Sekretess och hysh-hysh

Av Hans Hallerfors

Så som sekretessbestämmelserna tolkas idag bidrar de många gånger till att befästa fördomarna gentemot personer med utvecklingsstörning. Ännu har vi inte kommit så långt att vi erkänner dessa personers rätt att, liksom alla andra, få äga fullständiga namn och hela ansikten i medierna. Varför?

För alla som arbetar inom omsorgen är sekretessen, d v s kunskap om sekretesslagens tillämpning, viktig. De flesta får fylla i ett formulär vid anställningens början. Där intygar man att man är medveten om att verksamheten omfattas av sekretesslagen. Man förbinder sig att inte yttra eller avslöja något till någon utomstående av det som man i arbetet får reda på och som kan vara till men för den det gäller eller närstående. Ja, själva kunskapen om sekretessen har för de flesta blivit en integrerad del i yrkesidentiteten, att vara duktig och kompetent i sitt arbete innebär att man i olika frågor som diskuteras också för in sekretess-perspektivet.

Detta är bra. Personer med utvecklingsstörning och deras anhöriga ska kunna känna sig fullständigt säkra på att anställda inom kommuner och landsting inte för vidare uppgifter om t ex familjeförhållanden, som de fått i arbetet. Det exempel som ofta används i t ex vårdarutbildningen är när två anställda sitter på bussen och högljutt diskuterar någon person på arbetet, med namns nämnande, så att de andra medpassagerarna hör. Eller när man i glada vänners lag får frågan vad man arbetar med och då, för att imponera, börjar berätta om de personer man arbetar med så att dessa är möjliga att identifiera. Sådana grova brott mot sekretessbestämmelserna är tyvärr inte ovanliga.

Därmed är också sagt att sekretessbestämmelserna behövs inom omsorgsverksamheten och att dessa ska tillämpas så att personer med utvecklingsstörning och deras anhöriga kan känna fullt förtroende för omsorgen.

Anonyma också i döden

Men, tystnadsplikten har en annan sida som det sällan talas om. Låt mig ta ett drastiskt exempel som berörde mig mycket då det inträffade. 1976 inträffade en katastrof i Onsala utanför Göteborg. Åtta barn med utvecklingsstörning innebrändes när den barnkoloni där de temporärt vistades brann ner till grunden. En sådan katastrof är i sig så fruktansvärd att den, trots avståndet i tid är svår att tala om, åtminstone för de närmast berörda och jag var en av dem eftersom jag arbetade som vårdare där. Men ändå fanns det en mycket märklig skillnad mellan denna katastrof och andra som inträffat. Den skillnaden handlade om hur medierna behandlade det inträffade. I vilken annan katastrof som helst av liknande slag hade tidningarna publicerat namn och bilder på dem som omkommit. Men här talades det bara om "åtta handikappade barn". Journalisten Pelle Bergendahl som hade en egen spalt i GT uppmärksammade detta. Under rubriken "Måste de vara anonyma också i döden" skrev han följande:

"Katastrofbranden på barnkolonin i Nordhalland härom veckan; det är något särdeles egendomligt med den händelsen. Jag menar inte brandtekniskt, även om de för ögonblicket offentliggjorda uppgifterna om eldsvådan låter illa nog, med bristfällig information till brandmyndigheten och utebliven brandsyn. Men egendomligt på ett annat plan är detta: icke i mitt liv kan jag påminna mig ha läst om en så omfattande olycka att den krävt åtta människoliv, utan att namnen på de omkomna meddelats."... "Det finns bara en slutsats: deras anonymitet måste ha ett samband med deras handikapp. Och då kan jag inte bromsa den bittert vreda tanke som väller upp, även om den är grym i sin formulering: dog de som de levde - anonymt?

Jag är nämligen inte så alldeles övertygad om att vi har kommit så värst långt från den tid då handikappade stoppades undan som något otillbörligt på speciella hem, inrättningar där fullt friska människor tvingades leva halvt som brottslingar undan samhället.

