Artikel ur Intra 4/94

Att arbeta för att öka kompetensen

hos personer med grava funktionshinder

Av Mats Granlund

Alla människor har inneboende resurser för att utveckla levnadskompetens. Det gäller även personer med grava begåvningshandikapp. Kompetensutveckling kräver att man finns i en miljö som gör det möjligt att utveckla kompetens. Kompetensutveckling sker bäst i situationer i vilka man upplever att man kan påverka sin omvärld. För att utveckla levnadskompetensen hos personer med grava begåvningshandikapp krävs alltså;

• att vi uppmuntrar användningen av deras existerande förmågor,

• att vi anpassar omvärlden till individernas förutsättning samt

• att vi ger individerna tillfällen att påverka och kontrollera sin omvärld.

Ordet kompetens har sitt ursprung i det latinska ordet kompetentia som betyder överensstämmelse. Kompetens är alltså överensstämmelse mellan vad som förväntas hända i en viss situation och det som i verkligheten sker. Kompetent är den person som "får till" de konsekvenser han/hon förväntat sig.

Konsekvenserna är beroende av faktorer hos personen, i omgivningen och i uppgiften. Definitionen grundar sig alltså på antagandet att individen påverkar miljön och miljön påverkar individen. Det innebär:

• att kompetens existerar endast i förhållande till en situation samt till en uppgift, aktivitet eller verksamhet av något slag

• att kompetens bestäms av vad som är en "lyckad konsekvens" i situationen/aktiviteten

• att kompetens varierar över tid, situationer och vad som är "lyckade konsekvenser". Alla individer är ibland kompetenta, ibland inte kompetenta

• att det är mer kompetent att använda en enkel förmåga ofta, i många situationer och med många personer än att använda en avancerad förmåga sällan och bara i en situation

Arbete för personer med grava begåvningshandikapp som siktar på att höja individernas kompetens måste alltså riktas både mot personen själv och den miljö som finns runt personen.

Personer med grava begåvningsnedsättningar och flera andra grava funktionsnedsättningar, utvecklas, liksom andra personer, i samspel med sin omgivning. Den starkaste påverkan finns mellan personen med funktionshinder och de individer personen regelbundet samspelar med, dvs individerna i närmiljön.

Närmiljön består av ett antal minimiljöer, varav de viktigaste är hemmet/gruppboendet och skolan/dagcentret.

De miljöer som påverkar individen utan att hon/han aktivt deltar i dem, t ex omsorgsteam, kallas fjärrmiljöer. Ett bra arbete för personer med grava begåvningshandikapp beror på

• faktorer i närmiljön,

• faktorer i samarbetet mellan närmiljö och fjärrmiljö samt

• faktorer i fjärrmiljön.

Troligen krävs förändringar i alla tre typerna av faktorer för att förbättra livssituationen för personer med grava begåvningshandikapp. En förbättrad livssituation bör kunna utläsas i hur målen för åtgärder ser ut samt i innehållet i åtgärderna.

Faktorer i närmiljön

Nästan allt arbete för personer med grava begåvningshandikapp som beskrivits i böcker och artiklar handlar om direkt arbete med gravt begåvningshandikappade personer. I beskrivningarna ges detaljerade rekommendationer angående hur personens funktionsnedsättningar ska kartläggas, medan däremot beskrivningarna av hur miljön och uppgiften ska kartläggas är diffusa. Det är sällsynt att förändringar i miljön, t ex förändrat personalagerande genom fortbildning, beskrivs.

Det är därför troligt att gravt begåvningshandikappade personers möjligheter att utveckla sin levnadskompetens underskattas, både i praktiskt arbete och i vad som skrivs.

Faktorer i samarbetet

Samarbetet mellan när- och fjärrmiljöer, t ex gruppboende och omsorgsteam, sker ofta i form av möten och konferenser. I dessa konferenser deltar inte personen med gravt begåvningshandikapp. Omsorgsteamet kommer därför i första hand att indirekt påverka personen.

Vår forskning vid stiftelsen ALA har visat att experter i omsorgsteam har brister i sin förmåga att formulera problem, mål och metoder för en problemlösning. Den har dessutom visat att teammedlemmar, som har goda kunskaper om funktionsnedsättningar och handikapp, med större sannolikhet når de mål för enskilda individer som preciserats.

