Artikel ur Intra 4/2003

––––––––––––––––––

Med hjälp av intervjuer och deltagande observationer har Elisabeth Olin följt 12 personer som flyttat in i en nyöppnad servicebostad i Mölndal.

- Är det inte mycket med tolv personer? frågar jag när vi träffas för att samtala om hennes avhandling.

- De som bor där har bara lindrig eller måttlig utvecklingsstörning, berättar Elisabeth. Utvecklingen har ju gått åt det hållet, att det blir fler bostäder tillsammans. Många som jag träffar är rädda för att det håller på att utvecklas nya typer av institutioner. Det finns både för- och nackdelar med så många personer i samma grupp.

För vissa ungdomar är det en fördel att ha tillgång till flera möjliga kamrater. Då kan man kan välja vem man vill umgås med. Men andra känner sig utpekade av att bo med så många andra funktionshindrade människor. Den stora utmaningen ligger i att se till så att ungdomarna får tillgång till platser där de kan träffas spontant och inte bara under organiserade former.

En annan svårighet med stora enheter är att de kräver mycket personal vilket kan leda till stor personalomsättning. För att få en sådan verksamhet att fungera måste man tillgripa fler regler och rutiner än om gruppen är mindre. Är man en liten personalgrupp hinner man prata mer med varandra, men i den stora personalgruppen måste man ha ett system där alla behov skrivs ner på lappar och i rapportböcker. Det kan innebära risker för att de boendes privatliv utlämnas på ett otillbörligt sätt.

Den privata sfären

- Bland dem som du undersökt finns en person som har personliga assistenter. Skulle de andra ha haft det bättre om de också hade fått stödet som personlig assistans?

- Nej, det tror jag inte. De hade inte mått bättre av att ha personal med bas i den egna lägenheten. Risken finns att man skapar ett onödigt beroende och att den enskilde inte upplever lägenheten som en privat fristad. Men för just honom var det bra, eftersom han hade ett så omfattande hjälpbehov.

- Det är viktigt att respektera den egna privata sfären.

- Ja, i min studie fann jag en väldig tydligt respekt hos personalen för ungdomarnas privata sfär. Det var helt otänkbart för personalen att vara inne i någon av de boendes lägenhet när denne inte var hemma. Om exempelvis någon hantverkare behövde komma in i en lägenhet så kollade personalen med hyresgästen och frågade om det var OK att släppa in honom. Det märktes att ungdomarna inte var vana vid en sådan respekt och att de uppskattade den. Dom kände verkligen att i den egna lägenheten kunde dom göra som de ville.

Reflekterande personer

- Detta att studien inte omfattar personer med grav utvecklingsstörning begränsar ju allmängiltigheten.

- Alla som deltog hade i varierande grad tillgång till ett verbalt språk. Det som var så spännande med att vistas i boendeverksamheten under en så lång tid var att flera av ungdomarna använde mig som samtalspartner. De bjöd ofta in mig till lägenheten för att prata, vilket gav mig möjlighet att få ta del av ungdomarnas tankar och funderingar. Jag blev ofta -fascinerad och förvånad över deras förmåga att reflektera över sina problem.

- Är det inte svårt, nästan omöjligt att intervjua personer med utvecklingsstörning. Ofta får man ju de svar man efterfrågar. Just för att så många, på grund av sina svårigheter att förstå och kommunicera, lär sig att anpassa sina svar så att mottagaren blir nöjd?

- Jag hade tur eftersom några av ungdomarna öppet uttalade kritik mot vissa förhållanden. Och eftersom jag vistades i boendet under så lång tid fick jag uppleva många situationer tillsammans med ungdomarna, vilket gav ökade möjligheter till förståelse. Jag tror att många personer med utvecklingsstörning har ett behov av att prata om svåra och viktiga frågor med någon som har tid att sitta ner och lyssna. Jag hade ju möjlighet till detta eftersom jag inte var personal och var tvungen att utföra vissa arbetsuppgifter. Flera av ungdomarna uttryckte tydligt att de tyckte att det var skönt att sitta ned och prata. "Det här var himla bra, du", sa någon "Det här måste vi göra om igen".

Men jag har också erfarenhet av att vissa intervjuer inte var så framgångsrika. Även om det kan vara svårt att intervjua personer med utvecklingsstörning, så måste man ju ändå försöka och inte bara nöja sig med att intervjua personer i den utvecklingsstördes omgivning.

Vad är professionalitet?

- Du menar att det håller på att utveckla sig olika avarter i stödet till dessa personer. En del av de episoder du beskriver i din avhandling är nästan skrämmande, eftersom de avslöjar hur professio-nalismen ibland slår över i likgiltighet.