Många, många vittnar om att den allmänna inställningen till handikapp fortfarande har prägel av detta.

En god vän till mig med två barn, varav ett vårdas borta, säger: -När goda vänner hejar och hälsar till min man och vårt barn så blir jag så förbannad. Tänk så makalöst oförskämt att försöka låtsas som om den minsta inte fanns - bara för att hon har det svårt. Det är ju som om de trodde att vi inte ville bli påminda om att vårt minsta barn, som om vi inte älskade vårt barn...

Psykologerna som forskar kring hur det handikappade barnets omgivning beter sig rapporterar om ständig struts-mentalitet. Grannar och vänner löser problem genom att inte låtsas se det deformerade barnet i kärran.

Och varje gång vi tittar bort så säger vi till dessa föräldrar att de har något som vi inte tål att se, någonting de inte bör visa fram. Jag kan tänka mig att man till slut också kan tycka, att handikappade skall särbehandlas även som olycksoffer.

Min reaktion är att jag hoppas på ett vredgat krav från de berörda på jämställdhet även här: att denna min Greta eller Lasse som lämnat mig är lika mycket ett barn av detta liv och denna jord som någon annan Greta och Lasse.

Inte bara solidariska principer gör detta angeläget.

De som bäst behöver vår uppmärksamhet borde få leva med de största namnen. Människor med namn är till exempel svårare att nonchalera när det kommer till frågan om brandsyn.

Det är kanske just den som har namn i sin död som får leva vidare."

Skälet till att omsorgsstyrelsen i Göteborg inte lämnade ut namn och bild på dem som omkommit vid katastrofen var säkerligen det som Pelle Bergendahl sätter fingret på: Själva vetskapen om att N N har en utvecklingsstörning är en uppgift som bör förbli hemlig.

Icke helt och fullt människor

Men detta var för tio år sedan. Sedan dess har mycket hänt. Alltfler personer med utvecklingsstörning har tagit klivet ut i samhället. Bort från anonymiteten. Idag är det väl ändå ingen som anser att utvecklingsstörningen i sig är något som någon person, eller anhöriga till någon person, behöver skämmas för?

Jag läser en artikel i GP den 22/4-97. Under rubriken "Snart måste de lämna idyllen" beskriver reportern Ulla Skoog hur personalen på Styrsö Vårdhem våndas över den förestående nedläggningen av vårdhemmet. Nej, hon skriver inte så, men den som varit med ett tag kan läsa mellan raderna.

Några citat ur artikeln:

"- Vi ser oss inte som vårdare utan som arbetskamrater, försäkrar Birgitta Andersson och Inger Börjesson.

De jobbar på öarnas största arbetsplats."

"Redig karl. Stefan har alls inget emot att bli fotograferad när han lägger tvätt i maskinen, tvärtom - Elvis, säger han och pekar på sig själv och känner sig som en 'filmstjärna'" (bildtext)

"- De utvecklingsstörda hos oss syns och får lov att vara människor, tillägger Annlis Jenssen."

"Sen är vi framme vid Stefans rum. Stolt öppnar han dörren.

- Jag bäddar själv. TV:n är min. Radion är trasig, säger han."

Att personal och andra inom Styrsö kommundelsnämnd vill slå vakt om sin största arbetsplats är självklart. Att de gör det genom att idyllisera tillvaron på Styrsö Vårdhem är också det fullt begripligt. Det är inte det som detta handlar om (den som vill läsa mer om alla turer runt nedläggningen av Styrsö vårdhem kan läsa INTRA nr 4/94. Den går att beställa.).

Men om man läser citaten ovan så framträder en betydelsefull skillnad mellan dem som intervjuas. Vissa har hela namn, andra har halva. Vissa har bara förnamn, andra har både för- och efternamn. Varför det, kan man fråga? Och svaret, om man frågade personalen är givet: sekretessen. På så vis fortsätter tolkningen av sekretessbestämmelserna att förvandla människor med handikapp till icke helt och fullt människor.

