Artikel i Intra 3/1999.

För mer än tio år sedan föddes INTRA som en idé i huvudet på Karl Grunewald. Samma huvud kröntes nu i våras med en lagerkrans från Linköpings universitet. INTRA var med, fotograferade, antecknade och spelade in hans gästföreläsning.

”Jag sjöng hela vägen

hem till Lidingö!”

Karl Grunewald om glädjen han kände

när utvecklingsstörda äntligen fick rätt

till sina egna pengar.

Av Hans Hallerfors

Det är en torsdag i maj och jag står med kameran i högsta hugg på planen utanför Centralen i Stockholm. Jag ska försöka fånga en av seklets stjärnor när han kommer infräsande på sin vespa. Men han kommer inte och jag börjar bli orolig. Går in till centralhallen där vi skulle mötas vid det runda järnstaketet. Han står där, skrattar och trycker min näve. Som han alltid gör.

Det är någon vecka sedan han förlänades denna utmärkelse i DN: en av seklets stjärnor. Karl Grunewald. Och jag tänkte att han struntar nog i vilket, men för oss andra är det inte oviktigt om det verkligen är så. Om allt detta som han representerar verkligen uppskattas och framhålls som ett ideal i samhället. Då finns det hopp också för framtiden.

Vi tar tåget till Linköping. Han ska hålla en gästföreläsning i utbyte mot att han till helgen blir filosofie hedersdoktor vid universitetet där. Ännu en utmärkelse. Annat var det förr.

Vi byter papper. Den tidskrift som vi gemensamt jobbar med, INTRA, kräver sitt. Vi diskuterar ett och annat innan han drar sig innanför sitt skal och går igenom sin föreläsning. Landskapet rusar förbi därute. Ett vårrusigt Sörmland med ekar och gröna hagar. Ljuset strilar in i vagnen och gör hans koncentrerade ansikte så märkvärdigt genomskinligt och vackert. 76 år är han och det är 26 år sedan jag först stötte på honom.

Första gången. Jag var 23 år.

- Det ska bli inspektion. Han Grunewald kommer hit. Socialstyrelsen.

Rune med sin finska brytning och sin ordknapphet. Laddningen fanns där från början. Beundran och något litet av rädsla. Han var sävlig Rune. En mycket långsam och hjärtegod man som efter några hundår med handelsflottan gick iland, utbildade sig till mentalskötare och efter ytterligare några hundår på Lillhagens manliga intagningsavdelning sökte jobbet som föreståndare på Sagåsens vårdhem för utvecklingsstörda barn. En utmärkt föreståndare.

Vi satt väl inne i den lilla kyffiga expeditionen och rökte. Uffe, Monika och några till. Och så jag. Kanske såg jag ut som en karikatyr av 68-generationen. Jeans, blåskjorta, sandaler. Skäggig, långhårig och orolig. Utan stadga men med mycket poesi i huvudet.

Vi förstod att den där Grunewald var något extra. Runes sätt att allvarsamt hissa upp byxorna så dom satt stadigare över magen lämnade föga tvivel. Här var det något på gång.

Men detta något kunde inte vara enbart negativt. Trots att det kom uppifrån. Det fanns en öppning där som vi inte riktigt kunde greppa men som kändes hoppfull. Vi var ju ändå C3. Vårdhemmets svarta får. Dom bråkiga där i paviljongen bakom C2, där ledningen satt.

Han hade samlat oss där, Rune. Mig hade han hittat på 4:ans spårvagn en februaridag. Då hade jag jobbet i ett och halvt år på vårdhemmet och sagt upp mig i vredesmod över en oförstående vårdledning.

- I morgon kommer du och börjar hos mig, hade han sagt. Och sedan var det inte mer med det.

För jag hade ju ändå längtat dit. Tillbaka till alla ungarna. Från allra första dagen hade jag känt något märkligt för det där hopplösa stället. 240 ungar sammanfösta i sju kåkar på ett gärde. Sagåsens vårdhem.

Det var på början av 60-talet som någon fick den där befängda idén. Pressen på Stretereds vårdhem på andra sidan vägen hade ökat, det behövdes fler platser för barnen. Vårdavdelningarna bågnade av överbeläggningar från Göteborg och Bohus län. Föräldrar som fått rådet att lämna bort sina barn av farbror doktorn, som inte orkade eller ville ha kvar sitt utvecklingsstörda barn hemma, sökte plats. Styrsö vårdhem, ett gammalt kråkslott som en gång varit sanatorium för lungsjuka var överbelagt, Gläborgs vårdhem, Betaniahemmet och Rävlanda vårdhem likaså.

Så man tänkte stort som man skulle på 60-talet. 240 ungar. Funktionella byggnader med stora fönster och rejäla balkonger. Lekgårdar och matsal för personalen. Spaden i jorden och de första lovorden i tidningarna. Här skulle barnen få det bra. Modern omsorg. Studiebesök och stolta kommunal/landstingspolitiker. Titta vad vi kan!

