Artikel i Intra 4/1998.

 

 

 

 

 

 

Att forma sitt eget liv

 

Av Hans Hallerfors

 

 

Alla mŠnniskor krŠver respekt fšr sina val. Denna respekt frŒn omgivningen Šr inte detsamma som brist pŒ motstŒnd (nŠr man gšr skadliga val) eller brist pŒ vŠgledning (nŠr man har svŒrt att vŠlja). Om du har en utvecklingsstšrning Šr dina mšjligheter att vŠlja i hšgre grad beroende av andra mŠnniskor.

 

 

Fšr att kunna forma ditt liv mŒste du samarbeta med mŒnga mŠnniskor. De flesta kommer du att ha stor nytta och mycket glŠdje av. Men en del tror sig veta vad som Šr bŠst fšr dig utan att fšrst lyssna och lŠra. Ofta mŒste du uppbŒda stor styrka och mycket tŒlamod fšr att fŒ dem att fšrstŒ. Annars blir du aldrig den du Šr.

 

 

Olika strategier

 

Om du har ett begŒvningshinder vŠljer du olika strategier fšr att kunna handskas med de mŠnniskor du Šr beroende av. Fšrhoppningsvis lever du i en miljš dŠr din vilja respekteras, dŠr man pratar till dig och inte šver huvudet pŒ dig och dŠr du kan mšta livets glŠdjeŠmnen och motgŒngar pŒ samma sŠtt som alla andra. Men ibland blir det inte sŒ.

 

En strategi kan dŒ vara att, sŒ lŒngt det gŒr, likstŠlla sin vilja med omgivningens. Det gŠller att kunna lyssna sig till, pŒ gester och tonfall, vad det Šr Eva egentligen vill att du ska gšra. " Inte vill du vŠl gŒ pŒ bio ikvŠll, vi som kan ha en sŒ mysig kvŠll och kolla pŒ TV?" "Nej, vill stanna hemma." "Dom har en kurs i matlagning. Vore inte det nŒt fšr dig, Gustav?" "Jo, vill laga mat."

 

Det Šr anstrŠngande att stŠndigt fšrsška klura ut vad det Šr omgivningen egentligen vill med ens liv. Allra svŒrast Šr det nŠr de nŠrstŒende inte Šr ense. Hur ska man dŒ gšra?

 

En annan strategi kan vara att utplŒna sin vilja helt. Att blunda fšr valen. Att sŠnka blicken till marknivŒ och gŒ fšrsiktigt, helst tre steg efter dem till vilka man lŠmnat šver vŠljandet. Det Šr ocksŒ ett val.

 

En tredje vŠg Šr att sŠtta sig i respekt. Ingenting Šr sŒ vŠlgšrande fšr omgivningens fšrmŒga att respektera din vilja som ett rejŠlt raseriutbrott. Problemet uppstŒr nŠr det bara blir raseriutbrott.

 

 

Att hitta dina egna uttryck

 

Fšr det mesta Šr du beroende av att omgivningen lŠr sig att tolka dina uttryck. Problemet med fšrŠldrar Šr att de ofta lŠr sig tolka, men att det ibland tar halva livet innan de lŠr sig respektera din vilja. Problemet med personalen Šr att de ibland inte lŠr sig tolka dina uttryck och om de gšr det och t o m respekterar dem, sŒ gŒr de ibland pŒ barnledighet eller pŒ utbildning. Eller sŒ slutar dom fšr gott och mycket av din mšda Šr fšrspilld.

 

Det bšrjar alltsŒ dŠr: Med din rŠtt att fŒ bli tagen pŒ allvar. Din rŠtt att fŒ vŠlja sjŠlv. Din rŠtt att fŒ hitta dina egna uttryck.