- Det finns olika sätt att tolka vad professionalitet i boendeverksamhet innebär. Det finns en uppfattning att omsorg är något förlegat och att personal skall jobba med service i stället. Nu sägs det att "vi ska inte hålla på med omsorg. Vi ska inte veta allt om de boende. De har rätt till ett privatliv". Och det låter ju bra. Tyvärr kan det innebära att man sätter upp väldigt strikta gränser för vad det professionella stödet skall handla om, som om alla hade samma behov. Om det privata nätverket inte fungerar så bra, så tenderar de gränserna att bli alltför snäva. Och om man alltför starkt betonar rätten till integritet och självbestämmande så är risken stor att vissa personer försätts i ett socialt tomrum - vilket kan ses som en ny form av professionell maktutövning.

Varför låter man inte de boende själva få avgöra var gränsen för det privata ska gå? Det kan dom göra!

Jag tror att boendepersonalen för det mesta vet när det blir fel, men de har svårt att skapa en professionell ståndpunkt utifrån sina kunskaper - istället importerar man gärna synsätt från andra yrken som t ex läkarens eller psykologens. I min studie fick personalen under sin introduktionsvecka en föreläsning där det professionella förhållningssättet innebar att man skulle hålla stor distans till de boende. Detta är ju något som ibland förknippas med ett professionellt förhållningssätt i olika människovårdande yrken men det är en väldig skillnad mellan att t ex arbeta som samtalsterapeut och att arbeta i någons hem. Det visade sig i min studie att denna föreläsning om ett professionellt förhållningssätt snarare ställde till problem i personalens yrkesutövning, än hjälpte dem. Risken är att personal i handikappverksamheten pådyvlas ett sätt att arbeta som inte fungerar.

Servicebegreppet

Serviceideologin utgår från föreställningen om den rationella människan, skriver Elisabeth i sin avhandling. Den förutsätter att individen i varje situation är kompetent att identifiera sina behov och därefter begära adekvat hjälp. Hon menar att serviceideologin används som argument för att inte utföra vissa hjälpinsatser, att den ibland leder till ett uppfostrande förhållningssätt och att den underbygger en omfattande administrativ kultur. Man har en föreställning att mänskligt vardagsliv kan styckas upp i avskilda områden som kan åtgärdas med olika målformuleringar.

I praktiken medför det att man koncentrerar sig på vardagslivets praktiska sidor och inte erkänner de mer komplicerade mänskliga relationernas betydelse. En sådan inställning kan verka ångestreducerande och den befriar personalen från ansvaret att handskas med svåra och komplicerade situationer.

- Man tror att servicebegreppet innebär något radikalt annorlunda mot tidigare omsorg, säger Elisabeth. Och för många handikappgrupper passar det bra - för t ex de som är aktiva i STIL och i Independent Living. De som kan uttrycka sina önskemål och vet vad de vill och som har en bra social situation med ett eget socialt nätverk, behöver bara service. Men så ser inte situationen ut för de flesta personer med utvecklingsstörning.

Elisabeth Olin visar hur personalen, när man är alltför snärjd av ideologiska förväntningar och organisatoriska principer, i vissa situationer bryter mot den kollegiala lojaliteten. Det kan vara personal som intar ett annorlunda förhållningssätt än det man kommit överens om och t ex lagar mat och äter tillsammans med de boende i allrummet på helgen. Så här berättar en personal om hur hon inte intar den distanserade hållning gentemot en av de boende som beslutats:

De säger att vi inte skall prata så mycket med Maria, att hon manipulerar och trixar, men jag tycker det är hemskt om hon inte kan känna att vi lyssnar när hon berättar om de hemska sakerna hon har varit med om. Jag menar, jag är ju ingen expert, men jag är ju en medmänniska och jag pratar med henne utifrån det.

Kritisk till handledning

- I din studie är du väldigt kritisk till den handledning som personalen fick.

- Både ja och nej. Jag är definitivt inte emot handledning som sådan, men ofta torgförs ett psykodynamiskt förhållningssätt som är avpassat för helt andra situationer än dem som man faktiskt möter i det dagliga arbetet i en gruppbostad. Som jag ser det måste handledningen utgå från personalens egna erfarenheter och kunskaper och från de speciella kännetecken som karakteriserar arbetet i en gruppbostad eller servicebostad. Det finns en risk att personalens egen kompetens inte kommer fram vid handledningen och att handledaren företräder ett perspektiv som ej hjälper personalen i konkreta möten med de boende. I den personalgrupp som jag studerade fanns mycket kompetens och kreativitet som kom till uttryck i olika vardagliga sammanhang. Men i andra situationer som var mer ideologiskt laddade fanns en tendens att man ej handlande utifrån sin egen erfarenhet och kunskap. För att handledningen skall fungera måste det utvecklas en fruktbar dialog mellan personalen och mellan personal och handledare - det får inte vara så att handledaren ses som en expert som skall lära personal ett riktigt handlings- och arbetssätt. 

