Av Ninni Ericsson

Det är stor skillnad mellan målsättningarna i LSS och den verklighet som många personer med utvecklingsstörning lever i. Det menar Anette Kjellberg i sin doktorsavhandling.

Titeln på Anette Kjellbergs doktorsavhandling är "Delaktighet - ideologi och vardagsliv. Hur man tolkar erfarenheterna hos personer med utvecklingsstörning".

Författaren har själv många års erfarenhet av arbete bland personer med utvecklingsstörning. Målet för avhandlingsarbetet var att förbättra och fördjupa förståelsen av samspelet mellan personer med utvecklingsstörning och deras omgivning.

Anette Kjellberg har intervjuat 11 personer med måttlig utvecklingstörning och 12 med lindrig utvecklingstörning. Något fler än hälften var kvinnor. Personerna bodde i olika typer av boenden och var sysselsatta i dagcenter av olika slag.

Delaktighet i vardagslivet

Det ena temat för undersökningen rör sig kring den delaktighet som personerna känner i sin vardag, på arbetet och i fritidsverksamheter. "Vem bestämmer vad du ska göra på fritiden?", "Kan du bestämma om något på dagcentret?" är exempel på några frågor som ställdes.

Det andra temat är den delaktighet i samhället som får sitt uttryck i att man går och röstar i allmänna val. Anette Kjellberg intervjuade personerna före och efter 1998 års val. Hur hade personerna blivit informerade inför valet? Vilka frågor tyckte de var viktiga? I vilken utsträckning gick de och röstade?

Klyfta mellan LSS och verkligheten

Författaren diskuterar sina resultat i relation till den allmänna ideologi kring allas rätt till delaktighet som finns uttryckt i bl a LSS och som har rötter tillbaka till 1960-talet.

Hon menar att det finns en klyfta mellan det som uttrycks i LSS och den delaktighet som man lyckas uppnå i praktiken och att personal då ibland hamnar i ett dilemma. Det bästa i den situationen anser hon vara att lyssna till varje brukares egna önskemål. "Att respektera varje brukares rättigheter och att utveckla metoder för att förbättra brukarens egna möjligheter att delta i beslut blir en utmaning för de professionella i deras praktiska arbete". Hon ifrågasätter om ideologins krav på oberoende bör ersättas av varje individs möjlighet att välja om han eller hon vill bli oberoende i vardagen.

Några reflektioner:

• Frågan om den som har en utvecklingsstörning ska välja själv om han eller hon vill eller inte vill bli oberoende, är i och för sig intressant, men kan också leda till farlig passivitet från omgivningen. Det är som om man skulle släppa de allmänna målen för jämställhet mellan könen för att enskilda kvinnor ansett sig inte vilja bli jämställda. Ideologin som en plattform för arbetet är naturligtvis livsviktig. Att ständigt anstränga sig för att uppfylla de högt ställda mål för delaktighet som ställs i bl a LSS utesluter inte respekt för individen.

• Anette Kjellberg ser ett gap mellan ideal och verklighet. Det är ändå ganska naturligt - på trettio år går det inte att åstadkomma en fullkomlig värld. Själv ser jag i hennes resultat att 10 av 23 är oberoende i sina beslut när det gäller fritiden, att hälften är beroende av ett samspel med personal på arbetet för sina beslut, (vem är inte det?) och att bara tre är helt beroende både när det gäller arbete och fritid. Dessa senare är måttligt utvecklingsstörda. Att flera av de 23 informerar sig om stora och små samhällsfrågor och går och röstar är något stort i sig.

• Avhandlingen innehåller intressanta och tankeväckande resultat som var och en som arbetar med personer med utvecklingsstörning borde fundera över och diskutera. Det är därför mycket synd att den är skriven på engelska.

Att läsa:

Anette Kjellberg. Participation-Ideology and Everyday Life - How to understand the experiences of persons with learning disabilities. 133 sidor. 2002. Linköpings och Örebro universitet, Institutet för handikappvetenskap. Pris 200 kr. Kan beställas via e-post: anette.kjellberg@inr.liu.se