Artikel från Intra 4/2002.

Nordens betydelse

- en historisk tillbakablick -

Av Karl Grunewald

Redan under sitt första år som president tillsatte John F Kennedy en stor "Committée on Mental Retardation". Samma år skrev hans syster Eunice Shriver till danska regeringen och bad om en beskrivning av danska åndsvageforsorgen. Hon var då ordförande för The Kennedy Foundation, en stiftelse som var inriktad på stöd till utvecklingsstörda.

A mission to Scandinavia

Orsaken till brevet var att man ett par år tidigare hade antagit en ny lag i Danmark. Den uppmärksammades internationellt och ledde till besök av ledamöter från "The Presidents Committée" i Danmark och Sverige 1963. "A mission to Scandinavia", som det hette. Det blev början på våra kontakter med USA.

I sin reserapport till presidenten drog ledamöterna bland annat följande fem slutsatser:

1. Både Danmark och Sverige har en djupare implementation av individens värde och värdighet än vad som är fallet i USA.

2. Tack vare den speciella lagstiftningen i de två länderna har man en starkt koordinerad service med ett kontinuerligt stöd ända från födelsen.

3. Inriktningen är multidiciplinär med team på olika nivåer. Man använder sig av socialarbetare för integrering i samhället.

4. Man inriktar sig mot små institutioner, har specialinstitutioner för vissa flerhandikappade, har institutioner för korttidsvård och har internatskolor för barn som bor i landsbygden. Man använder sig av fosterhemsplacering och familjevård.

5. Personalen har större ansvar och högre status, de är bättre utbildade och har mer betalt än i USA.

Som att skriva i vatten...

Efter denna "mission" besökte många experter oss och vi var åtskilliga som besökte USA. Höjdpunkten blev då Niels Erik Bank-Mikkelsen (BM), forsorgschef i Danmark, Bengt Nirje, ombudsman i den svenska föräldraföreningen och jag erbjöds skriva var sitt kapitel i en tjock bok som regeringen i USA gav ut 1969.

BM skrev om hur man bör ordna omsorger i en storstad, jag om landsbygden och Nirje om normaliseringsprincipen. Det senare var det enda med bestående värde - BMs och mitt bidrag var som att skriva i vatten - redan efter några år var det överspelat.

Fler utvecklingsstörda i USA

Den andra gången som vi besöktes av en amerikansk regeringsdelegation var i början av 1980-talet. Jag hade då skrivit min enda vetenskapliga artikel av något värde och visat att antalet utvecklingsstörda i vårt land var en halv procent istället för som i USA mellan en och tre procent. Dessutom var endast 23% lindrigt utvecklingsstörda mot deras 75%. Hot stuff för dem! - Det blev långa utfrågningar och besök på olika skolor och institutioner.

Slutsats: De flesta i delegationen förstod att våra låga siffror beror på att vi inte hade någon fattigdom längre. Men en professor, som skrivit tjocka textbooks om testning, menade att de övriga utvecklingsstörda visst fanns, men som en del av normalbefolkningen. Vi har bara inte testat fram dom!

De nya anstalterna

Den första internationella kongressen om Mental Retardation hölls i USA 1959. Sedan följde en andra i Wien 1961 och så en tredje i Köpenhamn 1964. Det var BM:s initiativ och dansk ånsvageforsorg var anordnare. Den fick 800 deltagare och blev det internationella genombrottet för de danska omsorgerna. Det var särskilt arkitekturen på de nya anstalterna som intresserade. I Danmark hade man flera arkitektbyråer som hade specialiserat sig på sådana anstalter.

Två år senare ordnades en särskild internationell kongress om arkitektur för utvecklingshämmade i Köpenhamn. Ritningar studerades och kopierades och det bildades en klubb för framtida träffar. Den dog en bit in på 70-talet, eftersom vi redan då visade att vi inte skulle behöva några anstalter i framtiden.

Konferensen i Köpenhamn 1964 tryckte upp alla föredragen i två enorma böcker. De delades ut gratis och resten av de tre tusen böckerna skulle finansiera projektet genom försäljning. Men BM överskattade intresset och finansieringen blev en flerårig huvudvärk för honom. Olika fonder i USA hjälpte honom till slut. Kontakten med dem ledde till att Åndsvageforsorgen kunde öppna ett forskningsinstitut som fick Kennedys namn.

Bengt Nirje hade en särställning

Bank-Mikkelsen blev den oomstridde ambassadören för Skandinaviska omsorger. Och många var vi som kom i hans kölvatten - inte minst pedagoger deltog som informatörer och med föredrag på kongresser - det var där som vårt goda rykte spreds! Med följd att ett stort antal personer besökte Danmark och Sverige ända in på 1980-talet. Från England ordnades det t.o.m. charterresor under en följd av år.

