vitt skilda individer. Fšr att andra ska kunna individualisera sitt stšd till Thomas sŒ mŒste de ha tillgŒng till olika exempel ur hans liv.
Mina egna fšrluster gšr det ocksŒ mšjligt fšr mig att fšrstŒ Thomas fšrluster, bŒde nu och i framtiden. Han kommer att mista sina fšrŠldrar, fšrlora sitt barndomshem och inte kunna frŒga lŠngre. Betydelsen av livstidsperspektivet blir tydligt fšrst nŠr man sjŠlv sitter "ytterst pŒ bŠnken".
De flersta erfarenheter frŒn Thomas liv pŒ institutioner mŒste jag lŠmna dŠrhŠn. Thomas Šr idag 34 Œr gammal. Som fyraŒring fick han sin fšrsta diagnos: "Thomas Šr utvecklingsstšrd". Han flyttade hemifrŒn som tioŒring. Med blicken i backspegeln grŠmer jag mig šver mŒnga fšrspillda mšjligheter till positivt samarbete.
Jag grŠmer mig šver all den tid och kraft som spilldes pŒ att fšrsška pŒverka ansvariga politiker och tjŠnstemŠn.
Under en period, dŒ han - vilket visade sig senare - var felmedicinerad fšr epilepsi, blev Thomas "image" pŒ boplatsen snedvriden. terigen fick vi gŒ in med en intensiv insats, skaffade bšcker om Thomas sjukdom och fšrsškte sŠtta in personalen i Thomas universum. Det blev ett sŠtt att šverbrygga de mekaniska tankegŒngar som dŒ uppstod, ett sŠtt att motverka fšrtingligandet.
Efterhand som jag insŒg att personligheten Šr summan av vŒra erfarenheter bšrjade jag systematisera det material som jag samlat om Thomas i Identitetsboken.
Att utarbeta en curriculum vitae ("levnadshistoria") Šr viktigt, inte bara fšr universitetsstuderande. Det behšver vi alla gšra. Och mest de som inte sjŠlva kan berŠtta eller sška information. Man mŒste fŒ hŠndelserna i livet att hamna "pŒ plats".
Var och nŠr bodde jag dŠr? Vilka ferieupplevelser hade jag? Kritiska šgonblick och "stjŠrnstunder". Fšdelsedagstraditioner, utflyktsmŒl vid sšndagsturer med familjen, Šlsklingsmat, ŠlsklingsklŠder, favoritsysselsŠttningar, favoritmusik, favoritbšcker, favoritaversioner o s v.
Vad tycker Thomas om, vad tycker han inte om? Identitetsboken bara vŠxer. Jag har problem med avgrŠnsningen. Det Šr i hšg grad processen som Šr viktig, inte bara produkten. Under tiden har Thomas haft nytta av arbetet. Speciella sŠrbšcker har blivit till:
Thomas adressbok med foton av nŠtverket, familj och vŠnner, med namn, adress, telefonnummer och fšdelsedata.
Thomas kŠnslobok med teckningar av Alfons bergs mŒnga grimaser som illustrationer till avsnitt om: "Jag Šr glad nŠr..." , "Jag Šr ledsen nŠr...", "Jag kan bli hemskt arg nŠr...", "Jag Šr rŠdd nŠr...". En personlig bok om vad Thomas tycker om och inte tycker om.
Thomas julbok utformad med Thomas sprŒk, sŒ att han kan komma ihŒg, fšrstŒ, glŠdja sig och dela glŠdjen med personal. Familjen Kristoffersens jultraditioner har hŒllits fast och visualiserats.
Av de spel som visat sig ha stor betydelse kan jag nŠmna NŠtverks-memory, d v s tvŒ foton av de mŠnniskor som Thomas kŠnner - dels hans familj och vŠnner, dels hans vŠnner i bostaden - bŒde med och utan diagnos. Bilderna Šr laminerade fŠrgkopior av fotografier i "Self Laminating Cards" frŒn 3L - en dansk produkt.
Thomas kan alla namnen och visar glŠdje nŠr han kŠnner igen nŒgon person och hittar fram till den andra identiska bilden.
Thomas DŒ jag var liten-memory visar Šlsklingsbilder frŒn Thomas barndom och ungdom. BŒde personer, platser, klŠder, avdelningar och Œrstider har betydelse som utgŒngspunkt fšr samtal.
