Artikel ur Intra 2/1996
––––––––––––––––––––
I skönlitteraturens spegel
Utvecklingsstörda i skönlitteratur
och föräldrabiografier
Vi har en liten syster
vi har en liten bror
som är lite annorlunda
än andra barn på jord
Så börjar den kända norska lyrikern Inger Hagrups ofta citerade dikt om utvecklingsstörda. Den ger en nära och varm bild av utvecklingsstörda barn, av dem som har mindre handbagage än vad vi är utrustade med. Men är hennes bild typisk? Ser vi på handikappade barn som våra små syskon? Står de oss så nära? Hur blir handikappade barn och deras familjer annars framställda inom skönlitteraturen? Jag vill belysa det dels genom några skönlitterära texter, dels genom böcker som är skrivna av föräldrar som själva har handikappade barn.
Jag vill belysa mitt tema med att först analysera några välkända romaner från de sista decennierna om familjer med utvecklingsstörda barn från ett utifrån - inifrån perspektiv. Ett utifrån perspektiv präglas av att författaren ej kan se den utvecklingsstörde som en mångfasetterad personlighet, utan använder honom eller henne som ett medel, en symbol, metafor eller som en katalysator för att driva handlingen framåt.
Ett inifrån perspektiv är enligt min definition karakteriserad av att den utvecklingsstörde och handlingen i romanen blir förstådd och förklarad utifrån förståndshandikappet och den betydelse detta har för den utvecklingsstördes sätt att vara på och hans eller hennes karaktär.
Först två exempel på skönlitterära utifrån - perspektiv, nämligen Ragnhild Magerøys Gunhild och Doris Lessings Det femte barnet.
Ragnhild Magerøys bok Gunhild (1976) utspelar sig i början på 1800-talet i en liten norsk bergsby. Gunhild blir bortgift mot sin vilja med en motbjudande rik äldre man. Hennes första barn Haftor, som är utvecklingsstörd, är följden av hennes otrohet med sin ungdomskärlek. I boken blir Haftor aldrig skildrad som det han är - en oönskad, utvecklingsstörd pojke i ett oharmoniskt och olyckligt hem. Gunhild själv, hans egen mor, omtalar honom som idiot och äcklig. Haftor blir själva symbolen för ondskan. Ett barn som är avlat i synd och som bokstavligen synliggör Bibelns ord om att syndens straff är döden. Döden i dubbel mening. De fyra barnen Gunhild föder senare i sitt äktenskap dör. Boken slutar med att Haftor dödar sin mor. Överlagt mord eller en olyckshändelse?
Magerøy arbetar genom att blåsa upp och förstora fysiskt otäcka detaljer. Avföring, snor, djuriska ljud, ett frånstötande utseende och inadekvata känslomässiga reaktioner blir ej skildrade som en logisk följd av att ett utvecklingsstört barn är oälskat och misskött, utan som metaforer för ondska och blint våld. Magerøy målar, i ordets rätta mening, Fan på väggen. Och Fan är utvecklingsstörd.
Doris Lessing arbetar med liknande metoder i sin bok Det femte barnet (1989) som handlar om det naiva, romantiska förälskade äkta paret Harriet och David som möter varandra på firmafesten och drömmer om ett gammaldags, perfekt äktenskap i en villa i förorten med många barn, djur och gröna plantor. När önskedrömmen är förverkligad med fyra barn, går det galet med det femte. Detta barn blir redan i fosterlivet beskrivet som ett monster, en neandertalbaby. Ett barn som ingen, inte ens hans mamma kan älska. Han är väl inte mänsklig, eller hur..., säger mamman på ett ställe. Hon är ändå den enda som skyddar honom - och blir i och med det också medskyldig till den totala förstörelsen av familjen.
