Hans Hallerfors

Många av dem som idag lever ett normalt liv i samhället har fått sina grundläggande erfarenheter i en värld som ter sig alltmer främmande.

Av de personer med utvecklingsstörning som idag får insatser enligt LSS har troligen ca en fjärdedel mer eller mindre långvarig erfarenhet av boende på anstalter och vårdhem. Många av dem har under de viktiga barn- och ungdomsåren formats i en annorlunda värld, där den mänskliga samvaron byggde på helt andra regler och lagar än dem de nu möter. Risken är stor att beteenden och känslomässiga reaktioner som, utifrån denna värld ter sig helt naturliga, misstolkas.

För den som själv inte har någon erfarenhet av den märkliga kultur som rådde på vårdavdelningarna bara för tjugo år sedan kan det vara svårt att inse hur denna kultur fortfarande finns som ett levande element i vuxna personers tankebanor och reaktionsmönster. Det är lätt att man ställer sig helt oförstående till dem eller att man tolkar dem som uttryck för funktionshindret som sådant eller som en del av en psykisk sjukdomsbild. Därför är det viktigt att kunskaperna om livet på gårdagens vårdavdelningar inte försvinner.

Det första: Avskiljandet

Kunskapen om vad som händer barn som i tidig ålder skiljs från sina föräldrar och hamnar på t ex ett barnhem är idag omfattande. Modersdeprivationen, utvecklandet av depressionstillstånd och oro, apati och självdestruktivitet är ofta resultatet av den tidiga skilsmässan och den torftiga miljö som barnavdelningarna ända fram till 80-talet erbjöd. För många upphörde all naturlig kontakt med familj, släktingar och vänner. Man deporterades till en skrämmande och obegriplig miljö långt borta från alla naturliga sammanhang.

Dessa erfarenheter från barnaåren påverkar självfallet den vuxne individen när han eller hon ska finna sig till rätta i sitt nya liv. I bakgrunden finns sveket och den bristande tilliten till människorna. För många är det en nödvändighet att åtminstone i början avvisa djupgående mänskliga relationer och i-stället söka sin tillit till rutiner eller föremål vars beständighet man lättare kan påverka. Ett litet fåtal tenderar att söka sig själva i ett slags destruktivt upprepande av detta grundläggande tema: sveket. Genom att gång på gång göra sig omöjlig i de miljöer man hamnat i, skapar man dessa mardrömslika förlopp där omgivningens oförmåga att stå ut med aggressivitet och självdestruktivitet leder till ständiga förflyttningar och nya svek. På så vis upprepas ett livstema och varje gång får man samma bekräftelse på att man är hopplös, oönskad och omöjlig.

Vårdavdelningen: Vi och dom

Vi befinner oss i entrén till en vanlig vårdavdelning under 70-talet. Klockan är sju på morgonen och in genom ytterdörren kommer personalen. De försvinner in i omklädningsrummet. Det är förbjuden mark för den som bor på vårdavdelningen, men genom dörrglipan kan man se att därinne finns plåtskåp där personalen hänger in sina vanliga kläder för att sedan ta på sig de vita (eller, i vissa fall på 70-talet när man ville mjuka upp anstaltsmiljön; mintfärgade eller rosafärgade) rockarna och byxorna. Sedan kommer de ut och skyndar in till matrummet/fikarummet. Även där är man bortmotad och kan bara på avstånd se hur de dricker kaffe och småpratar lite innan det blir dags för dem att i samlad tropp ge sig av till rummen för att väcka dem som ännu sover och börja morgonskötningen. Det är två helt olika världar som möts.

I den utvecklingsstördes ögon måste personalen ha tett sig som ett helt annat folkslag för vilka andra regler och andra lagar gällde. Därifrån strålade makten över allt som skedde på avdelningen. På olika sätt kunde man beveka makten och undfå nåden av att bli omtyckt och omkramad. Man kunde vara liten och gullig, rolig eller duktig. Om man inte lyckades med det kunde man bli "bråkig" och "kinkig". Då kunde man i bästa fall ändå få uppmärksamhet. Men den nåden var ibland opålitlig och nyckfull. Stod man inte ut med osäkerheten kunde de starkaste skydda sig genom ilskna vredesutbrott och genom att i övrigt dra sig undan och följa reglerna. Man kunde också falla till föga och bli helt apatisk. Ett fogligt vårdkolli som leddes fram och åter mellan sovrum, skötrum, dagrum och matsal.

Bestraffningar och små men effektiva maktövergrepp hörde till vardagen på vårdavdelningarna.

Därmed inte sagt att det inte fanns äkta värme och samvaro ibland. Men den skedde på personalens villkor. Allt kretsade kring personalen. Man lärde sig snabbt vilka som man trots allt kunde lita på och vilka som man fick akta sig för. Eftersom personalens tillvaro framstod som det ouppnåeliga idealet för hur livet skulle levas försökte man att tillskansa sig en liten del av denna tillvaro genom att skaffa sig vanor och intressen som hängde samman med personallivet. Att samla på nycklar kunde vara ett sätt att närma sig "makten", att dricka kaffe och röka ett annat.