Vårdavdelningens lukt av urin, svett och ångest. Så många barn med allvarliga funktionshinder sammanfösta på en liten yta och med ett minimum av personaltäckning. Innan kl 6 skulle alla ha på sig pyjamas. Ofta var man ensam med 12 ungar. Blöjor skulle bytas, kvällsmaten skulle fram och alla skulle i säng innan man skurade dagrum och körde en tvätt. Inga leksaker, golvfasta möbler och likadana pyjamasar på alla. På vårdhemmets andra avdelningar fanns alla typer av övergrepp, från luggningar och örfilar till han som vistades inlåst i ett rum hela dagarna med bara en madrass och en filt som sällskap. Han var 12 år gammal. Det var först på C3 som jag första gången hörde någon sjunga en vaggvisa för en liten orolig ande. Jag minns att jag häpnade över detta självklara: en vaggvisa. Därför att det var så ovanligt.

Vårdhemmet hade redan börjat knaka i fogarna. Målsättningen, att detta skulle vara som ett hem, fanns ju ändå där. Och hos dem som hade uppgiften att vara ställföreträdande mammor och pappor växte frustrationen.

Det var då Socialstyrelsen skulle komma på inspektion. Plötsligt fanns det resurser. Väggar målades om, leksaker plockades fram och vi fick till och med direktiv att lägga små dukar på pottspolarna. Vi blev arga. Han, Grunewald, skulle ju inte få se hur det verkligen var. Uffe var den som var mest rasande. Och när Karl kom där på sin inspektionsrunda tillsammans med omsorgschefen så var det Uffe som stegade fram och begärde att få bli hörd. Han sa som det var Uffe. Och Karl lyssnade.

En vecka senare stod allt i tidningen. Kraftig kritik från Socialstyrelsen om förhållandena på Sagåsens vårdhem. Föräldrarna protesterade, facket likaså. Och vårdhemsledningen. Så dåligt var det sannerligen inte! Men det var det. Vi visste. Och vi kände stödet däruppifrån.

15 år senare var Sagåsens Vårdhem nedlagt. Inga utvecklingsstörda barn vistades längre på vårdhem.

Salen i Linköpings universitetsbyggnad är halvfull. En medelålders dam ser sig omkring och utbrister: Typiskt, bara kvinnor här!

Han tar sats. "Bästa vänner", säger han. Hans föreläsning ska handla om utvecklingen från centralmakt till decentraliserad maktutövning inom handikappomsorgen. Det låter som ett sömnpiller men det är det inte. Det är sprängstoff. För bara någon vecka tidigare har Kommunförbundet haft sin kongress i Göteborg och där lagt fram sina långtgående förslag om att skrota handikapplagen, LSS, och därigenom tillskansa sig ökad makt att göra som man vill med stödet till funktionshindrade. Ytterst är det om detta det handlar.

Fast visst, han mässar på där framme. Och skenbart handlar det inte om dagens infekterade debatt om stödet till funktionshindrade:

”Det började med att staten tillsatte en överinspektör för sinnessjukvården 1904.

Efterhand som staten ökade sitt engagemang för sinnesslöa - som det hette på den tiden - så fick denne också en skyldighet att inspektera sinnesslövården. Det blev en för stor arbetsuppgift och det diskuterades huruvida tjänsten borde delas. Så gjordes också på 30-talet men man hittade då ingen som ville ha tjänsten som inspektör för sinnesslövården och det var först på 40-talet som en barnpsykiater tillträdde. Efter några innehavare rubricerades tjänsten som överinspektör av vården för psykiskt efterblivna och det var den tjänsten som jag fick 1961.

Då ska det sägas att det inte var någon som ville ha tjänsten. Man letade efter en villig kandidat och generaldirektören ringde mig i Kristianstad och frågade om jag inte var intresserad av tjänsten. Då hade jag vikarierat någon gång, så jag visste vad det handlade om. Som jämförelse kan sägas att när jag slutade min anställning så var det 40 personer som sökte tjänsten. Bara det säger redan en hel del om vad som hände.”

Han berättar inte om hur det gick till. Hur han kom indånandes på Socialstyrelsens borggård på sin motorcykel (2-takts Husqvarna) och skrämde slag på byråkraterna. Brrrrrumm - här kommer jag! Fast efter ett tag, erkände han vid ett tillfälle, så parkerade jag hojen utanför, för det kändes lite genant med alla ansikten som man kunde se i fönstren…

Och sen var han igång. En klar vilja och en energi som bara inte gick att stoppa. Först gällde det landstingens planer.

”Den första omsorgslagen kom 1954.

Det var den första lag som ålade landstingen huvudansvaret, inte bara för särskolan utan också för vården. Det främsta styrinstrument som vi hade var det faktum att lagen innehöll mycket preciserade skyldigheter för landstingen. En av skyldigheterna var att de skulle göra upp en plan för att fullfölja sina skyldigheter. Den planen skulle vi på Medicinalstyrelsen godkänna. Planen skulle innehålla uppgifter om vad man tänkte göra under de kommande fem åren. I planen skulle det bl a finnas uppgifter om den uppsökande verksamheten.

