Artikel i Intra 3/2003.

Fortsatt splittring om habilitering

Av Karl Grunewald

Ingenting tycks vara så splittrat inom landsting-en som habiliteringen av barn och ungdomar. Sådan förekommer förutom vid enheter som kallas barn-och ungdomshabilitering, också inom barn- och ungdomspsykiatri, barnkliniker, syncentraler, hörselvård, logopedenheter m. fl..

Inte inom något landsting har man en organisationsplan för habiliteringen - man kan inte ens ange hur många tjänster man har, än mindre hur många barn och ungdomar som finns i de olika grupperna med funktionshinder. Klagomålen har varit så många att regeringen tvingats uppdra åt Socialstyrelsen att utreda förhållanden. Så har nu skett.

Enkäterna

Över 300 enkäter skickades till olika kliniker och enheter. 195 uppgav att de bedriver habilitering. Många ansåg begreppet svåravgränsbart.

3 500 enkäter skickades till familjer och barn i åldern 17, 14, 8 och 3 år. Bara 2 100 kom tillbaka varav 366 svarade att barnet inte har något funktionshinder.

69 förbund som kunde tänkas organisera barn och ungdomar med funktionshinder tillfrågades, men endast 25 svarade.

Dessutom djupintervjuades tio familjer.

Inte någonstans i redovisningen gör Socialstyrelsen en värdering av de ganska massiva bortfallen. Är det så att de som har mest på hjärtat svarat oftare och de relativt nöjda svarat mindre ofta? I så fall skulle resultaten vara dystrare än verkligheten. Socialstyrelsen anger att man i varje fall inte kan dra några generella slutsatser ens inom ett enskilt landsting. Det är ju dystert med tanke på det stora arbete man lagt ner på denna kartläggning.

Resultat

Cirka halva antalet familjer anser att stödet från landstinget varit otillräckligt. Det är naturligtvis ett förfärande högt antal. Hälften av de som var missnöjda anser att stödet varit otillräckligt oavsett ålder på deras barn - den andra hälften anser att stödet var bättre före det barnet började skolan. En del menade dock att stödet varit särskilt bristfälligt under barnets första år.

Enligt landstingens egen bedömning bedrivs en väl utvecklad verksamhet vid barn- och ungdomshabiliteringen. Det gäller för barn med utvecklingsstörning, neurologiska tillstånd och barn med rörelsehinder. Men även för dem med hörselskador, autism, epilepsi och diabetes.

De som saknar den habilitering som de behöver är främst de med ADHD, autism och Aspergers syndrom. Dessutom de med tal- och språksvårigheter, perceptionsstörningar, medicinska funktionshinder och flera funktionshinder.

De insatser som landstingen inte anser sig kunna ge alls, eller endast i begränsad omfattning, är logopedi, intensivträning, ibland i form av s.k. konduktiv pedagogik, psykologinsatser och specialpedagogiska insatser.

Detta stämmer med föräldrarnas uppfattning. Dom tar särskilt upp bristen på pedagogisk hjälp i skolan och behovet av mer sjukgymnastik. Halva antalet föräldrar vill ha mer stöd till syskonen.

Oklart ansvar

Samverkan är svårt! Den behöver förbättras särskilt för dem med neuropsykiatriska problem, hörselskador och för barn med flera funktionshinder. Halva antalet kliniker anser att det händer att barn inte får sina behov tillgodosedda pga oklara ansvarsförhållanden. Det gäller särskilt ansvarsförhållandet mellan landsting och skola. Närmare hälften av familjerna anser att personalen inte har underlättat starten i förskolan, skolan och gymnasiet.

Bara ca en tredjedel av enheterna har en habiliteringsplan trots att det är obligatoriskt att upprätta en sådan. Skälen uppges vara brist på resurser.

Nästa hälften av familjerna uppger att de saknar information om konsekvenserna av barnets funktionshinder och nästan lika många saknar information om de insatser som landstinget har att erbjuda.

Jag kan inte hitta något om den besvärliga övergången till vuxenhabilitering.

