Artikel i Intra 4/2004.

En handledning för dig

som arbetar med gravutvecklingsstörning

Det är en stor händelse när en tjock och genom-arbetad kunskapsbok om gravt utvecklingsstörda vuxna ges ut. Dessa personer är ju så helt beroende av omvärldens förmåga att förstå och hjälpa.

Psykolog Gunnel Winlund i Växjö är huvudförfattare och vårdläraren Susanne Rosenström Bennhagen i Malmö har medverkat. Ett flertal experter har granskat manus. Gunnel Winlund har tidigare gett ut en bok om hjälpmedel för samma målgrupp.

Vardagskompetens och expertkunskap

Man hör ibland vårdpersonal och anhöriga som är besvikna över att deras vardagskompetens inte tas till vara. De olika experterna - sjukgymnaster, arbetsterapeuter, psykologer etc. - har alla specifika kunskaper, men ofta för lite erfarenheter av det vardagliga arbetet. I boken vill författarna presentera en gemensam kunskapsbas för personal och anhöriga, i vilken experternas kunskaper integreras.

Boken är tänkt som en uppslagsbok där vårdgivaren med stöd av kartläggningsscheman skall kunna lära känna varje enskilds förutsättningar och behov av insatser. Det blir lite krångligt eftersom innehållet inte disponerats efter problemområden och då det inte finns något stickordsregister. Specifika problem - där de överhuvutaget nämns - behandlas kortfattat. Självdestruktivitet t. ex. på mindre än en halv sida.

Ambitiöst kartläggningsprogram

Boken börjar med ett fint översiktskapitel "Alla är olika men också lika" där man dock konstaterar att många syndrom har specifika problem som det är omöjlig beskriva i en bok som denna. Ändå beskriver författarna såväl Downs, Retts som Angelmans syndrom. - Jag har svårt att förstå varför just dessa av alla.

Kärnan i boken utgörs av uppemot 20 kartläggningsprogram/scheman. De berör områdena sinnen, motorik, begåvning, kommunikation och självständighet. För att få en helhetssyn på den enskildes förmåga och behov bör alla scheman användas. Och för att minska felbedömningar bör ett flertal göra kartläggningen - upp emot fyra personer nämns - och dessutom bör de upprepas över tid.

Jag betvivlar inte det angelägna i ett så ambitiöst program, men väl möjligheten att genomföra det. Det kräver i varje fall en fortlöpande handledning och ständig uppmuntran. Tillkommer utvärderingen och de slutsatser man drar av kartläggningarna. Här måste vuxenhabiliteringen ställa upp och inse sitt ansvar.

Utmärkta kapitel om sinnen

I två utmärkta kapitel beskrivs sinnena - syn, hörsel, känsel, lukt, smak och balans - och motoriken. Mycket är normal fysiologi, men annat sätts direkt i samband med grav utvecklingsstörning.

Begåvningsfack

Ett långt kapitel behandlar hur gravt utvecklingsstörda tänker och förstår. Nu blir det svårt! Det är mycket abstrakt och mycket analys kring den enskildes uppfattning av kvalitet, kvantitet, rum, tid och orsak.

Begåvningen graderas utifrån Gunnar Kyléns beskrivning av utvecklingsstördas begåvningsnivåer i A 1-, A 2-, A 3- och tidig B-nivå. Allt som allt blir det 20 olika fack att stoppa in vederbörande i. Hur man av detta ska kunna få en helhetsuppfattning är för mig svårbegripligt. En sådan långt driven individuell kartläggning upphäver ju behovet av gruppering i nivåer, särskilt då personer med så svåra hjärnskador, som det här är fråga om, har högst olika symtom och därmed även högst olika behov. Varje nivågruppering innefattar ju en generalisering.

Det är naturligtvis dumt att undervärdera vårdpersonalens förmåga att förstå och tillämpa ett kapitel som detta. Men å andra sidan är det lika dumt att utsätta dem för överkrav och frustrationer med följd att man ger upp. Som det nu är skrivet är kapitlet till för psykologer och pedagoger som bör handleda personalen i den praktiska tillämpningen. För dem borde finnas ett kapitel som skapar förståelse för att varje relation och varje situation kan utformas mer eller mindre pedagogisk och att det endast kan bli meningsfullt efter individuell kartläggning.

Den livsviktiga kommunikationen

Nästa kapitel heter "Den livsviktiga kommunikationen" och det vill man gärna hålla med om. Det är allsidigt och kunskapsrikt, men även detta är väl utförligt för "praktikern". Författaren skriver att många av de svårigheter och beteenden som kännetecknar autism förekommer normalt hos gravt utvecklingsstörda personer. De behöver inte vara symtom på autism. - Det förvånar mig och jag undrar om inte denna uppfattning är en rest från det förgångna, då så många beteenden och reaktioner påstods vara en del av själva utvecklingsstörningen. Det är kanske orsaken till att författarna beskriver autism på endast en och en halv sida.

Det sista kapitlet handlar om hur man kartlägger och befrämjar självständighet och självbestämmande och hur man kan utvecklas även om man har en grav utvecklingsstörning.

På några sidor beskrivs konkret handledning vid inlärning, det som i USA kallas facilitated communication och som väckt stor uppmärksamhet. Jag tycker det hade varit värt en utförligare beskrivning.

Som bilaga finns några välskrivna sidor om att äta och dricka.

Det behövs studiecirklar

Nu återstår det viktigaste och avgörande om inte boken ska stå där som en hyllvärmare - hur ska man få personal att använda den i alla de gruppbostäder där det bor gravt flerfunktionshindrade? Hur ska man nå de anhöriga i de fall där personen med grav utvecklingstörning bor i föräldrahemmet?

Formellt sett är det den person som förestår verksamheten i en gruppbostad eller i daglig verksamhet som är ansvarig för kvaliteten i omsorgen. Dessa bör ta initiativ till fortbildning om denna bok. Men sådan kräver assistans från vuxenhabiliteringen. Bäst vore om boken kunde ligga till grund för studiecirklar och om det fanns en ombudsman för bokens spridning i varje landsting. En angelägen uppgift för FUB-rörelsen och ala-stiftelsen!

Till boken Se mig! Hör mig! Förstå mig! hör också en inspirerande video/DVD som visar hur man praktiskt går tillväga. I tio avsnitt får man följa Ellinor, Per, Gittan, Jonny, Pia och Stojna i olika situationer. Videon visar hur man hjälper till så att de kan

• sysselsätta sig på egen hand,

• undersöka nya saker.

• säga ja, nej och mer,

• veta vad som ska hända,

• delta i vardagsaktiviteter,

• tänka i handling,

• kunna starta och stoppa,

• göra val av olika slag,

• kalla på uppmärksamhet och

• umgås och ha roligt.

Allt viktiga och nödvändiga ingredienser i arbetet med grav utvecklingsstörning

Karl Grunewald

Att läsa:

Gunnel Winlund, Susanne Rosenström Bennhagen, Se mig! Hör mig! Förstå mig! 2004. 240 sidor,

ala -FUB:s- forskningsstiftelse, Stockhom. Boken kostar 160 kr inkl moms och videon kostar 250 kr. Köper man bok + video är priset 400 kr inkl moms.

Tel 08-660 82 84, e-post: stiftelsen.ala@ala.fub.se