Det visade sig då, när jag började min verksamhet, att många landsting inte hade skickat in någon plan och andra hade skickat in planer som inte alls angav det som man hade att fullfölja. Så man kan säga att vårt första styrinstrument var detta vårt godkännande av planen. Ofta var landstingens planer så ofullständiga att vi godkände dem bara för ett år i taget. Vi sa "ja, det här får duga för ett år och sedan måste ni komma tillbaka med en bättre planering.”

Makten. Om den pratar han inte. Men det är just detta: Viljan att bruka makten så att den tjänar människan. Att med makt följer ansvar. Men man måste vara listig då. Man måste använda sig av de medel man har - inte drömma om några andra. Man måste tänka strategiskt: Så här långt kan jag komma nu, med de medel jag har till förfogande. Då blir man med nödvändighet beskylld för att vara både maktfullkomlig och inkonsekvent. Man får skit på fingrarna. Ilskna vårdchefer och anklagande omsorgsdirektörer som sa: ”Så där sa du minsann inte för fem år sedan. Hur ska ni på Socialstyrelsen ha det egentligen?”

”Det andra styrinstrumentet var att alla institutioner skulle godkännas med hänsyn till platsantalet. Godkännande av platsantal hängde samman med kvalitén på vårdhemmet eller arbetshemmet, vilka utrymmen som fanns o s v. Detta använde vi oss av på så vis att vi å ena sidan pressade ner platsantalet och å andra sidan tvingade vi fram nya insatser, nya institutioner som byggdes.

Det tredje styrinstrumentet var lagens skrivning om att medicinalstyrelsen skulle ge behörighet till vissa övergripande tjänster. Vi skrev behörighetsvillkor, vilka utbildningar som man skulle ha för att t ex bli föreståndare och vårdchef. Vid denna tid så var halva antalet vårdchefer i landstingen i verkligheten särskolechefer. Det var den yrkesgrupp som var etablerad och som hade funnits med sedan mitten på 40-talet. Titeln vårdchef var något nytt som kom i och med 1954 års lag. Där fanns ingen behörighet och det blev naturligtvis billigast för landstingen om särskolecheferna tog även denna syssla. Och det ville också ofta särskolecheferna eftersom man gärna ville styra även den delen.

Vi skrev även instruktioner för föreståndarna. De blev mycket ingående: Föreståndaren skulle svara för en omsorgsfull omvårdnad, svara för att de intagna fick optimal stimulans, befrämja kontakt med anhöriga, genom personliga besök på samtliga enheter, hålla sig underrättad om verksamheten (vi ville motverka att föreståndarna låste in sig på sina expeditioner), fortbilda sig inom verksamheten (så skulle ingen våga skriva nuförtiden! ) o s v. Sammanlagt elva preciserade punkter som föreståndarna hade att följa. Och det gjorde de också. Dessa instruktioner blev även från deras sida ett vapen, ett argument gentemot landstingen, när det gällde att få tid och medarbetare så att de hann med de uppgifter som Medicinalstyrelsen föreskrev.

Vi författade också tidigt två program för hälsokontroll - ett för vuxna och ett för barn. Bakgrunden var att utvecklingsstörda vid den här tiden över huvud taget inte undersöktes annat än vid akuta sjukdomar.

Mycket tidigt utfärdade vi också riktlinjer för kuratorernas arbete. Kuratorerna var ju de första som grep in i denna verksamhet med de nya sociala synpunkterna. 1961 hade vi 14 anställda kuratorer i landet men sedan växte denna grupp kraftigt."

Det var fråga om detaljerad styrning. En pekpinne rakt ner i dagrummet eller sovsalen. En gång fråga-de jag Karl varför han inte själv skrev sina memoarer. Äh, sa han, det skulle bli urtråkigt. Mest av allt bestod ju arbetet i att räkna kvadratmetrar och antalet tjänster per intagen. Du förstår, tillade han, jag har alltid sett det som så, att det är i det materiella som vi visar vår inställning.

”Allt detta ledde fram till en mängd cirkulär och så småningom Råd och Anvisningar.

Vi skilde på cirkulär, som var bindande, och Råd och Anvisningar som vi ansåg borde följas och som landstingen måste ha goda skäl i den mån de inte följde dem. Avvek man så skulle man kunna motivera detta. Under 60-talet skrev vi Råd och anvisningar om..."

Så radar han upp listan på de där påbuden som kom från Socialstyrelsen. Alla som arbetat i omsorgerna minns dem. De lästes och de samlades i pärmar. De användes eller gömdes undan. Enkla textblad utan tillstymmelse till insmickrande formgivning. Men texten var lättbegriplig och lämnade få utrymmen för de ansvariga att omtolka till något mindre ansträngande eller kostsamt.

För mig som var fackligt verksam vid den här tiden var cirkulären från Socialstyrelsen ofta ett stöd. När varken lagar eller avtal räckte för att uppnå förbättringar för personalen så kunde man ändå hänvisa till något cirkulär. Ofta tog detta bättre skruv eftersom vi ständigt fick höra att vi satte de egna intressena före de utvecklingsstördas. Men vi visste, att en bra arbetsmiljö för personalen var en bra boendemiljö för de utvecklingsstörda. Att en bra omsorg förutsatte välutbildad och engagerad personal som hade tid att bry sig. Och det visste Karl.