 

Det Šr bŠttre att du gšr nŒgot enkelt, pŒ eget initiativ, Šn nŒgot avancerat, pŒ uppmaning. Det Šr bŠttre att du hittar din egen vŠg att handskas med dina svŒrigheter Šn att du automatiskt fšljer de vŠgar som omgivningen i all vŠlmening stakar ut fšr dig. Allra bŠst Šr om du kan kŠnna stolthet šver ditt eget sŠtt att bemŠstra ditt handikapp och leva ett bra liv. Det kan omgivningen hjŠlpa dig med - om det Šr en bra omgivning.

 

 

Om du fšrstŒr ganska bra

 

och bara har ett litet begŒvningshandikapp kan du behšva en hel del hjŠlp, fšr att samhŠllet Šr sŒ komplicerat, sammanhangen sŒ komplexa och samspelet sŒ subtilt. PŒ kšpet riskerar du att fŒ goda rŒd om det mesta och du fŒr lov att lŠgga ner en hel del mšda pŒ att hŒlla alltfšr vŠlmenande mŠnniskor pŒ avstŒnd. Ganska snart lŠr du dig att en del inte Šr sŒ intresserade av just dig, utan att de istŠllet vill anvŠnda dig fšr att fšrverkliga sŒdant som de sjŠlva tror Šr livets mening.

 

PŒ samma sŠtt som du fŒr akta dig fšr dem som vill dig alltfšr vŠl, sŒ mŒste du undvika dem som vill motsatsen. Alla de som stirrar sig blinda pŒ dina brister och som blir rŠdda och tar avstŒnd nŠr de upptŠcker att du Šr annorlunda. De finns šverallt i samhŠllet och eftersom du nu vill leva ditt eget liv och handla din egen mat och ta dig sjŠlv till jobbet, sŒ kan du inte undgŒ att stšta pŒ dem. Du mŒste undvika deras blickar, du mŒste strunta i glŒporden och du mŒste kunna plocka fram bilden av de mŠnniskor som tycker om dig fšr din inre syn, nŠr verkligheten omkring dig talar ett annat sprŒk.

 

En del hjŠlp behšver du, som sagt. HjŠlp att hŠva det dŠr kšpet (en pŠls pŒ avbetalning) som du inte har rŒd med. HjŠlp att lŠra dig laga mat. HjŠlp med att hitta en egen bostad och ett riktigt arbete. HjŠlp att fŒ lšnen att rŠcka. HjŠlp med att fŒ hjŠlpmedel sŒ att du klarar dig utan hjŠlp. HjŠlp med att kŠnna stolthet šver det som Šr ditt liv. Den hjŠlpen finns och fšr de flesta Šr den en sjŠlvklarhet. Om du inte hittat den sŒ lšnar det sig att leta. Att inte ge upp.

 

 

Om du har ganska svŒrt att fšrstŒ

 

och har en mŒttlig utvecklingsstšrning har du ocksŒ svŒrare att sjŠlv leta upp den rŠtta hjŠlpen. Du Šr mer hŠnvisad till omgivningens godtycke. Det Šr ett lotteri det dŠr. Hšgsta vinsten Šr nŒgon som tar sig tid. Som lŠr sig dina egenheter. Som fšrklarar enkelt och tydligt. Som inte pratar šver huvudet pŒ dig och som inte ler i mjugg Œt dina trevande fšrsšk. NŒgon som lŒter dig testa och pršva. NŒgon som lŒter dig vŠlja pŒ ditt sŠtt (genom att peka, genom att bli glad eller ledsen, genom att sŠga ja och nej).

 

Du vill inte ha Eva. Du vill inte ha Arne. Men du vill ha Lisbeth, fšr Lisbeth tycker om dig och det kŠnner du genom hela din kropp. Hon stŠrker ditt mŠnniskovŠrde bara genom att sitta ner och lŒta dig fŒ ta den tid du behšver. Men i en del gruppbostŠder finns fŒniga rutiner som inte lŒter dig fŒ ha tillgŒng till Lisbeth sŒ som du skulle vilja. Hur Šndrar du pŒ dem?

