Artikel i Intra 4/2002.
Syskonskap
och
livsdmmar
Nr Bosse Hed var tv r fick han en mycket ovanlig lillebror. Syskonskapet med Bert kom att prgla hans liv p mnga avgrande stt.
BOSSE HED r en vlknd man inom handikappomsorgen i Hlsingland. Han har varit frestndare fr en rad olika gruppbostder och daglig verksamhet. Fr ngra r sedan startade han och ngra andra kooperativet UNITIS i Ljusdal som p mnga stt r en unik verksamhet.
Men fr Bosse r samvaron med personer med utvecklingsstrning ngot mer n ett inspirerande jobb. Det r en livslng process.
SOM NST LDST i en syskonskara av fyra kom han att st vldigt nra sin lillebror Bert. Men Bert som fddes 1956 utvecklades inte som andra barn.
- Det brjade i 3-rsldern berttar Bosse. Vi bodde i Hlsingland d och vi barn var rtt utlmnade till att leka med varandra. Men Bert drog sig undan. Nr vi andra satt vid en sandhg flyttade han till en annan. Och nr vi flyttade dit s flyttade han vidare. En gng p vintern trillade han ner i en sngrop och kom inte upp. D blev han helt hysterisk. Jag minns det vl, drfr att vi frstod att det var ngot som inte stmde med Bert. Men vi visste inte vad. Inte ens nr han brjade ka till ett korttidshem i Falun i brjan p 60-talet. Eftert har jag pratat med pappa om det dr. Han visste med sig att han och mamma aldrig pratat med oss syskon om Berts problem. "Vi trodde att ni frstod", sa han. Men det gjorde vi inte.
BOSSES PAPPA arbetade som btbyggare och nr det blev svrt att f jobb flyttade familjen frst till Vimmerby och sedan, 1962, till kersberga norr om Stockholm. Bert var i skolldern men grundskolan var inte till fr sdana som han. Istllet blev han en av de frsta att flytta in p det nyppnade moderna vrdhemmet Bjrnkulla i Huddinge.
- Jag minns hur underligt jag tyckte det var. Varfr skulle min lillebror bo dr, tnkte jag. Samtidigt verkade ju allt vara s fint.
Bjrnkulla var som ett litet samhlle dr 240 barn, ungdomar och vuxna bodde i en- och tvplanshus. Vrdhemmet hade ett eget litet centrum med kafeteria, frisr, matsal, tvtt och administration. Helt enligt den tidens mest avancerade omvrdnadsider.
- Bert kom ofta hem, det blev en familjeangelgenhet, det dr. Alla skulle med i vr lilla Renault och hmta Bert. Han hade d ftt en diagnos. Han var autistisk.
NR BOSSE HED pratar om sin lillebror glimmar det ofta till i gonen. Det finns mycket vrme dr och ocks en hel del beundran.
- Han var ju alltid s aktiv, Bert. Phittig och busig. Han sg bra ut och folk som arbetade med honom blev ofta vldigt engagerade. Det var p gott och ont det dr, fr frr eller senare har de alltid frsvunnit. Han har knt trygghet med vissa personer, men s har tryggheten ryckts bort fr honom och det har han nog s smningom farit illa av. Som storebror knde man ocks en hel del svartsjuka gentemot den personal som kom och var s engagerad i Bert. Som om de visste bttre...
ATT HA ETT SYSKON med funktionshinder var inte alltid ltt. Klasskompisar som kallade honom "idiot". Skamknslan ver att ha en bror som betedde sig s annorlunda och konstigt att de andra barnen skrattade t honom.
- En gng nr Bert och jag var ute och lekte p grden utanfr hyreshuset i kersberga lade han sig ner och vgrade g. Han skrek hgt och jag frskte rycka upp honom p ftter. Det kom ngra morsor och stllde sig i en halvcirkel runt oss med armarna i kors. En mamma sa hgt att hon tyckte det var skadligt fr de andra barnen att vi bodde dr. Dom hade till och med tagit upp den frgan med hyresvrden. Det var otckt.
HANS KAMRATER mste acceptera Bert. Det var det som avgjorde om de blev kompisar.
- P samma stt var det senare med mina flickvnner, sger Bosse. Det var alltid det frsta jag berttade: Att jag hade en lillebror som var utvecklingsstrd.