Ser man cirkulären sammantaget så framträder bilden av en tydlig vilja.

”Boende i annat enskilt hem än det egna (det som idag kallas fosterhem).

Det fanns ett arv från psykiatrin att många, över 400 vuxna, bodde i familjevård, medan den verksamheten var liten när det gällde barn. Under tio år arbetade mina medarbetare och jag intensivt på att vända på det här. Vi sa att det inte är bra att vuxna bor i en annan familj, ofta utnyttjades de i lantbruk och hushåll. Däremot borde barn, med fördel, bo i annan familj. Men barnavårdslagen - det fanns ju många fosterhem vid den här tiden - exkluderade de handikappade. Under åtta år lyckades vi få cirka 800 barn att bli utflyttade från vårdhemmen till annat enskilt hem.

Om hemmavård. Landstingen var skyldiga att besöka dem som hade efterblivna barn i hemmet om de inte fick någon annan insats. De skulle i alla fall få besök av någon från landstinget. Det var ett första steg till kontakt.

Anvisningar om inskrivning och blanketter. Det var mycket formalia runt detta med speciella blanketter o s v.

Begränsning av tvång i vården. Det var stora problem med tvånget som brukades på vårdhemmen. Vi reste runt och hade konferenser om hur man skulle minimera tvånget.

Konferenser och möten. Det var viktigt att man träffades på konferenser och vi tog bl a upp hur ofta man skulle träffas, vilka som borde vara med, och vilka frågor som skulle avhandlas.

Om arbetsterapi. Vi var faktiskt de första som skrev om arbetsterapi. Det skedde 1964 och då var ju detta ett relativt nytt begrepp som kommit till Sverige 14 år tidigare.

Vi skrev också anvisningar om tandhälsovård och kosten på anstalter.

Det förekom mycket integritetskränkande patientdemonstrationer vid besök av medicinare och andra. Man exponerade utvecklingsstörda på ett kränkande sätt, något som jag själv hade erfarenhet av när jag som medicinare besökte Vipeholms specialanstalt. Om detta skrev vi ett cirkulär.

Garantibelopp. Kanske var detta vårt viktigaste cirkulär. Bakgrunden var att landstingen hade rätt att behålla pensionen för dem som bodde på anstalt - staten betalade pensionen men landstingen fick ta de pengarna förutom något som kallades garantibeloppet. Detta belopp skulle alltid den enskilde ha. Den summan var då, på 60-talet, 700 kr om året. Det låter lite idag men då var det trots allt rätt mycket pengar. Det stod att dessa pengar skulle användas för vederbörandes trivsel "eller eljest för hans personliga nytta." Så hade staten skrivit. Men det fanns också en annan skrivning som sa att landstingen fick lov att sätta ner detta belopp till 200 kr "om vederbörande på grund av sitt tillstånd uppenbarligen inte kan tillgodogöra sig trivsel och nytta". D v s landstingen tjänade 500 kr för man gjorde det så enkelt för sig att man satte ner garantibeloppet till 200 kr för alla som bodde på vårdhem - och det var ju det stora flertalet, ca 8-9 000 människor. Då gick vi in och sa att detta inte fick förekomma. Endast undantagsvis får det vara 200 kr, istället skall man utgå från att garantibeloppet skall vara 700 kr för alla och vi beskrev också vad man kunde använda dessa pengar till. Vi skrev om detta flera gånger och det mynnade så småningom ut i att man också kunde köpa saker till vederbörande för dessa pengar, t ex en bekväm möbel, speciella kläder.

Jag vill säga att detta var ett genombrott utan like, plötsligt så hade alla dessa människor lite pengar och plötsligt hade personalen pengar som de fick använda till den enskildes bästa. Det blev ett lyft utan like!

Jag kommer ihåg när vi hade fått ut det här cirkuläret - alla cirkulär gick ju på remiss till huvudmannen, facken och andra – och det var ju ett tungt dokument med generaldirektörens signum på, så kände jag en sån befrielse, en sån glädje och jag var väl livsfarlig för trafiken i Stockholm när jag körde hem. Jag sjöng hela vägen ut till Lidingö! Jag upplevde detta som en av mina största framgångar någonsin. Det kändes som att all annan skit som man fick på sig försvann inför känslan av att man faktiskt kunde göra människor gott på detta sätt!

Vi gav sedan ut sammanlagt ett 30-tal sådana här skrifter, inklusive Allmänna råd. Vi skrev också ett 20-tal olika rapporter som vi kallade för PM - det var lättare gods - och ett 10-tal tyngre rapporter.

På 60-talet var det ofta tunga, juridiska cirkulär - jag hade två jurister anställda - på 70-talet skrev vi med en "lättare" mer social och psykologisk inriktning. Detta berodde mycket på den utveckling som skedde i samhället men också mycket på Bror Rexeds inflytande. Han lyfte liksom på taket: "Släpp loss, skriv, gör det!" Han uppmuntrade oss!