Habiliteringsmötena fungerar inte

- Du skriver mycket kritiskt om habiliteringsmötena.

- Visst är det bra att det finns forum där föräldrar/godemän, personal och individen med utvecklingsstörning har möjlighet att sitta ned och diskutera. Meningen med habiliteringsmötet är att man där ska reglera de hjälp- och stödinsatser som förmedlas av boendepersonalen. Men habiliteringsmötena ökar inte individens självbestämmande. Snarare ökar de anhörigas och personalens kontroll över individen. Alla är överens om att de inte fungerar.

- Vad är det som inte fungerar?

- Det är ju inte den enskildes vilja som gäller! Man kan omöjligt uppleva det som sitt forum, man är ju i underläge! Hela formen är fel. Jag pratade med Anna Strand som är aktiv i FUB och själv har en utvecklingsstörning. Hon sa: "Ja dom hade ett sådant där jävla möte om mig. Jag fattade aldrig vad dom pratade om".

Den stora utmaningen är att hitta kreativa former som leder till att de boende får ett reellt inflytande över sitt vardagsliv i stället för att försöka standardisera och formalisera former som inte fungerar. I min studie visade det sig att i många vardagliga situationer fanns ett reellt inflytande för de boende. Personalen kunde på ett kreativt sätt kombinera respekten för den enskildes rätt till självbestämmande och integritet med att aktivt ge stöd så att personen kunde förverkliga sina önskemål. Ofta utvecklade personalen en suverän fingertoppskänsla om när och hur man ska stödja och när man ska låta bli.

Inflytandet fungerar bäst i de informella aktiviteterna. Men i de formella mötena, då man på papperet ska utöva inflytandet, då kommer istället maktutövandet in. Vi måste börja prata om detta. Vi sätter upp en massa mål - tex att alla ska ha haft habiliteringsmöten under året. Och sedan när man haft det, så tror man att man löst inflytandefrågorna. Men så är det inte.

När man flyttar hemifrån

- Din avhandling handlar inte minst om allt det viktiga som händer när man flyttar hemifrån. Och om behovet av känslomässigt stöd under den processen.

- Problemet med serviceideologin är att personalen så lätt säger att "du vill att vi ska göra så och så, och då gör vi det". Men många som har en utvecklingsstörning klarar inte av detta. De kan fara väldigt illa av att inte få ett engagerat motstånd. Och om man ser sig som servicepersonal också i förhållande till föräldrarnas önskemål, så är det inte alltid som detta stämmer överens med den utvecklingsstördes rätt till självbestämmande och integritet. Det är inga enkla frågor det där. Och personalen har sällan något insiktsfullt stöd i det arbetet.

Hur ska man äta, t ex? Föräldrarna ville att barnen skulle äta näringsriktig och bra kost. Och då ägnade man kraft åt att koka långkok och frysa in i portionspåsar. Vilka andra ungdomar gör det? Och inte fick man sitta i allrummet och äta. Där fick inte ens finnas en soffa som man kunde sitta och hänga tillsammans i. Personalen var rädd för att det skulle bli för mycket "gruppbostad" och då satte man upp hinder så att ungdomarna inte kunde vara där. Ändå visade flera att det var där dom ville vara.  Personalen hade nog glömt hur vanliga ungdomar är. Att dom sitter och hänger, käkar mackor och inte gör precis så mycket mer.

Vårdlärare

Elisabeth Olin är trebarnsmamma och bor med barn och sambo i ett radhus från 50-talet i Björkekärr i Göteborg. Hon har jobbat med personer med utvecklingsstörning i nästan hela sitt liv. Hennes första sommarjobb, som 15-åring, var på vårdhemmet Rickomberga i Uppsala. Sedan arbetade hon i många år på Onsala sommarkoloni utanför Göteborg och fortsatte på det stora vårdhemmet Stretered.

Hon utbildade sig till socialpedagog 75-78 i Malmö och fick praktisera sina nya kunskaper på en gruppbostad för barn i Länsmansgården. Det var ett av de första elevhemmen dit några barn från "Lilla skolan" på Stretered flyttade ut.

- Det var en spännande tid, säger Elisabeth. Ändå vände hon omsorgen ryggen några år och arbetade på ett behandlingshem inom ungdomspsykiatrin innan hon 1985 utbildade sig till vårdlärare.

