Artikel i Intra 3/98.
Under de sista decennierna har de flesta personer med utvecklingsstšrning tagit steget ut i samhŠllet. Deras mŠnniskovŠrde och deras rŠtt till ett gott liv har erkŠnts. Den ekonomiska vŠlfŠrden och samhŠllets humanisering har bland annat kommit till uttryck i lagen om stšd och service till vissa funktionshindrade, LSS.
I det gamla bondesamhŠllet var mŠnniskosynen genomsyrad av den lutherska kristendomen. Guds lagar var ocksŒ samhŠllets lagar. Den som inte fšrstod och den som inte kunde anpassa sig efter dessa lagar, miste ocksŒ sitt mŠnniskovŠrde. NŠr kampen fšr det dagliga bršdet krŠvde att var och en i bygemenskapen bidrog med arbetsinsatser blev fšrsšrjningsbšrdan tung fšr den som fštt ett barn med funktionshinder. Det var inte ovanligt att man tog livet av dessa barn genom vanvŒrd eller genom att placera dem i skogen. RŠdslan fšr att fŒ ett funktionshindrat barn kan man utlŠsa ur alla gamla sŠgner om "bortbytingar". Och risken att bli utlŠmnad i skogen gŒr igen i t ex sagan om Hans och Greta.
Men mŒnga lindrigt utvecklingsstšrda kunde hjŠlpa till med sin fšrsšrjning och eršvrade dŠrmed ett, om Šn bristfŠlligt, mŠnniskovŠrde. Den "sortering" av mŠnniskor som finns idag var frŠmmande fšr bondesamhŠllet. Om man undantar de fŒtaliga hospitalen och byarnas fattigstugor sŒ levde man tillsammans. Sjukdom, lidande och dšd var en del av vardagen pŒ ett annat sŠtt Šn idag. En person med lindrig utvecklingsstšrning kunde i en sŒdan gemenskap inte ha tett sig mycket annorlunda Šn tex den som betedde sig "underligt" pŒ grund av stŠndig vŠrk. Ofta blev man en byfŒne som alla hade roligt Œt, men Šven det var nŒgot av en social funktion.
Orsaken till att utvecklingsstšrda bšrjar definieras som en grupp i sig - och dŠrmed blir mšjliga att formulera Œsikter och frŒgestŠllningar om - stŒr att finna dels i industrisamhŠllets framvŠxt och dels i liberalismens genombrott.
PŒ mitten av 1800-talet formulerades humanismens grundfšrutsŠttning: Att mŠnniskovŠrdet finns i sig. En sŒdan syn finns latent i den kristna fšrkunnelsen och nu blev barmhŠrtighetstanken styrande fšr mŒnga religišsa och kraftfulla kvinnor. De tog sig an de utvecklingsstšrda som alltmer hamnade utanfšr samhŠllet nŠr industrialismen stŠllde škade krav pŒ effektivitet och ršrlighet.
Den frŒga som de kvinnliga pionjŠrerna stŠllde var: Hur ska vi skydda dessa stackars mŠnniskor frŒn samhŠllets faror och hur ska vi fŒ dem att sjŠlva bidra med sin fšrsšrjning?
Det var den franske vetenskapsmannen Itard som redan pŒ 1700-talet visade att det med uppfostran och pedagogisk trŠning gŒr att nŒ resultat Šven med fšrstŒndshandikappade mŠnniskor. Det religišsa barmhŠrtighetsidealet kombinerades dŠrfšr tidigt med pedagogiska anstrŠngningar.
Landstingen tog tidigt ansvar fšr sŠrskolorna och i viss mŒn Šven fšr arbetshemmen och vŒrdhemmen. De flesta av de senare var dock privata Šnda till 40-talet.
Tiden mellan fšrsta och andra vŠrldskriget kom att prŠglas av helt andra tankegŒngar. FrŒgestŠllningen lšd: Hur ska vi skydda samhŠllet mot den utvecklingsstšrde?