Ett exempel är skriften "Gruppbostäder för utvecklingsstörda" Den kom ut 1974. Bakom den låg en mängd konferenser, där fanns bland författarna en professor i arkitektur och det är en oerhört detaljerad och omfångsrik skrift. Det är ett mycket bra exempel på den sociala ingenjörskonst som vi excellerade i på den tiden. Den utgick från att man kunde styra allting till minsta kvadratmetern. Där fanns anvisningar för allt som skulle finnas i varje rum, var bostäderna skulle ligga o s v.

En annan styrande insats var våra skrifter om dagcenter. Dagcenter var ju något nytt på 70-talet, det första startades 1968. Vi beskrev noggrant hur lokalerna skulle se ut, ytbeskrivningar på dagcenter av olika storlekar - de med 30 platser och de med 50 platser - 60 platser var det maximala. Vi sammankallade dem som hade erfarenhet, de skrev ner vad som borde gälla och detta gick sedan ut på remiss. Dagcenterskriften översattes sedan till engelska och spreds internationellt. Kanske öppnade den några dörrar.

På den tiden hade jag hållit en del föredrag internationellt om hur man skulle organisera omsorgerna med hänsyn till centralanstalter, lokalanstalter, vårdhem för barn o s v. Några från USA råkade höra detta och detta mitt föredrag, som jag arbetade om lite grann, blev en skrift "The Guiding Enviroment. The dynamics of Residential Living." Det var vårt tema: att på vårdhem skulle man kunna ha ett "guiding enviroment". Den skriften spreds över hela Amerika, till alla institutioner. Det är ett exempel på att vi hade spin-off-effekter av vår verksamhet.

Av de 30 allmänna råd som vi skrev, var det ett som berörde mig starkast. "Barnet ni fått. Läkarens stöd till föräldrar med utvecklingsstörda barn." Ända sedan början av 60-talet hade jag, och några som tyckte som jag, argumenterat mot att man skulle lämna barn på institution. Barnläkarens uppgift är att stödja föräldrarna, att se det möjliga och att förebygga institutionsvistelse. Det bröt ju totalt med barnläkarnas inställning och det var väl det som gjorde att jag exkluderades ur den gemenskapen. Jo, jag hade problem med barnläkarna runt om i Sverige. Jag reste runt och träffade kanske de flesta - det kunde man göra i början på 60-talet - och det fanns de som var mycket svåra att övertyga. På något underligt sätt så identifierade barnläkarna sig mera med föräldrarna, eftersom det var lättare för dem, än med barnet som ju egentligen var deras jobb. Ingen försvarade barnet. Det var de vuxnas bästa som gällde.

Detta löste sig först på 70-talet genom den kristeori som formulerades då. Den beskrev föräldrarnas chock och reaktionsfaser, reparationsmönster o s v. Med hjälp av en psykolog gav vi då ut vår skrift och i den skrev vi rakt ut att det är barnläkarens skyldighet att inta en positiv attityd till det handikappade barnets möjligheter att utvecklas.

Barnläkaren som gav meddelandet till föräldrarna skulle vara erfaren, vilket ibland inte var fallet - ofta var det ju den yngste, som visste minst, som fick ta hand om dessa barn.

Vi skrev att de inte fick lov att råda föräldrarna att lämna barnet till anstaltsvistelse, som första råd. Man måste stödja möjligheten till att barnet får bo hemma. Det var en modig skrift. Vi såg till att den gick ut till alla barnkliniker, där alla hade konferens om den. På dessa konferenser såg vi till att det alltid fanns en förälder med som hade ett handikappat hemmaboende barn. Det var också något nytt, nu tvingades barnläkarna att träffa de föräldrar som tidigare inte lytt deras råd att lämna bort sitt barn. Den skriften var för mig en personlig rehabilitering!

Det var slutpunkten på den kampen - efter det så lade sig den diskussionen.

Vi gav ut en annan skrift som också översattes till engelska och spreds internationellt. Den hette "Integritet och omsorg" och kom ut 1977. Den handlade om vuxna utvecklingsstördas rätt till personlig integritet och tog upp allt det som vi idag tycker är självklart: att man inte får öppna deras brev, att man inte får lyssna på telefonen och andra personliga rättigheter. Den kom att betyda mycket utåt.

En annan skrift fick också stor betydelse: "Ett gott liv. En rättighet för svårt handikappade barn". Det var kanske första gången som vi fick en mer psykologisk beskrivning av svårt handikappade barns behov. Den tog inte bara upp behoven av pedagogik och stimulans utan den tog också upp det svårt handikappade barnets människovärde. Jag hade ju hört Harald Ofstad som på den tiden var professor i praktisk filosofi, och jag besökte honom och frågade om han kunde hjälpa till att skriva någonting om detta. Det gjorde han - han var en otroligt klok och inkännande människa, lugn och saklig. Han tog en medarbetare till hjälp, docent Lars Eriksson, och de två gav oss underlaget för den här skriften. Den skriften blev ett stöd åt föräldrarna till de svårast handikappade barnen och den fick stor och varm respons. Det var första gången som vi kunde visa att det fanns ett värde i detta, att när t ex ett svårt handikappat barn lyckas få fram en ton ur ett instrument och känner glädje av detta så är det lika mycket värt som när en gymnasist lär sig spela en sonat av Bach på samma instrument. Dessa praktiska exempel öppnade ögonen på oss och gav oss ord på vad vi borde ha insett tidigare.