Doris Lessing arbetar i den engelska traditionen, som - i likhet med t ex. William Goldings Flugornas herre - skildrar barn inte som oskyldiga varelser, utan som farliga representanter för arvsynden och den mänskliga naturens inneboende demoniska och destruktiva krafter. Boken är en fabel om det ondas oförklarliga existens mitt i den eftertraktade förortsidyllen. Det som är betänkligt är att hon använder handikappade som metafor för att skicka det här budskapet. Hennes litterära metoder är självfallet - som den stora författarinna hon är - verkningsfulla. Det femte barnet är i likhet med Magerøys bok späckad med detaljerade och kväljande fysiska detaljer, som t ex i den här beskrivningen av den institution där det femte barnet blir förvarat en tid.
"I sängen låg - missbildade... En baby liknande ett kommatecken, ett stort, slappt huvud på en stjälk av en kropp... som liknade en dagslända, enorma utstående ögon mellan styva, sköra pinnar som var lemmar,... en liten flicka var helt lealös, musklerna tynat bort... en docka med kalkvita, svullna lemmar och stora, blanka ögon, som blå insjöar, och öppen mun som visade en liten tunga... hon såg att en pojke inte hade något bakhuvud - allt var ansiktet, som såg ut som om det skrek till henne."
Så några exempel på ett inifrån - perspektiv, nämligen David Cooks Walter och Vesaas Fåglarna.
David Cooks Walter (1987) utspelas i dagens England i en fattig engelsk industristad. Walter, som är lättare utvecklingsstörd, lever sedan tidig ungdom ensam tillsammans med sin mor under knappa ekonomiska förhållanden. Modern beskrivs som sliten, tjatande, egoistisk och småaktig. Hon är Walters enda nära omsorgsperson.
Skildringen av Walter och hans liv är i likhet med Magerøys och Lessings böcker realistisk. Den innehåller obehagliga, intima detaljer, särskilt i förbindelse med moderns död som Walter varken förstår eller kan acceptera. Han tar inte kontakt med grannarna efter moderns död, trots att liket upplöses och duvskiten lagrar sig i lägenheten och på den döda modern i sängen. De nästan outhärdliga och äckliga detaljerna blir faktiskt framställda som en logisk konsekvens av Walters bristande förmåga att tolka och förstå verkligheten. Därför angår Walter oss. Han blir en lidande medmänniska - en av oss.
I Vesaas bok är den utvecklingsstörde Mattis, eller Tussen som hans öknamn lyder, huvudpersonen. I likhet med Magerøys Haftor lever också Tussen ett ensamt liv i en liten norsk bergsby. Få författare har så som Vesaas fått oss att förstå en utvecklingsstörd människas inre. Vi kan förstå hur morkullsträcket över gårdsplatsen i den utvecklingsstörde Tussens sinne förvandlas till magiska tecken på himmelen. Vi kan ana deras enorma betydelse även om vi med vårt intellekt vet att Tussen tar fel. Ja, kanske är det just drömmarna, Tussens drömmar och längtan som vävs ihop med hans tafatthet i livet, som gör att vi plötsligt förstår. Vi ser inifrån. Så lär också Vesaas ha sagt att Tussen är ett kamouflerat självporträtt.
Om vi ser närmare på de här fyra romanerna, av fyra väletablerade författare, ser vi hur perspektivet förändras beroende på var fokus för intresset placeras. I Mageröys och Lessings romaner ligger fokus - och sympatierna - på den utvecklingsstördes familj, inte på den utvecklingsstörde själv. Den utvecklingsstörde blir framställd som representant för blint våld, för djuriska, primitiva krafter i människan och för det ondas oförklarliga och skrämmande existens. De utvecklingsstörda är i båda romanerna nödvändiga för att initiera eller driva handlingen framåt. De både är och inte är huvudpersoner, men de behövs både för att illustrera spänningsfälten mellan ont och gott och för att illustrera olika psykologiska dilemman inom familjen. Dubbla lojaliteter och motstridande intressen blir synliggjorda och satta på sin spets i familjens inre konflikt mellan pliktkänsla och egenintressen.