Hon har arbetat länge med det sociala omsorgsprogrammet på vårdhögskolan i Göteborg. Alla som arbetade där hade också erfarenhet av arbetet - man var tvungen att jobba två år praktiskt för att bli antagen på vårdlärarutbildningen. Men vårdhögskolan hade ingen egen forskarutbildning.

- Är inte det konstigt, tänkte vi, berättar Elisabeth. Det borde ju vara vi som kommer från praktiken som också forskar och utvecklar vår verksamhet. Jag sökte så småningom till forskarutbildningen på Institutionen för socialt arbete och 1998 blev jag antagen. Och i våras fick jag disputera på min avhandling.

Min förhoppning är, skriver hon i avhandlingens slutord, att människor med utvecklingsstörning ska slippa att betraktas som kunder i sitt eget vardagsliv och att personal inte ska reduceras till serviceleverantörer.

Intervjuer  och nedtecknade samtal ur Elisabeth Olins avhandling

Får man ta emot en blomma?

- Elisabeth, nu har jag gjort något fel men jag förstår inte vad jag gjort för fel.

- Vad är det som hänt?

- Jo, du vet Linda, min kontaktpersonal, skall ju sluta och då gick jag och köpte en blomma till henne för att jag ville visa att jag tyckte om henne och att jag skulle sakna henne.

- Ja?!

- När jag kom ut i allrummet så stod blomman i fönstret... jag blev jätteledsen. Tycker inte Linda om mig? Har hon bara låtsas? Jag köpte ju blomman till henne för att hon skulle ha den hemma hos sig, inte för att den skulle stå i allrummet.

Jag försöker förklara att det nog finns bestämmelser som säger att personal inte får ta emot presenter av dem som de hjälper, varpå Josefin replikerar:

- Hur sjutton ska vi kunna leva ett vanligt liv när vi inte får bete oss normalt?

Vad är sekretess?

- Vilka kommer att bli mina grannar när jag flyttar? undrar Josefin.

- Jag kan av sekretesskäl inte avslöja namnet på dina grannar, svarar verksamhetschefen Sonia.

Flyttvånda

- Men det kan man ju känna nu när han ska flytta: "Gud vad jag kommer att bli ensam!" För det har ju varit ett sällskap.// Idag känns det inte som en frihet utan mer som en sorg. Nej, det blir svårt och det blir värre och värre. Innan var det lätt att säga att det ska bli skönt när han flyttar, men när det kommer så nära känner man att det kunde ha väntat lite.

Vem bestämmer över allrummet?

- Jo, det är så att ungdomarna inte skall frestas till att sitta i allrummet i onödan. Det finns redan nu oroande tecken. Anders till exempel, tar av sig ytterkläder och skor i den allmänna hallen då han kommer från jobbet. Sedan går han och sätter sig i en av fåtöljerna. Han går inte över huvud taget in i sin lägenhet efter jobbet.

- Mm.

- Det finns olika uppfattningar hos oss i personalen, fortsätter Ulla, en del vill att allrummet skall fungera och se ut som en hotellobby, medan andra vill ha mer allrumsstuk. Det är därför inredningen stannat av ... vi kan inte riktigt komma överens.

                                                                                 •

- Ökar man mysigheten kommer de boende att avsluta sin dag i allrummet i stället för i lägenheten. Man skall inte göra det för mysigt för då blir det ett mönster och ett stadigvarande beteende, fastslår Johan.

- Jamen, invänder Bengt, vi diskuterar ju nu vad vi vill göra och på vilket sätt vi vill ha det, men de boende kanske vill något annat. De kanske vill vara där. Vi kan väl ha både och. Man behöver ju inte utesluta möjligheten för dem som vill, att kunna träffas i allrummet.

- De har ju inte sökt kollektivt boende och de skall inte få det kollektiva utan något annat, säger Johan.

- Bra sagt, säger flera instämmande.

Att lämna sitt barn

- Men när jag nu ser de andra som är mellan 20 och 30 år och har bott hemma till nu, så kommer en tanke för mig... Stefan var ju så mycket yngre. Men idag känner jag att det var det bästa jag kunde göra för honom.// Det tog ett par år innan det gick in i huvudet. Men nu, när jag ser honom har jag inget dåligt samvete. // Jag ser ju att, trots att det var kaos när han flyttade, så mådde han mycket bättre när han flyttat. Jag var ju så trött vet du, jag orkade ingenting och det såg han.

Serviceideologin som förevändning

- Vi får ju höra att vi inte skall jobba med omsorg utan med service.