Konferenserna var väl egentligen det som var vårt styrinstrument, detta att vi drev årliga konferenser för fler och fler grupper. Det började med specialisterna, kuratorerna t ex. Sedan kom de årliga konferenserna för vårdcheferna och sedan kom överläkarna, efter hand också politikerna. Det var nog våra konferenser för politikerna som fick den största genomslagskraften. Vi ordnade dels rikskonferenser dit de som var nyinvalda i omsorgsnämnderna fick komma - då hade vi Landstingsförbundets stora kursgård på Lidingö i tre dagar, det var flott och fint - och de fick lära sig omsorgslagen och de principer som den utgick från, de fick berätta och ställa frågor. De fick kunskaper med sig hem så att de kunde vara aktiva i nämnden. Vi hade också internatkonferenser för omsorgsnämnderna. Konferenserna överbryggade de värderingar som vi drev till de lokala nivåerna. Mer och mer har jag förstått vad det har betytt att centralmakten ger sig ut och är en av oss ute på fältet. Att man på det viset kan överbrygga värderingsklyftor, att man kan förklara och också fånga upp nytt tänkande."

Man kan se det så: Å ena sidan en stark central styrning. Å andra sidan en ständigt levande dialog mellan centrum och periferi. Där fanns ingen rädsla att möta kritiska lokalpolitiker eller arga föräldrar. Utom i ett fall och den hänger samman med viljan att förhålla sig okorrumperad. Karl berättade en gång att han ofta blev inbjuden till middagar under sina inspektionsresor. "Men jag försökte undvika det. För det mesta tackade jag nej. Det var så svårt att komma med kritik om man dagen innan hade suttit och haft det trevligt i stadshotellets matsal".

”Våra inspektioner fick naturligtvis ett väldigt genomslag hos allmänheten.

Skillnaden mot de inspektioner som mina föregångare gjort var att vi beskrev verkligheten med huvudvikten lagd vid de materiella förhållandena. Min föregångare sa till mig att du måste avsluta varje inspektionsrapport med något gott om personalen. Jag skulle helst avsluta rapporten med någon mening om att "Trots detta så utförs det ett förtjänstfullt arbete...osv" Men det var inte alltid lätt att göra detta, när vissa rapporter var fyllda med anmärkningar.

Vi inspekterade väl en 30-40 institutioner per år. Då fanns det ungefär 140 institutioner i Sverige. Riksanstalterna, som hade enskilda ägare, försökte vi besöka en gång om året. Där kände vi ett särskilt ansvar. Gamla dåliga institutioner försökte vi också besöka varje eller vartannat år. De nybyggda inspekterades kanske vart 3:e eller vart 5:e år.

TT lärde sig mycket snart att våra inspektionsrapporter var "hot stuff". Vår byrå besöktes i stort sett varannan dag av en reporter från TT. Han gick alltid in till min sekreterare och undrade om det fanns någon ny inspektionsrapport. Problemet med inspektionsrapporterna var att när de blev offentliga så hann ofta TT före, vilket ibland innebar att man hemma i landstinget fick läsa om rapporten i tidningen innan man själv hade fått den. Det försökte vi förebygga genom att fördröja tiden till dess TT fick rapporten, så det var inte så farligt, men likväl så fick vi väldigt mycket anmärkningar på oss framför allt från politiker som var irriterade av att de blivit uppringda av reportrar utan att kunna svara på någonting. Vi försökte då, på våra konferenser, förklara att alla våra rapporter gick ut i ett manus till dem vi hade inspekterat, till föreståndaren, så dom visste vad som stod där. Det var deras fel att de inte kommunicerade inom sitt landsting. Men detta blev ändå ett problem fram på 70-talet. Det togs upp i riksdagen och jag tvingades skriva ett underlag till socialministern där vi skrev att vi skulle komplettera våra inspektioner med mer övergripande sådana, gemensamt med huvudmannen, d v s landstinget. Det var lite grann av en reträtt.

I verkligheten så ville Landstingsförbundet att vi inte alls skulle ha någon offentlighet kring våra inspektioner. Rapporterna skulle vara en överenskommelse, ett dokument där vi tillsammans med landstinget skulle bestämma vad som skulle bli offentligt. Men det gick inte socialministern på!

Det här var 1974.

Sedan omorganiserades Socialstyrelsen 1981. I den proposition som låg till grunden för omorganisationen läste vi med glädje följande:

Med hänsyn till de särskilda krav på rättssäkerhet för psykiskt utvecklingsstörda kan det tas för givet att Socialstyrelsens befogenheter inom omsorgsområdet kommer att klart uttryckas i lag och förordning. Det finns enligt min mening, skrev statsrådet, få områden där Socialstyrelsens inspektionsverksamhet är så viktig som när det gäller omsorgsvården. (En fruktansvärd taftologi "omsorgsvården") De berörda har svårt att framträda och hävda sina krav inför offentligheten, skrev han vidare. Socialstyrelsen har därför en särskild förpliktelse att föra denna grupps talan.