I Cooks och Vesaas' romaner ligger fokus på den utvecklingsstörde själv. Grunden till identifiering är därmed lagd. Familjemedlemmarna, hur viktiga de än är som barriärer mot ensamheten, är bipersoner. Sympatierna ligger hos den utvecklingsstörde: Vi förs in i hans - alla romanerna har manliga utvecklingsstörda huvudpersoner! - tankevärld och (van-)föreställningar och ser världen genom den utvecklingsstördes ögon: Det här blir framställt på ett sätt som gör det trovärdigt och förståeligt. Den utvecklingsstörde är inte längre reducerad till rollen som symbol eller metafor, han är - som vi själva - representanter för mänsklig glädje, lidelse, och ambivalens.
De sista decennierna har det - både nationellt och internationellt - vuxit fram en ny typ av litteratur om familjer med utvecklingsstörda barn. Föräldrar har själva trätt fram och berättat om sina upplevelser. Den första internationellt kända författaren var troligen Pearl Buck, som skrev om sin utvecklingsstörda dotter i boken The child who never grew (1958) . Senare har många följt efter. Karin Stensland Junker (1961) i Sverige och Arne Skouen (1966) i Norge hör till pionjärerna.
Föräldrarna har skrivit om sina egna motstridiga känslor, om sin kamp för att få rätt diagnos och behandling, om nederlag och segrar, och om hur livet med ett funktionshindrat barn har förändrat dem som människor. De skriver poesi och prosa, ibland helt personligt, ibland med ett fackligt överordnat perspektiv - och självklart från ett inifrån perspektiv. De flesta av den här typen av böcker placerar det handikappade barnet i centrum. Många av böckerna bär barnets namn i sin titel. Tio år med Erik, Boken om Dag Tore, Sofias egen bok, Eva-Lena - ett av de barn vi sällan talar om, Våran Tobias, Boken om Börge, - exemplen hopar sig bara från den skandinaviska litteraturen. Den enskilda människan, den enskilda familjen står i centrum - och verkligheten bryts i det här prismat.
De flesta av dessa böcker är skrivna av föräldrar till autistiska barn. Det gäller både här hemma och internationellt. Kanske hänger det ihop med att få människor har varit så utsatta för och undertryckta av skiftande behandlingsideologier som autistiska barn och deras föräldrar. En annan relativt stor grupp är föräldrar till barn med Down's syndrom. Det är fler mammor än pappor som skriver. Gemensamt för föräldrarna är att de är välutbildade och att de socialt sett har levt på solsidan.
Några föräldrar fattas bland de här författarna. Få föräldrar till multihandikappade barn har haft kraft att berätta om sina liv. Den stora gruppen av föräldrar till utvecklingsstörda barn som har slitit med stora sociala och ekonomiska problem har också förhållit sig tysta. Vi saknar också litteratur från u-länderna som beskriver deras erfarenheter.
Är det så att erfarenheterna hos de skrivande västliga medelklass-föräldrarna är universella erfarenheter? Kan de också tala för dem som av olika orsaker har haft svårt för att verbalisera sina känslor? Är upplevelsen av att få och leva med ett utvecklingsstört barn så existentiell och universell att den slår sig igenom kulturella och sociala barriärer? Det ger anledning till eftertanke.
Föräldrabiografierna följer ett berättande schema. Och det har slagit mig i mitt arbete med att analysera skriftliga biografier i hur hög grad de följer samma litterära schema som föräldrar till utvecklingsstörda barn som jag har intervjuat över lång tid (Sætersdal 1994). Som alla goda berättelser har också folkliga livshistorier om familjer med utvecklingsstörda barn en intrig, ett förlopp och en moral med ett överordnat, identifieringsbart tema. Det överordnade temat både i föräldrabiografierna och i livshistorierna är livet med ett utvecklingsstört barn. Kapitlen i livshistorierna kunde ha haft överskrifter som Förvarningarna, Varslen, Beskeden, Den första tiden, I ditt ansiktes smärta, Kampen för rättvisa, Det förvandlade sinnet och Det godas seger.
