Artikel in Intra 1/2003.
PŒ 20 Œr vŠxte FUB till att bli en levande och kraftfull folkršrelse och intresseorganisation. Olov Andersson har lŒgmŠlt och sakligt fšrfattat en historik om denna remarkabla framgŒngssaga.
FrŒn mitten av femtitalet till mitten av sjuttitalet fšrvandlas fšrŠldrarollen fšr dem som fštt barn med utvecklingsstšrning. FrŒn den skammens och tystnadens tunga tillvaro som de Šldre kan vittna om, till det sjŠlvklara och upplysta fšrŠldraskapet. Genom framvŠxten av fšrŠldraorganisationen FUB skapas en acceptans och en stolthet runt detta fšrŠldraskap som Šr en historisk landvinning av stora mŒtt.
I Olov Anderssons historik "NŒgra trŒdar i FUB-vŠven" framgŒr det klart i hur hšg grad rŠtten till fšrŠldraskapet frŒn bšrjan var en klassfrŒga. "Kopplingen mellan 'sinnesslšhet' och lŠgre utbildad och fattig har varit mycket seglivad", skriver han. Eftersom de rika och hšgutbildade ofta kunde dšlja sina utvecklingsstšrda barn i hemmet - eller pŒ privata vŒrdhem - sŒ fanns utbredda fšrestŠllningar om att utvecklingsstšrning var en del av det fattig-Sverige som man ville utrota. DŠrmed var ocksŒ fšrŠldraskapet till en person med utvecklingsstšrning nŒgot skamligt. Det stŠmplade fšrŠldrarna som underklass och som eventuella bŠrare av dŒliga arvsanlag.
Men i FUB trŠdde personer ur medel och šverklass fram (ofta var det dessa personer som satt i de lokala FUB-styrelserna). Genom att šppet fšrsvara sitt fšrŠldraskap till ett barn med utvecklingsstšrning bršt de "fšrdomsvallen". De rasbiologiska vanfšrestŠllningarna och skamstŠmpeln fšrpassades till historiens skrŠphšg.
Genom aktiv pŒverkan skapades ocksŒ olika samhŠlleliga stšdformer till fšrŠldraskapet. De gjorde det sŒ smŒningom mšjligt fšr de flesta barn med utvecklingsstšrning att fŒ en "normal" barndom i hemmet fram till vuxen Œlder. Och dŠrigenom fšrsvann motivet till att placera barn pŒ anstalt.
Det finns mŒnga "dolda" hjŠltar i denna historia. En av dem Šr socionomen G.A. Hjelmstršm, Stockholms FUB fšrste ordfšrande och den som skrev de stadgar som kom att anvŠndas i de flesta lokalfšreningar.
En annan Šr Vivan Gunnarsson som genom sin ofšrvŠgenhet och kraft kom att personifiera fšrŠldrarnas kamp.
DŠr finns ocksŒ alla de mšdrar som i syfšreningar och samkvŠm sŒg till att fšreningarna hade rŒd att pŒ egen hand starta fšrŠldrarŒdgivning, lekotek, kollo och fŠrdtjŠnst fšr att pŒ den vŠgen sŒ smŒningom tvinga fram samhŠllsŒtgŠrder i samma riktning.
En annan kŠmpe Šr rektorn och fšrestŒndaren fšr Johannesbergs vŒrdhem, Daniel Melin. Efter pensioneringen Œkte han land och rike runt och hjŠlpte till att starta lokalfšreningar.
Under 50-talet vŠxte de upp som svampar šver hela landet och nŠr dessa lokalfšreningar 1956 gick samman och bildade Riks-FUB sŒ var grunden lagd fšr folkršrelsen FUB.
Det viktigaste som hŠnt under de 50 Œr som historiken omfattar Šr trots allt institutionsavvecklingen. Om den Šr det fšrvŒnansvŠrt tyst i Olov Anderssons historik. Man kan undra varfšr? Det Šr ingen hemlighet att motstŒndet mot institutionsavvecklingarna ofta var mycket starkt frŒn fšrŠldrahŒll. Kanske var det dŠrfšr man pŒ central nivŒ inom FUB fšredrog att gšra den till en icke-frŒga. Kanske sŒg man den starka splittring som uppstod i Norge - dŠr det gick sŒ lŒngt att fšrŠldraorganisationen splittrades pŒ denna frŒga - som avskrŠckande. Eller kanske var det helt enkelt sŒ att vŒrdhemsavvecklingen inte spelade sŒ stor roll i FUB:s verksamhet. Merparten av de som var aktiva i fšreningen var ju de som hade sina utvecklingsstšrda barn och vuxna hemma. HŠr saknas hursomhelst en viktig bit i historieskrivningen.
FUB Šr och fšrblir den viktigaste kraften i samhŠllet fšr att fšrbŠttra villkoren fšr fšrŠldrarna och deras utvecklingsstšrda barn. Men FUB:s ambitioner har varit stšrre Šn sŒ. NŠr man 1976 Šndrar namn frŒn "Fšreningen fšr Utvecklingsstšrda Barn" till att ocksŒ heta "...Barn, Ungdomar och Vuxna", sŒ Šr det ett resultat av att ambitionen nu ocksŒ handlar om att vilja gšra sig till sprŒkršr fšr de utvecklingsstšrda sjŠlva. Och dŒ kan man inte lŠngre nšja sig med att som goda fšrŠldrar vŠrna om "vŒra barn". DŒ mŒste man Œtminstone med lŠpparna bekŠnna sig till ett annat perspektiv. Och dŒ hamnar man i en rejŠl identitetskris.