- Vad är skillnaden? frågar jag.

- Jo, att vi inte skall ha reda på allt om deras liv utan bara jobba med det som tillhör vissa områden, men det är svårt, vet du.

  Det hände en sak förra veckan där detta ställdes på sin spets. Det var så att Maria blev uppringd av sin pappas nya fru som berättade att Marias farfar låg på sjukhus. Han var mycket dålig och skulle nog inte leva så länge till. Maria frågade då Carita (en personal, red anm.) om hon kunde följa med henne till sjukhuset. Maria tyckte att det var obehagligt att gå in i sjukrummet, eftersom hon inte visste vilka släktingar som var där. Hon känner sig inte trygg med alla. Hon ville att Carita skulle lova att hon kunde följa med in till farfar om det inte fanns någon släkting där som Maria kände sig trygg med. Även om Maria inte haft så jättebra kontakt med sin farfar ville hon i alla fall träffa honom en sista gång.

  Carita kände sig osäker på om detta ingick i hennes arbetsuppgifter. Hon ringde till Sonia (föreståndare, red anm.) för att ta reda på hur hon skulle göra. Sonia menade att Caritas uppgift var att ge Maria service genom att följa henne till sjukhuset. Men hon skulle inte följa med in i sjukrummet. Den typen av känslomässigt stöd kan inte definieras som en serviceuppgift, utan är en uppgift för det privata nätverket.

Habiliteringsmöte för vem?

- Ja du Thomas, nu har vi habiliteringsmöte, det är likadant som på dagcenter. Hur tycker du att det är här? Får du för mycket, för litet eller lagom med hjälp? Eller är det något du inte får hjälp med?

Thomas säger ingenting utan tittar ner i golvet. Hans mamma vänder sig mot honom och säger med vädjande tonfall:

- Vad får du inte hjälp med?

Thomas tittar på sin mamma men svarar inte.

Ulla vänder sig till henne och frågar:

- Har Thomas sagt något till dig?

- - - - -

- Jo, det var en sak. Hur är det om de vill dricka öl?

- Ja, svarar Thomas mamma, det kan ju vara lurigt om man inte är van. Du, Thomas har ju bara druckit lättöl. Du är inte van vid starkvaror.

Hon vänder sig till personalen:

- Men jag hörde att Thomas hade druckit starköl vid något tillfälle.

- Ja, svarar Ulla, det var jag som var med och det var Thomas uttryckliga önskan att få ta en starköl. Han beställde bara en liten öl och han drack inte upp den.

- Ja, säger Thomas mamma försiktigt, det är ju svårt det här men jag tycker att det är dumt att chansa, man vet ju aldrig vem som kan bli beroende.

- Okey Thomas, säger Ulla och vänder sig mot honom, då blir det bara lättöl i fortsättningen. Då beställer du det nästa gång, alltså ingen starköl utan lättöl.

- Ja, säger Thomas och tittar ner i golvet.

Vän eller personal?

- Hon frågade mig om jag ville bli hennes vän. Jag svarade att jag är ju personal. Då blev hon jättearg och hotade att slå mig. Jag blev jätterädd!

Uppgiven mor

- Jag har bestämt mig för att inte engagera mig mer. Jag hinner ju aldrig lära känna dem, det blir ju en ny stup i kvarten. För när man engagerade sig och lärde känna dem så, hoppsan: "Nu skall jag sluta, nu kommer en ny och hon heter så och så".

Anpassning

Elisabeth: Hur bär du dig åt om du behöver hjälp, till exempel med mat och om det jobbar personer som du inte vill ska hjälpa dig?

Josefin: Jo, då äter jag lite enklare mat, sallad eller nudlar eller något som jag kan göra i ordning själv.

Riktigt fint!

- Det är bra att det är lite tid till inflyttningen, för det kan ju ta tid att beställa möbler.

- Är det Ikea som gäller? Frågar Solveig (kurator).

- Nej, svarar Malins mamma och tittar kärleksfullt på Malin, det blir Tibro. Vi vill att Malin ska få det fint och vi vill kosta på henne. Det skall väl bli skoj att köpa möbler? Nu skall du få det riktigt fint!

Svårt att bo så många

- Du vet jag trivs jättebra i min lägenhet, jag älskar den men det är svårt att bo tillsammans med så många andra funktionshindrade.

- Hur menar du då?

- Jo, du vet när jag har varit tillsammans med de andra en kväll och jag kommer tillbaka till min lägenhet. Då brukar jag gå fram till spegeln och titta på mig själv. Och då ser jag att mitt funktionshinder syns jättemycket. Jag tänker mycket mer på det när jag träffar de andra.

Läs mer: