Artikel i Intra 4/1999

Steget från skola till arbetsliv, från hemmaboende till eget boende är stort för alla ungdomar. Men för personer med

utvecklingsstörning och deras anhöriga är det ett gigantiskt kliv. Och ofta är man inte alls förberedd.

Vi ska försöka spegla vad som händer i den process som vuxenblivandet innebär. På samma sätt som det första stödet till nyblivna föräldrar till barn med funktionshinder kan vara avgörande för hur barnets fortsatta liv ska gestalta sig, så kan det insiktsfulla stödet under de år då man tar klivet ut i samhället vara helt avgörande för hur vuxenlivet ska bli. Men skillnaderna vad gäller tillgängliga resurser och kunskaper vid dessa två livsavgörande processer är slående.

Det stora steget. (1)

En lång och svår process

Gunilla Lagergren är orolig. Snart slutar hennes dotter Linnea yrkesträningsskolan. Och kanske är det dags att flytta till något gruppboende.

- Det här är en svårare process än när Linnea föddes, säger hon.

Vi träffas på Konstskolan Linnea* i Stockholm. Jo, den skolan har fått namn efter Gunillas dotter. Och det är, tänker jag när jag pratar med Gunilla, kanske det som kännetecknar hennes inställning bäst: att hon utnyttjar sina erfarenheter, använder sig av dem för att göra bra saker.

En lång process

- Det var en lång process när vi fick Linnea och lärde känna henne. Förlossningen i december 1979 var inte onormal, jo kanske lite - läkaren fick hjälpa henne ut sista biten med sugklocka. Men det fanns inga misstankar om att hon skulle ha något funktionshinder. Det var först senare som vi började fatta misstankar om att allt inte stod rätt till. Vi kom hem med henne på julafton och allt var frid och fröjd. Men hon sov dåligt. I 20-minuterspass. Vi fick inte någon ordentlig sömn på flera år.

Det var först efter en månad som vi började undra. Det var något som inte stämde med Linnea. Hon sträckte sig inte efter saker. Hon var inte så nyfiken. Vi frågade på barnavårdscentralen. Vi gick till läkare och fick så småningom en remiss till Sachsska barnsjukhuset. Då var Linnea 7 månader. Man gjorde alla sorters tester men inga visade någon avvikelse. Överläkaren trodde att Linnea bara var lite sen i den motoriska utvecklingen. Vi fortsatte att gå på kontinuerliga kontroller och kände oss alltmer desperata. Det var något som inte stämde med Linnea, men vi fick inget svar på vad det var. Efter mycket om och men lyckades vi få henne inskriven på Byrån för rörelsehindrade barn, som det hette på den tiden. Där skulle hon få sjukgymnastik för hennes sena motoriska utveckling. Hon fick ett träningsprogram och en sjukgymnast som jobbade med henne. Men Linnea bara grät. Till slut sa vi upp kontakten med sjukgymnastiken. Det var ett övergrepp att fortsätta. Istället tog vi kontakt med en psykolog. Efter diverse tester sa hon att hon var ganska övertygad om att Linnea hade en utvecklingsstörning. Det var som om dörren öppnades av detta besked. Nu fick vi veta att även vår läkare på Sachsskas barnmottagning hade misstänkt detta, men inte velat säga något. Kanske ville hon inte göra oss ledsna. Men det var feltänkt, för ovissheten var värre.

Diagnosen - en lättnad

Diagnosen, att Linnea hade en utvecklingsstörning med autistiska drag, innebar inte bara lättnad för Linneas föräldrar, den medförde också att hon fick en ny läkare och att hon fick tillgång till bättre och mer anpassade resurser. De behövdes, för efter ett år började hon få kramper, ibland lindriga, då hon bara plötsligt blev frånvarande, och ibland svåra epileptiska anfall. Från 6 års ålder fick hon också bära korsett på grund av skolios och 1993 opererades hon för detta.

När hon var 2,5 år började Linnea på dagis. Hon fick en egen assistent och genom idogt sökande hittade de en liten dagisgrupp som passade henne.

Nästa svåra steg i Linneas utveckling kom när det blev dags att börja skolan. Ingen av de särskoleklasser som hennes föräldrar besökte höll måttet.