Citatet från bildtexten ovan säger också något viktigt om hur en vuxen man med utvecklingsstörning kan beskrivas utan att någon reagerar. Som vore han en kaxig liten pojke. Frågan blir då: När man bara har ett halvt namn, är det då man också riskerar att bli beskriven som ett barn, trots att man är betydligt äldre än den som skriver texten?

Ibland klartecken, ibland inte

Till reportern Ulla Skoogs försvar bör det sägas att bruket att bara använda förnamn är det gängse sättet att skildra personer med utvecklingsstörning i media. Ja, t o m de publikationer som är direkt inriktade på att försvara och utveckla en humanistisk omsorg använder sig av samma metoder. En genomläsning av FUB-Kontakt (FUB:s medlemstidning) ger gott om exempel på samma inställning. Liksom också några få nummer av denna tidskrift. Detta trots att vi har som policy att alltid försöka sätta ut hela namnet.

Så här går det till: Man kommer till en gruppbostad med kamera och anteckningsblock. Intervjuar och tar bilder. Personalen, som har fått lära sig vad sekretessen innebär, säger att de först måste ta kontakt med anhöriga eller god man för att jag som reporter ska få nämna namnet och publicera bilden på dem jag fotat och/eller intervjuat. Ibland får man klartecken, ibland inte. Då tar man den enkla vägen, sätter dit förnamnet, fingerat eller inte, och nöjer sig med det. Eftersom sekretesslagen och dess tillämpning är en grundpelare för allmänhetens och de anhörigas förtroende för omsorgen så finner man sig i detta. I alla fall vid de tillfällen då man kan förutsätta att personen i fråga har svårt att själv uttrycka om han vill få sitt namn publicerat i en tidskrift.

Att inte få vara sig själv

Det vanligaste är ändå att, i de fall personer med utvecklingsstörning förekommer på bild i media, så är det som representanter för alla individer med samma funktionshinder. Och då framträder ett mycket märkligt fenomen:

Om t ex jag själv skulle stoltsera i någon tidskrift som representant för 48-åriga män med begynnande flint och kulmage så skulle man, trots att artikeln som jag illustrerar inte handlar om mig, i allmänhet sätta ut mitt hela namn ändå i bildtexten.

Med handikappade människor är regeln annorlunda. Där är det nästan undantagslöst så att en handikappad människa bara representerar alla handikappade och ingenting annat. Genomgående, även i böcker och tidskrifter som försvarar de handikappades rätt till individualitet och personlighet, används bilder på handikappade utan att bildtexten talar om vad de heter. I stället står det lite allmänna fraser som t ex: "En egen bostad är viktig för den utvecklingsstördes självkänsla"(Bild på Göran Grönbäck som sitter i en soffa). Tvärtemot avsikten bidrar en sådan behandling till att avpersonifiera dem det gäller. Och återigen är det, tror jag, i många fall sekretessen som spökar.

Man kan undra över detta: varför just de som är mest i behov av att få sin individualitet, sin unika mänsklighet erkänd, ständigt framställs som om den enda personlighet de hade låg i deras funktionshinder!

Som om det vore skamligt

Längre har vi alltså inte kommit: Fortfarande anses den upplysningen, att någon har en utvecklingsstörning, vara något som måste skyddas av sekretessbestämmelserna. Men i vems intresse tolkas sekretessbestämmelserna på detta sätt? Min erfarenhet är att den främsta motiveringen till detta inte sägs vara den utvecklingsstördes eget välmående utan de anhörigas.

Som om det fortfarande, år 1997, skulle vara skamligt att ha en anhörig som har en utvecklingsstörning!

Sekretesslagen

Vad säger då sekretesslagen från 1981 egentligen? Är den till sin utformning sådan att den skapar en massa hysh-hysh och fördomar om personer med utvecklingsstörning?

