Artikel i Intra 1/2000.

Move & Walk

Sedan några år bedrivs rörelseträning för barn och ungdomar med cerebral pares vid ett institut i Nässjö som heter Move & Walk. Det är fråga om intensivträning under några veckor tillsammans med någon av föräldrarna. Media har beskrivit betydande framsteg hos barnen, men det har även sagts att barnen utsätts för alltför hård träning delvis under tvång.

Omsorgsnämnden i Stockholm har bekostat träningen för ett antal barn och ungdomar i åldern 2 - 19 år. Nu har forskningsledaren vid nämndens forsknings- och utvecklingsenhet, Ann-Christin Eliasson, gjort en utvärdering av resultatet hos 23 av dessa och gett ut en rapport om det.

Träningen karaktäriseras av tre nyckelord: Repetition, grupp och tilltro. Den önskade rörelsen repeteras gång på gång med mer eller mindre stöd av konduktorn (närmast handledaren). Målet är att barnet ska behöva använda hjälpmedel så lite så möjligt. Träningen sker alltid i grupp och omges av en stor tilltro och uppmuntran till barnet. En god relation till föräldern är viktig - han eller hon deltar som stödperson.

Konduktorn har en fyraårig högskoleutbildning i vissa medicinska grundämnen, psykologi och s.k. konduktiv pedagogik. Denne förväntas fylla de olika roller som ett habiliteringsteam utövar.

Blev barnen bättre?

Barnens motoriska förmåga mättes vid tre tillfällen: Före träningen i Nässjö, direkt efter och tre månader efter. Det gjordes vid Astrid Lindgrens sjukhus i Stockholm, där man använde sig av ett visst standardiserat instrument. Man mätte även barnets förmåga i vardagssituationer enligt ett annat instrument vid dessa tillfällen.

Föräldrarna besvarade tre enkäter varav den första före träningen.

Resultatet blev att barnens förmåga att sitta var bättre efter träningen, men gick tillbaka till utgångsläget efter tre månader. Förmågan att stå och gå förbättrades något med bestående effekt hos de nio barn som hade lättare funktionshinder. Några motoriska förbättringar hos de andra kunde inte registreras.

Mätningarna av barnens förmåga i olika vardagsfärdigheter visade ingen förändring.

Sju av de 23 familjerna besökte M & W för första gången. Materialet var för litet för att delas upp ur resultatsynpunkt.

Vad ansåg föräldrarna?

Precis tvärtom! Dom ansåg att barnen hade gjort framsteg i sin motoriska rörlighet och att de fått sin förväntan uppfylld. Framförallt var de positiva till det bemötande som deras barn hade fått.

Omdömena om landstingets habilitering var visserligen övervägande neutrala eller positiva, men många föräldrar tyckte att deras barn fått för lite behandling.

Hur ska man förstå detta?

Först av allt måste man konstatera att det är fråga om ett urval av föräldrar som av många skäl önskar en intensiv och systematisk träning av sitt barns motoriska förmåga. De är beredda att medverka mer än de flesta. De uppskattar den utpräglade tilltron till en förbättring och den anda av gemenskap som M & W ger. Kanske även att det är en enda person - konduktorn - som ansvarar för barnet och dess behov.

Kan det vara så att det instrument som användes för att mäta den motoriska förmågan inte var tillräckligt finkalibrerad? Kanske föräldrarna märke och såg faktiska förbättringar, som inte gick fram i testningarna? Frågan måste ställas!

En sak är säker: Det är här fråga om inte bara en annan metod, utan även ett annat synsätt på handikappet som sådant. I M& W är man stenhårt inställd på att förbättra rörelseförmågan. I vår habilitering jämkar man med övriga förmågor och behov. Och är mera inställd på att kompensera rörelsehindret med hjälpmedel. Därför kan M & W inte bli ett komplement till vår habilitering utan måste ses som ett alternativ.

Men om nu våra experter säger att resultaten inte motsvarar insatserna, ska då "samhället" bekosta träningen? Det blir en svår avvägning för politikerna att göra! Ska de följa föräldrarnas uttalade önskan och övertygelse, eller ska de "lita på" sin habiliteringspersonal?

Svaret är väl att det är för tidigt svara. Denna undersökning måste följas upp av flera och säkert kommer M & W med sina egna utvärderingar så småningom.

Visst är vi dåliga på att ta vara på olika föräldrars olika önskemål. Vem är det egentligen som har hittat på att alla "handikappföräldrar" har samma behov?

Karl Grunewald

Att läsa:

Ann-Christin Eliasson. Effekter och intryck. Utvärdering av insatser för 23 barn som deltagit i Move & Walk-institutets träningsprogram i Nässjö. 36 sidor. 1999. fo4-rapport 99-04. Omsorgsverksamheten i Stockholm.