Slutligen Bilderboks-memory med kŠnda figurer frŒn Thomas Šlsklingsbšcker: LinnŽa, Amalia, Findus, Alfons berg, Peter Kanin, Harry med den lortiga hunden o s v.
Dessa spel och bilder har varit lyckan: Thomas Šr den som vet vem som Šr vem och alltsŒ den som personalen kan lŠra av! Det Šr viktigt att det finns namn, adress, symbol, datum, Œrtal och ett par stickord om bildens historia pŒ baksidan av varje enskild bild!
Den sista memory jag har klippt och klistrat Šr gjord av fotokopior av illustrationer till de barnsŒnger som Thomas kŠnner och som hans far spelade och sjšng fšr honom nŠr han var liten.
€lsklingsbilderbšckerna har vi inlŠsta pŒ sŠrskilda hšglŠsningsband. PŒ detta sŠtt Šr fars och mors ršster bevarade fšr eftervŠrlden. De bygger upp en bro mellan besšken, fyller ut tid som annars mŒste fšrdrivas i ensamhet. €ven fars klaverspel och mors godnattsŒnger Šr bevarade pŒ band.
Identitetsboken vŠxer stŠndigt. Med insikten att ingen pedagog har mšjlighet att sŠtta sig in i den, utmanade jag mig sjŠlv i att fšrsška gšra en livstavla till Thomas. Att gšra ett koncentrat av identitetsbokens 120 sidor pŒ ett enkelt A4-ark. Ett stort arbete ligger till grund. Jag har funderat mycket pŒ vilka kategorier jag skulle vŠlja, vilka sprŒkliga formuleringar som jag borde nyttja. Kanske bšr šverskrifterna vara olika frŒn person till person? En livstavla blir aldrig fŠrdig, sŒ det Šr viktigt att datum och Œrtal finns med.
Livstavlan Šr šverskŒdlig, fort lŠst och lŠtt att skicka. Den sŠtter folk pŒ spŒret och besparar Thomas mŒnga nederlag, nŠr personal šver- eller underskattar hans kunnande och vetande.
Jag har hšrt nŒgot liknande efterlysas nŠr ett boende fšr vuxna tar emot en ny medboende pŒ 54 Œr, som man inte vet nŒgot om! Inte nŒgot! Eller nŠr tex en mŠnniska under sina sista levnadsŒr drabbas av demens och inte sjŠlv kan komma ihŒg sitt fšrflutna. Eller kanske kan komma ihŒg, men inte Œterge.
Personalen dršmmer dŒ om att fŒ veta vad hr Hansson gjorde under sitt tidigare liv. Det Šr lŠttare att nŒ fram till honom - under vardagen eller t ex i en minnesverkstad - om man vet om han var sjšman eller hantverkare. Det Šr dŒ lŠttare att finna episoder, sŒnger eller saker som kan verka motiverande.
Det Šr lŠttare fšr personalen att engagera sig om den ser mŠnniskan fšre diagnosen.
Den boende har anknytning till tvŒ miljšer, barndomshemmet och den bostad som fšr tillfŠllet Šr hans eller hennes "hem". Den ena roten Šr fast, den andra vŠxlar. Av de mŠnniskor som har allra svŒrast att hantera fšrŠndring och nya mŠnniskor krŠver vi att de ska klara av tvŒ hem, tvŒ uppsŠttning vanor, tvŒ uppsŠttningar fšrvŠntningar, tvŒ uppsŠttningar hjŠlpare. Och att de i en flyttsituation orkar med att byta ut den ena hŠlften.
DŒ en medlem i en grupp ersŠtts med en annan Šndras balansen mellan medlemmarna i gruppen. Hur fšrbereder man bŠst en ny personal som ska lŠra kŠnna t ex Thomas? Fšrbereder man dem pŒ vem han Šr sŒ att de kan stštta i omstŠllningsprocessen?
Vi hade tidigare brŒttom med att fšre flytten sjŠlva bilda oss ett intryck av den nya platsen. Vi fotograferade byggnader bŒde utan och innan: Thomas rum, Thomas fšnster, Thomas och utsikt. Vi tog nŠrbilder av personalen och av de andra boende. Vi lŠrde oss namn. Vi gjorde i ordning fotoalbum till Thomas, kom pŒ "fšrtrolighetsvisit" och gjorde foto-magneter till Thomas sŒ att han i fšrvŠg kunde kŠnna till ansikten och namn.