BERT HADE PRATAT mycket nr han bodde hemma. Men nu tystnade han mer och mer. Till slut hade han bara svrord kvar. Men de frsvann, de ocks.
- Han var naturligtvis avundsjuk p oss som fick bo kvar hemma, det vore ju konstigt annars. Skillnaden i levnadsvillkor blev s tydlig nr han, annandag jul 1974, fick flytta frn Bjrnkulla till en av de nyppnade vrdavdelningarna p kersbergahemmet. Han var 18 r och jag var 20. D flyttade jag ihop med en tjej.
HELT KLART fanns det en knsla av skuld som kom att pverka Bosses yrkesval. Efter att ha gtt ur grundskolan och arbetat ngra r i en affr brjade han i februari 1975 som vikarierande vrdbitrde p kersbergahemmet.
- Jag minns frsta dagen. Jag kom fr tidigt till administrationen dr jag skulle f mina anstllningspapper, s jag fick vnta utanfr. En utvecklingsstrd man kom fram till mig och jag blev livrdd. Trots att jag hade en bror med utvecklingsstrning och visste vad det var! Jag ville inte jobba p samma hus som min bror bodde p. Nr jag mtte honom mrkte jag att han tyckte det var konstigt att jag fanns dr.
DET HADE INTE varit helt enkelt att f plats fr Bert p kersbergahemmet. Han hade ju inte riktigt "vuxit ur" Bjrnkulla n. Det blev mten med ansvariga tjnstemn. Familjen tryckte p fr flytt. Nu bodde Bert bara 20 minuter frn sina frldrar och kunde g sjlv hem. Men Bert fortsatte att gra lite grann som han tyckte. Han frsvann p hemvgen och ingen visste riktigt vad han hade fr sig.
- Pappa frskte spionera p honom. Han cyklade ivg en bit och gmde cykeln i en buske och sig sjlv i en annan fr att kolla vad Bert gjorde. Men Bert hade falkgon, fick syn p pappas cykel, tog den och cyklade hem! Men en annan gng blev det vrre. D kom han hem utan trja och medicin. Av ngon anledning fick man fr sig att han hade matat hstarna i en nrliggande hstgrd med medicinen. Det blev fullt pdrag med veterinr och allt! Efter det fick han inte g hem sjlv utan sllskap.
BOSSE HAMNADE mitt i hetluften. kersberga-hemmet var p mnga stt en omjlig skapelse. Ett vrdhem som brjade byggas samtidigt som man insg att vrdhemmen var helt pass. Orsaken till att man nd byggde var att s mycket pengar lagts ner i projekteringar och att det behvdes arbetstillfllen. Nr det invigdes 1978 var alla ansvariga medvetna om att det egentligen var ett enda stort misstag. Tjugo r senare var det nedlagt. Men dessfrinnan fanns dr samma omjliga motsttning mellan ena sidan kraven p hemmilj och integritet fr de personer som bodde dr och andra sidan vrdhemsrutiner, stora avdelningar, korridorer och institutionella vergrepp.
- P avdelning 7A dr jag brjade fanns 3 dubbelrum och 4 enkelrum. Det var s konstigt detta: att folk skulle tvingas bo i dubbelrum med mnniskor som de inte knde och som de aldrig trffat frut. Vi ville inte att man skulle fortstta bygga ut kersbergahemmet. Det var redan d svrt att f personal. S vi sa: "Bygg inte ut! Minska grupperna!" Det var inte vettigt att det bodde 10 personer p varje avdelning. Men det fanns ingen ledning som lyssnade eller frde samtal med oss, det fanns ver huvud taget ingen vrdideologisk diskussion. Vi startade en vrdideologisk arbetsgrupp.
DET VAR VID en av dessa hetsiga och nra nog ondliga
diskussioner, 1979. Ett vlbeskt fackfreningsmte p Folkets Hus vid Norra
Bantorget. Det hade frekommit vergrepp p Carlslunds vrdhem i Upplands
Vsby. Hur skulle vi som vrdare och vrt fackfrbund stlla oss till det
faktum att ngra kollegor missbrukat sina befogenheter och misshandlat en av
dem som bodde dr?
