Artikel i Intra 4/1999.

 

 

 

Mnga personer med lindrig eller mttlig utvecklingsstrning har trttnat p att stndigt bli verkrda och omyndigfrklarade. Inom FUB (Freningen fr Utvecklingsstrda barn, ungdomar och vuxna) har detta lett till att en rad sektioner bildats med bara utvecklingsstrda som, ibland med hjlp av handledare, sjlva bestmmer ver verksamheten. Riks-Klippan, som r en del av FUB, samordnar och stder dessa sektioner. FUB-Grunden i Gteborg, som varit en del av denna rrelse vill nu ta ett steg lngre och st helt p egna ben. Anna Strand som varit en av pionjrerna bakom utvecklingsstrdas kamp fr sjlvbestmmande berttar hr, tillsammans med sin handledare om de tankegngar som ligger till grund fr GRUNDENs utveckling.

 

 

People First

 

Empowerment

 

Self avocacy

 

 

GRUNDEN

 

Av Anders Bergstrm och Anna Strand

 

 

Vrlden ver organiserar sig mnniskor med intellektuella funktionshinder i People First-grupper (People First r en vrldsomspnnande rrelse fr mnniskor med intellektuella funktionshinder). De fr sin talan fr ett bttre liv och fr delaktighet i samhllet. I People First r inga frldrar med. Deras aktiviteter och olika kampanjer har under senare tid accelererat och blivit mer synliga. "Vi talar inte lngre om rtten till inflytande, den har vi redan, nu handlar det om hur vi ska vara med och utnyttja inflytandet." Orden r Paul Youngs.

Paul Young var ordfrande i People First i USA. Han menar "att alla mnniskor har rtt till inflytande och ingen skall behva st utanfr p grund av att andra mnniskor underknner oss och kallar oss utvecklingsstrda". En "non-labelling"-kampanj har under ngra r svept ver vrlden. En kampanj som gr ut p att lyfta fram mnniskan frst och frmst och motarbeta alla former av att beskriva mnniskan genom att anvnda etiketter som till exempel utvecklingsstrd eller efterbliven.

 

 

Styrka, sjlvstndighet och beslutsamhet

 

Utlndska ord som self-advocacy och empowerment nr oss. Ord som det inte finns ngon svensk motsvarighet till.

nd frstr vi att de str fr styrka, sjlvstndighet och beslutsamhet. Power har vi lrt oss betyder makt och styrka; en kraft.

"Med inflytande kommer ansvar" r rubriken p en rapport frn en europeisk konferens med self- advocates frn flera europeiska lnder. "Vi r beredda, r ni?" var frgan i rapporten.

 

 

Frldrarna har det egentliga inflytandet

 

Hr hemma pratar vi fortfarande om medinflytande och om rtten till inflytande. I vr organisation, FUB, har inflytande fr personer med intellektuella funktionshinder varit en prioriterad frga sedan slutet av 70- talet. Men ambitionen att lsa frgan inom FUB har hittills inte lyckats, d fortfarande frldramedlemmarna r de som har det egentliga inflytandet och rtten till besluten.

"Det vi hittills har ordnat r bara ett spel fr galleriet", sger ke Johansson, ordfrande i sektionen Klippan, med tanke p sektionen Klippans roll inom Riksfrbundet FUB. "Det sgs mnga vackra ord om inflytande, men det mste hnda ngot ocks", sa ke p vrldskongressen i Haag i Holland hsten 98.

Men trots allt; Sverige har de senaste ren legat i tten och utgjort spets i arbetet fr kat inflytande. Dr har ke Johansson haft en enorm betydelse. Inte minst hr hemma. Han har blivit symbolen och frebilden i Sverige och i vrlden. Resultatet r att grupper bildas p lpande band. Oftast vid sidan av de etablerade frldrastyrda organisationerna. Alltmedan dessa diskuterar hur lngt man kan "tillta" kat inflytande inom organisationen.

I mnga organisationer (ven hr hemma ) finns de som tror att de (frldrarna) har makten och positionen att avgra om medlemmar med funktionshinder skall f kat inflytande eller inte. Om de r mogna eller inte.

Makt och inflytande r inte ngot som ngon annan kan ge bort till ngon annan.

 

 

Internationell rrelse

 

1994 anordnades en internationell kongress av People First International. Kongressen hlls i Toronto i Kanada. Mnniskor med intellektuella funktionshinder frn vrldens alla hrn deltog och Sverige deltog med tv personer: ke Johansson frn Falkenberg och Anna Strand frn Gteborg.