Utvecklingsstšrningens innebšrd skiljer sig hšgst vŠsentligt Œt mellan individerna.
Fšr en del handlar det om inlŠrningssvŒrigheter som i sig inte medfšr nŒgra stšrre avvikelser frŒn en normal utveckling och vuxenblivande. Fšr dem spelar frigšrelsen frŒn fšrŠldraberoendet samma roll som fšr andra ungdomar och dŠrmed har de sjŠlvfallet svŒrt att acceptera fšrŠldrarna och deras organisation som sina fšretrŠdare. De vill fšra sin talan sjŠlva.
Fšr andra dšljer sig bakom beteckningen utvecklingsstšrd ett sŒ genomgripande flerhandikapp att man behšver dygnetruntstšd av andra mŠnniskor och starka fšretrŠdare som kan fšrsvara ens rŠtt att fŒ leva ett bra liv. Fšr dem Šr ett bibehŒllet starkt fšrŠldraengagemang den bŠsta garanten fšr bra levnadsvillkor.
NŠr man lŠser Olov Anderssons historik kan man inte komma ifrŒn att oviljan att erkŠnna dessa delvis motstridande intressen allvarligt hŠmmat FUB:s utveckling.
DŠr finns de mŠrkliga turerna runt FUB:s legendariske ombudsman Bengt Nirje, som under fšršdmjukande former pŒ 70-talet tvingas lŠmna sitt uppdrag, dŠrfšr att han alltfšr mycket solidariserar sig med de lindrigt utvecklingsstšrdas vilja att sjŠlva fšra sin talan.
Historiker brukar alltid hata det lilla ordet "om". Det Šr ofta meningslšst att spekulera i vad som skulle ha hŠnt om inte. Men i det hŠr fallet Šr det svŒrt att lŒta bli. Vad skulle ha hŠnt om fenomenet Bengt Nirje fŒtt fortsŠtta och hŠrja i FUB i ytterligare tio Œr? Oavsett var FUB dŒ skulle ha befunnit sig idag sŒ stŒr det ŠndŒ helt klart att det hade blivit en roligare historik att skildra. Troligen hade FUB ocksŒ kommit lŠngre i sin utveckling Šn till dagens halvmesyr med Klippan som de lindrigt utvecklingsstšrdas egen organisation helt understŠlld FUB:s styrelse.
SŒ blir FUB:s historik, dess framgŒngsrika utveckling till trots, ocksŒ en beskrivning av missade mšjligheter.
Det hade naturligtvis gŒtt att fŒnga upp det brinnande engagemanget hos de anhšriga till barn som utšver sin utvecklingsstšrning ocksŒ har autism, ršrelsehinder eller olika syndrom. Nu fann mŒnga av dem att de kŠnde sig mer hemma i andra organisationer.
Eller ta FUB:s forskningsstiftelse "ala" som exempel. Det fanns en tid nŠr skrifter och bšcker frŒn "ala" fanns med i alla expeditionsbokhyllor och i alla kursplaner och dŒ forskningsresultaten dŠrifrŒn spelade en mycket stor roll som inspirationskŠlla och vŠgledare. Att fšra vidare denna tradition, att fšrvalta arvet frŒn KylŽn, borde rimligen vara en viktig uppgift. Men idag har, som Olov fšrsiktigt skriver, "ala blivit mer anonymt fšr de flesta av dagens FUB-medlemmar". Man kan undra varfšr?
Men dagens folkršrelser Šr kanske inte sŒ roliga. Det tycks som om intresseorganisationernas utveckling genomgŒr liknande stadier. Fšrst den revolutionŠra perioden nŠr medlemmarna genom sjŠlvuppoffrande kamp bygger en stridbar organisation som vinner viktiga segrar. Sedan en period av konsolidering och lŒngsamt befŠstande av dessa segrar och sedan slutligen fšrvandlingen till en av statsbidrag finansierad myndighet och remissinstans med vikande medlemsunderlag. Fšr att vara en del av denna sorgliga samhŠlleliga utveckling mŒste man ŠndŒ sŠga att FUB lyckats bŠttre Šn de flesta att behŒlla sin vitalitet.
Att skriva en historik om FUB Šr - inte minst - att betrŠda minerad mark. MŒnga av aktšrerna i FUB:s bitvis stormiga historia Šr fortfarande vid livet och det finns gott om bestŠmda uppfattningar och tolkningar av denna intresseorganisations utveckling. Olov Andersson har tassat fšrsiktigt nŠr han botaniserat ibland styrelseprotokoll och tidningsklipp. Han lŒter aktšrerna tala fšr sig och just dŠrigenom blir hans historik en uppfodrande och bitvis spŠnnande lŠsning. Den Šr inte "nŒgra trŒdar i FUB-vŠven", den Šr mycket mer!
Att lŠsa:
Olov Andersson. NŒgra trŒdar i FUB-vŠven. Utgiven av Wigforssgruppen vid Hšgskolan i Halmstad. 2002. 165 sidor. Pris 150 kr. Kan bestŠllas frŒn Riks-FUB,
tel 08-508 866 00. E-post: fub@fub.se