Bakom den frŒgestŠllningen fanns tvŒ skilda synsŠtt som pŒ ett mŠrkligt sŠtt sammanfšll. Det fšrsta Šr det rasbiologiska. Det sškte sin grund i en fšrestŠllning om det biologiska arvet. Fšr samhŠllets šverlevnad var det viktigt att inte "befolkningsmaterialet" fšrsŠmrades genom att de raser eller mŠnniskotyper som bar pŒ "dŒliga" arvsanlag fšrškade sig. Eftersom antalet personer med lindrig utvecklingsstšrning var sŒ stort tolkades detta som att risken fšr en sŒdan degeneration var šverhŠngande. DŠrav den "rasbiologiska paniken" som nŒdde sin hšjdpunkt under 30-talet.
Men 30-talet var inte bara de grumliga rasteoriernas Œrtionde. Folkhemmet byggdes upp och dess kŠrna var sŒvŠl solidariteten som den demokratiska folkuppfostran. Makarna Myrdal, som i sin skrift "Kris i befolkningsfrŒgan, 1934" lade en ideologisk grund till vŠlfŠrdsstatens framvŠxt, var inga rasister. DŠremot kom man, nŠr det gŠllde samhŠllets rŠtt att genom steriliseringslagar tillgripa fysiskt švervŒld mot utvecklingsstšrda och psykiskt sjuka, till samma slutsats som rasbiologerna: "Helst skulle man vŠl pŒ den vŠgen vilja utrota all slags fysisk och psykisk mindervŠrdighet inom befolkningen, bŒde sinnesslšhet och sinnessjukdom, kroppsliga sjukdomar och dŒliga karaktŠrsanslag". Bakom denna instŠllning ligger fšrestŠllningen om det moderna samhŠllet som ett genomlyst, hŠlsosamt och heltigenom nyttobetonat projekt. Med moderna hus, gymnastik, renlighet och andlig vŠxt skulle den nya demokratiska medborgaren formas. I det projektet fanns inte plats fšr dem med psykisk ohŠlsa eller funktionshinder.
SŒvŠl fšr rasbiologerna som fšr folkhemmmets ideologer blev svaret pŒ frŒgan om hur man skyddar samhŠllet mot de utvecklingsstšrda detsamma: steriliseringslagar, giftermŒlsfšrbud och anstalter som isolerade de utvecklingsstšrda frŒn samhŠllet. Inriktningen pŒ anstaltsvŒrden var tydlig: eftersom utvecklingsstšrningen definierades som ett medicinskt, ja, fšr rasisterna t o m, som ett hygieniskt, problem, sŒ var det den medicinska modellen som anvŠndes pŒ anstalterna.
Trots detta Šr det framvŠxten av den demokratiska vŠlfŠrdsstaten som pŒ sikt betytt mest fšr att ge funktionshindrade mŠnniskor en mŠnniskovŠrdig tillvaro. Sociallagstiftningens framvŠxt bar pŒ en dynamik som sŒ smŒningom kom att omfatta Šven dem som frŒn bšrjan var utdefinierade ur vŠlfŠrdsprojektet.
Efter andra vŠrldskriget rŒkade rasbiologin i vanrykte och genom efterkrigsprogrammet bšrjade bygget av vŠlfŠrdsstaten ta fart. Samtidigt bšrjar ocksŒ en ny trend gšra sig mŠrkbar: Professionaliseringen. Redan 1939 hade Kommunalarbetarefšrbundet lyckats sluta kollektivavtal fšr vŒrdpersonal. De fšrvandlades frŒn att ha varit tjŠnstehjon till att bli lšnearbetare.
Den grupp som kom att prŠgla omsorgernas utveckling under Œren fram till mitten av 60-talet var framfšr allt pedagogerna. Genom den fšrsta lagstiftningen 1944 tillerkŠndes de sŒ kallade bildbara utvecklingsstšrda viss rŠttighet till utbildning. FrŒn och med 1967 Œrs omsorgslag gŠllde skolplikten alla utvecklingsstšrda Šnda upp till 20-ŒrsŒldern och de fick rŠtt till fšrskola/daghem. 1985 šverfšrdes reglerna fšr sŠrskolan till skollagen.
Den frŒga som pedagogerna framfšr allt intresserade sig fšr var: Hur kan vi vŠcka de slumrande fšrmŒgorna hos den utvecklingsstšrde sŒ att han kan leva ett bŠttre liv?