- Linnea är så ljudkänslig och fungerar inte i stora grupper. De ställen som vi besökte var för röriga. Blandade klasser med för lite personal. Det hade aldrig fungerat. Till slut fick vi tips om Årsta Gård, en särskola med antroposofisk inriktning. Vi besökte skolan och fick tala med rektorn, Walter Hiestand. Vi satt där på hans kontor och efter ett tag vände han sig till Linnea och sa:

"Det var en väldigt liten näsa du har. Du ska se att den växer nog ut."

Då förstod vi att vi kommit rätt! Här kunde Linnea få växa utifrån sina förutsättningar. Hon gick där i tio år med samma lärare och det fungerade fint. Sedan blev det dags för fyra år i gymnasiet och det har också varit en bra tid för Linnea.

Stora förändringar

Men nu, den 19 december fyller Linnea 20. Och därmed förändras mycket. Gamla kontakter bryts. Resurser försvinner.

- Då får hon inte längre stöd från Sachsska barnsjukhuset utan hänvisas till öppenvården. Hon flyttas över till vuxensidan på landstingets habiliteringsverksamhet. Det blir möten med nya LSS-handläggare och tjänstemän. Så småningom ska hon gå över från skola till daglig verksamhet och snart är det också dags för Linnea att flytta hem-ifrån. Det känns som om detta är en minst lika stor process som när Linnea föddes. Kanske är den tom större!

Gunilla har vant sig vid att hon måste kämpa för Linnea. Så har det varit sedan starten:

- Som förälder har man följt Linneas utvecklingskurva, säger Gunilla. Det innebär att varje fas har tagit längre tid. Jag måste börja jobba med Linneas nya liv. Men det är inte lätt. De stora frågorna gnager:

Vem ska finns nära Linnea?

Vem ska förstå Linnea?

- Linnea är inte intresserad av ett "vanligt arbetsliv". Hon har andra behov. Hon behöver ha en lugn, harmonisk och humoristisk omgivning. Hon behöver en liten "familjeliknande" boendeform. Ska hon ha egen lägenhet måste hon ha tillgång till gemensamhetsutrymme och bra personal. Annars blir hon lätt "bortglömd" för hon är inte den som gör sig hörd.

Gunillas oro inför framtiden är påtaglig men samtidigt vill hon inte vara överbeskyddande:

- Jo, jag tänker mycket på hur det ska bli för Linnea när jag inte finns där. Samtidigt vet jag ju att hon ibland till och med klarar av fler saker när jag inte är med. Att hon har kraft att utvecklas på egen hand.

Ingen som känner Linnea

Men allt skulle vara så mycket bättre om stödet från kommunen var annorlunda. Genom ständiga omorganiseringar och personalombyten har kontinuiteten gått förlorad:

- Det finns ingen på den kommunala sidan som känner Linnea eller hennes behov. Det är ständigt nya människor som man måste förklara samma sak för. Viljan finns hos LSS-handläggarna men ofta är de låsta av sina överordnades direktiv och prioriteringar.

Gunilla och hennes dotter Linnea står inför en stor omvälvning. För Linnea kanske det är den största i hennes liv. Det är en lång och genomgripande process. Och Gunilla vet att hon måste försvara Linneas rätt att få ett bra och anpassat stöd i boende och daglig verksamhet. Det är inget konstigt med det. Alla föräldrar kan känna igen sig i Gunillas situation. Det svåra är bara vetskapen om allt som kan gå fel i den processen.

I samspelet mellan personalen och Gunilla, mellan Linnea och personalen, mellan personalen och den kommunala förvaltningen, mellan Linnea och hennes föräldrar, mellan Gunilla och den kommunala förvaltningen o s v, kan så mycket hända som inte borde få hända. Om kunskap, lyhördhet, kontinuitet och engagemang präglade det samhälleliga stödet skulle inte Gunilla behöva vara så orolig idag. Men så är det inte.

Det var så självklart!

Ändå finns anledning att se positivt på Linneas framtid. Hon har föräldrar som bryr sig och som inte kommer att ge sig förrän dom vet att Linnea fått det bästa. Samtidigt är det så uppenbart att Gunilla har en stark insikt i att Linnea är en egen person som klarar av saker själv och som har ett eget liv att leva. Eller som hon uttryckte det:

- Redan från början stod det klart att Linnea var Linnea. Det var så självklart!

Hans Hallerfors

*Konstskolan Linnea är en treårig eftergymnasial konstutbildning för personer med lindrig eller måttlig utvecklingsstörning.