Ändå var personalen den part med vilken man hade det huvudsakliga sociala utbytet. Om man sålunda försöker göra sig en bild av hur synen på social samvaro ter sig för den som vuxit upp på en vårdavdelning så kan man konstatera att den till stor del präglades av: maktlöshet, nyckfullhet och förställning.

Ensamhet bland andra

På vårdavdelningarna var det trångt. Men det som på avstånd kunde te sig som intensiv samvaro förvandlades vid en närmare anblick till sin motsats. De som vistades i dagrum och korridorer befann sig mestadels ljusår från varandra. Som solitärer kretsade de runt eller satt och vaggade inneslutna i sig själva. Uppstod någon samvaro utanför relationen vårdare - utvecklingsstörd var den oftast ett undantag. Om man inte ska kalla konkurrensen för en relation. För den grundläggande konflikten på avdelningen var den om personalens gunst och uppmärksamhet. Där fanns en nästan osynlig hierarki och hackordning.

På så vis förvandlades ofta de medboende på avdelningen till hotfulla konkurrenter som man stred mot eller undvek.

Därför såg man så få varaktiga och fina vänskapsförhållanden mellan dem som bodde på vårdavdelningarna. Istället byggde den samvaron ofta på kamp och uppgivenhet.

Maten - njutning och plåga

Maten var det centrala på vårdavdelningen. Det var då man släpptes ut från dagrummet och in i matsalen. Man hade sina fasta platser och det gällde att vara på alerten. Maten, ofta lite halvljummen från centralköket, slevades upp ur de rostfria kantinerna och delades ut av vårdarna. När man väl satt sig hamnade så en fylld tallrik framför näsan och så var det bara att köra igång. Satt man flera vid bordet gällde det att äta snabbt så att ingen knyckte ens käk och så att man kanske kunde hinna med en påfyllning innan det tog slut i kantinerna. Personalen jäktade för att hinna med att mata dem som inte kunde äta själva och att samtidigt övervaka så att ingen knyckte från bordsgrannen. När maten var slut på tallriken försvann den. Man torkades om munnen och leddes ut igen. Så såg matsituationen ut på den vårdavdelning som jag själv arbetade på fram till slutet av 70-talet. Men när platsantalet minskades så blev det vanligare att man satt ner tillsammans, att man lade upp maten på fat och de som kunde tog maten från faten. Men stökigt var det ofta.

På så vis utvecklade många en kluven inställning till maten. Å ena sidan var maten dagens enda avbrott från det långsamma lunket i dagrummet. En kort stund av njutning. Man hade suttit där i timmar och väntat och så plötsligt fanns den där framför ögonen. Men å andra sidan var maten en plåga. Det gällde det att skynda sig så att man fick så mycket som möjligt. Man måste vara vaksam gentemot de andra som fanns runt bordet och/eller gentemot personalen som kretsade därovanför. För en del tog det plågsamma över – man välte tallriken eller började skrika eller fick epileptiska anfall. Ibland resulterade detta i att man helt sonika blev utslängd ur matsalen och fick sitta i dagrummet, bakom den okrossbara rutan och se när de andra åt färdigt.

Samhället - så skrämmande

Då och då blev det utfärder. Ofta i en fullproppad buss som for till nöjesfältet eller till badstranden. Vårdarna var vaksamma och nervösa. Det gällde att alla skötte sig.

Att kastas ut från de invanda och trots allt "trygga" rutinerna till en omgivning av undrande blickar och ovana beteenden måste ha varit lika omvälvande som om vi, av någon outgrundlig anledning skulle ha forslats till någon liten landsortsby i Tibet.

Det måste ha upplevts som mycket skrämmande och samtidigt lockande. Där fanns ju livet, det verkliga livet. Det som personalen pratade om i fika-rummet, det som visades på TV och det som man en gång avskiljts ifrån.

Eftersom man befann sig på ljusårs avstånd från "det verkliga livet", så formades en bild av detta liv som inte helt stämde överens med verkligheten. I vilket fall tror jag att bilden av det "andra livet", det där "verkliga livet", finns som ett levande element hos många som växt upp på en vårdavdelning.

Tiden - den schemalagda

När man låser in många människor med olika problem på en liten yta så ligger kaos på lur. Kaoset bekämpades genom rutiner och schemaläggning. Dagen rutades in i de olika fasta momenten: personalavlösning, väckning, morgonskötning, frukost, blöjbyte, personalrast, städ och tvätt, lunch, blöjbyte, kaffe med bulle, middag, kvällsskötning, läggning, personalavlösning o s v. En del gick några timmar om dagen i särskolan (några hade knappast någon undervisning alls) och på vuxenvdelningarna gick man till dagcentret. Ibland någon utfärd eller promenad eller så släpptes man ut på den inhägnade gården bakom vårdpaviljongen där personalen övervakade. Vad som än hände; utbrott, slagsmål, snöstorm, dödsfall, julafton o s v, så gällde ändå schemat. Och det styrdes av klockan. Den var mäktigare än både personal och föreståndare. Obevekligt styrde den vårdhemmet. Känslor, aktiviteter, allt var underordnat dess överhöghet. Ingenstans spelade tiden en sådan obeveklig roll som just på vårdavdelningarna.