- Befogenheter, man har vl fr fan inga befogenheter som
vrdare, sa ngon. Det r det som r felet: Maktlsheten. Att vi fr ta en
massa ansvar utan att vi har ngot att sga till om.
- Det r fr stora grupper, man orkar inte. Det skapar
ilska och frustration.
- Vrdarjobbet har blivit ett skitjobb och d blir det
fel sorts mnniskor som brjar jobba.
- Frtrycket sitter i vggarna p vrdhemmen...
Och s vidare. S dr gick inlggen. De flesta frskte
frklara och frst det som intrffat. Ingen enda person sg det ur de
misshandlades synvinkel. Tills en sammanbitet ilsken person med snus under
lppen begrde ordet:
- Om inte vi som vrdare kan st upp fr en s enkel sak
som att krva av varandra att vi inte anvnder vld mot dem vi arbetar med, s
hur fan ska vi kunna krva ordentlig ln och respekt fr det arbete vi
utrttar? D kan vi lika grna lgga ner fackfreningen. Dessutom r det
fortfarande straffbart att misshandla folk.
Jag minns den generande tystnaden. Hur vi alla skmdes.
Svrst mycket mer diskussion blev det inte.
Senare fick jag veta att han som s klarsynt yttrat sig
p det dr mtet, sjlv hade en bror med utvecklingsstrning. Och att han hette
Bosse Hed.
BOSSE HED fick en central roll i de hetsiga striderna runt kersbergahemmet. Man startade en egen tidning och gjorde en teaterpjs runt vrdarbetet. Han var ocks med i FUB och engagerade sig politiskt lngt ut p vnsterkanten.
- Egentligen var jag aldrig s politisk, jag styrdes av det knslomssiga. Att det inte var rtt att det var som det var p kersbergahemmet. Och s fanns min bror dr i bakhuvudet. Jag blev allt mer medveten om att han inte mdde bra. Och jag var s arg de dr ren. S fruktansvrt arg. Det kan jag undra ver idag.
PERSONALEN motsatte sig fler inflyttningar till kersbergahemmet. Och man krvde enkelrum t alla som bodde dr. Fr dessa tv huvudkrav tog man strid.
- Vi ockuperade foajen i landstingshuset och frskte trycka p utan resultat. Det slutade med att nstan hela personalstyrkan sade upp sig. Det var en mktig knsla, 153 vrdare gick upp till administrationen och sa samfllt upp sig. Av rent vrdideologiska skl. Arbetsgivaren krvde att jag, som facklig fretrdare, skulle uppmana alla att g tillbaka till sina jobb. D avsade jag mig mina fackliga uppdrag.
Det blev en segdragen konflikt som slutade med en halv seger. Landstingets omsorgsnmnd framstllde en skrivning som med lite god vilja kunde tolkas som att det skulle bli stopp fr nya inskrivningar p kersbergahemmet.
MEN KONFLIKTEN var inte slut i och med detta. Tv r senare ville man belgga den avdelning, dr Bosse nu tjnstgjorde som arbetsledare, med ytterligare en person. Svl han som personalen hade tidigare deklarerat att man inte hade plats fr fler n de tta personer som bodde p avdelningen. Men mitt p sommaren beslt frvaltningen att belgga med ytterligare en person frn Salberga sjukhus. Bosse ringde upp till Salberga och bad dem vnta med transport. Detta renderade honom s smningom en skriftlig varning.
- I samma veva fick jag ett telefonsamtal. En av personalen som tidigare arbetat p Berts avdelning berttade att han utsatts fr en rad vergrepp. Att han utnyttjats sexuellt och misshandlats. Jag visste ju vilka det var som gjort det. Dom hade ocks varit med och diskuterat hur vi skulle frbttra vrden p kersberga. Det dr skapade en oerhrd misstro hos mig. Man kan faktiskt inte lita p en del mnniskor i handikappomsorgen. De kan prata hur mycket som helst om sjlvbestmmande, integritet och allt det dr. Och sedan kan de handla i rakt motsatt riktning nr det gller.
BERT MDDE ALLT SMRE p kersbergahemmet. Frvaltningen ville snda honom till Salbergaanstalten utanfr Sala. Dit skickade man mn med utvecklingsstrning som man inte klarade av i den vanliga omsorgen.