Bengt Nirje intog en särställning. Hans världberömda analys av normaliseringsprincipen blev synonym med skandinaviska omsorger. Den följdes upp av ett antal böcker om normalisering i USA, England och Japan. Wolfenbergers från 1972 är den mest kända, men även Robert Perskes böcker. När han såg att vi lät utvecklingsstörda gå i en spiraltrappa på ett dagcenter formulerade han mottot "The dignity of risk". Sådana trappor är förbjudna i USA. Det blev en inneterm under ett antal år i USA.

Drastiska formuleringar

Bank-Mikkelsen uttryckte sig gärna drastiskt. En gång skrev han så här:

Der er to logiske måder at behandle mennesker på: man kan slå ihjel dem eller man kan vaere solidarike med dem og respektere dem som mennesker. Jeg tror på den sistnävnte måde at behadle folk på.

1967 besökte BM Sonoma State Hospital utanför San Fransico. Där fanns över tre tusen patienter, ett stor antal var utvecklingshämmade barn och vuxna. Han fick se 50 kvinnor samlade i ett bart cementrum varav tio var nakna. Stanken var obeskrivlig. På en annan enhet var 90 män samlade i ett enda rum med öppna dörrar till toaletterna.

Till pressen sa han efteråt:

I Danmark ville det ikke väre tilladt at behandle kvaeg på den måde.

Det blev en reaktion över hela USA! Den förstärktes av att den republikanske guvernören i Kalifornien Ronald Reagan samma år hade skurit ner budgeten för medicinska och sociala utgifter. Han tvingades anslå en försonlig ton i sina presskonferenser och antydde att förhållandena var arrangerade av sjukhusets stab. Danmarks generalkonsul rapporterade hem till sin regering. Det fanns dom som menade att BM hade överträtt internationella spelregler, men han fick en mängd tackbrev från hela USA.

Två år senare åkte jag taxi i San Fransisco. "Är du den skandinav som sa att vi sköter utvecklingsstörda som kreatur?" frågade chauffören.

På slutet av 60-talet och in på 70-talet fick BM så många inbjudningar till utlandet att han var tvungen tacka nej till de flesta. Samtidigt fick han stora problem hemma då regeringen svek åndsvageforsorgen. Och i massmedia kritiserades han för skandaler på anstalterna från det att han tidigare hade hyllats som den store förnyaren. Solen började gå ner för dansk åndsvageforsorg.

Modelltänkande som slog fel

Förbättringen av omsorgerna i våra länder visade sig bli en lång process där målet hela tiden förskjöts ju närmare vi kom. Och vi som gång på gång trodde att nu har vi erfarenhet nog för att beskriva en modell!

Modellerna gällde framförallt hur många som måste bo på en anstalt och hur dessa borde utformas. Så gick det några år och vi konstaterade att några vårdhem för barn behöver vi inte och varför inte försöka med inackorderingshem eller gruppbostäder för vuxna? Efter ytterligare fem-tio år förstod vi att några anstalter för vuxna behöver vi inte heller.

Samma sak med våra dagcenter för vuxna - efter en tio-femton år såg vi att man kunde ge samma eller bättre sysselsättning integrerat i samhället. Nu har många av dagcentren lagts ner.

I denna utveckling spelade det Nordiska Förbundet Psykisk Utvecklingshämning, NFPU, stor roll. Det bildades på en nordisk kongressen i Oslo 1963 och förbundet drev en tidskrift med fyra nummer om året i 25 år. Våra länder behövde verkligen varandra.

Norge blev det intressanta exemplet

1970- och 1980-talen blev integreringens decennier. Men det var inte lika intressant internationellt. Danmark fastnade på halva vägen, kanske som en konsekvens av sitt förnäma institutionsbyggande. Och Finland orkade inte hänga med. Norge ryckte fram och blev nu det intressanta landet.

Under år 1991 studerades integreringen av de skandinaviska omsorgerna av en grupp forskare från Massachusets. De ville veta vilka förutsättningarna var för en god omsorg i ett starkt decentraliserat system. Vilka är styrmedlen och vilka är kontrollmedlen? - De levererade en mycket intelligent rapport - teori är dom duktiga på, där borta i USA.