Det var ju något av en rehabilitering efter vad som hade hänt tidigare."

Det är klart att Karl Grunewald lite grann överbetonar Socialstyrelsens roll. Konstigt vore det annars. Det var inte så att allt styrdes från Socialstyrelsen. Tvärtom - nu som då så styrdes det mesta lokalt.

Hans röst fanns där. Någon som lade sig i och bökade. Någon som kontrollerade. Men allt detta hade varit meningslöst om det inte samtidigt hade funnits en rörelse underifrån. Om det inte hade funnits en stark bas för dessa påbud. Socialstyrelsen spelade en stor roll som riktningsgivare och inspiratör. Men förändringsprocesserna hade sin bas i verksamheterna. Överallt kan man se att de tankegångar som ledde till förändringar redan fanns hos duktiga vårdare, socialsekreterare o s v. Men kraften i dessa förändringar ökade markant när de som stod för förnyelse kände att de hade stöd uppifrån - från Socialstyrelsen.

Och nu tränger en annan bild på. Sex år efter att jag första gången mött Karl Grunewald. Återigen en vårdavdelning, den här gången på Björnkulla vårdhem utanför Stockholm. 11 svårt störda barn och ungdomar på en avdelning. Personalen i ständig kris på grund av trycket från alla dessa oroliga själar. Ett dagligt kaos. En omänsklig miljö. Föräldrarna protesterade i ett brev till Omsorgsnämnden. Jag hade arbetat som vårdare där några månader och kände samma förtvivlan som de andra. Vi lyckades få en journalist från DN att skriva ett indignerat reportage inför jul. Ingenting hände. Då kom Karl på inspektion. Vårdchefen var där och föreståndarinnan. Karl fick syn på mig och bjöd in mig. Vi satt där på expeditionen och gick igenom det som hänt. Varje gång jag sa något så tittade föreståndarinnan ilsket på mig. Dom förnekade all kännedom om missförhållandena.

- Men brevet från föräldrarna då? frågade Karl.

Ingen visste något om det.

- Men har det inte diarieförts, har inte omsorgsnämndens ledamöter fått ta del av det?

Det blev tyst. Jag gick och hämtade brevet. Det var daterat och ivägskickat.

- Men hur kan detta komma sig? frågade Karl. Och plötsligt satt där två skamsna skolbarn och försökte förklara att dom glömt läsa sin läxa.

Ett år senare flyttades barnen ut till andra boendeformer med små grupper och högre personaltäthet.

Men Björnkulla finns, när detta skrivs, fortfarande kvar. Som det sista av de stora vårdhemmen går det i graven när seklet är slut. Och därmed sätts den definitiva punkten för en epok präglad av avskiljande och övergrepp. En intressant aspekt av detta är den pågående steriliseringsdebatten. Maciej Zaremba har på ett förtjänstfullt sätt lyft fram frågan och öppnat ögonen på många av oss. Vi visste ju om steriliseringarna, vi levde ju med dem som drabbats. Och ändå var det som om vi inte riktigt ville se. Och när vi såg, så sa vi att detta är ändå inte annorlunda än vad som hände i andra länder. Men Zaremba visar att med undantag av Tyskland, så var det det. Sverige var på många sätt ledande i den perverterade form av folkhälsoarbete som går under namnet eugenik. Vårt rasbiologiska institut var världsledande och fungerade tidvis som inspiratör åt alla dem som ville rena folkstammen från främmande element.

Ändå blundar Zaremba för de delar av verkligheten som inte stämmer överens med hans samhällssyn. Det var förvisso i de samhällen med stark statlig centralmakt, präglade av lutherska och socialdemokratiska eller nazistiska värderingar, som steriliseringspolitiken drevs längst. Det var i dessa samhällen som man satte "folkhälsan" framför individens hälsa och det var där man hade den organisatoriska kraften att förverkliga steriliseringspolitiken i stor skala. Men hade Zaremba verkligen velat se individerna och inte bara stannat vid de förvisso förskräckliga övergrepp som tvångssteriliseringarna innebar, skulle kanske bilden blivit mer nyanserad och de politiska slutsatserna mindre tvärsäkra.

Två av de länder som var världsledande i rasbiologi under 30- och 40-talet är nu unika på ett annat sätt. I Sverige och Norge har man tillerkänt människor med utvecklingsstörning rätt till bra bostäder och sysselsättning. Man har för alltid lämnat den avskiljandets politik som var en del av kampen mot "de orena" och gett även dessa människor en plats i samhällsgemenskapen. Detta till skillnad från de länder som förvisso inte föll för de eugeniska, förment vetenskapliga lärorna, men som aldrig till dags dato dragit sig för att deportera människor till jättelika inhumana institutioner där de intagnas tillvaro präglas av övergrepp och själslig förtvining.