Faktorer i fjärrmiljön

Faktorer i fjärrmiljön som indirekt påverkar personer med grava begåvningshandikapp är hur omsorgsteamet samordnar sina insatser samt hur teamets medlemmar samarbetar inbördes.

Forskning har visat att olika åtgärder ofta inte samordnas vilket gör att minimiljöerna, t ex familjen, har kontakt med många olika experter som ibland ger motsägande budskap. Forskning har dessutom visat att det ofta är olika mål och metoder som prioriteras av personerna i närmiljön och omsorgsexperterna. De olika åsikterna om vad som är viktiga åtgärder kan leda till konflikter.

Mål för åtgärder

Det finns två kompletterande må i arbetet för att höja kompetensen hos personer med grava begåvningshandikapp. De är

• att öka anpassningen

• att lära sig något nytt.

Om man tar utgångspunkt i anpassningsperspektivet , är målet att individen ska använda det han redan kan så ofta som möjligt, med så många personer som möjligt, i så många situationer som möjligt. Eftersom personen inte ska lära sig något nytt är åtgärderna framförallt inriktade på att förändra miljön så att det är möjligt att använda de existerande färdigheterna. Sådana miljöförändringar kan innebära att den fysiska miljön görs om, t ex att föremål som det går att vara aktiv med, anpassas till individer med flera funktionsnedsättningar. De kan också innebära att den sociala miljön, d v s personal/förälder fortbildas och handleds i hur de kan anpassa sig.

Om man tar utgångspunkt i nyinlärningsperspektivet är målet att individen skall lära sig nya färdigheter genom träning och stimulans. Individens begåvningshandikapp är därför ofta i centrum för åtgärderna.

Det två målperspektiven är besläktade med varandra på ett sätt som bestäms av miljöfaktorer samt faktorer i personens fysiologiska och psykologiska fungerande. Så är t ex de mest avancerade kommunikativa uttryck en person behärskar inte nödvändigtvis är de bästa att använda i en viss situation. Det kan t ex fungera bättre att skrika rakt ut än att göra tecknet för hjälp om man snabbt vill ha hjälp.

Neurofysiologisk forskning har visat att aktiviteter som personen själv påbörjar påverkar hjärnans utveckling och användning mer än aktiviteter i vilka personen deltar passivt.

Det ät alltså bättre att göra enkelt på eget initiativ än avancerat på uppmaning.

Psykologiskt kan man beskriva kopplingen mellan hur avancerat en person gör något och hur ofta personen gör detta som den närmaste utvecklingszonen. Människor utvecklas som mest i situationer där de delvis klarar en uppgift på egen hand. Det en individ klarar med mycket stöd utgör zonens övre gräns. Om zonen är smal, d v s individen använder för det mesta självständig en förmåga som ligger nära det bästa individen kan, kan nyinlärning väljas. Om däremot zonen är bred, d v s individen agerar mestadels på ett betydligt mindre avancerat sätt än vad som observerats som bäst, bör anpassningsmål, som syftar till användning av existerande förmåga, väljas.

Vår forskning vid stiftelsen ALA har visat att många mål som uttalas i arbetet för personer med grava begåvningshandikapp är nyinlärningsmål. Detta trots att många personer har svårt att använda sin existerande förmåga. Det är därför viktigt att anpassningsperspektivet betonas mer då man formulerar mål.

Åtgärdernas innehåll

För att nå de mål man medvetet eller omedvetet uttalat vidtar man olika åtgärder. I möjligaste mån bör man välja åtgärder som åstadkommer största möjliga effekt på de gravt begåvningshandikappades levnadskompetens till minsta möjliga ansträngning. Åtgärderna kan rikta sig mot

• att ändra den begåvningshandikappade individens agerande (träning/nyinlärning),

• att påverka omgivningens upplevelse och tolkning av individen (omdefiniering),

• att direkt ändra omgivningens agerande (fortbildning).

Förändra agerandet hos den handikappade

Träning/nyinlärning syftar till att förändra agerandet hos personen så att det bättre stämmer överens med de krav omgivningen ställer . Denna typ av åtgärder är vad som vanligtvis diskuteras och utförs. Detta trots att forskning visat att resultaten är begränsade och ofta leder till att individen efter ett tag "går tillbaka", d v s slutar att använda det inlärda agerandet. Åtgärdstypen passar troligen bäst när individen på ett bra sätt använder sina existerande färdigheter.

