Artikel i Intra 4/1998.
Jag r annorlunda
men inte alltid!
Marit Sundet i Norge har lrt knna fem vuxna utvecklingsstrda som bott mnga r p institutioner. Hon r en antropolog (studerar mnniskor i olika kulturer), som tillmpat antropologins metoder p en minoritet i sitt eget land - de utvecklingsstrda. Detta r ett fritt referat av hennes tjocka doktorsavhandling.
Marit Sundets underskning gr ut p att svara p bl a dess frgor:
¥ Vilka r mnniskor med utvecklingsstrning?
¥ Hur uppfattar dom sig sjlva i frhllande till andra?
¥ Vilken uppfattning har andra medborgare om personer med utvecklingsstrning?
¥ Hur skapas och hlls dessa uppfattningar vid liv?
¥ Vad r det som prglar vardagslivet fr den utvecklingsstrde?
Fr att f svar p dessa frgor har Marit Sundet tagit den enskildes uppfattning om sig sjlv som utgngspunkt. En mera intim frestllning finns inte och en mera adekvat uppfattning kan man inte f.
Arne t ex sger att man ser p honom som annorlunda, men att han inte alltid frstr varfr. Fr - som han sger - han r inte annorlunda alltid. Han vill bli accepterad som andra och tycker att han r som andra, men andra frstr inte vem han r.
Genom att lgga vikt vid hur den utvecklingsstrde uttrycker sina knslor kan man lra knna honom, men d mste man tolka hans ord och handlingar med hnsyn till i vilket sammanhang de anvnds och utfrs. Man mste helt enkelt frska se skillnaden mellan hur personen uttrycker sitt "egentliga jag" och sitt "sociala jag".
Sundet visar hur det "egentliga jaget" alltid ifrgastts. Det tas inte p allvar av omgivningen. Det r som om det inte existerade. Den utvecklingsstrde vill alls inte alltid utveckla sitt "sociala jag" - att trnas och stndigt bli duktigare. Man kan allts inte bedma vem den utvecklingsstrde r enbart med hnsyn till de sociala roller som de spelar eller anpassar sig till.
Att utvecklingsstrda uppfattas som en enhetlig grupp beror p det stt att klassificera mnniskor p som vi sedan lng tid tillbaka anvnder oss av. Det gller bde den folkliga instllningen som placerar in mnniskan i en social ordning och den offentliga mlsttningen som talar om att de har lika vrde och samma rttigheter som vi. Det styr vr uppfattning av deras identitet som annorlunda n vr egen, men likvl lika.
Srskilt anstllda i gruppbostder hyser bda dessa motstridiga instllningar: De utvecklingsstrda r visserligen annorlunda, men de har samma mnniskovrde. Detta skapar en oskerhet om vilken identitet som dominerar hos den enskilde.
Personalens ambivalens kan komma till uttryck i att de samtidigt kan visa bde frdomar och medmnsklighet. Det skapar oskerhet och frustrationer hos bde personal och hos de utvecklingsstrda. Ambivalensen frstrks av uppfattningen att den utvecklingsstrdes "egentliga jag" inte innefattar ngon personlighet och moral, som man kan frhlla sig till p ett rationellt stt.
Trots att personalen har s oklar uppfattning om vem den utvecklingsstrde egentligen r och drfr inte heller vet vad som r bst fr denne, utformas och legitimeras insatserna just med hnsyn till att det r fr dennes eget bsta. Denna paradox r orsak till de flesta frustrationerna i vardagen.
Att hitta fram till en sammanhngande uppfattning om den utvecklingsstrde kan bara ske i det konkreta sammanhanget, i den dagliga samvaron. D mste vi sluta med att stta likhetstecken mellan utvecklingsstrning och svaghet. Vi mste inse att sdana vrderingar till stor del r skapat av vrt samhlle.
Sundet visar hur vi genom vr pedagogik och vrt beteende hller kvar den utvecklingsstrde i sin klientroll. Motstnd och olika former av opposition frklaras vara typiska tecken p funktionshindret och legimiterar straff och belning. Drigenom blir den utvecklingsstrde inte det han skulle kunna vara, utan det han br vara - en spegling av vr oklara frstelse av vem han r.
Upplevelsen av sig sjlv
En utvecklingsstrd persons stt att uppleva sig sjlv och sin vardag br br man lra knna steg fr steg genom samtal och resultatet mste tas p allvar. Man mste kunna se och frst hur han frsker att motivera sig sjlv och styra sina knslor och behov och hur han frsker att utforma och pverka sin egen verklighet. Allt fr ofta tolkas olika uttryck fr denna strvan som uttryck fr utvecklingsstrningen. Drigenom tillmts dessa uttryck inte den betydelse som de i verkligheten har. Detta kallar frfattaren fr assymetriska sprkliga relationer. Det leder till att den utvecklingsstrde personen anses ha en bristande frmga att frst sprk och sammanhang och att han drfr inte heller har ngon frmga att frst sig p sig sjlv.
