Artikel i Intra 3/2004.

Ungdomar med både utvecklingsstörning och neuropsykiatriska diagnoser, tex ADHD, far mycket illa. Det menar Lennart Lindqvist som i en studie har följt ungdomar med dessa diagnoser från tonårstiden upp i vuxen ålder.

Personer med både utvecklingsstörning

och ADHD

far illa

Av leg psykolog Lennart Lindqvist

Ien studie har jag följt 76 ungdomar med diagnosen MBD eller DAMP i femton år, från tonårstiden upp i vuxen ålder. Den i dag ofta använda diagnosen ADHD hade ännu inte börjat användas när studien påbörjades. För enkelhets skull använder jag mig i artikeln av ADHD som en samlingsdiagnos - trots att MBD-, DAMP- och ADHD-diagnoserna inte är helt synonyma.

Många hade en lindrig utvecklingsstörning

Nästan hälften av de ungdomar jag följt, 47%, har under sin skoltid gått i en klass för barn med inlärningssvårigheter, i hjälpklass eller i särskola. Även om förmodligen inte alla skrevs in i särskola på grund av kognitiva problem, utan ibland också av beteendemässiga skäl, kan ändå flertalet betraktas ha en lindrig utvecklingsstörning.

Jag har i sommar försökt göra en jämförelse mellan denna grupp ungdomar (grupp I) och den övriga gruppen på 53%, som inte har någon utvecklingsstörning (grupp II).

82% hade behandlats för depression

Grupp I har per definition minst två diagnoser; ADHD och utvecklingsstörning. Men det är också vanligt i gruppen med ytterligare neuropsykiatriska diagnoser - framför allt Aspergers syndrom eller autism. Andra vanliga diagnoser är depression och tvångssyndrom.

Psykiatrisk problematik är över huvud taget mycket vanligt i båda grupperna. Totalt har 82 % någon gång i sitt liv behandlats för depression och 14 % för tvångssyndrom. 11 % har haft en psykos.

Den i särklass tyngsta problematiken har de som samtidigt har diagnoserna ADHD, utvecklingsstörning och psykos.

Brister i psykiatrin

Den psykiska ohälsan är stor i båda grupperna. Många har haft kontakt med psykiatrin. Totalt har 83 % någon gång i livet sökt psykiatrisk hjälp.

Besvikelsen över denna hjälp - eller snarare avsaknad av hjälp - är mycket stor i båda grupperna.

Kunskaperna om och intresset för personer med utvecklingsstörning har av tradition varit mycket skralt inom psykiatrin. Samma kan sägas angående kunskaperna om, och intresset för, personer med neuropsykiatriska svårigheter. Kombinationen av både utvecklingsstörning och en neuropsykiatrisk problematik har knappast gjort denna grupp människor mer välkomna till psykiatrin.

Under senare år har dock kunskaperna och intresset om dessa funktionshinder ökat inom barnpsykiatrin, medan de bristfälliga kunskaperna fortfarande består inom vuxenpsykiatrin.

En enkät, som jag skickade till vuxenpsykiatrin i samband med undersökningen, visar dock på ett långsamt vaknande intresse för denna grupp människor.

Brister i habiliteringen

Än mer oroande är att många pekar på bristfälliga kunskaper även inom vuxenhabiliteringen.

Framför allt saknas här psykiatrisk kompetens. Av en motsvarande enkät till vuxenhabiliteringarna i Sverige framkommer också svårigheten att få behörig personal - framför allt på läkarsidan. I svaren från habiliteringarna uttrycks ofta också ett missnöje över ett dåligt samarbete med psykiatrin.

Ytterligare ett dilemma är att vuxenhabiliteringens personkrets definieras mycket olika i olika delar av landet. Samtliga tar i enlighet med LSS emot personer med utvecklingsstörning, autism och Aspergers syndrom, medan det är mera oklart med dem som bara har diagnosen DAMP eller ADHD.

Flertalet habiliteringar tar över huvud taget inte emot denna grupp, andra tar emot svåra fall och ett fåtal habiliteringar tar emot alla med motivering att de tillhör LSS - personkrets 3.

Få är gifta eller sammanboende

Inte helt förvånande ingår flertalet i grupp I bland dem i undersökningen, som har sämst prognos - både när det gäller att få arbete och klara av ett eget boende. Kanske lite mer förvånande är att även grupp II har haft mycket stora svårigheter på arbetsmarkanden - trots bättre kognitiva resurser.

Även i det sociala livet har grupp I störst svårigheter. Mycket få i denna grupp är gifta eller sammanboende med någon. Inga har barn. Få har några vänner att vara tillsammans med. De flesta lever ett mycket ensamt och isolerat liv - framför allt i eget boende. Gruppboende skapar en viss gemenskap. Överraskande många bor fortfarande hemma hos sina föräldrar.

Brottslighet

När det gäller brottslighet är denna generellt låg i båda grupperna. Det är dock intressant att se att det finns en viss skillnad mellan grupperna när det gäller de begångna brotten. I grupp II består brotten vanligtvis av impulsiva handlingar - rattfylleri, stöld, rån och misshandel, medan brotten i grupp I är något mera svårförståeliga och svårförklarliga, även om de också har inslag av impulsivitet - mordbrand, olaga hot och sexuella övergrepp. I ett fall ville den som begick brottet bara "känna hur det skulle kännas att råna någon".