FšrŠldrarna var pŒ sŒ sŠtt det bŠrande, samlande elementet, som tillfšrsŠkrade kontinuitet i Thomas liv.
Intresseorganisationerna mŒste švertyga politiker pŒ alla nivŒer om nšdvŠndigheten av att man satsar personalresurser till arbetet med att hŒlla fast de svagaste, mest funktionshindrades identitet. Denna uppgift mŒste ingŒ i utbildning och fortbildning.
Levnadshistorieskrivning mŒste med sŒvŠl i individuella planer som i de boendes veckoplan! Levnadshistoriearbete fšrebygger frustration, depression och vŒld - det vŒgar jag pŒstŒ.
De boendes levnadshistoria Šr ett viktigt men fšrsummat redskap. Genom samarbetet med att bevara minnena skapas nŠra relationer. De boende fŒr lŠttare att kommunicera, dŒ Šven kŠnslor Šr involverade. En bŠttre sjŠlvbild skapas och en starkare identitet.
Vid utbildning av personal mŒste man arbeta med fšrhŒllningssŠtt och mŠnniskosyn. Man mŒste inympa respekt fšr familjens betydelse fšr varje enskild och inte minst fšr de med svŒrast handikapp, som inte sjŠlva, pŒ eget initiativ, kan besška familjen, och som inte sjŠlva kan ge uttryck fšr saknad och behov av kontakt.
Syskonkontakten har svŒra villkor och det Šr viktigt att pŒpeka att denna kontakts kvalitet Šr viktigare Šn dess kvantitet. Det Šr ett kapitel fšr sig att bostŠdernas direkta kontakt med syskon Šr skršplig.
Att levnadshistorien hŒlls fast Šr en nšdvŠndig fšrutsŠttning fšr livskvalitet! Att arbeta med levnadshistorien ger mšjlighet fšr alla stšdpersoner - familjemedlemmar sŒvŠl som personal - att samarbeta. De bšr mštas i arbete kring Šmnen som vŠrmer, ger motivation, liv och innehŒll pŒ ett helt annat sŠtt Šn sysselsŠttning fšr sysselsŠttningens egen skull.
Varje mor, faster, bror, farmor, mormor eller vŠn kan sŠnda ett vykort, ta en bild, ge en upplevelse. Varje familj kan pŒ platsen fŒnga upp de viktiga šgonblicken, hŒlla fast de goda upplevelserna, dela med sig, bevara šgonblicken fšr eftervŠrlden och strŠcka sig ut šver sin egen livstid.
Men utan fšrstŒelse fšr familjearbetets betydelse, om inte nŒgon tar sig tid att ansvarsfullt fŒnga upp, tolka och bevara, om inte goda stšdpersoner fšrstŒr betydelsen av samspel och vikten av att berŠtta fšr familjen om upplevelser i bostaden under vardagen - utan allt detta faller det mesta till jorden, gšms och glšms. Det Šr i grund och botten en fšrskrŠcklig tanke, ty ingen kan leva historielšs!
I all inlŠrning Šr det viktigt att knyta an till den erfarenhet som finns. Att mšta mŠnniskor dŠr de Šr. Att se mŠnniskan fšre handikappet. Det Šr Šnnu ett skŠl till att stšdpersonen lŠr sig fšrhistorien. Det finns orsak till att stŠlla frŒgor till familjen i en helt annan utstrŠckning Šn vad som tidigare varit fallet. Medan tid Šr.
Thomas Kristoffersen,
fšdd den 3 februari 1966.
Viktig symbol: LEENDET.
Barndomshemmet i Lundtofte vid Lyngby. HŠr bodde Thomas i tio Œr tillsammans med sin mor (Gugu), sin far (Ernst), tre storasystrar (Bess, Birte, Milla) och en lillebror (Anders). Alldeles intill bodde mormor (Lis) pŒ EkgŒrden.
Sverigesvej 19 b i Lundtofte, service pŒ Granbohus Hus 19 (EbberšdgŒrd), kort tid i Birkehjem (Vodskov), 79-83, Ny AlleršdgŒrd, 83-99, Skovbrynet (frŒn 1999).