De fem personer som Marit Sundet fljde hade ett minimalt inflytande p sin egen livssituation. Vr kulturella frstelse av dem inkluderar inte att de har en personlig uppfattning och personliga intentioner. Om man bortser frn deras upplevelser reduceras deras sociala jag och hela deras personlighet.
Det som prglar vardagslivet r det stt som de blir bemtta p. Precis som med oss r relationerna till andra mnniskor avgrande - mjligen t. o. m. av strre betydelse n hur man bor och hur ens andra livsvillkor r.
Frfattaren fann att personalen och andra som de utvecklingsstrda fungerar tillsammans med, tenderar till att lta utvecklingsstrningen vara den viktigaste och allt verskuggande personliga egenskapen. Deras knslor, beteende och olika behov blir sllan frstdda ssom oavhngiga frn deras funktionshinder. Man lgger tvrtom vikt vid att trna och socialisera dem till rollen som utvecklingsstrd.
Utflyttningen till gruppbostder r av ringa betydelse fr den utvecklingsstrdes sjlvuppfattning och identitet s lnge som det inte sker en frndring av hur hans eller hennes funktionshinder frsts och vrderas av andra. I tv srskilda kapitel visar frfattaren hur detta avspeglas starkast i respekten fr deras sexuella behov och i hur deras ekonomi handhas.
I vr kultur frbinds utvecklingsstrning numera med rationella och medicinska frklaringar. Man kan ofta hnvisa till det exakta antalet kromosomer eller till rntgenbilder. Orsaken r odiskutabel. Andra frgor som anhriga och utvecklingsstrda kan stlla sig - varfr skulle detta hnda just mig? - upplevs som irrationella. Sdana frgor kan visserligen uppfattas och accepteras som naturliga p det individuella planet, men bara i den utstrckning som de kan tolkas som en del av en frustration, bearbetning av sorg och liknande. Drigenom fr utvecklingsstrning karaktr av att vara en eller annan form av en sjukdom och en brist i personligheten och den utvecklingsstrde markeras som fundamentalt olik icke utvecklingsstrda. Detta frstrks av samhllets tagande att ge dem det srskilda std och den service de behver.
Det finns en stor skillnad i hur den offentliga omsorgen formar sin bild av en person med utvecklingsstrning och hur frldrar och anhriga r mera inriktade p personen n p utvecklingsstrningen. Det offentliga str fr flyttningen frn anstalter till bostder i samhllet. Den nya boendesituationen har gett upphov till frustrationer hos bde anstllda och byrkrater, eftersom de har problem med att ge det nya livet ett praktiskt innehll och bli eniga om vad personalens arbetsuppgifter ska best av.
Det r inte de ekonomiska och organisatoriska problemen som r de strsta, utan de grundlggande problemen ligger i att de anstllda inte har en uppfattning om vem den utvecklingsstrde personen r, bortsett frn att han r annorlunda och ofullstndig.
En uppfattning som befrmjar den utvecklingsstrdes identitet och dr funktionshindret stts i bakgrunden och det gemensamt mnskliga blir framtrdande, blir ett hot mot praxis och den anstlldes egen identitet och roll.
Den officiella mlsttningen att utvecklingsstrda numera ska leva som andra kan leda till att befolkningen frstrker sin uppfattning att detta r mnniskor som i grunden r annorlunda. De r och skall vara socialt avgrnsade. Drigenom kan befolkningen frsvara sin egen identitet - det r visserligen normalt att det finns utvecklingsstrda, men utvecklingsstrda kan aldrig bli normala.
Nr sprket formaliseras, placeras de utvecklingsstrda personerna in i en hierarkisk struktur och utestngs frn en verklig kommunikation och delaktighet.
De personer som frfattaren fljt och intervjuat kan tolka och frst andra och sig sjlva bst genom gemensamma aktiviteter. Det r i vardagen som gemenskap, msesidig frstelse och respekt kan upplevas. Det r vid gemensamma aktiviteter som den utvecklingsstrde personen kan frst andras upplevelser i frhllande till sig sjlv. Drigenom kan han framst som den person han egentligen r och vill vara.
Att lsa:
Marit Sundet. Jeg vet jeg er annerledes - men ikke bestandig. 1997. Akademisk avhandling. Institutionen fr kulturantropologi och etnologi. Trdgrdsgatan 18, 753 09 Uppsala. 262 sidor.