Artikel i Intra 4/1998.
Alla mnniskor krver respekt fr sina val. Denna respekt frn omgivningen r inte detsamma som brist p motstnd (nr man gr skadliga val) eller brist p vgledning (nr man har svrt att vlja). Om du har en utvecklingsstrning r dina mjligheter att vlja i hgre grad beroende av andra mnniskor.
Fr att kunna forma ditt liv mste du samarbeta med mnga mnniskor. De flesta kommer du att ha stor nytta och mycket gldje av. Men en del tror sig veta vad som r bst fr dig utan att frst lyssna och lra. Ofta mste du uppbda stor styrka och mycket tlamod fr att f dem att frst. Annars blir du aldrig den du r.
Om du har ett begvningshinder vljer du olika strategier fr att kunna handskas med de mnniskor du r beroende av. Frhoppningsvis lever du i en milj dr din vilja respekteras, dr man pratar till dig och inte ver huvudet p dig och dr du kan mta livets gldjemnen och motgngar p samma stt som alla andra. Men ibland blir det inte s.
En strategi kan d vara att, s lngt det gr, likstlla sin vilja med omgivningens. Det gller att kunna lyssna sig till, p gester och tonfall, vad det r Eva egentligen vill att du ska gra. " Inte vill du vl g p bio ikvll, vi som kan ha en s mysig kvll och kolla p TV?" "Nej, vill stanna hemma." "Dom har en kurs i matlagning. Vore inte det nt fr dig, Gustav?" "Jo, vill laga mat."
Det r anstrngande att stndigt frska klura ut vad det r omgivningen egentligen vill med ens liv. Allra svrast r det nr de nrstende inte r ense. Hur ska man d gra?
En annan strategi kan vara att utplna sin vilja helt. Att blunda fr valen. Att snka blicken till markniv och g frsiktigt, helst tre steg efter dem till vilka man lmnat ver vljandet. Det r ocks ett val.
En tredje vg r att stta sig i respekt. Ingenting r s vlgrande fr omgivningens frmga att respektera din vilja som ett rejlt raseriutbrott. Problemet uppstr nr det bara blir raseriutbrott.
Fr det mesta r du beroende av att omgivningen lr sig att tolka dina uttryck. Problemet med frldrar r att de ofta lr sig tolka, men att det ibland tar halva livet innan de lr sig respektera din vilja. Problemet med personalen r att de ibland inte lr sig tolka dina uttryck och om de gr det och t o m respekterar dem, s gr de ibland p barnledighet eller p utbildning. Eller s slutar dom fr gott och mycket av din mda r frspilld.
Det brjar allts dr: Med din rtt att f bli tagen p allvar. Din rtt att f vlja sjlv. Din rtt att f hitta dina egna uttryck.
Det r bttre att du gr ngot enkelt, p eget initiativ, n ngot avancerat, p uppmaning. Det r bttre att du hittar din egen vg att handskas med dina svrigheter n att du automatiskt fljer de vgar som omgivningen i all vlmening stakar ut fr dig. Allra bst r om du kan knna stolthet ver ditt eget stt att bemstra ditt handikapp och leva ett bra liv. Det kan omgivningen hjlpa dig med - om det r en bra omgivning.
och bara har ett litet begvningshandikapp kan du behva en hel del hjlp, fr att samhllet r s komplicerat, sammanhangen s komplexa och samspelet s subtilt. P kpet riskerar du att f goda rd om det mesta och du fr lov att lgga ner en hel del mda p att hlla alltfr vlmenande mnniskor p avstnd. Ganska snart lr du dig att en del inte r s intresserade av just dig, utan att de istllet vill anvnda dig fr att frverkliga sdant som de sjlva tror r livets mening.
P samma stt som du fr akta dig fr dem som vill dig alltfr vl, s mste du undvika dem som vill motsatsen. Alla de som stirrar sig blinda p dina brister och som blir rdda och tar avstnd nr de upptcker att du r annorlunda. De finns verallt i samhllet och eftersom du nu vill leva ditt eget liv och handla din egen mat och ta dig sjlv till jobbet, s kan du inte undg att stta p dem. Du mste undvika deras blickar, du mste strunta i glporden och du mste kunna plocka fram bilden av de mnniskor som tycker om dig fr din inre syn, nr verkligheten omkring dig talar ett annat sprk.