Danmark hade en deltagare. Ingen frn Norge, Finland eller Island. Inte heller frn Holland eller Tyskland. De Brittiska deltagarna kom uteslutande frn People Firstgrupper runt om i Storbritannien, men frn den mktiga och pengastarka organisationen Mencap (motsvarighet till FUB) kom ingen. Det fanns inga pengar var kommentarerna nr arrangrerna tagit srskild kontakt och bjudit in till konferensen.

Frn lnder som Botswana, Zenegal, Sri Lanka, Guatemala och Mexico kom ganska stora delegationer. Dr av alla stllen fanns tydligen pengar.

 

 

Nr det vl kommer till kritan

 

Trots ett lngvarigt arbete fr inflytande, fattas mycket nr det vl kommer till kritan. Vra starka frldraorganisationer prioriterar nr budgetarna lggs och d hamnar de strsta pengarna hos frldradelen av organisationen. Vid alla stora internationella konferenser r de flesta deltagarna anhriga. Samma mnster gr igen nationellt och lokalt. Sverige r inget undantag.

Allvarliga satsningar grs dock och dr r frkonferensen till den stora vrldskongressen i Haag ett exempel p att viljan finns. Frkongressen skulle planeras av kommittn fr inflytande inom Inclusion International (den internationella intresseorganisationen) tillsammans med Hollndska "Klippan". Men nr ngra mnader terstod till konferensen tog frldraorganisationen ver. Resultatet blev en frvirrad och alltfr svr konferens. Det var en stor besvikelse frn deltagarna.

Den efterfljande kongressen var den frsta integrerade kongressen dr mnniskor med funktionshinder skulle delta tillsammans med frldrar och "experter". Det blev inte s eftersom det inte hade gjorts ngra anstrngningar att anpassa innehllet och formerna fr konferensen. ke Johansson ppekade detta till ordfranden i programkommittn. Hon sa: "Jag skall inte frsvara mig men jag kan be om urskt".

Det r frsteligt att kamraterna frn vrdhemmet Schlosshoym i stra Tyskland hellre vljer att starta en egen People Firstgrupp istllet fr att g in i den Tyska frldrastyrda och mktiga organisationen Lebenshilfe.

Fr en intresserad kan man inte undg att se en rd trd i det faktum att det var just frn de starka "FUB"(Mencap, Lebenshilfe etc.)-fstena i Europa, som det saknades deltagare vid People Firsts konferens.

Likadant var det 1998 nr konferensen ordnades igen. Den hr gngen i Alaska.

 

 

Delar erfarenheter

 

Bda People Firstkonferenserna var fantastiska uppvisningar av vilken styrka och vilka mjligheter som ligger i att mnniskor med intellektuella funktionshinder sjlva samlas och delar erfarenheter och kommer fram till slutsatser och planer fr det framtida arbetet.

Frn Sverige gick vi storgt och storrat igenom konferensen. Vi tittade och lyssnade. Mnniskor kade vid mikrofonerna fr att bertta sina historier, jmfra och frga. "Vad r en stor institution hos er? Hur mnga bor det i en gruppbostad? Hos oss bor det 20 personer i gruppbostderna. Jag knner en som blir inlst varje kvll."

Man sjunger kampsnger, skojar, grter, skrattar och delar med sig. Mnniskor frn vrldens alla hrn. Frn Aukland p Nya Zeeland, Melbourne i Australien, frn Afganistan, Afrika, Sydamerika.

Vi greps med och nr invigningen kom och Anna Strand bar fram den svenska flaggan tog hon sats och sjng "we are all the winners...!" Jubel.

 

 

Varfr "utvecklingsstrda"?

 

Varfr kallar ni er sjlva fr utvecklingsstrda", frgade de Anna Strand och ke Johansson. "Ni som r s fina mnniskor och pratar s bra. Varfr anvnder ni etiketten nr ni talar om er sjlva? Frstr ni inte.. den har ju andra gett oss. Den etiketten har vi inte valt sjlva, s sluta anvnd etiketten. Vi r ju People First."

 

Anna Strand: Jag var ordfrande i Grunden d. Jag hade lrt mig p kurs att det r bra med handikappmedvetande. Att man mste vara handikappmedveten.

Det finns de som sger att man mste vara handikappmedveten fr att vara med i Klippanstyrelsen.

Att kunna kalla sig sjlv utvecklingsstrd utan att skmmas.

Jag har alltid knt att det knns fel.

P People First konferensen fattade jag hur fel det r.

Jag vet att jag har Downs syndrom.

Men frst och frmst vet jag att jag r Anna.

Jag skms inte fr att jag har Downs syndrom.