Hur det borde vara

Efter redovisningen av resultaten beskriver Socialstyrelsen på över tio sidor hur det borde vara. Det är en skönmålning och ett önsketänkande av en framtid som vi aldrig kommer att få se. Man kan fråga sig till vilken nytta.

I sina slutsatser anser Socialstyrelsen självklart att habiliteringen måste ges en ökad tyngd hos sjukvårdshuvudmännen och att riksdagens beslut "bör sätta tydliga spår " i verksamheten. Lagstiftningen anses vara tillräcklig under förutsättning av att den tillämpas och någon ytterligare utredning behövs inte.

Vidare anser Socialstyrelsen att landstingen bör ge tydliga uppdrag om vilka grupper av funktionshindrade barn och ungdomar som olika verksamheter är ansvariga för. Alla funktionshindrade ska ha tillgång till habilitering, hjälpmedel och tolktjänst om de har behov av det.

Socialstyrelsen anser att landstingen bör genomföra återkommande kartläggningar av vilka barn och ungdomar med funktionshinder som finns och vilka behov de har. - Det är ju en skön tanke, men dessvärre helt orealistisk. Det rör sig om minst femtio tusen barn och ungdomar, med de mest komplicerade och växlande behov och oklara avgränsningar grupperna emellan.

Däremot borde Socialstyrelsen kräva att varje enhet gör en årlig förteckning över barn och ungdomar som de behandlat och en utvärdering av ett urval av föräldrarna och ungdomarna.

Socialstyrelsen anser även att individuella habiliteringsplaner bör användas i ökad utsträckning. - Det är ju å andra sidan en modest önskan med tanke på att det faktiskt är lagstadgat.

Synpunkter

Sedan LSS trädde i kraft har alltfler landsting - "bakat in" insatsen råd och stöd i sin habiliteringsverksamhet. Så länge föräldrarna är nöjda med det fattar man inga beslut med stöd av LSS. Men nu visar det sig att ungefär halva antalet föräldrar inte är nöjda. Man frågar sig då om landstingen informerat dem om deras rättigheter enligt LSS och hur många sådana beslut man fattat. Tråkigt nog får vi inget svar på det i denna kartläggning. Det lär tvinga den särskilda utredningen som pågår om råd och stöd att göra egna enkäter - ett onödigt merarbete.

Det stora felet är naturligtvis att habilitering inte ingår i LSS, utan endast råd och stöd, trots att de bevisligen sammanfaller i största utsträckning. Ingen har lyckats att definiera åtskillnaden.

Denna fadäs uppstod under utredningen av vad LSS skulle innehålla. Landstingsförbundet motsatte sig att habilitering skulle ingå i LSS och erbjöd sig att stadga särskilt om det i hälso-och sjukvårdslagen. Allt för att slippa den absoluta rättigheten till insatsen med möjlighet att överklaga i domstol.

Nu står hoppet till råd- och stöd-utredningen att föra in rätten till habilitering i LSS för dess särskilda personkrets.

Hur får man landstingen att inse sitt ansvar för funktionshindrade barn och ungdomar? Socialstyrelsen har här valt en övergripande teknik. Med breda penseldrag visar man hur illa det är och med allmänna påbud vill man pressa fram resurser. Dessvärre är lyhördheten för sådana mycket låg.

Jag tror att det hade varit bättre om man i utredningen hade redovisat, landsting för landsting, var bristerna finns och vilka som har en föredömlig verksamhet. Att visa på goda exempel ger bra effekt och när det gäller bristerna borde Socialstyrelsen ge sina regionala kontor i uppdrag att följa upp enkäterna, eventuellt med förelägganden.

Nu har varken föräldrarna eller deras organisationer vetskap om hur det står till i deras landsting och vad man egentligen kan begära.

Att läsa:

Socialstyrelsen. Tillgång till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar med funktionshinder - en kartläggning. 267 sidor. 2003. Art nr 2003-103-2. Pris 117 kr. Kan också laddas ner från www.sos.se