Utvecklingsstörda mödrar

kan utvecklas!

I en nyutkommen bok av Barbro Hindberg ges en alltför ensidig och pessimistisk bild av föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn.

"BARN TILL FÖRÄLDRAR MED UTVECKLINGSSTÖRNING" är en omfattande bok som bl a beskriver lagstiftning, barns behov, föräldraansvar och vad det innebär att vara utvecklingsstörd. Dessutom finns personliga berättelser om att vara barn resp mor till en förälder med utvecklingsstörning och en mängd citat från ett 30-tal personalintervjuer.

Negativt tendentiös

I inledningen sägs att "Förhoppningen är att boken ska ge grundläggande kunskap om föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn så att det blir lättare att utskilja problem och behov både hos barn och föräldrar och att bedöma vilka insatser och åtgärder som behövs."

Har boken lyckats med detta ? Mitt svar måste bli nej. Den är negativt tendentiös och pekar bara på brister och problem. Generellt sett underskattas mödrarna i boken som vårdare av sina egna barn. Det finns barn som faktiskt kan leva med sina föräldrars brister om man av andra vuxna kompenseras med vad mamma eller pappa inte kan ge.

Boken ger en pessimistisk syn på uppväxtvillkoren för barn vars mödrar har en utvecklingsstörning. Det gäller inte endast de berättelser som två vuxna kvinnor återger från sin barndom med en utvecklingsstörd mamma under 50- respektive 60-talet, utan även flertalet av de drygt 100 citaten från personalintervjuerna. De ger en mycket mörk bild av hur dessa föräldrar och barn har det idag. Flera av citaten känns lösryckta från sitt sammanhang - man får inte heller veta hur intervjuerna gick till, vilka frågor som ställdes etc. Det är uppenbart att flera av de intervjuade saknar nödvändiga insikter i hur individuell innebörden av en utvecklingsstörning kan vara.

Kan inte förändras?

Inte på något ställe ges exempel på att mammor med utvecklingsstörning kan ha en utvecklingspotential. Jag håller inte med om att "det kan vara så att mammorna p g a sitt handikapp inte kan förändras på det sätt som skulle behövas för att klara föräldraskapet". Detta vågar jag påstå efter att i nästan 40 års tid arbetat med och för personer med utvecklingsstörning, även mödrar, av vilka flera har tillägnat sig nya förmågor och kunskaper och därmed har utvecklats intellektuellt och emotionellt. Det innebär att man inte svepande kan säga att det finns ett tak för inlärningsförmågan.

Kapitlet " Konsekvenser av begåvningshandikappet " är på 20 sidor, men det finns endast en sida om vad som kännetecknar föräldrar med utvecklingsstörning som klarar av att vara förälder. Detta borde ha fått mycket större utrymme i boken. Så tex borde föräldrar från det nätverk som Riks-FUB har, fått komma till tals. Detta nationella nätverk omfattar föräldrar som antingen har sina barn hos sig eller i familjehem.

Socialstyrelsen har gett ut en rapport som innehåller intervjuer med sju av föräldrarna i detta nätverk. I boken finns en sammanfattning av dessa intervjuer som avslutas med konstaterandet att dessa familjer lever under svåra villkor. Men rapporten innehåller mycket mer än vad som framgår av sammanfattningen, t ex såväl negativa som positiva upplevelser av bemötandet hos socialsekreterare.

Ingen vägledning

Boken saknar ett kapitel som skulle kunna ge vägledning beträffande såväl förhållningssätt som utformning av hjälp- och stödinsatser. Inte minst om individualiserade insatser som fortlöpande följs upp i dialog med " huvudpersonerna " och nätverket kring dem.

I ett sådant kapitel hade man till exempel kunnat beskriva det arbete "Special Parenting Services" bedriver i England. Det är den engelska psykologen Susan Mc Gaw som i 10 års tid har sammanställt en manual som mäter föräldrars förmåga att vara förälder. I sitt arbete har hon bl a kommit fram till att IQ inte korrelerar med förmågan att vara förälder. Det handlar i stället om den faktiska förmågan att kunna överföra kunskaper till handling och att kunna kommunicera och generalisera.

Utrymme borde även ha getts till en mer fyllig beskrivning av samverkan med barn- och vuxenhabiliteringen och vilket stöd den kan ge. För där finns kunskaper om innebörden av utvecklingsstörning och dess konsekvenser, liksom metoder om hur man på ett respektfullt sätt kan möta dessa mödrar oavsett familjernas stödbehov.

Det saknas aktuell forskning om dessa föräldraskap. Det danska socialministeriet anordnar i höst en konferens, där bl a kanadensisk forskning kommer att redovisas. Likaså kommer danska föräldrar med egen utvecklingsstörning att medverka.

Faller mellan stolarna

Många svårigheter hänför sig till att dessa familjer "faller mellan stolarna" eller att myndigheter är dåliga att kommunicera med varandra. Därför borde författaren beskrivit hur man i en plan enligt LSS kan visa hur samverkan kan ske i praktiken.

Det är anmärkningsvärt att de viktiga erfarenheter som samverkansgrupperna i Uppsala och Östersund har, inte beskrivs mer ingående. Den senare har gett ut en vägledning som publicerades i Intra nr 1/2003.

Ett stort utrymme - nästan en tredjedel av boken - utgörs av personliga berättelser, fallbeskrivningar och intervjuer med professionella. Nästan allt visar på brister i föräldraskapet.

Syftet med boken, att synliggöra dessa barn och förbättra deras livsvillkor, har inte infriats. Istället är det stor risk att läsaren endast minns det negativa innehållet i de olika berättelserna och citaten.

Avslutningsvis vill jag dock framhålla de två kapitel som tar upp utvecklingsstörning i historisk belysning samt kapitlet om begrepp och definitioner. De ger bra information till en läsare som inget vet om dessa frågor.

Ulrika Pohl Andersson

Att läsa:

Barbro Hindberg. Barn till föräldrar med utvecklingsstörning. 237 s. 2003. Förlagshuset Gothia. Pris 263:- plus moms o porto.