Makarna Dybwad

Två personer har mer än andra spritt information om skandinaviska omsorger till utlandet. Rosemary och Gunnar Dybwad besökte Danmark och Sverige första gången 1964. De var under tre år anställda av internationella Rädda Barnen för att studera omsorgerna i västvärlden och ge förslag till förnyelseprogram. Gunnar var jurist och hade under 13 år varit direktör för den amerikanska föräldraföreningen. Rosemary var sociolog. Efter Rädda Barnen-perioden blev Gunnar professor i Boston med inriktning på utvecklingsstörning. Rosemary dog för några år sedan, Gunnar i fjor.

Paret Dybwad samlade på sig enorma kunskaper om omsorgerna i alla världens länder och särskilt under 60- och 70-talen var de oförtröttliga i att hänvisa till de skandinaviska som föredöme. De skrev böcker, gav ut kataloger och inrättade stipendier för kvalicerade studier i andra länder - många stipendiater kom till de nordiska länderna.

Dybwads öppnade de internationella vägarna för oss under flera decennier. På släkten Dybwads sommargård i de norska fjällen samlade de under många år sina vänner. Där kunde vi diskutera ostört natten igenom.

From Charity to Rights

Det var företrädare för Norden som fick UNESCO att inrätta en enhet för Special Education. Som anställd i WHO arbetade två personer från Sverige fram materialet CBR, Community Based Rehabilitation, inriktat på utvecklingsländerna.

Flera från Norden har varit ordförande för den internationella föräldraföreningen "Inclusion". Jag fick äran att hålla huvudanförandet på deras kongress i Jerusalem 1969 med titeln From Charity to Rights. Jag upprepade det samma år på ett fullsatt Ingeniörernas hus i Oslo. Temat var mycket "hett" i Norge. Samma år samlade "Inclusion" föräldrar och experter i Stockholm för att skriva det som två år senare blev FN:s deklaration av psykiskt utvecklingsstördas rättigheter.

De nordiska biståndsorganen är de enda i världen som tagit upp handikappfrågor. Norsk Forbund for Utviklingshemmede är det av systerorganisationerna som är mest aktiv med bistånd. Sverige ger tillsammans med Norge bistånd i Barentsområdet och vi i det övriga nordvästra Ryssland och i de baltiska staterna. Vi har ett stort projekt för minskning av den största anstalten för utvecklingsstörda barn i S. Petersburg. Ett flertal av våra läroböcker har översatts till ryska och till de baltiska språken.

I detta sammanhang bör givetvis FN:s ambassadör Bengt Lindqvist nämnas. Han är idag den person som som världen över förknippas med handikappfrågor. Han var ansvarig för utarbetandet av FN:s standardregler och har nu fått stöd för att FN-samfundet skall anta dessa som en konvention i en eller annan form.

Skall vi fortsätta att vara föredöme?

Så, vad har Norden betytt för utvecklingen?

Från att ha varit kända för sina rasbiologiska institut och steriliseringar har våra länder fört fram en ideologi byggd på alla människors lika värde och börjat tillämpa den i praktisk handling.

Vi har gett amerikanarna en annan syn på oss än som socialistiska länder med världens högsta frekvens av självmord.

Vi har visat politiker och makthavare att utvecklingsstörning är ett dynamiskt tillstånd som inte låter sig fångas i en modell, utan som ständigt kräver förändrade insatser. Och att vägen till full delaktighet och jämlikhet är lång, ja, mycket lång.

Frågan är om Norden även i fortsättningen skall orka med att vara ett föredöme för världen.

––––––

Niels Erik Bank-Mikkelsen, 1919-1990, var den store reformatorn av danska omsorger om utvecklingsstörda. Han var den drivande kraften bakom 1959 års lag, som reglerade statens ansvar för alla insatser, och var i mer än tjugo år den ledande och ansvarige ämbetsmannen. I Norden var han den självklare ideologiske ledaren.

Bengt Nirje var FUB:s ombudsman 1961-1970. Hans världsberömda analys av normaliseringsprincipen blev synonym med skandinaviska omsorger. Den följdes upp av ett antal böcker om normalisering i USA, England och Japan. Wolfenbergers från 1972 är den mest kända.

Rosemary och Gunnar Dybwad började redan på 50-talet med att arbeta inom förädraföreningar i USA där de avslöjade övergreppen på anstalterna. På 1960-talet reste de från land till land, främst i Europa, för att lära känna "nya" omsorger. De var starka förespråkare för "The Scandinavian model".

Den internationella föräldraföreningen "Inclusion" bildades på deras initiativ och Gunnar var dess ordförande i många år.

I USA blev The Dybwads mest kända som försvarsadvokater för utvecklingsstördas rättigheter till behandling och undervisning. Två fall i högsta domstolen gav en enorm effekt för hundratusentals utvecklingsstörda.

De skrev ett stort antal böcker och anlitades som rådgivare av regeringar världen över.