- Familjen sa nej. Men en mnad senare ringde min lillasyster som d ocks arbetade p kersbergahemmet. "Dom r inte kloka", sa hon. "Dom tnker kra ivg honom nu. Till Salberga." D hmtade vi hem Bert. Min syster och en person till fick turas om att vrda honom hemma hos mamma och pappa. Men det var sklart ingen bra lsning. S vi frskte hra efter om det fanns ngot stlle som kunde ta emot honom. Vi kte runt till bl a Trehrnahemmet i Smland och Staffansgrden i Delsbo. Det kndes som om vi var p nt slags turn fr att salufra min lillebror! Men ingen var intresserad. Vi fick ta upp nya verlggningar med frvaltningen. Till slut sydde vi ihop en urdlig lsning dr Bert fick egen personal och bodde p dagcentret i en liten lokal som ocks nyttjades av "ute-gruppen". Dom kom instormandes varje morgon och vckte honom. Det blev han ju inte lugnare av.
BOSSE HADE egna smbarn vid den hr tiden. Men han var nstan aldrig hemma. Han knde att engagemanget fr lillebrorsan och fr arbetet p kersbergahemmet blev fr mycket. Han orkade inte. Nr han berttar om dessa svra r s blir han tyngre i rsten. Man knner att det r plgsamma minnen. Att familjen till slut var tvungna att g med p en "provisorisk" flytt av Bert till Salberga. Ett provisorium som varade i sex r!
- Jag lovade pappa att vara med honom nr han skulle resa. Personalen packade hans resvska och han packade upp. Han ville inte ka, han stretade emot och skrek. Men jag orkade inte sga till pappa hur det hade varit. Nr han ringde och frgade sa jag att allt hade gtt bra. Mnga r senare berttade jag fr pappa att jag ljugit fr honom d. Han nickade och sa att det hade han frsttt.
Salberga sjukhus var vid den hr tiden en knd riksanstalt fr utvecklingsstrda mn med asocialt beteende.
- Jag var aldrig dr. Orkade inte kra dit. Nr han kom hem sg han fr bedrvlig ut. Han brjade kissa p sig. Och han var s ledsen nr det blev dags att ka tillbaka. Han blev misshandlad p Salberga. Det ingick i omvrdnaden dr att sl folk. En personal skvallrade till pressen om misshandeln. Det blev rttegng. Jag minns att pappa var med p rttegngen.
1988 kom vndningen i Berts liv. Salberga skulle lggas ner. Ett nytt litet vrdhem byggdes i Nykvarn utanfr Sdertlje fr de personer som flyttades drifrn. - Vi fick trffa Adja Asmussen som anstllts som frestndare p Kvarntunet. Det kndes direkt att det skulle g bra. Adja och personalen p Kvarntunet visste vad de gjorde. De hade en humanistisk mnniskosyn och en utvecklad metodik. Ja, egentligen kan jag inte komma p ngonting negativt att sga om de 15 r som Bert kom att bo p Kvarntunet.
Bosse kunde nu p allvar brja blicka framt. Han hade arbetat ngra r p ett korttidshem i Tby -in-nan han och hans fru och deras tre barn p vinst och frlust flyttade till Ljusdal.
- Jag hade inget jobb, s det var bara att ska. Det frsta stlle jag skte p var Hantverkargrden, en daglig verksamhet, men ngon annan fick den lediga tjnsten. Istllet fick jag arbete p en daglig verksamhet i Nordanstigs kommun. S smningom fick de upp gonen fr att jag faktiskt hade lng erfarenhet och kunde en hel del om detta arbete. Ett tag fungerade jag som ngot slags ambulerande enhetschef - jag fick ta hand om enheter som av olika skl fungerade dligt. P mtena med enhetscheferna trffade jag Maria Hedenvind som var frestndare p Hantverkargrden. Vi tnkte i samma banor.
MARIA HEDENVIND r en legendarisk person i utvecklandet av daglig verksamhet fr personer med utvecklingsstrning. Hon arbetade p Sveriges frsta dagcenter och var med att starta Liljeholmsgrden i Stockholm som under ngra r p 70-talet blev en tankesmedja fr framtidens std till personer med utvecklingsstrning. Liksom Bosse hade hon flyttat till Ljusdal p vinst och frlust och liksom honom hade hon varit med i utvecklandet av SIVUS-metoden (en metod fr att utforma ett demokratiskt och lyhrt std till personer med utvecklingsstrning).