Dremot tycker jag inte om att andra kallar mig utvecklingsstrd.

Det gr bara att mnniskor fr en massa frutfattade meningar om mig.

Vi fr det aldrig bttre d.

"Utvecklingstrda" har aldrig haft det bra.

Jag har det bra. Men det r Anna som har det bra.

Drfr r det en viktig frga fr oss.

 

Anna r numera europeisk kontaktperson fr People First International.

Det finns en kontaktperson fr varje vrldsdel.

Ett av uppdragen r att frska hitta vgar att samarbeta inom People First i Europa.

Anna r uppkopplad till en mailinglista.

P det viset kan Anna flja med vad som hnder inom People First i vrlden.

 

 

FUB r inget fr oss lngre

 

Anna fortstter: Nu hller vi p att ta oss ur frldraorganisationen FUB. Den r inget fr oss lngre.

Vi vill och vi kan klara oss sjlva. Det vet vi. I People First r inga frldrar med, sger Anna.

Ni skulle hrt Paul Young. Han snackade p invigningen av Vrldskongressen i Haag.

"Mnniskor har kallat mig en massa saker; utvecklingsstrd, efterbliven. Men jag r varken utvecklingsstrd eller efterbliven, jag r Paul Young och jag har varit ordfrande i People First i USA. Dr finns det inga frldrar som talar om fr oss vad vi kan eller inte kan. Dr frgar vi inte frldrarna om lov. Dr gr vi det sjlva!"

Paul Young r en go gubbe.

Vi knner varandra och har trffats flera gnger.

Jag talade om fr honom att vi tnker bilda en egen frening i Gteborg. Toppen sa Paul, d kommer jag och hlsar p!"

Vi knner med varandra och frstr varandra!

Nu har jag till exempel varit med p tv stora mten i FUB. Det var rsmten. Det r fr alla medlemmar.

Jag hngde inte med. Jag frstod att det var brk om ngot men vad vet jag inte. D blir man osker och knner sig nertryckt. Man blir nertryckt nr man inte frstr.

Drfr bildar vi en egen organisation.

Dr vi kan f std av varandra istllet fr att bli nertryckta.

 

 

"...hinner bli rtna innan vi har inflytande"

 

De sger att vi inte r mogna.

Det fr vi hra ofta.

Men jag vet att vi kan.

ke Johansson sa en gng att vi snart blir vermogna och hinner bli rtna innan vi har inflytande.

Det enda vi kan gra r att starta en egen organisation.

Frldrarna slpper aldrig in oss.

Det har gtt 20 r nu.

Fr 15 r sedan bildades Grunden som en sektion i FUB.

Sedan kom Klippan.

Tiden gr.

Ibland tnker jag p alla kmpar.

Bengt Arne Magnehag som var ordfrande i Grunden.

Det var hans stenhrda id med en rikssektion.

Leif Johansson var ordfrande i FUB i Gteborg d.

Han hll p oss.

Och s frsts ke Johansson, Lasse Zallin och alla...

Och Victor....

Men det rcker inte att vara sektion lngre.

Egentligen tror jag att vi visste det d ocks.

Det r nd frldrarna som bestmmer om pengarna och allt.

Se bara p rsmtena.

Hur mnga av oss har en chans dr? 

Det pratas om stersundsmodellen och andra modeller.

Vilka r det som yttrar sig?

Vi r inga leksaker.

Jag tnker p modelljrnvgar.

Jag och min man bestmmer sjlva.

Vi bor efter Strandmodellen.

 

 

Frldrarna r fr starka

 

S r vi dr igen. Frldraorganisationen r fr stark. I de lnder dr frldraorganisationerna funnits lnge och r starka gr just nu inflytandearbetet lngsammast. I de lnderna r organisationerna som rddast fr att personer som sjlva har ett intellektuellt funktionshinder skall starta sina egna organisationer. Drfr fr man knappt tala om People First p Mencapmtena i Storbritannien. Drfr r FUB i Sverige rdda fr en, som man sger, splittring. Men vad erbjuder man? Samma villkor? Samma flde av information? Samma mjligheter att kunna delta i besluten och i debatten?

Frldraorganisationerna mste slppa reviren precis p samma stt som vi idag krver av kommunerna att de ska slppa reviren nr det gller LSS-bostder till de som bor dr.

Efter 20 rs tid med envist tragglande om att bevara en organisation och skapa jmlika frhllanden och ka inflytandet fr funktionshindrade mnniskor i FUB, kan vi se att det nnu inte har blivit s. Frgan r hur lng tid det ska f g eller kan g.