Det är osäkert vilka slutsatser som det går att dra av detta. Annat än att det ytterst handlar om individen och att makt kan brukas på många olika sätt. Att 1900- talets kanske viktigaste lärdom är detta; Att en samhällsorganisation eller en ideologi som sätter målet framför människan hela tiden tenderar att dela upp mänskligheten i oförsonliga motsättningar mellan vi och dom, med övergrepp, etnisk rensning och krig som följd.

I det sammanhanget är kanske vårt sätt att stödja de ca 30 000 personer med utvecklingsstörning bara en liten detalj. Ändå är det en viktig symbolfråga för samhället. Det är i detta, i hur vi behandlar dem som är mest utsatta, individ för individ, som vi visar vårt samhälles humanistiska nivå.

”De två största förändringarna som skett är avinstutionaliseringen - att verksamheten decentraliserades från vårdhemmen till små enheter, gruppbostäder, daglig verksamhet och integrerade skolformer - och att det formella ansvaret för driften lagts över på kommunerna.

Antalet tjänster, antalet personal, ökade under från början av 60-talet, under en 20-årsperiod, från 6 000 till över 20 000. Det är mer än en 3-dubbling. Antalet psykologer ökade under samma period från en (han var anställd hos mig 1961) till 300 (1980). Omsorgernas andel av landstingens budgetar ökade under samma period från 3,2% till 7,7%.

Handikapplagen, LSS, som kom 1994, innebar också att tillsynsansvaret gick över från Socialstyrelsen till länsstyrelserna. Denna decentralisering av tillsynen har hittills haft stora brister. Så t ex utövas tillsynen i hälften av länsstyrelserna av personer som inte har några direkta kunskaper om handikappomsorg.

Man kan konstatera att Socialstyrelsens roll har varierat genom åren. Då, under min period, var det Socialstyrelsens uppgift att styra landstingen och kommunerna.

Idag har en stor del av denna uppgift tagits över av domstolarna och till en del av Handikappombudsmannen."

Och därmed är vi då inne på dagens brännande frågor. Det blir en kort avslutning. Föredraget har tagit drygt en timma och folk börjar skruva sig i stolarna. Men Karl vore inte Karl om där inte fanns lusten till att ta strid.

”Frågan är vem som ska ha makten att formulera vad som ska gälla?

I det sammanhanget är den pågående debatten om handikapplagen LSS, viktig. Man måste påminna om att varken Kommunförbundet eller kommunerna ville ha LSS. Kommunernas prioriteringar ligger inte i linje med den som LSS och regeringsrätten ger uttryck för. Det innebär att tillsynen alltmer blir en kamp mot den ovilja och olust inför stödet till funktionshindrade som många kommuner ger uttryck för.

Decentraliseringen i sig är bra. Men vad vi lärt oss är, att när decentralisering sker samtidigt som ekonomin försämras, så får den starkt negativa följder. Under 70-80-talet var det nästan aldrig tal om pengar. Ofta kom politikerna och ville ha underlag för hur de skulle använda sina pengar, då var det sällan tal om besparingar. Då fanns också en kollektiv skuldkänsla för allt det som utvecklingsstörda personer blivit utsatta för.

Idag är situationen annorlunda. Men behovet av att höja kunskapsnivån, att förändra mentaliteten hos vissa, ja, att bearbeta värderingarna i samhället och i lokalpolitiken kvarstår oförändrad."

Slut på föredraget. Vi går och käkar. Ett bord med idel doktorander och professorer. Det ställs frågor och diskuteras. På eftermiddagen hålls andra föredrag av andra forskare. Aldrig har det bedrivits så mycket forskning runt funktionshindrades villkor i samhället som nu. Också det är ett hoppingivande tecken.

På hemresan dricker vi ett glas vin och pratar om det som hänt. Karl ser trött ut. Vi försöker hitta någonstans att sitta, några platsbiljetter fanns inte att köpa. Tåget är fullt. Vi hamnar till slut i olika vagnar. Jag tänker: Det måste vara både en sorg och en glädje att få sammanfatta sin livsinsats sådär. Och sedan kommer två bilder i mina tankar:

Den första är några tidningsartiklar från 50-talet. Karl visade mig dom. Han var frivillig läkare vid ett Röda Kors-sjukhus i Korea under kriget. Därifrån sände han små berättelser och rapporter till svenska tidningar. Han illustrerade dem med egna teckningar. På flera av dessa teckningar ser man befolkningen, koreanerna. Böjda ryggar, präglade av krig och lidande. Jag tänkte då att dessa böjda plågade människor ter sig inte olika dem som vandrade omkring på 60-talets anstaltsrastgårdar omgivna av höga stängsel. Han såg dem redan då. Han såg människan. Eller som en av forskarna på symposiet sa om Karl: Hans storhet ligger i att han omvandlade visionen om alla människors lika värde till ett operativt mål.

Den andra bilden är av hans hustru Kristina. En kväll när vi satt och pratade berättade hon om när hon födde deras första barn. Ett ögonblick verkade det som om något gått fel vid förlossningen. Barnet blev föremål för en snabb och grundlig undersökning. Och där, under någon timme fanns tvivlet, har vårt barn fått någon skada? "Jag tror att det där korta ögonblicket präglade Karl väldigt mycket."