Denna frŒga Šr inte olik den som omsorgernas pionjŠrer stŠllde. Fšrhoppningen var klar: Genom trŠning och Œter trŠning skulle den utvecklingsstšrde utvecklas och kanske klara sig pŒ egen hand. Om sŒ inte blev fallet skulle de ŠndŒ fŒ ett bŠttre liv. Allteftersom de pedagogiska anstrŠngningarna fortsatte blev det nšdvŠndigt att definiera vad detta "bŠttre liv" innebar.
Fšreningen fšr utvecklingsstšrda barn ungdomar och vuxna, FUB, bildades 1956 och kom under 60-talet att bli en slagkraftig organisation som med kraft hŠvdade de utvecklingsstšrdas rŠttigheter i samhŠllet.
Under slutet av 60-talet och bšrjan pŒ 70-talet Šndrade omsorgerna fŠrdriktning bort frŒn en medicinskt/psykiatrisk till en social/psykologisk inriktning. Den yrkesgrupp som kom att personifiera denna utveckling var framfšr allt psykologerna.
Vad Šr ett bra liv fšr en utvecklingsstšrd person?, lšd frŒgan nŠr individerna och deras levnadsmiljš bšrjade ses som en helhet. Beteendevetenskapliga och psykologiska forskningsresultat om mŠnniskans utveckling bšrjade bli allmŠngods i debatten. DŠrmed blev ocksŒ anstaltslivets nedbrytande inverkan pŒ de utvecklingsstšrda individerna synlig.
Fšr vuxna personer med utvecklingsstšrning innebar detta att tvŒnget att underkasta sig vŒrd tonades ner och att det helt fšrsvann i och med 1985 Œrs omsorgslag. De fick rŠtt till daglig verksamhet och till egen bostad.
Fšr fšrsta gŒngen formulerades ocksŒ ideologiska program och mŒlsŠttningar fšr just denna grupp av mŠnniskor:
Som en reaktion mot anstalternas dehumaniserande inverkan kom normaliseringsprincipen som slog fast att personer med utvecklingsstšrning har samma kŠnslor, samma behov och samma mŠnniskovŠrde som alla andra. DŠrfšr ska de inte leva ett onormalt liv, pŒ stora anstalter, utan erhŒlla mšjlighet att leva ett "vanligt" liv.
Normaliseringsprincipen har ibland missuppfattats. Den innebŠr inte ett krav pŒ individen att inrŠtta sig under det "normala" livets villkor. Inte heller innebŠr den att stšdet till personer med utvecklingsstšrning ska jŠmstŠllas med det stšd som andra grupper, t ex barn och pensionŠrer, erhŒller. Ofta behšvs sŠrlšsningar fšr personer med utvecklingsstšrning fšr att dessa ska kunna leva ett rikt och normalt liv.
Anstaltsepoken inom omsorgerna innebar att man avskilde en grupp individer frŒn samhŠllsgemenskapen och deporterade dem till frŠmmande miljšer. Ett sŒdant synsŠtt rimmade illa med den humanistiska och demokratiska mŠnniskosynen. DŠrfšr lanserades integreringstanken som inneburit att personer med utvecklingsstšrning lŒngsamt har eršvrat en plats i samhŠllet.
I omsorgerna fram till 80-talet bodde ofta personer med utvecklingsstšrning pŒ stora vŒrdavdelningar dŠr den egna personligheten fick fšga utrymme. De stora grupperna gjorde det svŒrt fšr den enskilde att bygga upp och behŒlla relationer till andra. Personer med utvecklingsstšrning har ofta svŒrt att klara av att leva i stora grupper. DŠrfšr har det varit angelŠget att markera att gruppen vid t ex planering av nya bostŠder med gemensamhetsutrymme inte bšr šverstiga 4-5 personer.
Dessa mŒlsŠttningar: normalisering, integrering och den lilla gruppens princip, sprŠngde genom sin dynamiska inverkan sšnder hela det anstaltstŠnkande som tidigare styrt de utvecklingsstšrdas liv.
FrŒn 1975 till 1995 avvecklades i stort sett hela anstaltsvŒrden fšr de utvecklingsstšrda och ersattes av elevhem och gruppbostŠder. Samtidigt intrŠdde en viss villrŒdighet. Den nya lŠgenheten fanns dŠr och personalen hade gŒtt i utbildning, men ŠndŒ uppstod en rad problem i samspelet mellan den utvecklingsstšrde och de anstŠllda, mellan de anstŠllda och de anhšriga, mellan den utvecklingsstšrde och samhŠllet o s v. VillrŒdigt sškte man efter riktlinjer och hŒllpunkter fšr hur ett bra fšrhŒllande mellan anhšriga, den utvecklingsstšrde, personalen och samhŠllet skulle se ut. DŠr kom etiken in i bilden och under nŒgra Œr skŠrskŒdades omsorgernas moraliska frŒgestŠllningar med lupp.