 

 

Har frldrarnas std

 

I FUB i Gteborg har vi tagit konsekvenserna av vr satsning med Grunden-sektionen i FUB. Den utvecklingen har freningen stttat och nr nu Grunden-medlemmarna vill g sin egen vg gr de det med frldrarnas std.

vergngen till sjlvstyre skall ske genom ett projektarbete dr Grunden-medlemmarna sjlva tillsammans kommer att jobba fram den nya organisationen. Tillsammans med FUB skall formerna fr vergngen till sjlvstyre och ett framtida samarbete jobbas fram.

FUB har sedan mitten av 50- talet betytt oerhrt mycket fr frldrar och personer med intellektuella funktionshinder. Det kommer det att gra ven i framtiden. De resultat som vi idag kan se av FUB:s arbete visar att det behvs en stark frldraorganisation. Men de fr inte vara tjuriga nr de ser att vr satsning p kat inflytande fr Grunden-sektionens medlemmar leder till att vi vill g vr egen vg. Tvrtom, vi har alla all anledning att vara stolta och glada ver att ha varit med och backat upp den utvecklingen. Det nya Grunden kommer att ha frldrarnas std i fortsttningen ocks och frldrarna kommer att ha std av Grunden. Ibland kommer vi att ha olika uppfattning. S r det redan idag. Skillnaden r att idag kommer det aldrig fram ordentligt.

 

Det r inte farligt att tycka olika

 

Det r inte farligt med olika uppfattningar. Det r naturligt. P det hr sttet kommer man att kunna profilera frldrafrgorna bttre och Grunden har fritt fram att fra fram sina frgor. Tillsammans r det styrka. Snacka om empowerment!  Nu terstr r av hrt arbete som gr ut p att frbereda det nya Grunden.

Inte minst mste vi informera politiker och tjnstemn om att de har en ny stor och stark organisation att samverka med. En ny situation dr Grunden kommer att stlla krav p lttfrstelig information och anpassade mten. S fr vi se hur det gr!

 

 

En sng frn USA

 

Tillbaka till People First.

P "Speak-uplistan" kom ett meddelande frn USA.

Ngon undrade om det fanns ngon som kunde ngon rolig historia om kackerlackor och vrdhem. Det var nog bara kackerlackorna som trivdes p vrdhemmet sa han. Sjlv hade han en liten sng om kackerlackor p vrhemmet:

 

Vi brukade kasta kackerlackorna i korridoren som man kastar boll.

Den gamla skrabbiga personalen skrek och jagade oss utan koll.

Nu r kackerlackorna och vgglssen dda och vi r ute fr lnge sen.

Den gamla skrabbiga personalen tynar bort i sina sngar,

Och nu r det vi som chefar ver dem.

 

Grunden r en del av People First. Det r ngot medlemmarna i sektion Grunden beslutat sjlva.

Det beslutet krver respekt frn omgivningen.

Egentligen handlar det om respekt fr de demokratiska vrdena. Full delaktighet... ett liv som andra..

Att fra sin egen talan. Vara self advocates fullt ut: Mnniskor som fr sin egen talan.

 

 

Till sist:

 

Det r viktigt fr oss att tala om att det som vi gr r ngot som sker i Gteborg. Lokalt allts. Efter vra frutsttningar. Vi vet frsts att andra lokalfreningar och sektioner runt om i Sverige har andra frutsttningar och har andra lsningar. Vi tror att det r tillrckligt "hgt i tak" inom vrt frbund fr alla goda lokala ider och lsningar.

Vi talar mycket om inflytandefrgorna i en internationell jmfrelse; hur det fungerar i olika lnder. Vi tror att det r viktigt. Vi vet frsts att det finns mnga lokala freningar och enskilda mnniskor som arbetar utav bara katten med dessa frgor. Men vi tror att det lokala arbetet pverkas mycket av hur man diskuterar i de nationella organisationerna.

Drfr r det ocks positivt att vrt frbund gr satsningar som tex. forskningsdagarna i Skvde under frsommaren.

En stor skillnad mellan t ex den tyska frldraorganisationen och andra stora frldraorganisationer i Europa jmfrt med vrt eget frbund r att de bedriver verksamhet i form av t ex dagcenter och vrdhem.

Det gr frsts att det blir nnu svrare att arbeta med att ka inflytandet fr personer med funktionshinder. Fr de, vet vi ju, r kritiska till hur organisationernas verksamhet skts.

 

Anna Strand r vice ordfrande i Grunden.

Anders Bergstrm r verksamhetsansvarig och ombudsman i FUB-Grunden i Gteborg.