Hans Hallerfors

Man brukar säga att ungefär 10 % av befolkningen har någon form av funktionsnedsättning som påverkar livsföringen för den enskilde. De flesta av dessa funktionshinder är av sådan art att denna påverkan med rätt stöd, behandling, hjälpmedel och/eller anpassning av miljön inte behöver betyda så mycket. Funktionshindret kan visserligen krångla till saker och ting, men det innebär inget avgörande hinder för att leva fullt ut i arbetsliv och privatliv. Man är den man är och man lever sitt liv.

Att anpassa sig till andras förväntningar

Har man ett allvarligt funktionshinder så är läget annorlunda. Från det ögonblick funktionshindret upptäcks blir man i varierande grad betraktad som den som är annorlunda.

De som står en nära kan kanske se vem man är, men för alla andra kommer funktionshindret att prägla bilden av ens personlighet.

Ju mer synligt funktionshindret är, desto mer blir man föremål för förväntningar som hänger samman med funktionshindret. Funktionshindret gör också att man förhindras att vara med i olika sammanhang, att man har svårare att utbilda sig och få jobb och att man ofta har dålig ekonomi.

Fördomar och diskriminering

För personer med utvecklingsstörning gäller detta i än högre grad. Det intellektuella funktionshindret innebär att man tvingas avstå från att delta i många sammanhang eftersom man inte förstår.

Där det verbala språket och ordförståelsen spelar stor roll hamnar man i underläge gentemot omgivningen.

De förväntningar man möter har historiskt sett varit extremt negativa. Det är först på senare år som man tillerkänts mänskliga rättigheter. Ofta tvingas man möta fördomar, diskriminering, mobbing och oförståelse i vardagen.

Mänskliga rättigheter

Personer med funktionshinder är medborgare med rättigheter och skyldigheter som alla andra i samhället. I medborgarskapet ingår den självklara rätten att leva och delta på samma villkor som andra. Därför måste samhället vara anpassat så att alla kan utöva sina skyldigheter och rättigheter. Det handlar i grunden inte om vilka insatser funktionshindrade ska ha rätt till eller vilken service staten ska ha råd att ge dem. Det handlar om hur relationen mellan staten och medborgarna ska utformas för att uppnå social rättvisa åt alla.

Handikapprörelsen har bitvis framgångsrikt gjort uppror mot de negativa förväntningarnas tyranni. Under 1900-talet förbättrades successivt villkoren för funktionshindrade. Olika stödformer infördes och en rad lagliga rättigheter antogs.

De två viktigaste och mest långtgående reformerna, personlig assistans och vårdhemsavvecklingen, har skapat nya villkor för personer med funktionshinder. Utvecklingen från sysslolöshet, fattigdom och segregering, till jämlikhet, egenmakt och samhällsdeltagande har påbörjats. Från en handikappomsorg präglad av unket välgörenhetstänkande och förmyndarmentalitet, mot ett samhälle präglat av tillgänglighet och mänskliga rättigheter.

Symbolpolitik

Dagens handikappolitik präglas på riksplanet av å ena sidan långtgående utfästelser, stor välvilja och punktinsatser, å andra sidan av stagnation, osäkerhet och kortsiktighet. Inte inom något annat område har symbolpolitiken så stor betydelse. Under en rad år har stora summor frikostigt delats ut till myndigheter och organisationer för att på olika sätt försöka förbättra för funktionshindrade. Genom det nationella handlingsprogrammet "Från patient till medborgare" har riksdagen gett långtgående utfästelser om förbättringar. Men inte så mycket har hänt.

Handikappolitiken har alltmer blivit en arena där politiker kan visa socialt ansvarstagande utan att det behöver bli alltför dyrt. Det långsiktiga perspektivet har inskränkt sig till vackra beskrivningar eller målformuleringar.

Frustration

Frustrationen över den stagnerande reformviljan, över diskriminering och ökade klyftor i samhället, är stor inom handikapprörelsen. Fortfarande är det den välvilliga, till intet förpliktigande, klappen på axeln som präglar samhällets syn på funktionshindrade. Självbilden får sig sina törnar av förmyndarmentalitet, fördomar och ren diskriminering. Kanske det är därför man kan ana en förskjutning av inriktningen på den intressepolitiska kampen.

Vi är stolta över dem vi är!

De homosexuella har visat vägen. Istället för att se "det annorlunda" som ett hinder så har man självsäkert hävdat sin särart som en tillgång både för samhället och för den enskilde. Något att vara stolt över. Pride- festivalerna har blivit mäktiga manifestationer för betydelsen av mångfald och särart.

Utanförskapet har förvandlats från något negativt till något positivt. De erfarenheter man har, den strategi man valt för att leva, är något fint och berikande. Istället för att låta andra definiera vem man är - oftast någon som det är synd om - så tar man sig rätten att själv stiga fram och säga: Det är er det är synd om! Vi är stolta över dem vi är!

Ett särskilt slags människor

Det är kanske i det ljuset som man ska se de kulturella manifestationer i form av teater, konst, musik m m, som finner sitt berättigande just genom att de sägs vara ett uttryck för den unika kultur som personer med utvecklingsstörning skapar.

Kanske är det också ett utslag av samma tankegångar som lett till att FUB ändrat namn på sin tidskrift, från FUB-kontakt till UNIK. Här är en skrift som hävdar det speciellt unika med att ha en utvecklingsstörning, tycks man vilja säga.

Denna inriktning ligger i tiden. Personer med utvecklingsstörning skildras ofta i media som ett särskilt slags människor. Inom filmen (t ex Rain man, I am Sam, Idioterna m fl) får personer med utvecklingsstörning rollen som mer genuina, mer oförställda, mer levande i nuet än andra stressade nutidsmänniskor.

Det verkar som om personer med utvecklingsstörning håller på att förvandlas till bärare av allt det som vi tycker oss sakna i civilisationen. De som för nästan hundra år ansågs behäftade med alla de negativa och ruskiga egenskaper som samhället behövde skyddas från (t ex lösaktighet, tjuvaktighet och aggressivitet) har nu förvandlats till raka motsatsen.

En fantastisk utveckling! Men det finns komplikationer.

Tvångströja eller upprättelse?

Att tillskriva någon egenskaper, bra eller dåliga, utifrån ett funktionshinder, kan lätt bli en tvångströja. Att födas med ett allvarligt funktionshinder innebär ju inte att man på något mirakulöst sätt skulle förvandlas till en mer äkta, glad, skapande eller ädel människa. Egentligen är man ju inte mer unik än någon annan - och de flesta vill nog helst slippa att bli betraktade som det.

Att framhäva utvecklingsstördas särart innebär också en större acceptans för särlösningar riktade till just denna grupp människor, tvärtemot integrationsideologin. Sär-skola, sär-vux, avskilda mini-institutioner och segregerade arbetsplatser kan bli en naturlig följd av en sådan inställning.