Ofta skildras milstolpar i den utvecklingsstördes livshistoria, som den första skoldagen, konfirmationen, inträdandet i vuxenvärlden, placering på institution.
I boken Vinterbarn beskriver Dea Trier Mörch (1976) känslorna vid det första beskedet om att något är galet med barnet:
"Läkaren sätter sig på hennes säng.
- Är det dött?
- Nej, det lever - det var skendött vid födseln - men vi fick liv i det igen.
- Vad blev det?
- Det blev en pojke.
- Är han väldigt liten?
- Han väger 1 800 gram.
Läkaren tvekar ett ögonblick.
- Men det är dessvärre nånting som är fel.
En jättelik klocka börjar klämta.
- Det är nånting som är fel med hans fötter.
Han samlar sig.
- Han har inga fötter.
Under bråkdelen av en sekund glider verkligheten bort från Tenna. Eller hon glider bort ifrån den. Omgivningen utvidgar sig. Hon ser läkaren liksom bakom en glasruta. Hon ser honom öppna och stänga munnen, och hon kan också höra orden långt borta - men de tränger inte fram. Hon förstår dem inte.
Hon är iskall. Han tar fel. Det är inte henne det gäller - det måste vara nån annan?"
För några, som t ex föräldrarna till autistiska barn och barn med MBD står kampen för att få en diagnos och att bli tagen på allvar centralt. Diagnosen blir en befrielse. Från Märta Tikkanens bok Sofias egen bok (1982):
"Diagnosen är en stor lättnad, först och främst för mig. Det är alltså inte jag som har provocerat fram Sofias svårigheter genom att iaktta henne ständigt, fundera och jämföra, det är inte min oduglighet som mor och uppfostrare som gör att hon uppför sig annorlunda, är elak och lynnig och har svårt för att koncentrera sig, skilja stort från smått och långt borta från nära, saker från bakgrunden och väsentligheter från oväsentligheten. Det finns en orsak som kan utpekas och avgränsas och utläsas med ett EEG.
Och det är ingens fel.
Äntligen är alla spökena borta. Nu väntar vi bara på att få höra vad som kan göras, om vi kan träna målinriktat, om skadan kan kompenseras, bristerna avhjälpas, färdigheterna utvecklas. Nu kan vi försöka att reparera och gottgöra tidigare dumheter och försumligheter.
Äntligen står vi på en fast grund.
Sofia är nästan åtta år gammal. Näst efter den söndagsmorgon hon blev född är detta den bästa dagen i vårt liv tillsammans."
Sætersdal
Den första skoldagen blir ofta skildrad som den definitiva bekräftelsen på att samhället har utestängt barnet. Skolporten och kamratskapet öppnar sig för andra - inte för dessa föräldrars pojke eller flicka. Flera beskriver också hur de åker bort eller gömmer sig bakom gardinerna för att inte plågas av synen av de glada, förväntansfulla första-klasseleverna på väg till sin nya gemenskap med den nyinköpta ryggsäcken stolt på ryggen. Kommer den här scenen också att skildras av den nya generationens föräldrar till integrerade utvecklingsstörda barn?
Så här skildrar Sætersdal (1979) den första skoldagen:
Vi grät i varandras armar
rasade mot ödet
gick igenom alla faser
av oro, förnekande och sorg.
Det var svårt
och det tog lång tid
innan vi hade accepterat.
Därför var det så underligt
det kom så överrumplande
att tårarna bara rann
nedför våra kinder
den augustidagen
då skolbarnen
gick finklädda
förbi på vägen
och flaggorna
smattrade i vinden.
HAN
skulle ju ha varit en av dem
stått där i vita strumpor
med plåster på knäna
och blommor till fröken
i svettiga små pojkhänder
den första skoldagen
FAN I HELVETE!