Huvudregeln för merparten av den offentliga förvaltningen är att alla har rätt att få tillgång till allmänna handlingar. Det kallas för offentlighetsprincipen. Men, för att skydda enskilda personers integritet finns sekretesslagen, som gäller både för handlingar (brev, skrivelser, protokoll, journaler tec) och föreskriver tystnadsplikt.

Bara när det kan antas att en uppgift kan medföra ett visst men för den enskilde gäller sekretessen. Men för hälso- och sjukvården, omsorgsverksamheten och socialtjänsten är sekretessen huvudregel. Där måste det stå klart att "uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon honom närstående lider men" för att sekretessen inte ska gälla.

I "Allmänna råd från socialstyrelsen 1991:4" skriver man: "Uppgifter om den enskildes förhållanden kan givetvis lämnas ut om det är till fördel för personen ifråga och i allmänhet även om det är likgiltigt för honom att så sker." Det är viktigt att befattningshavaren först gör klart för sig i vilket syfte de begärda uppgifterna ska användas. Avgörande är om personen ifråga själv ger sitt samtycke till att uppgiften lämnas ut.

Kan då uppgiften att N N har en utvecklingsstörning vara till men för honom eller hans anhöriga? Nej, vill man svara på detta. Det är ingen skam att ha en utvecklingsstörning! Det är ett större men för dem det gäller att de inte skildras som hela människor i media. Hemlighetsmakeriet runt handikappet åstadkommer större skada än nytta.

Men det finns undantag. Vi vet att några personer med utvecklingsstörning dagligen brottas med frågor runt sitt handikapp och har svårt att acceptera detta. För dem innebär varje påminnelse om handikappet ett oavvisligt lidande. Detta går inte att bortse ifrån.

En annan syn

Ändå, för att komma bort från fördomar och hysh-hysh runt handikappet utvecklingsstörning vore det nog nyttigt om anhöriga, personal och media tog sig en funderare runt följande frågor:

Är det viktigt att personer med utvecklingsstörning själva kommer till tals i media och annorstädes?

Är det viktigt att de i media skildras som individer med fullständiga namn och fotografier?

Är det viktigt att få bort smusslandet och fördomarna gentemot personer med utvecklingsstörning?

Om svaret blir ja på dessa frågor måste det innebära en annan syn på hur sekretessbestämmelserna ska tolkas och tillämpas.

Om personen ifråga är medveten om innebörden av uppgiftslämnandet och själv ger sitt samtycke till en bild eller en intervju kan det knappast vara något att diskutera.

Om man kan misstänka att personen inte fullt ut är medveten om vad han tackar ja till eller om han inte förmår uttrycka någon vilja måste syftet med uppgiftslämnandet tillsammans med en uppskattning av hur vederbörande kommer att reagera (t ex: kommer Eva Andersson att bli glad när hon ser en bild av sig själv i tidningen?) vara det avgörande.

De största namnen

Till sist, för att återknyta till inledningen av denna artikel: Sekretessen behövs! I allt som rör personliga förhållanden, inblickar i andras familjeliv, m m så borde sekretessen tillämpas betydligt strängare än vad som är fallet idag. Det är ingen självklarhet att förtroenden som man fått av en person med utvecklingsstörning eller anhöriga är något som kan diskuteras i personalgruppen eller mellan andra befattningshavare. Och självfallet får dessa uppgifter aldrig läcka ut på minsta sätt. Detta är en grundförutsättning för anhörigas och andras förtroende för omsorgerna.

Men, förmyndarmentalitet och hemlighetsmakeri gynnar inte de utvecklingsstördas strävan efter att bli erkända som individer. Det bidrar bara till att befästa fördomar runt handikappet. Som Pelle Bergendahl skrev: De som bäst behöver vår uppmärksamhet borde få leva med de största namnen.