Överraskande många i grupp I som begått allvarliga brott har, förutom ADHD, fler än en diagnos, tex Aspergers syndrom, autism, utvecklingsstörning och psykos. Anmärkningsvärt är också det stora inslaget av tvångssyndrom i denna grupp.

Vanligt med rättspsykiatrisk vård

Som Kanold visat i sin doktorsavhandling Vårdens ordningar har utvecklingsstörda normöverträdare alltid vållat problem, eftersom de inte passat in någonstans. Situationen är om möjligt än svårare för dem som har dubbeldiagnoserna neuropsykiatriskt funktionshinder och utvecklingsstörning, eftersom det innebär att man samtidigt är impulsiv och har svårt att riktigt förstå vad man sysslar med.

Den vanligaste påföljden har varit rättspsykiatrisk vård. Men efter det att den rättspsykiatriska vården avslutats har det inte funnits någonstans dit man kunnat slussa dem vidare, vilket lett till att flera hamnat på institutioner för missbrukare - trots att de inte har något missbruk - eller på hem för psykotiska personer - trots att de inte har någon psykos.

Grupp II saknar LSS-insatser

Föräldrarnas situation är mycket svår i båda grupperna. Kanske lite förvånande har föräldrarna till barn i grupp II det svårare än föräldrarna till barn i grupp I. Detta har som tidigare nämnts att göra med att enbart diagnoserna DAMP eller ADHD inte ger rätt till LSS-insatser - trots att flera av barnen har svåra psykiatriska problem. Däremot har flertalet i grupp I olika LSS-insatser - inte på grund av den neuropsykiatriska diagnosen utan på grund av utvecklingsstörningen.

Detta innebär bland annat, att föräldrarna i grupp II ofta måste stötta barnen både ekonomiskt och praktiskt. Det senare gäller inte minst städning men även tvätt och matlagning. Och detta är inte så lätt, eftersom de flesta föräldrar börjar komma upp i åren. Flertalet föräldrar är i dag i 60- och 70-årsåldern och några till och med i 80-årsålern, då den egna orken och hälsan samtidigt börjar svikta.

Inte heller finns det något stöd till äldre föräldrar - vare sig från psykiatrins eller socialtjänstens sida. Tvärtom möts många äldre föräldrar av misstro och sekretess, när de på olika sätt försöker hjälpa sina vuxna barn.

Många bär också på dystra minnen om hur man under många år i vården anklagats för att ha varit orsak till barnens problem.

Vårdens Svarte Pettrar

Sammanfattningsvis kan konstateras att både personer med utvecklingsstörning och personer med neuropsykiatriska funktionshinder, som är i behov av psykiatrisk hjälp, är vårdens Svarte Pettrar - ingen är speciellt intresserad av att ha dem.

Psykiatrin väljer sina patienter - i varje fall när det gäller intresse och engagemang. Kanske gör man det även av vanmakt.

Samtidigt visar dessa två grupper - tillsammans med missbrukare - genom sin blotta existens på stora brister och blottor i den svenska välfärden.

Även äldre personer behöver hjälp

För det mesta handlar dessa problem om unga förtidspensionärer. Men även äldre personer, som förutom sin psykiatriska problematik, även fått kroppsliga sjukdomar, försämrad motorik, syn- och hörselsvårigheter o s v, kommer att bli mycket märkbara inom den framtida vården. Därför behöver satsningar göras redan idag på dessa mycket hårt och synnerligen orättvist drabbade människor.

Det satsningar som behöver göras är

• förbättrat stöd på arbetsmarkanden,

• förbättrat stöd i boendet,

• bättre vårdformer - inte minst bättre mellanvårdsformer för dem med svåra problem,

• ökade kunskaper hos psykiatri och habilitering samt bättre samverkan mellan dessa två instanser - bland annat i form av samverkansteam.

Referenser:

Lindqvist L (2004), Ensam på krokig väg. Kalmar: Kalmar kommun.

Ekdahl B och Mellfeldt Milchert S (1995), Psykiskt störda utvecklingsstörda/hjärnskadade. Erfarenheter och förslag till åtgärder. Stockholms läns landsting.

Gustafsson C (2003), Intellectual Disability and Mental Health Problems. Institutionen för neurovetenskap, Uppsala universitet.

Kanold A (2004), Vårdens ordningar. Tvångsvård av normöverträdare med bristande begåvning. Pedagogiska institutionen, Stockholms universitet.

Läs mer!

Ensam på krokig väg - 10 undersökningar om vuxna och äldre med MBD/DAMP/ADHD, Aspergers syndrom och Tourettes syndrom. Lennart Lindqvist. 2004. 286 sidor.

Boken tar bland annat upp situationen för vuxna och äldre med olika neuropsykiatriska diagnoser i dagens svenska samhälle, föräldrarnas och syskonens situation och hur det är att vara gift med någon som har en neuropsykiatrisk diagnos.

Boken kostar 150 kronor och kan beställas genom Kalmar kommun, Barn- och ungdomsförvaltningen. Tel 0480-450000 eller e-post: barnungdom@kalmar.se