Vad har den utvecklingsstšrde personen rŠtt att fšrvŠnta sig av sin omgivning? SŒ lšd frŒgestŠllningen, och personalen granskade fšrhŒllningssŠtt och metoder.
Bakom denna frŒga ligger den frambrytande insikten om att den utvecklingsstšrde Šr ett subjekt, som sjŠlv har rŠtt att vŠlja och forma sitt livsinnehŒll. Den professionella hŒllningen kom att fšrŠndras frŒn att vara švervakare och fostrare till att bli stšdjare och tolkare. Alltfler funktionshindrade blev synliga i debatten och mŒnga begrepp och invanda fšrestŠllningar fick ompršvas. De tog sig uttryck i nya mŒlsŠttningar som bidrog till att en ny syn pŒ personer med funktionshinder formades.
Den lagstiftning som vuxit fram genom Œren har haft som ett av sina huvudsyften att garantera den enskilde individen jŠmlika levnadsvillkor med andra mŠnniskor. Funktionshindret som sŒdant gŒr fšr det mesta inte att fšrŠndra. DŠremot kan en person med utvecklingsstšrning som fŒr ett rŠtt anpassat stšd leva ett likvŠrdigt liv som sina jŠmnŒriga utan funktionshinder.
Genom att personer med utvecklingsstšrning gradvis eršvrat en plats i samhŠllet har det ocksŒ varit nšdvŠndigt fšr samhŠllet att gšra utbudet av stšd, utbildning, information m m tillgŠngligt. Det har bl a skett genom speciella utbildningsinsatser, lŠttlŠst litteratur och anpassade tidskrifter och informationsblad.
MŒnga utvecklingsstšrda har dessutom tillŠggshandikapp varfšr man har samma behov som andra funktionshindrade att samhŠllet gšrs tillgŠngligt.
Sedan 70-talet har den utvecklingsstšrdes rŠtt till att forma sitt eget liv blivit vŠgledande fšr utvecklingen. FrŒn att ha varit ett objekt fšr enskilda eller samhŠlleliga omsorger har individen fšrvandlas till ett subjekt som sjŠlv ska ha det avgšrande inflytandet šver de insatser som ges. Personalen som ger detta stšd har fŒtt se sin roll fšrvandlas frŒn att ha varit samhŠllets redskap fšr kontroll och bevakning till att bli den enskilde utvecklingsstšrdes hšgst personliga stšd. Respekten fšr individens sjŠlvbestŠmmande och integritet har varit ledstjŠrnan i utvecklingen bort frŒn det kollektiva omhŠndertagandet till ett individuellt anpassat stšd.
Genom dessa ideologiska mŒlformuleringar blev frŒgan: Vem ska ha makt šver den utvecklingsstšrdes livsvillkor?
1985 Œrs omsorgslag och handikapplagen (LSS) 1994, innebar en radikal fšrskjutning av maktfšrhŒllandena runt den utvecklingsstšrde. Ingen insats kan ges utan den utvecklingsstšrdes eller fšretrŠdarens medgivande. Insatserna ska grundas pŒ respekt fšr den enskildes sjŠlvbestŠmmande och integritet. €ven rŠtten till personlig assistans och rŠtten att sjŠlv, eller genom ombud, fŒ anstŠlla den personlige assistenten, fšrŠndrade dessa maktfšrhŒllanden. Makten šver insatserna fšrdes šver frŒn samhŠllet och de professionella till den funktionshindrade individen och hans/hennes fšretrŠdare.
SŒvŠl lagtexterna som de fšrarbeten som styr tolkningen av dessa paragrafer Šr fyllda av ideologiska formuleringar som stakar ut vilken vŠg som ska gŠlla. MŒlsŠttningen Šr klar: Makten ska sŒ lŒngt det šverhuvud taget Šr mšjligt ligga hos den funktionshindrade eller dennes fšretrŠdare.