 

Du brŒkar och strular nŠr Lisbeth Šr dŠr, fšr du vet att hon tŒl det. Hon tycker om dig ŠndŒ. Med henne kan du fŒ vara den du Šr. Henne kan du visa din ilska och din sorg šver att inte vara som andra. Men dŒ hŠnder det alltfšr lŠtt att du fŒr  Šnnu mindre tid med Lisbeth dŠrfšr att de missfšrstŒr det hela. DŠrfšr Šr det bra om din personal har tillgŒng till nŒgon (handledning t ex) som kan hjŠlpa dem att fšrstŒ.

 

Mycket som hŠnder Šr ofšrklarligt. Det hŠnder ofta plštsligt, utan fšrvarning, och det innebŠr ibland att en massa obegripliga krav stŠlls pŒ dig. BŠst dŒ att hŒlla sig till det sŠkra. Att bevaka att allt sker som det alltid brukar. Fšrst blir du vŠckt, sedan gŒr du upp och tvŠttar dig, sedan klŠr du pŒ dig klŠderna som ligger pŒ stolen, sedan Šter du frukost, sedan tar du pŒ dig jackan och sŠtter dig pŒ stolen intill ytterdšrren till dess fŠrdtjŠnsten kommer. Allting alltid i samma ordning. Och om inte stolen vid ytterdšrren stŒr dŠr en dag, sŒ gŠller det att skrika och brŒka tills de fattar. Har du tur sŒ gšr de det.

 

 

Om du har mycket svŒrt att fšrstŒ

 

och har en grav utvecklingsstšrning Šr det valet i det lilla, i det nŠra, som gŠller. Fšr att du ska kunna vŠlja mat krŠvs att de lagar tvŒ matrŠtter och att du fŒr smaka pŒ bŒda och att du fŒr visa vilken du vill ha. Du kan vŠlja att tŠnda eller slŠcka ljuset om nŒgon ger dig en touch-platta och du fŒr lŠra dig att anvŠnda den. Du kan visa vem du tycker om och vem du inte tycker om, du kan visa vad du tycker om och vad du inte tycker om. Men det krŠvs att din omgivning ger dig tid, mycket tid, att de anvŠnder sin fantasi och sin inlevelsefšrmŒga, att de trŠnar upp sin iakttagelsefšrmŒga, att de pršvar olika alternativ och respekterar ditt val. PŒ sŒ vis ger du omgivningen unika mšjligheter att utveckla sin medmŠnsklighet.

 

Men fšr att du ska orka med att vŠlja i de situationer som erbjuds dig mŒste du fšrst ha din trygghet. Och tryggheten ligger i att dŠr finns nŒgon du kŠnner vŠl och att allt hŠnder i dag sŒ som det hŠnde igŒr. Om nŒgon borstar tŠnderna pŒ dig fšre frukosten och en annan efter, sŒ har du all rŠtt i vŠrlden att bli orolig. Om vattnet Šr fšr varmt, om hŠnderna som ršr vid dig Šr fšr kalla och om klŠderna sitter Œt fšr hŒrt, Šr det obehag som du har svŒrt att stŒ ut med. Du har svŒrt att fšrstŒ varfšr det gšr ont och du vet inte om det onda ska gŒ šver. Du behšver mŠnniskor omkring dig som vet och alltid minns att fšr den som lever i ett stŠndigt hŠr och nu, mŒste hŠr vara bra och nu vara skšnt. De outhŠrdliga stunderna mŒste fŒ vara korta och de goda stunderna mŒnga och lŒnga.

 

Ditt funktionshinder gšr det svŒrt fšr dig att vŠlja genom att fšrst pršva, sedan minnas och dŠrefter dra dina egna slutsatser. Men dina kŠnslor och din intuition Šr dig till stor hjŠlp. Lita till dem! Fšrhoppningsvis ger dina erfarenheter dig ocksŒ anledning att lita till att andra vill dig vŠl. Och att de respekterar dig, precis som du Šr.