Förändra omgivningens tolkning

Omdefinieringen är åtgärder som syftar till att påverka hur vårdare i den gravt begåvningshandikappade personens omgivning tolkat individens agerande. De syftar alltså i första hand till att påverka och uppmuntra användning av det agerande som personen redan har.

Vid stiftelsen ALA har vi t ex i samarbete med vårdare och förälder drivit ett projekt som syftat till att öka samstämningen i hur föräldrar, skolpersonal och boendepersonal uppfattar gravt flerhandikappade barns kommunikativa förmåga. De olika kategorierna av människor fick var och en för sig skatta sin upplevelse av barnens agerande och sedan gemensamt diskutera upplevelserna. Om vårdare från de olika kategorierna uppfattade ett visst barn på samma sätt var sannolikheten större att barnet fick en ökad användning av existerande kommunikativ förmåga.

Förändra omgivningens agerande genom föreläsningar och handledning

Fortbildning är åtgärder som syftar till att genom föreläsningar och handledning ändra agerandet hos personer i den gravt begåvningshandikappade individens omgivning. Även här är det i första hand miljön som anpassas, d v s resultatet av åtgärderna bör i första hand kunna utläsas i att de begåvningshandikappade individernas användning av existerande färdigheter ökar.

Vår forskning har visat att det är mycket viktigt att föreläsningar varvas med handledning och praktiska tillämpningar om även de begåvningshandikappades vardagsmiljö ska påverkas. I en fortbildning av vårdpersonal som arbetar med gravt begåvningshandikappade vuxna kunde inga förändringar i personalens kommunikativa agerande observeras. Bristen på effekter kunde förklaras med att deltagarna inte fått behandling och återkoppling då de försökt tillämpa sina teoretiska kunskaper. I en senare fortbildning varades därför teoretisk föreläsning med att deltagarna i fortbildningen fick återkoppling på sitt kommunikation agerande med gravt flerhandikappade tonåringar. Det gick då att se en större anpassning till tonåringarnas förutsättningar vilket ledde till att tonåringarna svarade för en större del av samspelet.

Bäst effekt att kombinera fortbildning med omdefiniering

Troligen uppnås de bästa effekterna i omgivningens anpassning till personer med grava begåvningshandikapp om omdefinierade och fortbildande åtgärder kombineras. Det kan ske genom att handledning och föreläsningar varvas i samband med att vårdare aktivt deltar i kartläggning och åtgärder för personer de själva arbetar för. Vi genomförde t ex för några år sedan i Älvsborgs län ett sådant projekt för att förbättra den kommunikativa miljön för vuxna gravt begåvningshandikappade personer. I projektet kombinerades ett par dagars föreläsningar med att personal i boende och på dagcenter under ett år fick handledning i hur de skulle kartlägga person och miljö, formulera mål samt utforma åtgärder. Resultatet av projektet visade att de gravt begåvningshandikappades kommunikativa miljö förbättrades avsevärt . De flesta mål som formulerades uppnåddes och byggde på ett anpassningsperspektiv, d v s användning av existerande förmåga uppmuntrades . Personalen rapporterade dessutom att de lärt sig mycket om kommunikation samt att deras uppfattning om vad som är kommunikation förändrats.

Sammanfattning

Alla människor med grava begåvningshandikapp har inneboende resurser som de kan utveckla till levnadskompetens. Utvecklingen beror i högsta grad på om omgivningen anpassas så att individen kan använda de färdigheter de redan har . När existerande förmågor används maximalt är sannolikheten stor att personen är motiverad att lära sig nya färdigheter.

Åtgärder för att öka kompetensen kan fokusera på nyinlärning/träning, omdefiniering samt fortbildning. Nyinlärning/träning har ofta begränsade effekter på personens kompetens. Mer kraft och energi måste därför satsas på omdefinierande och fortbildande åtgärder. Sådana åtgärder måste vara knutna till vardagsmiljön. Kontinuerlig handledning av personal är därför viktigt. Handledarna måste utöver sin handledarkunskap även ha god kännedom om personer med grava begåvningshandikapp och deras livssituation.

Denna artikel baserar sig på en avhandling som heter Communikative Competence in Persons with Profound Mental Retardation. Den kan fås från ALA-stiftelsen. Tel 08-660 82 84.