Dagrummet - den stillastående tiden

Samtidigt som de tidsbundna rutinerna styrde livets obönhörliga lunk på vårdhemmet så fanns det en plats där tiden ofta verkade stå helt stilla: dagrummet. En mer torftig miljö har jag inte skådat än dessa salar med stryktåliga fula möbler, ibland fastskruvade i golvet, och stora fönster som silade in ljuset genom vita gardiner. Någon stod och vaggade, fram och tillbaka, någon satt och vred en liten pryl tätt framför ögonen, någon sov och någon mumlade eviga litanior. Denna dagrummens hopplösa intighet förstärktes av att många, även barn, från mitten av 60-talet fick varierande doser av psykofarmaka. De flesta gick hela livet omkring i sina fula anstaltskläder - utkvitterade från centralförrådet - i något slags evig tidlös dagrumsdimma.

Kärleken - den hotade

Det var få, mycket få, av dem som bodde på vårdavdelningarna, som lyckades hitta sin kärlek. Det berodde inte på någon sexualfientlighet hos personalen. I alla fall inte från mitten av 60-talet och framåt. Den sexuella revolutionen gjorde sitt intåg på vårdavdelningarna och det blev slut med att hålla händerna ovanför täcket och att släpas in i kallduschen om man hade stånd. Sexualiteten bejakades och tilläts, men knappast kärleken. Den som försiktigt och räddhågat närmade sig någon av det andra könet fick finna sig i glada och okänsliga kommentarer från makthavarna/personalen. För det sköra, det trevande och vilsna sökandet fanns ingen plats. Det var underförstått att den utvecklingsstörde helt säkert hade sexuella känslor som alla andra, men att hans/hennes kärlek skulle kunna vara lika himlastormande och ömtålig som "vanlig" människors, nej, där gick ett slags gräns. Istället blev den, i den mån den uppdagades, föremål för många vänligt lustiga och överseende kommentarer.

Inte heller fanns några större möjligheter att dra sig undan. Allt skedde inför öppen ridå. Toalettbåsen var öppna, dörrarna in till sovrummen stod ofta halvöppna och var de stängda kunde ändå personalen komma instormande närsomhelst. Det intima, hemligheterna och det förtroliga utbytet fanns helt enkelt inte.

Jag glömmer aldrig det där paret som jag överraskade i en skogsglänta ovanför vårdhemmet. Båda hade Downs syndrom och bodde på olika avdelningar. Dom rusade upp med panik och rädsla i blicken, ordnade sina kläder och rusade blint bort mellan snåren. Jag kände mig dum och generad som hade stört dom. Helst hade jag velat springa ikapp och säga att det var helt OK, dom behövde inte vara rädda. Men jag bara stod där med deras skräckslagna blickar brännande på näthinnan. Var inte detta den definitiva dödsdomen mot vårdhemmet? - en miljö som hade lyckats skapa en sådan skräck och fasa hos ett vuxet par som smög sig samman i ett snår bakom vårdpaviljongerna.

En miljö som på detta sätt perverterade och förstörde de finaste mänskliga relationer kunde knappast kallas mänsklig.

Har tagit steget ut

Vårdhemmen är nedlagda. Alla de som bodde där har tagit steget ut i samhället och det har gått bättre än någon kunnat föreställa sig. Trots denna bakgrund av uppväxt i en i grunden inhuman miljö så har de flesta funnit sig tillrätta i egna lägenheter och/eller gruppbostäder. Men att därav dra slutsatsen att de miljörelaterade skadorna försvunnit vore att hoppas för mycket.

Där finns fortfarande han som reagerar med närmast obegripliga vredesutbrott när någon råkar upprepa en vänlig tillrättavisning.

Där finns hon vars självdestruktivitet grundlades på en torftig barnavdelning på 60-talet.

Där finns hon som fortfarande söker sin trygghet i växande tidningshögar, som hon frenetiskt bläddrar i utan att egentligen titta.

Där finns många som beter sig obegripligt när det är matdags. För att inte tala om alla dem som bara inte kan hantera den nya friheten med egen mat i kylskåpet.

Där finns oron inför varje relation som går utanför personalkontakterna.

Där finns rädslan för samhället, rädslan för personalens makt, rädslan för att bryta rutiner och hitta på något annorlunda, rädslan för de andra, rädslan för att bli sviken. Rädslan.

Allt eftersom tiden går, allteftersom man hittar sin nya trygghet och allteftersom man känner att man blir bemött med respekt och omtanke så minskar den rädslan. Men för den som vuxit upp på det stora vårdhemmet kommer nog rester av den rädslan ändå alltid att finnas med.

För dem som i det dagliga livet möter dessa personer gäller det att känna till bakgrunden. Då ökar möjligheterna att ge ett bra och insiktsfullt stöd.

Tiden läker inte alla sår, men ganska många.