Maria hade varit inspiratr vid utvecklandet av verksamheten p Hantverkargrden i Ljusdal. Men nu brjade hon tycka att det var dags att trappa ner. Bosse fick ta ver.
- Det var kul att komma till Hlsingland. Tidigare var jag s Stockholmsfixerad. Trodde att spjutspetsen i utvecklingen fanns dr. Men s r det inte. Det r fantastiskt att se alla olika alternativa lsningar som finns ute i landet. I Ljusdal har man ett annat stt att mta mnniskor, ett stt som gynnar dem som har en utvecklingsstrning.
KENT ERICSSON, forskare i Uppsala, startade 1996 med pengar frn EU, ett "karrirprojekt". Tanken var att personer med utvecklingsstrning skulle ha samma mjligheter att kunna utvecklas i arbetslivet som andra..
- Det var en nyttig tid. Vi bjd in fretagare p orten fr att se om det gick att f fram nya arbetsmjligheter drifrn. Men intresset var klent. I stllet frelog Kent Ericsson att vi skulle starta ett kooperativ. Det fanns tta personer p Hantverkargrden som hade klara nskeml om att f gra ngot annat n vad som kunde erbjudas dr.
Tv r och mnga bedrvelser senare var man igng. Man hade vervunnit motstndet frn rddhgade politiker, som inte kunde bestmma sig fr om man skulle betala fr platserna i det nya kooperativet, trots att kostnaden dr lg under den egna verksamheten. Inte heller brydde man sig om alla dem som skakade p huvudet nr man frstod att kooperativet syftade till ett demokratiskt inflytande och lika ln fr alla.
- Idag r det fyra personer som har ln, varav en har lnebidrag. Vi fyra har samma ln. Sju personer har fortfarande sin pension att leva p. I styrelsen fr kooperativet sitter svl tidigare personal som anhriga och personer med utvecklingsstrning. Verksamheten har hela tiden utvecklats, vi har ett kaf, vi sljer begagnade CD-skivor, vi importerar hantverksprodukter frn utlandet och vi renoverar mbler.
FULL FART ALLTS. Om nu ngon skulle trott ngot annat. Och drmed r cirkeln sluten. Bosse har lyckats anvnda sin erfarenhet och sitt engagemang. Tillsammans med andra har han skapat ngot som r bra. Som fungerar. Och som fr mnniskor att vxa. Och Bert har i r flyttat frn Kvarntunet. Han har flyttat till en gruppbostad i Hudiksvall. Han trivs bra och Bosse som nu blivit hans gode man knner att han kan slappna av.
ATT VARA BRORSA. Egentligen var det som den hr intervjun skulle handla om.
- Du vet, nr jag jobbade p kortis i Tby. D gick jag en halvrsutbildning i Social habilitering. D beslt jag mig fr att frska underska detta med syskonskapet. Egentligen fanns det ingenting skrivet. Mer n den dr lilla skriften av Kerstin Norn och Inga Sommarstrm. Syskonskap och handikapp hette den. Den betydde mycket fr mig! Pltsligt fick jag svar p s mnga frgor. Och jag upptckte att jag inte var ensam med alla mina frgor och funderingar. Och att jag inte var annorlunda. Jag skte upp Inga Sommarstrm. Hon lockade med mig p en syskonkonferens i Norrkping. Det var skitpirrigt. Vi var 18 personer, mnga killar. Men d lossnade allt. Vi hade s roligt. Det var som att komma hem. Att bli bekrftad i det som varit en mycket viktig del av min identitet: Att jag r bror till en person med allvarliga funktionshinder.
I DAG M TER Bosse Hed med jmna mellanrum syskon till utvecklingsstrda.
- Jag frgar mig vilken hjlp dagens unga syskon till barn med funktionshinder fr att bearbeta saker och ting. Jag menar, som frlder fr du skapligt med std, men jag tror mig veta att syskonen alltjmt saknar mycket av det behvliga stdet, vilket resulterar i att mnga mnniskor gr omkring och mr dligt.
Hans
Hallerfors