Vid MšlleŒn (…rholm, Brede, Nymšlle, Ravnholm). Hos mormor fram till 1998 (EgegŒrden i …rholm). I eget sommarhus, Langdalen 2, Samsš.
Mor, far, syskon, Mogens Andersen, Uwe Hansen, Grete Buhr, Carsten Rantzau, Gurli Godvin, Heidi Vestergaard.
Samos 86, Anholt 87, Lesbos 88, Ohs, Sverige 89, Rondane, Norge 90, Cypern 91, Gilleje + Mšen 92, Falster 93, Kreta 93, Hesnes, Falster 94, Karrebaeksminde 95, Marielyst, Falster 95, Vejby 97, Vejby 98, Teneriffa 2000.
FriluftsmŠnniska, fŒgelkŠnnare, blomsterkŠnnare, bilkŠnnare, musikŠlskare. Thomas har en stor personkŠnnedom, Šr sina vŠnners vŠn, trofast, mild och ŠlskvŠrd, glad i att sjunga, nyfiken.
Att arbeta ute (skog, hav, ge djuren foder) och inne (inkšp, matlagning, rengšring).
Att se pŒ fotografier och titta i bilderbšcker, hšra kasettband - dels musik (Liller, Jodle Birge, Christer Sjšgren), dels band med historier intalade av far och mor.
Att hšra radio.
Att spela nŠtverksmemory.
Att se pΠvideo (Linnea, Tivoli, Tant brun, Huset pΠChristianshavn, Olsen-ligan).
Att Œka buss med far.
Att teckna resp att nŒgon tecknar fšr honom.
Att fΠbrev och skicka kort.
Att tala i telefon.
Att gΠpΠpromenad.
Att titta pŒ fŒglar och blommor.
Identitetskommoden - med foton, brev, magneter, band, bilderbšker och skrapbšcker. Blommor, vaser, mŒtt, liten matta (frŒn Grete Buhr), vŠggbonader, (vŠvda av Bess), dšrrskylt (gjord av Milla), fršer (frŒn Anders). Skohylla (gjord av far). Kalender framfšr rummet. Skrin fšr foton frŒn Mogens A.
Var tredje weekend besšk hos mor och far pŒ Hšyensgatan pŒ …sterbro. Fšdelsedagar, jul etc.
Thomas konfirmation. Fars fest pŒ ingenjšrshuset. Rosas dop. Besšk hos Dagny (som var gift med Thomas Šlskade Helge, grannbonde pŒ Samsš). Mormors 85-Œrsfest i Brede Spisehus. Att sjunga "Jens Vejmand" tillsammans med Aage Haugland. Thomas 30-Œrsfest pŒ CafŽ Chips. ktur i Uwes campingvagn pŒ Dyrehaven (kusk Sšren Olesen). Bollar. JulgudstjŠnst med Mogens Andersen. Fšdelsedagsfest NA 1998 (bagels och brownies, Henrik Strube spelade gitarr). Mors 60-Œrsfest. Fšdelsedagsfest i fru Hansens kŠllare 1998.
Det Šr viktigt fšr Thomas att veta vem han ska vara tillsammans med. UndgŒ att stŠlla fšr stora krav. Visa - var modell! En-mot-en-kontakt Šr lyckan! Fšrbered Thomas. Ge god tid till omstŠllning. FrŒga: €r du klar nu? Hšj inte ršsten. Gšr pauser. Klia Thomas i nacken. Borsta hans hŒr. Thomas behšver ro, enkelhet och fšrutsŠgbarhet. Behšver omfamning och nŠrhet. Formulera dig under samtalet sŒ att du inte stŠller frŒgor utan sŠger nŒgot som Šr tydligt fšr Thomas, nŒgot som han kan sŠga ja eller nej till.
Ta kontakt med familjen. Ring. BerŠtta om goda upplevelser (lŠttare att dela det svŒra). Bjud in en gŠst tillsammans med Thomas. HŒll nŠtverket vid liv. SŠtt en flagga i kalendern fšr nŠsta besšk. Ring Thomas - han ber inte sjŠlv om det, men njuter av ršsterna, kontakten.
Thomas kan inte fŠrdas ensam i trafiken, epilepsi och medicin ger trštthet. Thomas kan inte rŒ fšr att han inte Šr renlig. Thomas behšver helhjŠrtat, hundraprocentigt stšd.
Gugu, april 2000.