Ett annat motiv som upprepas är inträdet i vuxenvärlden. Den blir ibland skildrad i anknytning till speciella händelser som konfirmation, den första kärleken eller episoder som belyser utanförskapet. Förväntning vänds till besvikelse. Eller de skimrande ögonblicken när de som står utanför blir upptagna i gemenskapen.
"Sofia har knutit sina skosnören! Sofias liv är fullt av segrar. Fler än i de flesta andras liv, faktiskt", säger Märta Tikkanen.
Ger då föräldrabiografierna en riktigare bild än de skönlitterära texterna av livet tillsammans med ett utvecklingsstört barn? De är, som nämnts, personliga dokument som ger intryck av stor ärlighet. De flesta är skrivna när barnen har blivit förhållandevis stora. Föräldrarna har den första upprivande tiden på avstånd. De har navigerat in i lugnare farvatten. De skriver retrospektivt och i ljus av senare erfarenheter. Det betyder bland annat att förhållanden och händelser blir tolkade och berättade på så sätt att de blir socialt meningsfulla i dagens kontext. Vi tolkar och omtolkar kontinuerligt våra liv, och är, som Marcel Proust en gång uttryckte sig, både författare och läsare av våra egna liv. Eller för att använda John Gabriel Borkmans ord:
Det som HAR hänt, det återkommer ej.
Det är ögat som förvandlar handlingen. Det på nytt födda ögat förvandlar den gamla handlingen. (Ibsen 1894)
Många av författarna poängterar att böckerna är skrivna för att nå andra, för att hjälpa nya föräldrar till ökad insikt och mod att gå vidare. Så är det! Så var det! Du är inte ensam! Stå på dig! Det hjälper! En annan sekundär målgrupp är politiker, lärare och vårdsektorn. Man vill väcka, uppröra, och få till stånd politiska förändringar.
Och vi erkänner också - oroligt - för varandra en annan ond önskan: Att politikerna och de andra som beslutar om landets finanser och bestämmer, beviljar och prioriterar, själva skall få ett funktionshindrat barn. För då måste de i alla fall förstå? Om de i sin egen kropp kände ångesten och vilsenheten? Då måste det bli mer rättvisa. (Örjasæter 1976)
Ett annat motiv, som sällan blir uttryckt speciellt, tror jag ligger i föräldrarnas önskan om att finna en mening i det som har hänt, i den påtvingade förändringen av deras eget liv. Att skriva blir också ett sätt att finna fram till vad Antonovsky (1988) kallar Sense of cohorence, känslor av sammanhang och mening med livet. Vägarna fram till en sådan Sense of cohorence - som Antonovsky hävdar är själva grundförutsättningen för psykisk hälsa - går genom omprioritering av värden, och en omvärdering av vad som är betydelsefullt för en själv och ens familj. Som jag nämnde tidigare, är självbiografierna mycket personliga, något som också speglas av barnets namn i titlarna. De är öppenhjärtiga, men det handlar om en selektiv öppenhet både på det praktiska och på det emotionella planet. Det är för att låna Finn Carlings ord som en utsträckt, men sluten hand. Det handikappade barnet, syskonen, maken och författarens egen självuppfattning måste skyddas. Så måste det vara. Även Zeus accepterade att när hans budbärare Hermes lovat att inte berätta några lögner betydde inte det att han lovat att berätta den hela och fulla sanningen. Mycket kan sägas, men mycket måste förbli osagt. Kanske i ännu högre grad än i denna typ av biografier för att huvudpersonerna själva, de utvecklingsstörda, inte själva har ordet i sin makt. De är beroende av andras tolkningar av dem själva som människor och av deras roll i familjens samspel. Det svåraste, och de mest smärtsamma och förbjudna känslorna, blir under sådana omständigheter etiskt oförsvarligt att ge uttryck för.
En evig börda eller en integrerad del av familjen?