En del hjlp behver du, som sagt. Hjlp att hva det dr kpet (en pls p avbetalning) som du inte har rd med. Hjlp att lra dig laga mat. Hjlp med att hitta en egen bostad och ett riktigt arbete. Hjlp att f lnen att rcka. Hjlp med att f hjlpmedel s att du klarar dig utan hjlp. Hjlp med att knna stolthet ver det som r ditt liv. Den hjlpen finns och fr de flesta r den en sjlvklarhet. Om du inte hittat den s lnar det sig att leta. Att inte ge upp.
och har en mttlig utvecklingsstrning har du ocks svrare att sjlv leta upp den rtta hjlpen. Du r mer hnvisad till omgivningens godtycke. Det r ett lotteri det dr. Hgsta vinsten r ngon som tar sig tid. Som lr sig dina egenheter. Som frklarar enkelt och tydligt. Som inte pratar ver huvudet p dig och som inte ler i mjugg t dina trevande frsk. Ngon som lter dig testa och prva. Ngon som lter dig vlja p ditt stt (genom att peka, genom att bli glad eller ledsen, genom att sga ja och nej).
Du vill inte ha Eva. Du vill inte ha Arne. Men du vill ha Lisbeth, fr Lisbeth tycker om dig och det knner du genom hela din kropp. Hon strker ditt mnniskovrde bara genom att sitta ner och lta dig f ta den tid du behver. Men i en del gruppbostder finns fniga rutiner som inte lter dig f ha tillgng till Lisbeth s som du skulle vilja. Hur ndrar du p dem?
Du brkar och strular nr Lisbeth r dr, fr du vet att hon tl det. Hon tycker om dig nd. Med henne kan du f vara den du r. Henne kan du visa din ilska och din sorg ver att inte vara som andra. Men d hnder det alltfr ltt att du fr nnu mindre tid med Lisbeth drfr att de missfrstr det hela. Drfr r det bra om din personal har tillgng till ngon (handledning t ex) som kan hjlpa dem att frst.
Mycket som hnder r ofrklarligt. Det hnder ofta pltsligt, utan frvarning, och det innebr ibland att en massa obegripliga krav stlls p dig. Bst d att hlla sig till det skra. Att bevaka att allt sker som det alltid brukar. Frst blir du vckt, sedan gr du upp och tvttar dig, sedan klr du p dig klderna som ligger p stolen, sedan ter du frukost, sedan tar du p dig jackan och stter dig p stolen intill ytterdrren till dess frdtjnsten kommer. Allting alltid i samma ordning. Och om inte stolen vid ytterdrren str dr en dag, s gller det att skrika och brka tills de fattar. Har du tur s gr de det.
och har en grav utvecklingsstrning r det valet i det lilla, i det nra, som gller. Fr att du ska kunna vlja mat krvs att de lagar tv matrtter och att du fr smaka p bda och att du fr visa vilken du vill ha. Du kan vlja att tnda eller slcka ljuset om ngon ger dig en touch-platta och du fr lra dig att anvnda den. Du kan visa vem du tycker om och vem du inte tycker om, du kan visa vad du tycker om och vad du inte tycker om. Men det krvs att din omgivning ger dig tid, mycket tid, att de anvnder sin fantasi och sin inlevelsefrmga, att de trnar upp sin iakttagelsefrmga, att de prvar olika alternativ och respekterar ditt val. P s vis ger du omgivningen unika mjligheter att utveckla sin medmnsklighet.
Men fr att du ska orka med att vlja i de situationer som erbjuds dig mste du frst ha din trygghet. Och tryggheten ligger i att dr finns ngon du knner vl och att allt hnder i dag s som det hnde igr. Om ngon borstar tnderna p dig fre frukosten och en annan efter, s har du all rtt i vrlden att bli orolig. Om vattnet r fr varmt, om hnderna som rr vid dig r fr kalla och om klderna sitter t fr hrt, r det obehag som du har svrt att st ut med. Du har svrt att frst varfr det gr ont och du vet inte om det onda ska g ver. Du behver mnniskor omkring dig som vet och alltid minns att fr den som lever i ett stndigt hr och nu, mste hr vara bra och nu vara sknt. De outhrdliga stunderna mste f vara korta och de goda stunderna mnga och lnga.
Ditt funktionshinder gr det svrt fr dig att vlja genom att frst prva, sedan minnas och drefter dra dina egna slutsatser. Men dina knslor och din intuition r dig till stor hjlp. Lita till dem! Frhoppningsvis ger dina erfarenheter dig ocks anledning att lita till att andra vill dig vl. Och att de respekterar dig, precis som du r.