Sedan är det frågan om inte skönlitteraturen, också den som brutalt beskriver familjernas liv från ett utifrån-perspektiv, trots allt ger en insikt som föräldrabiografierna inte förmedlar? Forskningslitteraturen om familjer med utvecklingsstörda barn ger en sammansatt och varierad bild av de svårigheter dessa familjer lever under. Synen på vilken roll det utvecklingsstörda barnet spelar i värderingen av familjens totala livssituation varierar, beroende på vid vilken tidpunkt i familjens liv som undersökningen har genomförts och på funktionshindrets art och grad, generell familjedynamik och social - ekonomisk bakgrund. Se t ex Dupont et al. (1978), Featherstone (1980), Fyhr (1985), Gallagher och Vietze (1986), Gustavsson (1985), Ingestad och Sommerschild (1983), Lagerheim (1991), Olshansky (1962), Sæterdal (1985), Voysey (1975), Wehn och Sommerschild (1981), Wikler (1981).
Myterna, äventyren och den tvetydiga verkligheten
Kanske är det till slut som så, att de gamla myterna och äventyren bättre än samtidens romaner, biografier och forskning, fångar den komplicerade inre och yttre verkligheten för familjer med utvecklingsstörda barn? Äventyren kamouflerar inte ondskan, ambivalensen och livets brutala realiteter, utan visar möjligheterna att hantera svårigheter och motgångar. De tar upp grundläggande existentiella problem. Därför känner vi igen oss i berättelserna, också då det är orealistiskt och makabert. De goda äventyren har i likhet med myterna de litterära klassikernas kännetecken; ingen kan med säkerhet säga vad de betyder. De är mångtydiga, tids- och kontextlösa. Det finns inte någon riktig tolkning eller rättare sagt; det finns en mängd tolkningar precis som i själva livet. I ett chiffer som vi intuitivt förstår gömmer människans avgörande erfarenhet. Bruno Bettelheim visade ju också i sin bok för några år sedan (1977) hur gott äventyren förbereder barnet på den oförståeliga vuxenvärlden, genom att barnet via äventyrets symbolspråk får hjälp att leva ut sina egna förbjudna önskningar och aggressioner.
Äventyren och myterna säger oss också något mycket väsentligt om livet tillsammans med ett funktionshindrat barn. Törnrosa - den sovande prinsessan, vad är väl äventyret om henne annat än berättelsen om de slumrande, gömda resurserna, som kan väckas till liv med kärlek och tålamod - även om det tar hundra år? Äventyret om Törnrosa berättar för oss i en poetisk och förtätad form hur det är att bli förhäxad och förstenad. Det är inte bara Törnrosa utan också hennes familj, hennes hov och hennes omgivning som blir drabbad av den onda fens förbannelse.
Äventyret om den förtrollade grodan som egentligen är en prins, kan också stå som ett exempel. Det är ett äventyr som finns i många versioner i flera länder. Kanske är det äventyret före alla andra, som berättar om föräldrarnas förhållande till sina egna utvecklingsstörda barn. I början ser de, precis som omgivningen, oftast bara det oönskade, fula och skrämmande. Barnet de inte ville ha. Men ögonen förändras. Bakom grodan står en prins. Och om vi accepterar både forskningens och föräldrarnas påståenden om att de har blivit förändrade som människor och fått nya positiva livsvärden, så kan vi också spegelvända perspektivet och fråga oss: Vem kysser vem? Vem förvandlar vem? Grodan eller prinsessan?
Och då anmäler sig de verkligt svåra frågorna. Om inte grodan blir förvandlad till en prins utan förblir en groda? Om den fula ankungen inte blir förvandlad till en svan? Om du själv är en ful ankunge? Om du inte passar in? Om din familj önskar att du aldrig blivit född och bara har mardrömmar om bördan du representerar. Är du då dömd till att bli jagad och mobbad?
Översättning: Signe Bøyum Håkansson.